알레르기 자반증 접해보신분 도와주세요~(제발)

[티타임]

정말 눈물밖에 안납니다.

간단히 말하면  올해들어 열감기가 잦았었는데, 그래서 해열제를 자주 복용해서인지 그제부터 다리가 아프다고 하고 멍이 보여 어제 대학병원 응급실을 다녀왔습니다.

병명은 알레르기 자반증이라고 하는데, 인터넷을 다 뒤져봐도 별 방법이 없는 병이네요.  

일단 스테로이드제인가 하는 약을 처방받아서 먹였더니 오늘은 다리 아픈 증상은 많이 가셔서 조금 걷기도 하는데요, 머리가 아프다고 해서 다시 병원 갈려고 준비중에 여기에 글을 올려놓고 갑니다. 그사이에  조그만 답변이라도 부탁드려요

  의사 말도 그렇고, 인터넷의 지식도 그렇고 재발하면 많이 안좋고 치료 방법도 거의 없다고 하는데요.. 혹시 우리 82님들 중에 이런 병을 접해보고  더이상 재발하지 않게 하거나 호전했던 방법이 있으면 정말 아무거라도 알려주세요.

제발 부탁드립니다.

[그래요]

저도 님과 같은 자반증이였네요. 거의 3년을 그렇게요.
서울대병원에 다녀보고 좋다는거 다 먹어봐도 별 차도 없는 병이예요.현대병이라고하네요.
보기가 흉해서 그렇지 (특히 여름철)내장기관에서 피가 배출될정도면 그땐 정말 위험상태인거예요.

님 저도 그렇지만 자반증은 약이 없습니다. 병원에서 스테로이드계의 약들 처방해주는거에 너무 의존하시지 말기바래요. 어른들은 좀덜하지만은 아이들의경우에 부작용이 너무 심하다고 해요. 약은 그저 임시방편이고 마음이 참중요한것같네요.
스트레스 많이 받으시지 마시고 남들 의식하지말구요. 반팔에 멍자국 핏줄터진자국 좀 있음 어떻습니까?
더 아픈사람도 많은데 그만하길 다행이라고 마음 고쳐먹으세요
제가 두서 없이 말한것같네요.
모쪼록 제가 드릴말씀은 아연섭취 많이 하시고 스트레스 많이 받지마시고 맘편안하게 지내시라는것입니다.

[친구네 아이가]

님아이처럼 걷지못하는 자반증으로 아산병원에 6세쯤 1주일 입원했는데
지금 중학생인데 퇴원후 다시 나타나지 않더라구요
친구는 어릴적 외국에 살아서 한약 그런것도 안먹이는데
다시 나타나지 않아 다행이죠
아마 면역이 떨어 질때 나타나기도 한 모양이에요

[우리아이두요]

1학년인데 학교들어가면서 그래서..피부과 다녀도 아무말없이 약만 주길래
제가 인터넷검색한 한의원에 다니면서 약 2재먹고 있는데요..아무 효과없어요..
그병원 자반증 전문병원이라면서 홍보는 많이 하고 제가 저번주 간날도 sbs에서 촬영나와있던데...
한약이외에 프로폴리스나 g3같은 다른 건강관련영양제를 권해서 ...계속 먹어볼까 어쩔까 생각중임다..
여기 저기 얘기들어보면 애들은 또 섭생만 잘 하면 크면서 낫기도 하다네요...병원서도 어른보단 애들이 더 잘 낫는다 하구요...우리아이는 저녁에는 심하고 좀 자고나면 아침엔 덜합니다...어쨋든 보면 한숨만 나옵니다...

[제동생]

제 동생도 6살때쯤 발병하여 지방 병원에서 서울으로 엄청 고생했었죠..
한 6개월쯤 입원했었나봐요 원인도 비슷하네요. 제 동생은 아스피린 후유증이라는거 같던데..
어쨌건... 저도 워낙 어렸을때라 잘 기억이 안 나지만...
퇴원하고서도 피곤하면 손 발에 반점이 올라오곤 했었죠...
그래도.. 제 동생..
지금 31살.. 당당한 치과의사가 됐답니다. 자반은 거의 나타나지 않고요
걱정마세요. 좋아 질겁니다.

[원글]

감사합니다.

일단 아픈 애는 5살짜리 딸아이구요... 저도 그냥 겉에 드러나는 정도로 끝낼 수 있다면 본인이 많이 스트레스 받을 수도 있겠지만(여자라서).. 그나마 낫겠는데 워낙 신장쪽의 합병증에 대한 이야기가 많아서
걱정하고 있답니다.

