"활로4징"을 아시는지요...

[아이사랑]

아이가 좀 아픕니다.
서울 아산병원 선천성심장병센터에 다니고 있습니다.
병명은 "활로4징" 이라는데...

병명 검색하고 보니...설명은 장황하게 나와있으나...전문용어며 이런것들 잘 알지도 못하겠고..
밤에 잠들때나..자면서 칭얼거리는거나...호흡이 거친거나..보기에도 넘 안타깝고 고통스럽습니다.

이게 다..내 잘못이려니..나땜에 아이가 저리 아픈건 아닌지...참...많은 생각을 하게 됩니다.

혹시....주위에 이런 병명 가졌던 아이가 있으시면...저좀 도와주세요.

전...그저...
이 병이 수술만 하면 괜찮은 병인지..
수술은 한번에 끝나는건지..입원은 어느정도나 하는지..
현실적인 문제지만....수술비며 이런건 얼마나 준비해야하는지...물론 아이를 위해서라면 제 모든거 다 내놓아도 아깝지않습니다만 형편이 형편인지라....이런것도 사실 걱정이내요.
그정도만이라도 알고싶내요..

물론 병원에가서도 물어보곤 했지만..
그저 수술할 시기가 될때까지 기다려라..라는 소리 뿐입니다.
머 좀 궁금해서..나름 인터넷찾아보고 물어보고 하면..."엄마가 걱정이 많으시내요. 그러면 다음달에 한번 더 오세요" 이럽니다. --; 그러고 가봤자 해주는건 한시간넘게 기다려서 아이가슴에 청진기 한번 대보고 나오는게 전부지만요...
어찌 아이가진 엄마로서 걱정이 없겠습니까..
의사들의 이런반응...정말...화가나더군요. 그렇지만...
의사야...많은 아이들이 제아이처럼 아파서 찾아오니..당연 제아이 하나쯤은 그저...다른아이처럼 그리 말할수있겠지만...
저처럼..지방에서 큰 서울병원까지 아이데리고 다니는 엄마는...애가 탑니다.


오늘도 아픈아이 맞벌이때문에 친정에 데려다놓고...그저 주말만 기다립니다.
감기까지 걸려 끙끙앓는 아이...친정엄마한테 맡기고 나오는 어제는 ...정말...눈물이 나더군요.

아이낳고..이제야 좀 철이 드는걸까요?

[테디베어]

고생이 많으시지요.
수술시기는 소아심장전문의가 결정합고요. 넘 걱정 마십시요.
제 둘째는 병명은다르지만(심실중격결손) 생후 4개월때 수술하고 지금 31개월이 되었는데 건강하답니다.
전 부산이라 부산대병원에서 수술했구요.

인터넷은 서울대 이정렬교수님의 개인홈인:'키드하트"에 함 가보시지요.
주소창에 한글로 치시면 바로 간답니다.
넘 걱정하지마시고 마음을 단단히 잡수세요. 엄마가 씩씩해야 아기들도 잘 견딘답니다.

힘내세요^^

[테디베어]

키드하트의 엄마아빠방에 여쭈시면 친절히 가르쳐주십니다.

전문적인건 교수님께 여쭈고요...

수술준비물이나 그런건 엄마아빠방을 이용하시면 됩니다.
저도 엄마아빠방 1페이지부터 쭈욱 보고 많은 도움 받았답니다.

[테디베어]

"용준맘"이 접니다 ^^
사진방에 용준이 사진 볼 수 있답니다

[morihwa]

일단 아기가 아픈것은 엄마탓이 아닙니다.
절대로 엄마탓 하지 마세요.

그리고 아산병원 심장병에 관해서 권위있는 기관입니다.
보통 2번 정도의 수술을 하게 됩니다. 아기가 어릴 때 수술하는것보다는 조금이라도 더 커서 수술하는게 더 좋아요. 그러니 병원에서 하자는데로 기다리고 믿고 따라가면 된다고 봅니다.

아이가 청색증도 있을것이고 심장이 호흡기관인지라 감기도 잘 걸립니다.
우리 작은애 지금 중2지만 심장수술 4번 했습니다.
아직 완치는 아니구요.
할로씨 4징 같은경우 거의 성공했었습니다.
한번에 끝나는 경우는 그전에 없었고 2차례에 나눠 했었는데...
나같은 경우도 대전 살았는데 C대병원에서 병명도 모르던것 부천S병원 다니면서 치료 받았습니다.

일단 주변의 모든것들이 짜증나시더라도 참으시고 내 아이가 수술하면 살 수 있다는것이 희망입니다.
수술도 못해보고 가는 병도 있습니다.

일단 심방이나 심실 중격결손보다는 중대한 병입니다.
엄마가 의사선생님한테 병에 대해서 설명을 들어도 무지한 상태라 쉽게 이해가 안 갈겁니다.
레지던트나 담당 선생님한테 자세한 아이의 상태를 파악하시고
기다리라 하면 기다리세요.
조급해 하지 마세요.

아이가 크면 클수록 수술하고 잘 버티고 잘 견뎌냅니다.
경우에 따라선 아기가 잘 먹어 성장이 잘 되기도 하지만 우리애는 5개월 때 5.4Kg이었어요.
그만큼 심장에 부담이 가서 잘 먹지 못하고 한번에 20ml정도 잠 잘때만 50ml 정도 먹었어요.
당연히 발육 느렸구요.
감기 달고 살았는데 동네 소아과에서 안 받아줘 종합병원으로만 다녔구요.

병원비 마련하시고 감기에 걸리지 않게 사람많은곳 피하고 잘 먹이세요.
그리고 엄마,아빠도 맘 굳건히 먹고
내탓,네탓을 논할 때가 아니라 모든것에 지혜롭게 대비하세요.

나만의 불행이 아닙니다.
모든것이 잘 될것으로 믿습니다.

[morihwa]

심장이 호흡기관 아니고 순환기관임.
아까 인간극장 보면서 눈물 쭐쭐 뺐는데 우리애도 태어나서 산소호흡기 45일 간 달았어요.
그래도 지금은 중학교 다니고 있으니 잘 치료 받으시길 바래요.

[원글이]

감사합니다.
그래도..많은 힘이 됩니다.
좋은 사이트도 가르쳐주시고, 제게 조언도 해주시고....넘 감사드립니다.
그저...잘 견뎌주고 있는 아이에게 감사할따름입니다.
희망....절대 버리지 말아야죠..^^