1. 달려라호호
'26.7.20 11:01 PM
(49.169.xxx.188)
ㅠㅠ아 너무 슬프네요. 그래도 좋은 의사쌤인지 따뜻한 말을 해주셨군요 그간 빨리 좋은 치료제 나왔으면!
2. ㅜㅜㅜ
'26.7.20 11:01 PM
(112.162.xxx.38)
치료제 나오겠죠 힘내세요
3. 우리
'26.7.20 11:03 PM
(58.235.xxx.30)
남편도 만성백혈병진단 받았어요
지금은 아무증상도 없는데
무서워요 의사선생님이 너무걱정 말라는데
요즘은 의학이발달해서 믿어보고
열심히 치료받아봅시다
4. 에고
'26.7.20 11:05 PM
(122.203.xxx.243)
아직 젊은 나이신데 어쩌다가...
그래도 초기에 발견하셨으니 적극적으로
치료하시면 좋아질꺼에요
5. ..
'26.7.20 11:05 PM
(36.255.xxx.149)
-
삭제된댓글
전 지금 52센데 다른 심각한병에 걸려 70대중반까지만이라도 살고 싶어요.
여기서 오래 살까 걱정하는 글보면 부럽기도하고 자랑하나 싶어요 ㅎㅎ
6. 윗님
'26.7.20 11:05 PM
(223.38.xxx.97)
-
삭제된댓글
만성백혈병진단을 어떤증상이 있어서 받으셨나요?
저는 가족력이 있어서 너무 무서워요
7. ....
'26.7.20 11:08 PM
(125.177.xxx.20)
회사에 파킨슨 판정받은지 3년 됐는데 열심히 운동하고 치료받으면서 직장생활도 성실하게 잘하시는 분이 계세요. 이른 나이에 발병해서 좌절할 수도 있겠다 싶었는데 뭐든 최선을 다하면서 열심히 생활하고 계세요. 원글님도 치료 열심히 받으셔서 2050년 꼭 따님과 행복한 시간 보내실 거예요!
8. 우리
'26.7.20 11:10 PM
(58.235.xxx.30)
윗님 혈액검사결과 염증치수가 너무높게
나왔다해서 정밀검사받았어요
9. 요즘
'26.7.20 11:10 PM
(59.1.xxx.109)
파킨스 초기에 약드시면 괜찮아요
한치앞을 모르는게 우리네 삶
버티며 살아가는것깉아요
10. 11
'26.7.20 11:11 PM
(175.121.xxx.114)
약 잘드시거 운동 꾸준히하심 괜찮을꺼에요 이왕이면 좋은 방향을
보세요 그게 몸에도 좋아요
11. ㅇㅇ
'26.7.20 11:11 PM
(118.235.xxx.195)
힘내세요
좋은 의사샘에게 치료 잘 받으시고
꼭 완쾌하시기를 하나님께 기도드릴게요
12. 아
'26.7.20 11:15 PM
(223.38.xxx.79)
-
삭제된댓글
그러시구나
저는 집안에 혈액암이 여럿인데 제가 백혈구가 항상 낮게 나와서 긴장합니다
백혈구는 어떠셨나요?
제가 2천에서 3천사이가 나오거든요
13. 치료제
'26.7.20 11:17 PM
(175.123.xxx.145)
곧 치료제 나올겁니다
힘 내시길 바래요
14. 0000
'26.7.20 11:22 PM
(58.78.xxx.153)
우리님 만성백혈병은 글리벡이라는 약이 있어요 잘드시면서 약드시면되요 시아버지가 11년 약드시고 약도 안먹고 몇년째 건강하게 지내십니다
원글님 초기에 발견하셨으니 약잘드시면 괜찮으실거에요 그런데 어찌 발견하셨나요?
15. ㅇㅇ
'26.7.20 11:24 PM
(182.214.xxx.71)
위에도 글 쌌는데 저희 시어머니 10년도 넘게 시누 손주 돌보면서 잘지내셨어요. 약 잘 드시고 운동 중요하요. 몸 굳지 않게 운동 꼭 하세요. 그래야 진행이 늦어요.
