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키친토크

즐겁고 맛있는 우리집 밥상이야기

웃지 못한다는 희귀질환을 가지고 태어난 조카-집에서 차린 백일상

| 조회수 : 16,920 | 추천수 : 17
작성일 : 2013-01-24 14:59:15

안녕하세요. 제가 딱 십 년 전에 유학을 떠났을 때 82쿡을 알게 되었고 그 때부터 혜경 샘 책 열심히 다 사 모으고 요리도 따라해 보는 열렬한 팬입니다. 그 사이에 저는 공부도 마치고 7개월짜리 아기 엄마가 되었네요. ^^ 전 지금도 미국 살고 있고 여전히 82쿡 열심히 보고 있지요. 그러나 지난 십 년 간 글은 딱 한 번 밖에 안 올려봤는데, 오늘 1월 24일은 아주 특별한 날이어서 용기를 내어 글 올립니다.

지금 우리 나라는 1월 24일이죠? 이미 많은 분들이 직장에 나가셨을테니 이제 와서 오늘은 보라색 옷을 입어주십사 부탁을 드릴 수는 없겠지만, 그래도 혹시 아직 기회가 있으신 분들께 부탁 드리려고 글을 올립니다. 사연인 즉슨...50만 분의 1의 확률로 태어난다는 엄청나게 희귀한 질환을 가지고 이 세상에 온 저의 사랑하는 조카를 여러분들께 소개해 드리고자 해서에요. 우리 나라에 열 명이 채 안 되는 사람들이 이 질환을 가지고 있을 정도로 희귀하답니다. 왜 하필 오늘이냐구요? 매년 1월 24일이 모비우스 신드롬을 널리 알리자는 취지에서 만들어진 모비우스 신드롬 어웨어니스 데이 거든요.

이런 희귀질환도 있구나 하는 것을 널리 알림으로써 나중에 이 아이들이 커서 세상에 나가도 색안경 끼고 놀리는 사람들이 줄어들었으면 하는 바람입니다. 저도 이제 7개월짜리 아이를 가진 엄마이기 때문에 참 마음이 많이 무거울 때가 있지만, 그래도 우리 조카가 가족의 사랑을 듬뿍 받고 씩씩하게 클 수 있을 것이라고 믿습니다. 예전에는 (또 여전히 그런 경우도 있지만) 아이가 장애를 가지고 태어나면 숨기느라 급급했지요. 그러나 누구 잘못도 아니고 그냥 그런 질환을 지니고 태어난 아이가 무슨 죄가 있으며 그 부모는 또 무슨 죄가 있어서 그걸 창피해하고 숨길까요. 비록 남들과 조금 다르지만 여느 아이와 다름없이 소중하고 귀한 우리 조카. 박이수 군의 이야기입니다.

마침 제가 한국에 있던 2012년 12월에 이수 백일 잔치를 했습니다. 간소하게 집에서 백일상을 차려주고 싶어하던 동생은 제가 미국에서 저의 아이 차려 주었던 것처럼 비슷하게 차렸답니다. 거창하지는 않아도 괜찮죠? 제가 아이 백일상 차려주고 정말 열심히 검색했는데 결국 제 맘에 쏙 드는 걸 찾을 수 없었어요. 혹시라도 저처럼 좀 다른 스타일의 백일상을 원하시는 분들을 위해 올립니다. 물론 이 차림에서 제가 직접 만든 건 몇 개 없지만요. 흐흐.

 

그럼 이수에 관한 이야기를 본격적으로 해 볼게요.


제가 심혈을 다해 제 블로그에 올린 글을 그대로 옮기겠습니다. 약간 조심스럽기도 하고 꺼내기 힘든 이야기이도 하기 때문에 이 글을 정말 고민하며 썼습니다. 다른 데 있는 걸 그대로 옮기게 된 마음 이해해 주세요.
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J양의 블로그를 찾아주시는 여러분들~~

제가 감히 여러분께 무슨 색깔 옷을 입어달라고 부탁을 하겠습니까만은, 앞으로는 매년 딱 하루, 1월 24일마다 보라색 옷을 입어주십사 부탁 드리려고 합니다.

