치료를 요할만큼 발달이 느렸던 아이들.. 어떻게 자랐는지 궁금해요.

[...]

딸이 어제 초등학교 입학을 했어요.
모든 게 빨랐고 똘똘한 오빠완 달리
자폐스펙트럼과 사회적의사소통 장애 임상 진단을 받을만큼
발달이 느린 아이예요.

첫째 보낼땐 설렘 반 걱정 반 이었는데..
이번엔 걱정만 가득한 입학식이었어요.

꾸준한 치료로 모든것이 많이 좋아졌고 말도 정말 잘 하지만
아직 다른애들보다 발달이 다소 느려요.
수업 이해도도 떨어지고.. 집중력도..
아직 옷도 혼자 못 입어요

제 눈엔 정말 사랑스럽고 예쁜 아이인데..
초등학교 보내고나니 덜컥 실감도 나고.. 겁도 나고
맘이 힘들어서 아이에게 미안하기도 해요..

발달이나 행동이 느린 아이들..
어땋게 자랐는지.. 문득 궁금하네요.
혹은 조언해주실만한 내용 있으시면 깊이 새겨듣겠습니다

[...]

주변보면 그냥 같이 좀 늦된 아이들하고 친구하면서 잘 지내던데요. 특별히 문제는 없어요.

[금동이]

주변에 발달장애진단 받은 자매아이들이 있는데요, 말하는게 많이 느려요...이유가 엄마가 평소에 교육시키는걸 힘들어 해서인것같아요. 꾸준히 치료받고, 집에서 교육시키면 고학년 되기전에 정상판정 나지 않을까요?

[윗님]

발달장애는 교육을 안시켜서 생기는 건 아니랍니다.

[발달장애]

발달장애가 교육으로 몇년사이 좋아질거 같으면 등급도 안나오죠
그건 장애가 아니에요.
엄마가 교육 안시켜서 그런거고 시키면 정상이 된다니 너무 놀라운 사고방식이시네요. 뭘 몰라서 그러시는거죠?

[주변보니]

또래들이랑 못어울려요. 사회성부족하죠. 친구없고 겉돌고...
한살 늦춰 입학시켰는데도 급우들 무서워해요. 결국은 외톨이되더라구요. 저학년때는 그럭저럭 지내도...고학년되면 문제가 되죠.

[gma...]

폰으로 82보다 이 답글 달려고 컴퓨터 켰어요. 이 글이 희망의 씨앗이 되길 바랍니다.

저희 아이는 전형적인 자폐증상(눈맞춤 안됨, 반향어, 혼잣말, 의사소통 어려움, 청지각에 문제있어 소리에 특히 예민했고, 불안이 높아 대소변은 일찍 가렸으나 기저귀가 아닌 변기에는 변을 보지 못함. -요의를 분간해 내기 시작한 건 17-8개월 무렵이었으나 기저귀를 뗀 건 40개월- 감각통합 문제로 촉각이 예민해 모래놀이 불가, 샤워할 때 비누도 못썼던... 전형적인 자폐에서 단 하나 안보이는 게 상동행동이었어요.)을 보이는 아이였고, 만 3세(한국나이 5살)가 되었을 때 병원에서 '노란불과 빨간불 사이에 있는 아이' 라는 말을 들었습니다. 여아였구요. 이 아이의 성장과정을 써 볼게요. 참, 저희 아이는 외국에서 키웠습니다.

한국나이 6세. 몬테소리 유치원 다님. 한국인 선생님이 하는 곳. 당시 아이의 담임 선생님은 저와 함께 늘 아이의 문제를 걱정하였어요. 아직까지 눈맞춤 문제나 반향어등이 많이 남아있었고, 저는 귀국 후 이 아이를 특수학교에 보낼 생각에 특수학교 입학과정을 알아보고 있었어요. 그럼에도... 6세 무렵에 각종 자폐 증상은 많이 완화(완전 소거 아님) 되었었어요. -감각통합 관련 된 치료는 계속 함.-

7세. 유치원 옮김(국제학교계열/영어 사용)당시 담임 선생님(외국인)은 제가 아이가 자폐 스펙트럼 안에 있다는 말을 하기 전까지 자폐 관련된 의심은 하지 않고, 단지 언어상의 문제가 있으므로 아이가 그럴 수도 있겠다, 특이하긴 하지만 아이들은 다양하니까 뭐... 정도로 생각하다 입학 3개월 후 제가 상담을 가서 사실 우리 아이는... 이라고 설명을 하자, 아, 그래서 그랬구나, 라고 납득함. (아이의 수준이나 상태를 이해하시겠나요?) 저는 이 시기쯤엔 아, 특수학교까진 안가도 되겠구나, 라고 생각 하게 되었구요. 7세 후반부에 한국으로 귀국. (귀국 직전, 아이를 2년동안 치료한 그 나라의 감각통합 치료사는 저희 아이를 두고 almost normal 이라고 말함. 올모스트 노말이라는 이야기는 달리 말하면 아직 노말은 아니라는 뜻이라고 나는 받아들임.//자폐 증상들은 이 시기 거의 소거된 상태. 눈맞춤도 정상, 반향어도 전혀 없음)