16. ..
'26.7.20 11:26 PM
(112.214.xxx.147)
알츠하이머 신약치료 받고 있는 환자 가족입니다.
치매도 불치의 영역이었는데 레켐비, 키순라는 이미 현장에서 치료에 사용되고 있고 타우단백질을 제거하는 에탈라네투구 임상도 유의미한 결과가 나왔답니다.
파킨슨병도 요새 약이 좋아서 의사말 잘 듣고 죽기살기로 운동하면 10년이상 문제 없이 일상생활 한다고 들었습니다.
파킨슨약도 지금 계속 개발중이구요.
AI의 등장으로 신약 개발 속도가 빨라졌습니다.
5년만버티시면 신약 나올겁니다.
울지 마시고 정신 차리시고 공부하시고 돈 준비하세요.
눈물도 사치입니다.
17. ㅇㅇ
'26.7.20 11:31 PM
(182.214.xxx.71)
그리고 참고로 파킨슨은 신정 특례라 약값 자부담 크지 않고 병원비도 저렴합니다. 운동하구 잘 드시구 긍정적으로 지내시면 반려 질병이긴 하지만 재미있게 지내실 수 있어요. 여행도 많이 다녔습니다.
18. 그런데
'26.7.20 11:32 PM
(118.235.xxx.17)
-
삭제된댓글
증상이 어떠셨었나요? 파킨슨병 단계가 초기인거죠?
저희 아버지는 70대 초반에 파킨슨병 진단 받으셨었고 90대 초반에 돌아가셨지만, 돌아가시는 날까지 화장실에 스스로 걸어가셨었어요.
어머니 돌아가시고 말년에 갑자기 치매가 심해지셔서 결국 요양원 들어가시기는 했지만. 거기서 가족 이름도 잊어버리고 당신 이름도 나중엔 잊으셨어도 돌아가시는 날까지 늘 화장실 간다고 의사 표시하시고, 시간 정해놓고 화장실 모셔가면 실수하는 법이 없으셨대요
돌아가실 때도 점심 드시고 갑자기 숨을 몰아쉬며 가슴 답답하다고 하셔서 가슴이랑 배를 요보사가 쓸어내리다가 다른 환자분한테 갔다가오니, 의자에서 고개 떨구고 계시길래 들여다보니 돌아가셨다고ᆢ.
60대 중반 뇌수술 두 번 하셨었는데, 그 이후부터 매일 두 시간씩 걸으셨었어요
산책으로 개천가 두 시간 걷는 외에도 재래시장, 2킬로 정도 떨어져있는 마트도 마감세일 사오신다고 일삼아 늘 걸어다니셨어요. 산책으로 천천히 걷는거죠
세브란스는 1년에 두 번만 가고 두 달에 한 번씩 동네 병원 다니셨었는데, 병 진전도 늦고 산책이 이렇게까지 좋은거였다고 의사들이 다 칭찬했었습니다.
관리 잘 하시면 괜찮을겁니다
저희 아버지는 뇌수술 두 번 받으셨었고 두번 째 수술 때 클립으로 묶어놓은 게 있어서 치매도 온 거 같다고 했었거든요
약 잘 드시고 산책 많이 하시고 좋은 생각 먛이 하세요
앞으로 더 좋은 약이 나올겁니다
19. ..
'26.7.20 11:33 PM
(1.250.xxx.105)
https://youtu.be/lCSYw0NqnpA?si=C4r1mloDrbIsRomI
도움이 되길바랍니다
희망은 있어요 !
20. 제 남편도
'26.7.20 11:45 PM
(220.78.xxx.213)
올 초에 판정받았어요
원글님과 같은 나이구요
어떻게 발견했냐 완전 초기에 잘 왔다해서 조금은 안심
운동 많이하랍니다
같은 파킨슨이라도 여자들 예후가 더 안 좋은 이유가 운동을 덜 해서라고..
제 남편은 테니스 등산 싸이클 매일 돌아가며 해요
21. 초반
'26.7.21 12:14 AM
(124.63.xxx.159)
초기라잖아요 30년이상 거뜬하실거에요 힘내시고 기도 드릴게요
22. ..