왜냐고요? 혹시 모비우스 (뫼비우스라고도 하지요) 신드롬이라는 걸 들어보신 적 있으신가요? 저 역시 넉 달 전만 하더라도 들어본 적이 없는 신드롬인데, 저의 사랑하는 조카 박이수 군이 2012년 9월 16일에 모비우스 증후군을 가지고 태어났답니다. 그 이후로 저희 가족에게 모비우스는 아주 친숙한 이름이 되었지요. 매년 1월 24일은 모비우스 신드롬을 가지고 있는 전세계인들에게 격려의 메세지를 보내고, 이러한 희귀질환이 있다는 것을 널리 알리려는 의도에서 만들어진 '모비우스 신드롬을 널리 알리는 날 (Moebius Syndrome Awareness Day)'랍니다. 그냥 무작정 알리자고 하면 잘 안 되니 일단 그날은 미국에 본부를 두고 있는 모비우스 신드롬 파운데이션을 상징하는 색인 보라색 옷을 입자는 것입니다.

우리 나라에서 아직까지 열 명도 찾아보기 힘든 이 희귀질환은 안면신경마비가 가장 두드러지는 증상입니다. 7번 뇌신경이 얼굴 근육을 모두 관장하는데, 태아가 발달하는 과정에서 이 7번 신경이 잘 발달하지 않아 얼굴 표정을 지을 수 없게 되는 것이지요. 그러다 보니 웃을 수도 찡그릴 수도 없는 게 특징입니다. 물론 이 아이들도 감정은 다른 아이들과 똑같이 느끼기 때문에 까르르 웃는 소리는 얼마든지 내고 버럭 화도 낸답니다. 단지 그게 얼굴로 드러나지 않는다는 것 뿐이지요. 태어나자마자 가장 큰 문제는 아기가 빠는 힘이 약해서 잘 먹지를 못한다는 것입니다. 우리 이수도 처음 태어났을 때 거의 못 먹어서 콧줄을 연결해 우유를 넣어줘야 했답니다. 요즘도 콧줄을 사용하기는 하지만 이제는 한 번에 100cc 넘게도 먹곤 한답니다! 여기서 이수의 놀라운 재주 하나 공개할게요. 혹시라도 손으로 콧줄을 잡아 뺄까봐 이수 손에 장갑을 끼워두었고 콧줄을 반창고로 코에 잘 붙여 놓았는데도, 이수는 우리가 안 보는 틈을 타서 콧줄을 확 잡아 빼곤 합니다. 아무래도 뭐가 붙어 있으니 불편한가봐요. 그런데 슬프게도 이수 아빠가 의사 선생님인 관계로 병원에 갈 필요도 없이 이수는 아빠에게 붙들려 꼼짝없이 다시 콧줄을 끼게 된답니다.

많은 사람들이 이수가 이러이러한 희귀질환을 가지고 태어났다고 하면 무의식 중에 이수가 뭔가 다르게 생겼을 거라고 생각하곤 합니다. 아마도 일단 질환이다 신드롬이다 하면 나도 모르게 떠오르는 이미지가 있나본데, 그 분들이 깜짝 놀랄 박/이/수/군의 깜찍 사진을 공개합니다.



어때요? 여느 아기들과 다름없이...아니...솔직히 여느 아이보다 좀 더 이쁘고 잘생겼죠??!! 머릿결은 또 어떻고요. 완전 비단결 토끼털입니다. 우리 개털 머리 리아와는 완전 달라요. ㅎㅎ 이수 역시 모비우스 신드롬을 널리 알리기 위해 미국 본부에서 보내준 옷을 입고 있습니다. I am smiling on the inside라고 쓰여져 있네요. 아이구 이쁜 우리 이수~~이모가 뽀뽀 쪼옥~~!!