8세. 일반 초 입학. 한반 19명, 담임은 40대 초의 아주 능숙하고 교사다운 여교사.(우리가 초등담임으로 바랄수 있는 최고치의 분이었다고 지금도 생각해요.) 처음 입학했을 때는 아이의 자폐 관련 문제를 따로 말하지 않았고, 해외 생활이 아주 길었던 아이(돌 갓 지나 나가서 귀국한지 6개월이 안된 상황)라는 점만 말씀드림.
(한글 읽고 쓰기는 잘 되어 있었음.) 2학기 상담을 가서 처음으로 사실은 저희 아이가 자폐......... 말씀을 드렸을 때 담임은 약간 놀라며, 자신은 저희 아이를 보며 전혀 그런 의심을 해 보지 않았다, 단지 아이가 많이 어리긴 하다는 생각을 했는데 그것은 아이가 12월생이라는 점을 감안했을 때 특별히 튀는 정도의 문제는 아니다, 자신은 과거에 아이가 어쨌건, 지금 이 아이를 두고 자폐 스펙트럼이라고 보지는 않는다. 라고 말함.
학업의 문제는 없음. 공부는 잘함.

9세 여전히 같은 학교. 30후반의 선생. 좋게 말하면 화통하고 시원한 성격, 나쁘게 말하면 좀 거칠고 세심하지 못함. 역시 과정은 똑같음. 1학기에는 밝히지 않고 선생님의 편견없는 시선으로 보기를 원했고, 2학기 상담에 가서 사실 어릴 때 그런 문제가 있었다... 라고 밝혔을 때 2학년 담임은 화들짝 놀라며, 자신은 뒷통수를 맞은 느낌이다 할 정도로 우리 아이에게 그런 문제가 있다는 것을 전혀 예상도 못했다고 말함.

10세. 3학년. 여전히 같은 학교, 부임 2년차의 아주 젊은 여선생. 부임 초기 특유의 열정 가득한 선생님. 역시 똑같은 과정을 거치고, 2학기 상담을 가서 말을 했을 때, 이분은 우리 아이는 너무나 뛰어난 아이고 학교 생활을 잘 하는 아이이니 이제 어머니 걱정 그만하셔도 되겠다고 말을 함. (심지어 2학기때는 학급 부회장을 함.)

그리고 그 아이가 이제 열한살, 초등학교 4학년이 되었어요.

초등학교 담임 선생님들은 발달장애 전문가는 아니죠. 다른 학교에 비해 한반 인원수가 많이 작은 학교(지금은 한반 18명입니다.)라고 해도 아이들 하나하나를 관찰하기는 어려울테구요. 그렇지만 또 한편으로는 그래서 일반 아이들과 다른 면이 더 여실히 보였을 수도 있을 텐데...

제가 담임선생님들의 발언을 쓴 이유는, 그 발언들을 비교해보면 저희 아이가 점차 나아지고, 자폐 관련 증상들이 시간이 지날 수록 없어지고 있다는 것을 확인할 수 있기 때문이구요.

선생님들이 괜찮다고 하는데도 너는 왜 그래? 라고 하신다면,
제 눈에는 아직 보이거든요. 혼잣말이 아직 좀 남아있고-점점 줄어드는 중이긴 하지만요. 한 9살 까지는 정말 심했습니다.- 나이에 비해 과도하게 눈치가 없구요. 얼굴이 아직도 아기 얼굴입니다. 아이들이 어른스러워보이는 건 표정때문이죠. 저희 아이는 이제 4학년임에도 불구하고, 유치원생이라 그래도 믿을 정도로(물론 12월생치고도 체구도 많이 작고 성장이 느려요. 앞니가 이제 빠졌습니다.)그야말로 천진무구한 얼굴표정을 가지고 있습니다. 지난 12월 회사사람 결혼식에 우연히 데려간 일이 있는데, 거기서 @부장 둘째는 언제 입학해? 라는 말을 들었으니까요.

그러나, 전 이제 걱정을 많이 내려놨어요. 아이는 여전히 올모스트 노말인채, 그냥 노말은 아니지만요.
이 아이를 키우면서 저의 이 시기-1학년, 2학년, 3학년.... 이 시기요. 그 이전은 명확히 기억나는 게 없고-를 돌아보면, 네, 제가 그랬던 거 같아요. 제가 첫째이거나, 또는 저희 집이 잘 살았거나, 또는 저희 엄마가 아주 세심한 성격의 분이셨고, 요즘처럼 발달장애 관련 정보가 많았다면 우리 엄마도 저를 병원에 데려갔을지도 몰라요. 지금 생각하니, 제가 그렇게 혼잣말을 하고 혼자 놀고, 온갖 패턴에 집착하고, 혼자서 패턴을 만들어가며 놀았던 아이였어요. 그리고...... 학습적인 면을 제외하면(공부는 -이런말 부끄럽습니다만- 잘 했어요. 그냥 잘하는 게 아니라, 무척, 잘.) 몹시 늦되는 아이였어요, 제가.