'26.7.21 12:24 AM
(112.170.xxx.129)
힘내세요 저희 아빠 환갑에 파킨슨 판정받으시고
지금 81세 이신데 약물치료와 운동으로 건강하게 살아계세요^^
내년말쯤 도파민 치료제 나온다고 하니 괜찮아지실거에요
23. ㅇㅇ
'26.7.21 12:27 AM
(118.220.xxx.220)
친구 시어머니도 젊을때 발병하고 오래 잘 사시다가 노환으로 돌아가셨어요 잘관리 하시면 됩니다 힘내세요
24. 약이
'26.7.21 12:48 AM
(180.228.xxx.184)
좋아요. 가족이 파킨슨입니다.
정기검진도 잘 다니시고 약 꼬박꼬박 챙겨드시고
운동 꾸준히 하시면
조만간 좋은 약이 나올겁니다.
스트레스 받지 마시고
화이팅하세요.
모쪼록 무탈하게 오래오래 장수하시길...
2050년에 따님과 같이 생일파디 하실겁니다.
25. ..
'26.7.21 1:01 AM
(103.43.xxx.124)
아이고 얼마나 놀라셨어요..
아프지 않으셨음 가장 좋았겠지만..의사 말대로 치료 잘 받으시고 관리 잘 하시면 건강하게 오래오래 잘 지내실 수 있을 거에요!
댓글들을 보니 운동이 중요한가봐요. 운동 열심히 하시고 힘드실 때마다 오늘처럼 글 올리시고 응원 받으시면서 잘 견디시면 좋겠습니다.
저도 제가 믿는 신께 기도할게요.
26. ㅇㅇ
'26.7.21 1:07 AM
(59.10.xxx.58)
초기라 치료 잘하면 괜찮을거예요. 약도 점점 좋아질거고요!
27. 원글님
'26.7.21 1:29 AM
(125.185.xxx.27)
극초기시라 밖으로 표도 없이 잘 지낼수있을거에요.
어떤 증상으로 신경과 가시게 된건지 여쭤볼께요
28. …
'26.7.21 1:43 AM
(86.164.xxx.212)
저 아는 이웃도 파킨슨병이라고 하셨는데 너무 건강하셨어요. 그 병때문에 매일 운동한다고 하셨군요. 진단받은지 그때가 10년 좀 안되었다고 알고 있는데 너무 멀쩡하셔서 제가 놀랬어요. 관리 잘하시면 진행늦출수 있어요. 너무 걱정마시고 긍정적으로 생각하시고 약물치료와 운동 병행하세요.
29. ㅇㅇ
'26.7.21 1:55 AM
(211.193.xxx.71)
이젠 엣날과 아주 많이 다릅니다
AI발전으로 곧 좋은 약이 나올겁니다
30. 찬란
'26.7.21 5:10 AM
(180.70.xxx.169)
초기시면 관리잘하심되실겁니나
운동 게을리 하지마시고 꾸준히 하세요
31. 특별한
'26.7.21 5:38 AM
(221.149.xxx.157)
증상이 있어서 검진하신건가요?
초기에 발견해서 관리 할 수 있을 정도면 크게 절망안하셔도 돼요.
저도 국가검진 했다가 대장암, 유방암 발견돼서 수술했는데
극초기라서 항암도 안하고 약만 먹어요.
저도 아이 대학보내고 눈누랄라 여행다니려했는데
양가 치매수발로 8년..
올봄까지 다 보내드리고 진짜 놀려고 했는데 암 발병
정신 못차리게 몰아치더라구요.
지금은 조용히 약먹고 운동하고 건강한 식단 먹으며 지내요.
건강관리하며 지내다보니까
내가 나를 이렇게 열심히 돌본적이 없더라구요.
이제부터라도 나를 아끼며 살아야죠...
32. . .
'26.7.21 5:53 AM
(218.50.xxx.102)
초기에 약드시고 조절하니 남들은 파킨슨인지도 모를 정도예요.