태아가 발달하는 과정에서 뇌신경과 손발이 긴밀히 연결되어 있는 때가 있나봅니다. 그래서 모비우스 증후군을 가진 아이들 중에는 손발이 약간 다르게 생긴 아이들이 많아요. 우리 이수는 다리가 골프채처럼 안쪽으로 휘어 있다고 해서 붙여진 이름인 클럽풋(club foot. 내반족)을 가지고 태어났어요. 정밀초음파할 때 내반족인 것은 미리 알 수 있었기 때문에 이에 대한 치료를 할 준비는 모두 되어 있었지요. 다행히 아이들 뼈는 말랑말랑해서 태어나자마자 기부스를 했더니 이젠 완전히 밖으로 돌아갔답니다. 그런데 아이 뼈가 말랑말랑하다 보니 그냥 두면 다시 안쪽으로 돌아갈 수 있다고 해서 우리 이수는 지금 보조기를 차고 있어요. (위의 사진에서 보이시죠?) 스케이트 보드 같이 생긴 보조기를 차면 발과 다리를 맘대로 움직일 수 없으니 불편한 지 영 기분이 안 좋아지지요. 그래도 우리 이수는 금세 적응해서 두 다리를 통째로 번쩍 들어올려서 막 흔들곤 한답니다.

모비우스 증후군을 가진 아이들은 다른 아이들에 비해 근육 발달이 느려서 목을 가누는 것도, 기는 것도, 걷는 것도 여러 달 혹은 1년 정도 늦게 시작한다고 해요. 하지만 100살까지 사는 요즘, 그거 1년 정도 늦는 게 무슨 대수겠습니까. 다행히도 모비우스 증후군을 가졌다고 해서 아이가 지능 발달이 늦거나 하는 건 아니랍니다. 단, 얼굴 근육을 자유로이 움직이지 못하니 말 하는 것이 쉽지 않을 수 있는데, 이 때문에 많은 사람들이 모비우스 증후군을 가진 이들이 그닥 똑똑하지 못하다고 오해하는 경우가 많다고 하지요. 여러분은 오해 말아주세요! ^^ 우리 이수는 얼굴 표정이 잘 안 지어지다 보니 열 받으면 얼굴이 순식간에 새빨갛게 변합니다. 어떻게든 자신을 표현하는 셈이지요. 우리 이수가 비록 다른 아이들과 좀 다르다고 해서 이수를 만만하게 보신다던지 하면 이수 금방 새빨갛게 됩니다. 조심하세요. 새빨갛게 되면 정말 무섭거든요. ^^

자...그럼 여기서 또 사진 하나 보여드릴게요. 지난 주에 서울집에서 미리 찍어둔 모두 보라색 옷 입고 찍은 가족 사진입니다. 흠...저는 가져간 보라색 옷이 없어서 급히 동네 마트에서 사서 입었는데 사진에는 꼭 남색처럼 나왔군요. 그나저나 리아는 완전 딴청이군요. 리아 옷도 잘 보면 보라색입니다!



