강직성 척추염에 대해 아세요?

[보라보라]

동생이 강직성 척추염이라네요.
허리가 아파 운동을 하지도 못하는데, 병원을 다니고 있어요.
아직 나이도 어린데,
혹시 아시는 분 계신가요?

어떻게 치료해야 하나요?
어떤 음식... 집에서 해줄 수 있는게 뭐가 있을까요.....-.-;;

[작은 도움]

강직석 척추염에는 수영이 좋아요. 심하면 어깨도 아프고 팔을 돌리지도 못하는...동생 분이 많이 힘드실 것 같으네요..제가 아는 사람이 서울 둔촌동에 있는 강척 전문의한테 가서 거의 나았어요.이제는 피검사해도 수치가 정상인과 같아요.쪽지 주시면 병원 알려드릴께요.인터넷에 강직성 척추염 검색해 보시면 강척으로 고생하는 사람들 얘기 많아요..모두들 얼른 나으셨으면..

[원글]

감사합니다..그런데 어떻게 쪽지를 보내는지.. 자게는 안되네요~ T.T;;

[병원]

공개해 주시면 안될까요?
제 동생도 강직성 척추염으로 고생하고 있어서요.
저도 꼭 부탁드려요

[제 남편도]

강직성 척수염이예요.. 10년 정도 됐네요..
매일 약으로 버티다가 두달전부턴 2주에 한번 주사 맞고 있어요

처음 약 먹었을땐 약발(?)이 잘 들었는데
작년부턴가 약을 먹어도 많이 뻐근하다 하고
힘쓰는일 절대 못하구 그랬어요

남편이 넘 힘들어 하니까 의사선생님이 주사를 말씀해 주시더라구요
한양대병원에 유명한 분이 계시다해서 10년전부터 거기 죽 다니고 있거든요

주사 맞은후부턴 많이 뻐근하고 그런건 거의 없어졌다고 하는데
대신 면역력이 약해졌어요.. 그게 주사의 부작용이라고 하더라구요..

근데요.. 작은도움님..
이 병은 완치가 불가능하다고 들었어요
평생 약이나 주사를 맞아야 되는 병인데요..
남편한테 전화로 말했더니 그냥 피식 웃네요..

남편은 10년째 병을 가지고 살아왔고
유명하단 의사한테 진단도 많이 받아오며
평생 약 먹으며 더 나빠지지 않게 노력함 된다고만 들어왔었는데
완치 가능한곳이 있다면 토픽감일거라구요..

님.. 병원 좀 공개해 주세요..
서울대 한양대 병원에서도 완치는 불가능 하다고 했는데..
저도 넘 궁금 하네요..
여긴 자게라 쪽지도 안되고.. 공개 부탁 드려요..

[글쎄요..]

제가 알기로는 강직성 척수염은 평생 달고 다녀야 할 병으로 알고 있는데

거의 나았다는게 좀 믿어지지가 않네요. 그냥 다른 분들은 치료 받으시던데로 받으시는게

낫지 않을까 싶네요. 헛된 희망 갖게 될까봐 지나가다 걱정이 되서 댓글 답니다.

[작은 도움]

완치안되는 병 맞죠..저는 완치 됐다고 한 적 없는데 '거의 나았다'는 표현이 '완치'로 들렸나 보네요.아무튼 제가 아는 사람은 거의 2년째 약 안 먹었다네요.지금 30대 초반인데 이 의사분 약 먹고 수치가 많이 떨어졌어요.그 전에 몇 년을 병명을 몰라 여기 저기 안 다녀본 데가 없는데,이제는 아기도 낳고 잘 살고 있어요.
일상 생활에 큰 지장은 없는데 언제든지 재발 가능한 병이라 평소에 체조도 많이 하고 운동을 많이 하고 있어요. 전화 번호가 471-6845 의사분 성함이 이인홍입니다.병원 이름은 전화해서 확인해 보세요.위치는 서울 둔촌동이라고 합니다. 그리고 벌꿀에서 추출한 주사도 맞았다고 해요. 강직성 척추염 앓고 있는 분들에게 조금이라도 도움이 되는 정보였으면 좋겠습니다.

[작은 도움]

아,참 이 병이 유전적 소인이 많은 병이라 가족들이 피검사를 해보면 강척의 가능성이 있는지 어떤지 알 수 있다고 하네요..참고하세요..