물론 겉으로 나타나는 것도 없으면 더 좋겠지만... 너무 큰 욕심인가요?

그리고 아연은 어떤 것으로 섭취해야 하는지.. 스트레스 받지 않게 하려면 어린이집은 이제 완전히 끊어야 하는지... 고민입니다. 너무너무 좋아하며 잘 다녔는데...

운동은 해도 되나요?( 간단한 산책이라도...) 그냥 일상생활을 해도 되는지..

너무너무 고민입니다.

아무튼 너무나 소중한 답변들 다시한번 감사드려요

[plumtea]

제가 자반증인데요. 예전에 어느분이 자반증 글 올리셔서 댓글로 적어둔게 있는데 한번 검색해 보세요.(자게에 써 드린 기억이 납니다) 다시 찾아서 붙여 드리고 싶은데 친정아버지 뇌암 정보때매 잠깐 들를거라 친절히 답을 못 드리고 가네요. 그 댓글에 정보나 그런 건 없구요, 저같이 자주 재발하는 사람도 있다는 그런 내용입니다.

[.]

저희 애 자반증이라고 할때 듣도보도 못한 병이라 걱정많이 했는데, 요즘 여기저기서 많이 들리네요.
6세때 생겨서 1년정도 지속되고 있는데, 그동안 겪어보니 그리 많이 걱정하지않아도 되겠다 싶어요.
처음 발병때는 발목에 통증이 있었는데, 매번 그러지는 않고, 주로 다리에 출혈만 생겨요.
봄/가을 환절기때 자주 생기고, 많이 걷거나 무리해서 피곤할때(겨울에 눈썰매 1시간 탔다가 발목 윗부분이 멍투성이 됬어요.) 반점이 생기고, 저희 애같은 경우 가려움증이랑 같이 와서 긁다보면 허벅지,엉덩이까지 아토피랑 섞여서 빨갛게 멍이 생겼어요.
감기기운이나 좀 아플때 반점 생기고요. 확실치는 않지만 고등어 먹이고서 반점이 보이길래, 등푸른 생선은 피하고요.(알레르기 질병에 등푸른 생선이 안좋다네요.)
동네병원에서는 꼼짝말고 되도록 누워있으라 하고, 대학병원에서는 심하지않은경우(다리에 반점 몇개) 유치원생활은 지장없다라고 말이 틀렸는데,
저희 애 경우는 유치원생활은 지장이 없어요. 대신 유치원 선생님께도 알리고 체육활동은 자제를 시키고요.
(대학병원에서도 엉덩이까지 올라왔을땐 유치원 그만 다니라고 하더군요.)
경희대 한방병원 약까지 받았다가 대학병원 선생님한테 안좋은 소리 듣고 그냥 양방치료 받습니다.
예전엔 가벼운 감기면 병원안갔는데, 요즘은 감기기운이나 가려움증 있으면 더 심해지지않도록 얼른 동네병원가서 약받아 먹여요,
그외에 프로폴리스나, 초유같은것에 관심을 두다가, 부작용도 좀 걱정되고, 건강식품말고 그냥 밥,반찬 골고루 먹이고만 있어요.
9~10세 되면 저절로 나아지는 경우가 많다니, 그러기만을 바랄뿐입니다.

[힘내세요]

제 딸아이도 5년전에 자반증에 걸렸었지요.
그때 7살 봄이었고, 갑자기 발목이 많이 붓고 걷기힘들어하고 .....
단골로가는 소아과에갔더니 아무래도 자반증 같다고 소견서 주길래 바로 충대병원으로 갔어요.
워낙 초기에 잘 발견해서 입원까지는 안했는데 몇달 고생했답니다.
유치원도 한달정도 쉬고 되도록 집에서 놀게 했어요.
신장에 합병증 오면 평생 고생한다고 그것만 아니면 괜찮다고 그랬지요.
멸달 병원 다니고 완치판정 받고 정확히 일년 후에 다시가서 소변검사 해보고
이상 없는거 확인했어요.
너무 걱정 마시구요. 일단 병원 잘다니고 지켜보세요.
달리 방법이 없는듯하구요, 활동 자제하고 쉬게 하시는게 많이 도움이 된다고 ,
두서없이 적어서 도움이 되셨는지....
저두 그때 많이 놀랬었는데.....딸이 빨리 회복되기를 바랄뿐 입니다.