이수가 태어났다는 소식을 멀리멀리 하와이에서 듣고 마냥 즐거웠는데, 그 다음날 이수가 신생아 중환자실에 입원을 했는데 뇌신경에 문제가 있을 수 있다는 이야기를 들었습니다. 저는 그 때 남편과 리아와 함께 백화점에서 놀고 있었는데요, 그 문자를 받고는 그 자리에 주저 앉아서 그냥 엉엉 울었답니다. 누구나 그러잖아요. 아이가 건강하기만을 바란다고. 우리는 주변에서 대부분 건강한 아이만 보기 때문에 이런 질환이 있다는 것조차 모르는 경우가 많고 이런 일은 TV 다큐멘터리에나 나오는 것으로 생각하기 일수입니다. 저 역시 그랬고요. 도대체 하나님이 왜 우리 가족에게 이런 시련을 주실까 하는 생각에 하나님이 원망스럽기도 했고, 아직 아기인 이수가 앞으로 크면서 거쳐야 할 여러 관문을 생각하니 너무 가여워서 눈물이 나고, 내 동생과 제부가 이수를 키우면서 힘든 순간이 많겠구나 생각하니 또 눈물이 나고, 우리 엄마 아버지는 내 동생 생각에 또 얼마나 가슴이 아프실까 해서 또 눈물이 났지요. 하지만 얼마동안 이러다가 마음을 다잡기로 했습니다. 우리 이수가 예상치 못한 희귀질환을 가지고 태어났다는 이유로 이수의 탄생을 마음껏 축복해 주지 못한 건 아닌가 반성을 하게 되었지요. 희귀질환이 있다고 그 아이와 가족이 결코 다른 사람들에 비해 덜 행복한 건 아닐 게 분명하거든요. 하나님께서 우리 가족에게 보내주신 귀한 생명 이수. 이 아이가 어떤 사명을 가지고 태어났는지는 오직 하나님만이 아시겠지요. 우리 가족과 주변 분들의 끊임없는 기도와 노력으로 이수가 반드시 치료 되리라는 것을 믿습니다.

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사랑하는 내 조카 이수야. 이번에 리아가 너한테 자꾸 호랑이 소리 내고 틈만 나면 네 콧줄 잡으려 하고 발을 꽉 잡고 얼굴도 철퍼덕 때려서 혼났지? 어서 쑥쑥 커서 이수가 리아한테 본때를 보여주렴. 이수가 우리 가족이 된 것을 진심으로 환영하고, 이수를 통해서 놀라운 하나님의 역사가 이루어지길 바란다. 앞으로 이수 크면서 남들이 던지는 시선 혹은 말에 상처 받지 않게 강한 아이로 클 수 있도록 온 가족이 이수에게 사랑을 듬뿍 줄게. 남들과 조금 다른 것을 오히려 강점으로 삼아 이수로 인해 주변이 환해지고 마음 속으로 웃는 이수를 통해 주변 사람들도 웃을 수 있는 그런 멋진 사람으로 커주렴. 이모도 여기 하와이에서 1월 24일 준비 열심히 하고 있어. 이모 연구소 동료들도 보라색 옷 입고 오기로 했으니 그 날 사진 찍어 보내줄게. 사랑해 우리 이수~~

(펌) http://blog.naver.com/femora/70157090267

51 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 지윤마미..
    '13.1.24 3:11 PM

    신문에서 오늘 봤어요~~이수 부모님도 많이 노력하고 계신 모습..
    모든 병들이 다 남의 일이라 생각했는데..아니라는 것을 많이 깨달은 2012년이었어요. 저에게도..
    마음을 찍을 수 있는 마법의 사진기가 있다면 좋겠어요.
    이수의 마음을 꼭 찍어 주고 싶네요.
    건강하게 다른 곳 더 아프지 않게 자라다오~~

  • 2. 호랭연고
    '13.1.24 3:26 PM

    이수가 항상 힘을내고 건강하길 바랍니다. 노력하시는 모습 감동적입니다.^^ 오늘 저도 늘 기억할께요. 보라색옷을 입는 날이라고.

  • 3. 까만콩
    '13.1.24 3:29 PM

    이수가 행복한 가정에서 태어났네요. 앞으로 아무리 어려운 일이 있더라도 가족들의 성원으로
    잘 헤쳐나갈것 같습니다. 가장 고귀한 영혼이 어려움을 가지고 태어난다고 합니다.
    커나가는 이수를 보며 행복한 순간 많이 만드세요. 그리고 힘내세요 ^^

  • 4. 프리티
    '13.1.24 3:31 PM

    저도 미국입니다.
    딸아이 오늘 보라색 옷 입혀서 등교 시키고,
    저 역시 보라색 입고 하루동안 열심히 응원 할게요.
    실수 없으신 하나님께서 조카를 향한 놀라운 계획이 있으실 거에요.