[희망을]

제 동생이 그 병으로 고생한지라 남의일 같이 않아 로그인했어요. 제 동생은 군대 있을때부터 아팠는데 병명을 모르고 그냥 아프다고만 하고 병원에 가도 원인이 안나왔었는데 진행이 어느정도되고 나서 척추전문병원에서 강직성 척추염으로 진단 받았어요.. 완치는 안되고 진행이 더이상 안되고 멈추기만 하면 아주 좋은거라고 병원에서 주는약 먹었는데 그게 거의다 진통제랑 호르몬제인건 아시죠? 면역성칠환이라 이렇다할 약이 없고 수영하면 좋다고 해서 수영하고...
근데 제 큰동생이 한의대 나와서 자기가 낫게 하겠다고 믿고 따라오기만 한다면 완치 시킨다고 하면서 꾸준히 한약으로 치료해서 1년 반정도 약먹고 지금 완치예요..큰동생이 잠도 못자고 온갖 서적이랑 연구하고 정성을 다해 여러가지 방법을 시도해 본 결과죠.

첨에 진단받은 병원에 갔더니 피검사에서도 MRI상에서도 완치라고 너무 놀라워 했어요..수영은 ㄲN준히 병행했었구요... 아픈 동생도 본인이 아파서 잠도 못자고 넘 괴로우니까 아무리 형이지만 못 믿어서 약 안먹겠다고 하고 병원약만 먹겠다고 했었는데 가족들이 정말로 믿고 한방으로 치료해보자고 설득했어요...
근데 본인도 증세가 점점 완화되고 아파서 힘든날이 줄어들고 하니까 적극적으로 치료에 임했구요 지금은 취직해서 열심히 일하고 있어요..
지금도 관리차원에서 가끔 큰동생이 약지어서 먹이고 하네요...

제가 한의사 동생에게 이런건 논문으로 내고 강직성척추염을 전문으로 하는 병원을 하라고 권했는데 힘들다고 하더라구요... 면역성 질환이라는것이 환자마다 진행상태나 병세가 다르기 때문에 치료기간도 오래 걸리는데 1년 이상 나을지도 안나을지도 모르면서 비싼 한약 지어먹고 쳐

[희망을]

치료를 꾸준히 받을 환자가 없다고 하네요..꾸준히 관리하지 않으면 안되나 봐요...류마티스처럼..
가족인 동생조차도 아무리 형이 치료해주겠다고 자신있게 말해도 못 믿기도 하고 자기는 나을수가 없다고 절망하고 우울증에 빠지고 했거든요...
병도 병이지만 젊은 남자들에게 잘 걸리다 보니까 장래에 대한 좌절이 아주 큰것 같아요...

적극적으로 길을 찾다보면 나을수 있는 길도 있다는걸 알려 드리고 싶어서 좀 길게 썼네요. 3년전에 저희 가족도 청천벽력같은 소식이라 많은 고통이 있어서 남의일 같이 여겨지질 않네요...
힘내시라고 하고 싶네요.

동생분도 좋아지시면 좋겠네요.

[저요]

제가 강척 환자랍니다. 남자들이 많은데 전 여자인데도 딱 걸렸네요.
저도 잠도 못 잘만큼 아픈데 병원에서는 계속 모르고 힘들었어요.차라리 그 병명이라도 아니 다행이다 싶었어요.
어쨋든 다들 아시다시피 이 병에 완치라는 것은 없고, 보통은 소염진통제를 계속 먹게 됩니다. 더 심해지면 주사도 두 종류가 있는 것 같고요. http://www.gidarlim.com/ 환우회 들어가서 보시면 더 좋은 정보 얻을 수 있을 거에요.
윗분은 좋은 결과가 있지만(절대 윗분에게 하는 이야기가 아니에요)
대체의학에 너무 돈 쓰지 말라는 거에요. 돈 쓰고 맘 상합니다.
전 결국 회사에 장기간 휴직하고 그냥 보약차원에서 한약 한번 먹고
열심히 걷고 운동해서 지금은 통증이 많이 없어졌어요. 지금 당장 동생이 많이 아프시면
오래 앉아서 하는 일은 잠시 접어두시고 약을 드시면서 교과서 같은 생활(운동과 규칙적인 생활) 하시길 바래요. 그리고 가족의 이해도 정말 중요해요. 병명이 생소하고 겉으로 보기에는 멀쩡해 보여서 아프다는 소리가 남에게는 잘 이해가 안되거든요. 전 회사 휴직할 때 그것때문에 뒷말이 많아서 참 힘들었어요. 많이 괜찮아 지시길 바래요~