33. 증상은요?
'26.7.21 7:04 AM
(175.202.xxx.200)
-
삭제된댓글
원글님 증상이 손떨리고 그런게 나타나셨어요?
요즘 파킨슨은 초기에 발견하면 오래 사셔요.
저희 엄마는 손떨리는데 제가 보니 파킨슨이라
대학병원 재활의학과 다니셨는데 그 교수가 파킨슨 아니라고
검사를 너무 늦췄어요.
다른 증상들 나타나고 신경과로 보내달라고 했어도 그 교수가 계속 안 넘겨줬어요.
늦게 넘겨줘서 신경과에서 파킨슨 같다고 척수액 검사 하자는데
엄마가 다른 질환으로 몸이 안 좋아서 검사 안했어요.
물론 파킨슨 약도 못 드셨어요. 얼굴근육도 떨리고 계속 사래걸리고요.
2년반만에 심장마비로 별세하셨어요.
아빠의 희생으로 집에서 와병하셨고 간병인 2명 교대로, 물리치료사 주1-2회 와서 엄마 근육 풀어주고 가정간호사 주1회 와서 욕창등 없나 관리했고요.
늘 아빠꼐 감사해요.
원글님 초기에 약 드시면 괜찮아요.
그런데 운동-재활의학과에서 만든 파킨슨 환자의 운동 영상 찾아보시면 있어요.
제대로 외국에서 하던거 재활의학과 의사가 만든 자료 보세요.
그냥 운동이 아니라 부위별 운동 제대로 하셔야해요.
80세까지 관리 잘 하세요~
34. 너무
'26.7.21 7:20 AM
(1.236.xxx.121)
걱정마시고요
약먹고 운동 식이 신경쓰면 20년은 잘 지냅니다
엄마가 그래요
35. 증상은요?
'26.7.21 7:20 AM
(175.202.xxx.200)
원글님 증상이 손떨리고 그런게 나타나셨어요?
요즘 파킨슨은 초기에 발견하면 오래 사셔요.
저희 엄마는 손떨리는데 제가 보니 파킨슨이라
대학병원 재활의학과 다니셨는데 그 교수가 파킨슨 아니라고
검사를 너무 늦췄어요.
다른 증상들 나타나고 신경과로 보내달라고 했어도 그 교수가 계속 안 넘겨줬어요.
늦게 넘겨줘서 신경과에서 파킨슨 같다고 척수액 검사 하자는데
엄마가 다른 질환으로 몸이 안 좋아서 검사 안했어요.
물론 파킨슨 약도 못 드셨어요. 얼굴근육도 떨리고 계속 사래걸리고요.
2년반만에 심장마비로 별세하셨어요.
아빠의 희생으로 집에서 와병하셨고 간병인 2명 교대로, 물리치료사 주1-2회 와서 엄마 근육 풀어주고 가정간호사 주1회 와서 욕창등 없나 관리했고요.
늘 아빠꼐 감사해요ㅜㅜ
원글님 초기에 약 드시면 괜찮아요.
그런데 운동-재활의학과에서 만든 파킨슨 환자의 운동 영상 찾아보시면 있어요.
제대로 외국에서 하던거 재활의학과 의사가 만든 자료 보세요.
그냥 운동이 아니라 부위별 운동 제대로 하셔야해요.
80세까지 관리 잘 하세요~
36. ᆢ
'26.7.21 8:13 AM
(223.39.xxx.44)
슬퍼도 두려워도 하지마시고 이까짓거 이겨낼수 있다 생각하시고 열심히 운동하셔서 원글님 원하는 날까지 건강히 지내세요
37. ...
'26.7.21 8:15 AM
(121.128.xxx.190)
-
삭제된댓글
저희 시댁 어르신
파킨슨 진단 받고도 건강하세요.
지금 100세 거의 다 되신 걸로 압니다.
요즘 약이 많이 좋아졌대요.
너무 낙담하지 마세요.
식사 잘 하시고 힘내세요.
38. ...