  • 5. 예은&예서맘
    '13.1.24 3:34 PM

    코끝이 찡해지네요^^;
    보라색 옷으로 통일한 가족사진을 보니 이수는 정말 행복한 아기임에 틀림없어 보여요
    뱃살 가리느라 검정옷이 대부분인데 보라색 옷이 있나 열심히 찾아봐야겠어요~~
    이수야~~건강하고 씩씩하게 잘 자라야해!! *^^*

  • 6. 치로
    '13.1.24 3:50 PM

    연보라색 옷은 어떠신가요? 보라색 옷이 없어서 그거라도 입고 있습니다.

    세상의 모든 특별한 아이에게 박수를 보냅니다.

    이수가 행복한 세상이 우리 모두에게도 행복한 세상이지요.

    건강하고 행복하게 똘똘하게 잘 자라라고 기도드리겠습니다.

  • 7. 자끄
    '13.1.24 4:23 PM

    오늘 아침에 우연히 보라색 옷으로 갈아입었는데 딱 맞아떨어져 좋네요.
    이수군이 용기와 유머를 가지고 커나가기를 빕니다

  • 8. 민들레 하나
    '13.1.24 4:25 PM

    저도 해마다 잊지 않고 입을께요. 보라색 옷...
    가족 분들 항상 사진처럼 활짝 웃으시길...

  • 9. 꼬비똠뽀
    '13.1.24 4:50 PM

    오늘 우연히 보라색 옷을 입었네요.
    이제 의미를 알았으니 마음에 새기겠습니다.
    이수가 건강하게 잘 자라도록 기대할께요. 더불어 리아두요.
    늘 행복하세요~!

  • 10. jeniffer
    '13.1.24 4:53 PM

    잊지않겠습니다.. 1월 24일은 뫼비우스 데이.. 보라새 옷을 입고.. 씩씩하게 성장할 이수를 상상하겠습니다..
    백일상 깔끔하니 이뻐요..

  • 11. 하늘재
    '13.1.24 5:02 PM

    공교롭게도 제가 가장 좋아하는 색이 보라색입니다..
    글을 다 읽기 전에 모비우스를 검색해 봤더니..
    블로그 글이 있더군요...

    온 가족의 환한 표정으로 봐서 꼭 완쾌 될것이라 믿습니다...
    이 세상에서 일어나고 있는 일들은
    다 내게도 일어날수 있는 일... 이라는 글을 본 적이 있습니다..

    같은 맘으로 기원해 드릴께요!!
    뫼비우스 데이!! 기억해뒀습니다..

  • 12. Funkysol
    '13.1.24 5:20 PM

    7개월 아기엄마로써 온가족이 한마음으로 이수를 응원하고 서로에게 힘을 주는 사랑의 힘에 감동 받았읍니다. 우리 이수의 앞날을 이 긍정의 힘이 꼭 지켜주리라는것을 의심치 않습니다. 오늘하루 이수를 기억하고 기도하는 마음으로 지낼께요

  • 13. 루루
    '13.1.24 5:37 PM

    제가 제일 좋아하는 색이 보라색이에요.이수 위해 기도하겠습니다 . 그리고 이수 엄마 아빠도 힘내시길 바랍니다.

  • 14. annabell
    '13.1.24 5:48 PM

    저도 기억하겠습니다.
    이수네 가족들이 슬기롭게 잘 이겨내고 있는거 같아서 응원을 보냅니다.
    이젠 보라색하면 이날을 떠올리게 될거예요.

  • 15. 여울목
    '13.1.24 5:50 PM

    내 보라색옷이 어디에 있더라?하고보니 마침 제가 지금 진보라색옷을 입고 있네요.이수야! 건강하게 씩씩하게 무럭무럭 자라거라~

  • 16. bistro
    '13.1.24 6:28 PM

    저도 어쩐 일인지 보라색 티셔츠를 입고 있네요
    사람들이 핑크색하면 유방암인 것처럼 보라색하면 자연스럽게 뫼비우스 신드롬을 떠올릴 날을 고대합니다.
    이수는 얼굴도 참 귀엽고 이름도 정말 예쁘네요. 건강하게 잘 자라길 바래요!

