파킨슨 말고 증후군..경험자님 계신가요?

[제발]

어머니가 작년 12월에 다계통위축증 판정받으셨어요.
2년 반 전에 파킨슨으로 판정받아 유명하다는 병원 다녔는데
약이 잘 듣지 않고 진행이 빠르더니
올해 초 파킨슨증후군이라고ㅜㅜ
정말이지 최악의 상황이라 너무 충격이었습니다.
아산 정ㅅㅈ 교수님 판정 받았고
6개월 간격으로 내원하라고 하니 마음이 불편해서
지금은 서울대병원 다니십니다.

점점 걷는 것도 힘드시고 식사도 잘 못 하시고
머리 감는 것도 힘들다고 하시네요.
아빠랑 두 분이 사시는데 아빠는 별 도움이 안 되고
오히려 정신적으로 더 힘들게 하니 정말 미치겠어요.

이런 생각은 하기도 싫지만
어느 정도 후에 거동이 불가능하실지도 가늠이 안 되고
아직 70 초반이신데ㅜㅜ
약도 안 듣고 운동도 별 도움이 안 되고
이런거는 다 알고 있으니
경험 있으신 분들 진단 후 진행상황 좀 알려주세요.
하루에도 몇 번씩 눈물만 나고
아직은 별 도움도 못 드리는데 어떻게 해야할지...

[아침이슬]

우리 둘째 언니가 60에 파킨슨 증후군으로 판명받고 2년도 안되서 저 세상으로 갔습니다. 증후군은 파킨슨보다 더 나빠서 약이 없다고 했습니다. 아산병원도 서울대 병원도 다 다녀 봤으나 별 소용이 없었던 것 같습니다. 언니의 경우는 급격히 안좋아서 재활병원에 입원했었는데 그 또한 환자의 적극적인 재활의지가 필요한데 어느 순간 환자가 힘들어 포기하니 자식들은 자식의 삶이 있고 남편은 마음 뿐이니 결국 혼자 못 움직이니 집에서 요양급여 받다가 형부가 잠시 외출한 사이 혼자 외롭게 갔습니다. 그것이 4년전이며, 아직도 형부는 우리와 눈을 마주할 수가 없습니다. 너무 눈물이 나서 아직은 언니를 보낼 때가 아니였는데 .....

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감사합니다.
증후군은 약이 거의 듣질 않아요.
그래도 안 먹는 것보다는 나아서 병원에서 시키는 대로 하고는 있습니다. 운동도 열심히 하시는데 조금도 나아지질 않으니 절망감만 배로 커집니다.
주변에 이 병에 대한 경험이 전혀 없어 인터넷에 의존하는데 너무 절망적이라서요.. 원인도 없고 치료법도 없으니 말예요. 수술로 치료하시는 분들이 너무 부럽습니다.

[ᆢ]

파킨슨 카페라고 있는데 거기 가입해서 보세요 파킨슨증후군까지 다루는것 같더군요 거기서 본 바로는 사람에 따라 다른데 연세가 드신 분이면 진행이 빨라요 결국엔 배변문제까지 남이 해줘야하는 나중엔 음식 드시기도 힘들구요 모두 그렇지는 않겠지만 어떻게 모셔야할지 미리 생각을 하셔야할거예요 카페에서 보니 60년대생도 그 병인데 무섭네요 젊은 사람도 걸릴 수 있다고 해서요 그렇다고 유전도 아니고 원인을 모른대요
파킨슨증후군이 낫는 병은 아니라지만 빨리 약이 개발되었으면 좋겠네요

[아침이슬]

언니의 경우도 많이 답답했습니다. 증후군도 파킨슨처럼 신경이 마비되어 가는데 언니는 젊어서 그런가 급격하게 나빠져서 너무 힘들어 했습니다. 화장실도 가다가 급해서 실수하게 되고 부축하지 않으면 원활하게 못 걷게 되니 재활 병원에 입원했던 것입니다.

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언니분 너무 젊으셨네요.ㅜㅜ
부모의 죽음은 본능적으로 나보다 먼저임을 아니 받아들이게 되는데
동기간의 죽음은 더 힘들다고 해요..
시간이 지났지만 평안하시길 빕니다..

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파킨슨은 약이 잘 듣는 경우가 많아서
서서히 나빠지며 20년 이상도 유지하며 노화처럼 그냥 그렇게 사시는 경우가 많다고 해요. 주변에서도 몇 분 봤고요.
그런데 증후군은 완전 다른 얘기라...
이 정도 거동이라도 하실 때 엄마 모시고 여기저기 다니고 싶은데, 코로나 때문에 맘대로 다니지도 못하고.
마음을 잡기가 힘듭니다.
정신이 흐드러지는 병은 아니라 더 힘들다는 게 너무 와닿고요. 신경정신과도 정기적으로 다니시는데 워낙 엘리트에 활동적이셨어서 절망감이 더 크십니다.

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파킨슨 증후군 진단 받고.. 6개월쯤 지나고부터 갑자기 빠르게 진행이 되셨어요 정신이 말짱하시니 더 힘들어 하셨구요.. 움직이실수 있을때 바람 많이 쐬어 드리세요
입주 간병인이 돌봐 드렸고.. 콧줄로 식사와 약물 투여하기
시작한지 4년만에 심장 마비로 먼길 떠나셨어요
엄마의 슬픈 눈빛이 .. 활동적인 분이셔서 더 힘들어 하셨어요

[원글]

진심으로 명복을 빕니다..
눈물만 나네요ㅜㅜ

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지켜 주시던 아버지.. 삼년전에 먼저 떠나셨어요
엄마한테는 아버지는 요양원에 계신다고.. 아시면서
모른척 하시는것 같았어요
오늘이 백일 입니다..

엄마하고 시간을 많이 가지세요
시집살이 하느라 엄마하고 여행 한번도 못한게
가슴 아픕니다