46억짜리 희귀병 치료약

[아이]

 

https://n.news.naver.com/article/008/0005117337?sid=102

 

아이가 5천만명 중 한명이 걸리는 희귀병에 걸렸는데 치료약이 46억이라고 합니다.

골든타임에 치료받아야 하는 아기인데 이제 골든타임이 얼마 남지 않았어요. 꼭 모금 성공해서 아이 치료받고 건강해지길 바랍니다.

[..]

동참했어요
기적을 이루어 완치되길 바랍니다.

[..]

저도 보고 10만원 보냈어요 ㅠㅠ

[....]

돈으로 살릴수있다면 살려야죠
친젹도 같은병이라 ㅜㅜ
성인이 되었는데 골든타임이 4-5세군요
응원합니다

[ᆢ]

저도 조금 보냈어요~
응원 합니다~

[ㄱㄴ]

어디로 보내야 하나요

[ㄱㄴ]

이글 대문에 오르게 해주세요.ㅜㅜ

[..]

알려주셔서 감사합니다 오만원 보냈어요 기적아 일어나라

[ㅠㅠ]

아기 너무 귀엽네요. 조금 보탭니다.

[아이]

기사에 나온 아이 아버지 조끼에 있는 계좌번호에요.

농협 351 0561 934373 이상아

[...]

와 무슨 아이를 위한 치료제를 46억이나 받아요

[ㅠㅠ]

그래도 약이 있다니 희망이 있네요.
기적이 오기를요.

[ㅠㅠ]

저 약이 희귀병을 위해 만들어진거라 엄청비싸다고 합니다. 전세계에 저 병에 걸린 아이가 많지 않아서요.
아직 우리나라에 저 약이 들어오지않았는데 저 약이 국내에서 승인받아 들어오려면 몇 년이 걸리는데 그러면 치료시기를 놓치는 거라서 미국에 가서 치료를 받아야한다고 해요.

[그리고]

칠레에서 같은 병에 걸린 아이의 엄마가 국토대장정을 해서 50억을 모아서 그 아이가 미국에서 치료를 받았다는 기사를 보고 저 분도 뭐라도 아이를 위해 하고자 시작한거라고 합니다.

[ㄱㄴ]

입금이 왜 안되나요

[해당계좌로]

입금 불가라고 뜹니다.

[방금]

저 방금 다시 입금해봤는데 입금이 한꺼번에 몰려서 그런가봐요. 다시하니까 입금됐어요

[사랑이]

저는 방금 입금했어요
잘 치료되어 빛나는 인생을 살기를 기도합니다

[저는]

되는데요.
방금 했어요

[...]

뭐래...
모금을 뭐라 하는게 아니라, 희귀병 아동을 위한 약을 저렇게까지 비싸게 팔아야 하는지 생산자에게 의문이 든거에요.

[입금]

되는데요. 방금 소액 보탰어요

[제발요]

저도 입금했어요...어찌어찌해서 저 집 사정 몇달 전에 알게 됐고요,,이래저래......마음만 아빠하고 안타까워하다가......모금하는거 알게 되어서 조금 보냈네요......

[제약사도]

어쩔수 없어요. 희귀병이라 연구 천문학적인 돈이 들고 46억 받아도 돈이 안된답니다 .

[00]

동참했어요. 기적이 일어나길 빕니다.

[ᆢ]

소액이지만 입금했어요
꼭 치료할수있어 완치했으면
좋겠어요

[저도]

보냈어요~
46억 되길~~~

그리고 119님 문맥파악 안되면서 왜 아이피 저격까지해서 죄짓는다라고 무섭게 말해요?
무슨 약이 46억씩이나 돼서 아이들 치료 못 받게 만드냐는 한탄 섞인 말씀하신건데…
비쌀 수 밖에 없는거 알면서도 안타까우니까 하신 말씀인거 아니에요!
무슨 혼자만 정의로운 사람인냥 에효

[....]

희귀병이니 저 치료제는 전세계에서 몇 개 팔리지 않을테고 그러니 치료약 개발비용이 고스란히 전가되니 비싸겠죠. 그래야 제약회사도 그렇게 번 돈으로 또 다른 치료약을 개발할 돈을 벌죠. 제약회사가 돈을 못벌어 치료약 개발을 안하면 미래에 환자들은 어떻게 되겠어요.

[적]

저도 동참했습니다. 기업들도 후원해서 꼭 모이길 기원합니다.

[...]

저도 동참했어요
기적이 꼭 일어나길...

[행복나무]

가족이름으로 4번 보냈어요 꼭 치료받게 되길 기도드립니다

[..]

동참했습니다. 아가야 잘 이겨내야해

[...]

우리들의 작은 정성들이 모여 사랑이가 꼭 완치되어 건강하게 자라길 바랍니다

[완치]

의 그날까지
소액입금했습니다.
82회원님들 너무 따스하세요.~

[...]

저도 조금 보냈어요.
아빠의 정성과 사랑이 아이를 살릴겁니다.
미국에 잘 다녀오시길...

[저두요]

보탰어요
꼭 모아지길바랍니다

[58님]

죄송합니다
제가 정의의 사도마냥 쓴게아니라
의미를 잘못 파악했네요

[..]

조금 입금 했어요
꼭 치료 받는 기적이 일어나길..

[동네싸모1]

저도 입금했습니다. 완치를 기원합니다.

[...]

TV뉴스보고 안타까워서 어떻게 입금하나 궁금했는데 감사합니다.
참여했습니다.

[ㄱㄴ]

아까 갑자기 입금이 몰렸었나봐요. 입금이 안됐는데
기다렸다 했어요.감사합니다~~

[공정]

온가족 이름으로 4번 보냈어요
꼭 수술받고 건강해지길 기도합니다
놀리 알려져서 좀 더 큰 후원 받으면 좋겠네요

[동참]

저도 보냈어요.
대문에 올립시다.

[쌍둥맘]

소액 입금했어요.
글 올려주셔서 감사하고
아이가 치료 잘 받고 완치하길 기원합니다.

[수프리모]

소액 동참합니다. 조만간 기쁜 소식 들을수 있기를...

[저희 가족 모두]

동참했어요
사랑이 가족을 위해 기도할게요

[함께]

동참했습니다.
기도할게요. 좋은 소식 있기를..

[저도]

3만원 보냈습니다.

[소액]

조금이나마 보탰어요 꼭 모금이 잘되어 기적이 일어나면 좋겠네요

[..]

동참했습니다.
아기를 위해 기도하겠습니다.

[저도]

동참했어요
아기가 꼭 낫기를요.

[소액이지만]

입금했어요~~~

[..]

소액이지만 동참했어요
아가 건강 위해 기도해요!

[음]

저도 동참했어요~
46억원 모두 채워서 사랑이가 치료 잘 받을수 있길 기도합니다.

[..]

저도 보냈습니다
가족 4명 모두요

[애들엄마들]

아기가 너무 이쁘네요. 저도 송금했어요. 제발 아기가 꼭 치료받아서 건강해질 수 있길 기도합니다.