    (온가족 다 인물이 좋으시지만 할머님 진짜 멋쟁이신듯요! ^^)

  • 17. 딸기엄마
    '13.1.24 6:36 PM

    원래 외출 잘 안하는데 오늘오전 두 딸과 함께 영화를 보러 갔답니다.
    돌아와서 컴을 키니 이 글이 있네요.
    참 우연찮게도, 저는 아니었지만 제 두 딸이 모두 보라색 웃도리를 입고 바지도 연보라, 진보라로 배색된 옷을 입고 나갔다왔다는 사실을 지금 깨달았습니다.
    1월 24일 매년 기억하구요, 사진속의 예쁜 아기가 내내 건강하고 행복하게 자라도록 기도할께요.

  • 18. 초이트리
    '13.1.24 6:44 PM

    저도 내년부터는 잊지 않고 보라색 옷 입을께요.
    하나님의 놀라운 사랑과 은혜가 이수군과 함께 하길 기도합니다.

  • 19. 열무김치
    '13.1.24 7:29 PM

    안녕, 이수야 ? 이 이모 두번째 닉네임이 보라돌이란다~~
    (보라색으로 쫘악 빼입고 있습니다 ^^ )

    오호~~콧줄 잡아빼기 신공을 보니 날쌔고 잽싸고~~ 이수 쭈쭈 우유 맘마 많이 먹으면서 튼튼하게 자라라^^
    이모도 1월 24일이 어떤 날인지 꼭 기억하고 많이 알릴께~~
    이수 화이팅 !!

  • 20. 니양
    '13.1.24 8:08 PM

    아기가 정말 귀여워요~환하게 웃고계신 가족분들 모두 맑아보이시네요~
    이수가 정말 사랑받을수 있는 가정으로 하나님이 보내주셨나봐요.
    저도 꼭 기억할게요. 이수의 앞날에 항상 하나님의 은총이 함께 하길 기도합니다~

  • 21. 꼬꼬와황금돼지
    '13.1.24 8:11 PM

    수가 그래도 따뜻하고 행복한 가정에 태어났네요~
    아빠가 의사선생님이라서 다행이구요~
    이수가 꼭 건강하고 행복한 아이로 자라기를 기도합니다.~~

  • 22. 투썸
    '13.1.24 8:53 PM

    I am smiling on the inside. 이 말 듣고 조금 울었습니다.
    오늘은 지났지만 해마다 1월24일엔 꼭 보라색 옷을 입을게요. 저장해두었습니다.
    이수와 이수 가족 모두 건강하고 행복하시길 기도합니다.

  • 23. 봄이
    '13.1.24 8:59 PM

    제목을 보고 반어법? 농담하시는 줄 알았는데...

    저 지금 보라색 가디건 입고 있어요.

    이수...정말정말 이쁘고 귀여워요.^^

    이수에게 축복과 건강이 가득하기를 바랍니다.^^ 언제나 행복하시길~

  • 24. 스컬리
    '13.1.24 9:05 PM

    저 보라색 찾아보니 양말뿐이라 양말 신었어요^^
    이수야 잘 자라렴.
    얼굴도 모르지만 해마다 보라색 옷을 꼭 입을께. ~~
    병에 관한 내용과 보라색옷을 입자는 내용만 제 페북에 올렸어요. 개인 이야기는 빼고요. 한명이라도 더 알게 하고 싶어서요.

  • 25. 강아지궁디
    '13.1.24 9:22 PM

    보라색 머플러라도~!!
    꼭!꼭!! 기억하겠지만~~
    내년 1월 23일에 한번 더 올려주세요~~!!
    내년 24일엔 우리 가족 모두 보라색 입고 외출하렵니다.
    이수가 건강하길 기도합니다.

  • 26. 레니센브
    '13.1.24 9:46 PM

    이수 정말 이쁜 아가네요.
    힘내라! 아가야.