'26.7.21 8:16 AM
(121.128.xxx.190)
저희 시댁 어르신
파킨슨 진단 받고도 건강하세요.
지금 100세 거의 다 되신 걸로 압니다.
진단 받으신 지는 꽤 됐어요. (정확히는 모르고 20년은 지난 듯)
요즘 약이 많이 좋아졌대요.
너무 낙담하지 마세요.
식사 잘 하시고 힘내세요.
39. Ooo
'26.7.21 8:35 AM
(211.208.xxx.221)
저희 시아버지 진단 받은지 15년 정도 되셨는데 일상 생활 무리없이 잘 지내세요.
운동 규칙 적으로 꼭 하시고 우울하지 않도록 취미 생활 꼭 하세요.
파킨슨 환자에게 자전거 타기가 좋다고 해요. 실내자전거 꾸준히 하시고요. 힘내세요!
40. ...
'26.7.21 9:13 AM
(175.199.xxx.27)
Ai가 죽음도 질병으로 간주하고 치료제 개발할수있다 들었어요
그깟 파킨슨이야!하고 너무 상심마세요
신약 치료제 초기에는 비쌀수있으니 재테크 잘하시고요
41. …
'26.7.21 9:17 AM
(39.7.xxx.194)
저희 엄마가 65세 발병하셔서 13년 됐어요.
주위 분들 많이 돌아가셨는데 저희 엄마는 그래도 괜찮은 편이라 나름 비결(?)을 말씀드리자면…
정신력 중요해요.
왜 하필 내가…라는 생각으로ㅜ무기력하게 누워 신세한탄 하시던 분들 힘들고요…근육이 빨리 빠지기 때문에 근력운동 정말 중요해요.
첫 5년이 하니문 기간이라고 해서 약발 잘 들을 때거든요. 무조건 긍정적인 생각으로 운동 열심히 하세요.
60대가 인생의 황금기니 여행도 많이 다니시고 병 생각 되도록이면 하지 마시고 재미있게 사세요.
42. 너무 이르네요
'26.7.21 9:27 AM
(183.97.xxx.35)
충격이겠지만 운동하고 관리잘하면
정상생활도 가능한 병이라니까 너무 걱정마세요
https://v.daum.net/v/20230418164503038
챔피언도 대통령도 고통…
고령화의 그늘 '파킨슨병', 적절 치료 받으면 정상생활
43. 충격이겠지만
'26.7.21 11:37 AM
(14.6.xxx.211)
정신력 중요해요. 왜 하필 내가…라는 생각으로
무기력하게 누워 신세한탄 하시던 분들 힘들고요…
근육이 빨리 빠지기 때문에 근력운동 정말 중요해요.22
44. w0
'26.7.21 12:07 PM
(106.101.xxx.118)
진단받기 쉽지 않은 병이던데....요즘 40대에서도 많이 걸리는거 같더라구요
운동을 일처럼 해야하는 병이래요
힘내세요
45. ...
'26.7.21 12:29 PM
(59.5.xxx.81)
친구도 50초에 판정 받았는데 약먹으며 회사도 잘 다니고 운동 루틴도 꾸준히 하고 있습니다. 단백질 잘 챙기며 운동만이 살길이라고 합니다. 스트레스가 더 위험하니 마음 잘 다스리시고 열심히 운동하셔요.
46. 우리
'26.7.21 1:29 PM
(58.235.xxx.30)
0000님 정보 감사합니다
희망이보이네요
피검사했은때 염증치수가 많다고해서
정밀검사결과 알게되었어요
감사 합니다
47. ㅇㅁ
'26.7.21 3:02 PM
(211.46.xxx.137)
노후에 진단받는 파킨슨병은
주로 마른 체질 분에게 걸린다고해요
근육 지방 많은 노인에겐 거의안 걸리는 병
48. 오뚜기
'26.7.21 3:34 PM
(118.37.xxx.194)
운동 진지하게 열심히 하시면서 관리하시면 오래 정상인보다 더 잘 사실수 있어요. 저희 어머니 70대초 발병하셨는데 운동 안하시니까 10년 지나니 힘들어지셨어요...운동기능유지하고 약조절에 신경쓰시면 따님과 여행도 실컷 다니시고 행복하실수 있어요. 힘내세요
49. ...