  • 27. 여름바다
    '13.1.24 9:46 PM

    글 같이 나누어 주셔서 감사합니다.
    저도 조금 있으면 외출하는데, 보라색 가디건을 입을 예정입니다 ^^
    이수와 이수가족분들 모두 행복을 기원합니다.

  • 28. 부라보콘
    '13.1.24 10:43 PM

    어제 블로그에도 글 남겼는데 여기서 또 만나니 반갑네요
    이수 얼굴도 또 봐서 반갑고 ~~
    전 오늘 블로그에 약속한대로 보라색 머플러를 하고 갔어요
    보라색 옷이 없어서요

  • 29. 공주만세
    '13.1.24 10:53 PM

    응원하고갑니다~~화이팅!

  • 30. 첨밀밀
    '13.1.24 11:00 PM

    언젠가부터 키톡엔 안들어오게 되었는데 오늘 어쩐일인지 들어오게 되어서 좋은 글을 읽기 되었어요.
    제가 지금 얇은 간팔과 두꺼운 긴팔을 겹쳐 입고 있는데 안은 자주색, 겉의 티셔츠는 보라색입니다.진짜루요^^

    박이수군이 건강하게 자라길 기도합니다.
    더불어 리아도 무럭무럭 예쁘게 자라길...
    캥거루님 미인이시고, 인상 참 좋으세요.

  • 31. 동구리
    '13.1.24 11:08 PM

    저 오늘 보라색 목도리하고 나갔는데 다행이네요 ^^
    이수가 성장할 사회는 예전과 다를겁니다
    온 가족이 밝고 따뜻해보이셔서 이수도 그 표정을 그대로 닮을거라고 믿게 되네요
    하나도 걱정하지 마세요

  • 32. 콩2맘
    '13.1.25 12:07 AM

    I'm smiling on the inside!!
    정말 아름다운 문장이네요~
    저도 보라색 좋아해요. 아름다운 아기 이수,
    복에 복을 더하였다 그 지경을 넓히고
    환란이 없는 축복의 인생되기를 이 순간 간절히 기도합니다..

  • 33. 에비
    '13.1.25 3:03 AM

    아 정말 뭉클한 사연에 한번 찡해지고, 너무 행복해보이는 가족사진에 한번 더 찡해지고...가족분들이 너무 인물들이 출중하셔서...부럽네요^^ 다들 선남선녀만...훈남 이수가 다 이유가 있군요. 이수를 위해 기도합니다^^

  • 34. 동방생나님
    '13.1.25 7:54 AM

    전 이번 주 내내 하얀색과 브라운 땡땡이가 있는 보라색 얇은 점퍼를 입고 있었는데
    1월 24일! 처음 알았어요!
    이수 이모님이 내년에도 이수사진 올려서 함께 기억하도록 도와주세요!^^
    이수와 이수의 모든 친구들을 응원 할 수 있도록 ~
    이수! 홧팅~

  • 35. edugabe
    '13.1.25 9:43 AM

    저도 보라색 좋아합니다 ^^
    올해는 이제 글을 봐서 함께 못했지만
    매년...
    잊지않고 함께할께요

  • 36. 자끄라깡
    '13.1.25 10:44 AM

    이모의 조카 사랑에 눈물이 납니다.주책

    이수야, 생일 축하한다~
    건강하게 쑥쑥 자라렴.너의 앞날을 축복한다.

  • 37. 붉은동백
    '13.1.25 11:54 AM

    아기가 앞으로 건강하게 잘 성장하기를 기원합니다^^

  • 38. charming itself
    '13.1.25 12:32 PM

    오늘 신문에서도 봤어요 이수가 잘 성장하기를 기원합니다. 이수 인물이 훤하네요

  • 39. 올리브1
    '13.1.25 3:05 PM

    무엇보다 엄마 아빠에게 평화와 건강이 깃들기를 기원합니다.
    이수 참 이뻐요!!! 행복한 가정에서 건강하게 잘 클거예요!!

  • 40. 켈리
    '13.1.25 9:16 PM

    몸이 좀 불편한 대신 이수는 좀 다른행복을 가지고 나왔나 봅니다. 앞으론 보라색 옷을 보면 이수가 생각나겠네요.

  • 41. 조은마음
    '13.1.26 10:34 AM

    이수에게 가장 좋은 엄마, 아빠를 주셨네요. 이수가 건강하게 잘 자라길 기도합니다.

  • 42. mexboco
    '13.1.26 10:45 AM

    올해는 글을 늦게 보는 바람에 이미 늦어 버렸지만..내년부터는 보라색 옷, 기억할게요

    이수야 밝고 건강하게 자라렴
    좋은 가족을 두어 행복할꺼야!

  • 43. 나라
    '13.1.26 11:04 AM

    아빠가 의사시라 알아서 잘하시겠지만 우유를 콧줄보다는 우유병에 넣어서 젖꼭지를 구멍을 조금 크게 뚫어 먹여보라고 조심스럽게 권해 봅니다. 제 아이가 구개파열로 태어났는데 그 역시 빠는힘이 없어 처음엔 주사기로 사용해 우유를 먹였답니다.
    주사기로 먹일땐 저도 아이도 힘들었는데 우유병으로 먹이니 한결 편했던 기억이 나네요.
    그 아이가 벌써 22살이 되었어요.
    이수도 건강하게 잘 자라리라 믿습니다 .
    이수 화이팅!!!

  • 44. 그긔
    '13.1.28 10:10 AM

    기억할께요. 이수야 밝고 건강히 자라렴.

  • 45. 미남이엄마
    '13.1.28 11:48 PM

    늦었지만 기도할게요
    앞으로도 기억하겠습니다

  • 46. 요리사랑신랑사랑
    '13.1.29 12:37 PM

    아가야 굳센 아가로 자라렴 어쩜 나의 마음을 사람들에게 표현못하는게 마음아픈일일 수 있지만 또 너에게 좋은 경우가 있을수도 있단다. 세상에 나쁜것만은 없으니까. 널 사랑하는 가족들이 있어 기분좋은 나날이 펼쳐질꺼 같구나. 잊지않을께요 1월 24일.. 힘내세요! 가족분들~

  • 47. april
    '13.1.29 1:32 PM

    응원할께요. 더욱 씩씩하고 건강해질꺼예요. 가족분들도 너무 환하게 멋진 분들이고 이수가 사랑받기 위해 태어났음을 믿어요.

  • 48. Mignonne~
    '13.1.29 2:57 PM

    사무실에서 읽다가 눈물이 고이고 이렇게 백만년만에 로그인합니다.
    저희 딸도 1000명에 한명꼴로 생기는 고관절탈구로 태어나서 다리에 보조기하고 아이를 보며 눈물도 많이 흘리고 기도하곤 했답니다.
    이수가 다 극복하고 말씀하신 대로 사명이 있을것인즉 훌륭하게 자라길 기도합니다.

  • 49. sera
    '13.1.30 12:32 AM

    마음이 짠 하네요. 씩씩하게 잘 이겨내길 응원 합니다.

    처음 시작의 아픔이 자라면서 더 큰 열매를 맺을수 있는 밎거름이 될거예요.

    이수가 마음으로 보내는 미소를 세상의 많은 사람들이 알아주는 그날을 위해 화이팅요!!

  • 50. 캥거루
    '13.2.6 5:08 PM

    진작에 감사 댓글 남기려고 했는데, 이제야 로그인을 했네요. 따뜻하고 뭉클한 응원의 메세지 감사 드립니다. 저희 가족 모두 감동 받았습니다. 이수는 참 복이 많은 아이 맞죠? ^^ 고맙습니다.

  • 51. 간장게장왕자
    '13.4.1 5:28 PM

    우와 정말맛있어보이네요 침이 꼴까닥 넘어가내여 대박입니다 ^^ 언제한번 먹어봐야 할것갇은 마음뿐
    으아 먹고 싶다 ~~~^^

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