'26.7.21 5:05 PM
(211.246.xxx.206)
얼마나 놀라고 암담하실지요.
그래도 초기라니 약 드시고 신약들 속속 나올테니 잘 관리하시길 바랍니다.
50. ...
'26.7.21 5:22 PM
(211.114.xxx.107)
파킨슨씨병은 유지가 가능한 병입니다.
35? 36년전쯤 엄마가 파킨슨씨병 진단을 받았어요. 손을 너무 떨어서 간 건데 그때만해도 파킨슨씨병이라고 하면 큰병인줄 알던때라 엄마가 크게 상심을 하셨어요.
그런데 병원 가까운 곳으로 이사를 하고 손을 너무 떨어 살림을 못하다보니 도우미를 두고 매일 천보이상 걷고, 수영장에서 아쿠아로빅 하시고 드시는 것도 다양하게 잘 드시면서 치료를 받다보니 약간 호전되었어요.
그렇다고 확 좋아진 것은 아니고 유지를 목표로 꾸준히 치료받다보니 입가 떨림이나 손 떨림 증상이 어느정도 줄어 들었어요. 엄마가 파킨슨씨병을 진단 받은 나이가 오십대 중반이었는데 현재 나이가 91세.
35년 넘게 일상생활 잘 하시고 친구분들과도 자주 교류하며 즐겁게 살고 계세요.
요약 : 음식은 고루 잘 드시고, 매일 운동하고, 가능한 스트레스 받지 않고 편안한 마음을 가지시고, 매일 시간 맞춰 약을 드시는게 좋다는 이야기.
쉽고 뻔한 말이지만 35년 넘게 꾸준히 하는 건 힘들어요. 저희 엄마는 날씨가 안 좋아 밖에 못나가실땐 실내자전거 타시고 도우미가 안 오는 주말에도 미리 만들어 둔 음식 챙겨먹거나 나가서 외식이라도 하세요. 계란도 매일 아침 저녁으로 두개씩 드심.
51. …
'26.7.21 5:49 PM
(59.13.xxx.160)
시어머님이 10년전 진단받았어요. 좀 진행되고 받았지만 맞는약을 잘 찾았는지 그때보다 크게 거동이 악화되진 않았어요.
받아들이기 힘들고 불안하실것 같아서 글 남겨요. 치료 잘받고 맞는약 잘 찾고 운동하시면 진행속도가 빠르지 않을거에요. 그리고 초기에 발건된거니 더 예후가 좋을거라 생각됩니다.
52. 예원엄마
'26.7.21 8:10 PM
(211.212.xxx.40)
-
삭제된댓글
파킨슨병 관련 유익한 내용 잘 보았습니다. 운동이 가장 중요하군요.
53. .....
'26.7.21 8:11 PM
(211.212.xxx.40)
파킨슨병 관련 유익한 내용 잘 보았습니다. 운동이 가장 중요하군요.
54. 이호례
'26.7.21 8:35 PM
(218.149.xxx.183)
저랑 같이 파크골프 하시는분이
친구의 권유로
병원 갔는데 염녀 하는바로
파킨슨으로 결과가 나와서
추우나 더우나 파크골프장에 나옵니다
그리고 수영장에서도 하고요
그림 그리기도 한답니다
지금은
제일 약한 약 먹음서 환자인지 잘 모릅니다
연세 드신 한분은
구장 쉴 때는 경주로 가서 방 얻어 놓고
운동 하셨다
하셨어요
약드시면서
운동 하셔요
충분히 이겨 내실수 있어요
55. .....
'26.7.21 8:39 PM
(211.207.xxx.125)
위로가 될지 모르겠지만 70대에 파킨스 진단 받으신 지인 지금 95세이신데 건강하십니다.
거동 잘 하시어 날마다 놀러다니시기 바쁘구요.
운동하며 긍정적인 마음으로 즐겁게 사는게 중요한것 같습니다.