그런데 저 잘 컸거든요. 좋은 대학 나와서 좋은 직장 다니다가 좋은 남자 만나 잘 살고 있어요. 그래서 저희 아이도 느리게 가겠지만 잘 살겠거니 합니다. 물론... 지나치게 어렸기 때문에(저도 대학 3학년때 중3이냐 소리 들어본 적 있어요. 고3도 아니고 중3이요. 고등학생때는 절 유치원생이라고 부르는 사람도 몇 있었구요.) 성장과정에서 상처도 많구요. 지적 성장(?) 과 감성 성장의 격차가 너무 벌어져서... 힘들때도 있었고(제 주변의 사람들도 너무 힘들었을 거예요.) 그로 인해 오해를 사고, 상처를 받고... 왕따도 당하고 힘들었지만.
느리게 자라도 자라긴 자랍디다.

인간의 정서적 성장은 어느 시기가 되면 멈춰요. 육체는 계속 변하지만, 정신은 내가 노력하지 않는 한 어느 시기에 머물게 되죠. 그야말로 마음은 청춘이랄까... 사람들의 정신은 그래요. 저는 늦게 늦게 자랐지만 어느 시기가 되니 제 나이 또래의 정서적 수준이 되긴 되더군요. 지금은 저한테 눈치 없다,(제가 자라면서 제일 많이 들은 핀잔이네요. 눈치없다, 눈치 없는게 인간이냐, 넌 눈치도 없냐...) 철 없다... 뭐 그런 류의 말을 하는 사람이 별로 없어요.

전 그래서 저를 보며 제 아이에게서 희망을 봅니다. 그리고 또 한편으로는 자라면서... 많이 상처받았었던 기억이 있기에-지금은 절 상처준 사람들을 원망하지 않아요. 정말... 일반적인 눈으로는 이해할 수 없는 지체였을 거니까요. 아, 저도 빠른년생이라 또래들보다 육체적으로도 한살 어린 공통점이 있네요, 제 딸과.- 제 아이역시 그런 상처를 받을 것을 생각하면 미리부터 마음이 아프지만요...

처음에...
제 아이가 남다르다, 이상하다... 첫째와 다르구나(첫째는 모든것이 다 너무나 퍼펙트하게 노말인 아이였어요.) 느꼈을 때, 중증의 자폐아를 둔 친구에게 상담을 했었어요. 그 친구는 당시에 이미 10살이 넘은 발달장애 아이를 키우고 있는 중이었으니 베테랑중의 베테랑이었죠. 발달장애 관련 일본책과 영어책을 직접 구해다 읽을 정도의 사람이었어요. 그 친구가 제 아이를 보고 관찰 한 뒤, 그러더군요. (만3돌, 자폐 증상이 최극점을 찍을 시기였어요.)
저런 정도의 수준인 아이들이 정상인 아이로 일반인 아이로... 자라는 걸 너무 많이 봤다, 걱정하지 마라... 넌 지금 내 말을 내가 너를 위로하기 위한 말로 듣겠지만, 아니다.

그때 저는 그 친구에게 다시 물었어요.

우리 아이가 어느정도가 될 수 있을까?

그랬더니 그 친구가 그랬어요.

"네가 믿는 만큼."

일반 아이들도 그렇지만, 발달에 문제가 있는 아이들도 결국은, 엄마가 믿는만큼 자란대요.

한때, 지금 당장 귀국해서 아이를 치료하지 않으면 훗날 크게 후회할 것이다(외국 살다 만 세돌 채우고 진단 받으러 한국에 귀국해 한달간 머물며 서울대 병원에서 진단받았습니다.) 하는 말을 듣고도 귀국하지 않고 외국에서 애 키웠어요. 귀국할 상황이 아니어서 못했던 거구요. 그랬던 아이가 이렇게 잘 컸어요.
저도 처음부터 그런 믿음 갖기 힘들었지만... 시간이 지나고 보니, 그 친구가 했던 말이 다 맞았어요.

그 친구가 저한테 그랬거든요. 너 엄마한테 가서 물어보라고, 네가 아마 그랬을 거라고, 아니면 시부모님이든 남편이든, 하여튼 누군가가 그랬을 거라고. 내가 볼땐 네가 그랬을 확률이 제일 많은데... 너 이렇게 잘 크지 않았냐고, 아이도 잘 클거라고... 아이는 니가 믿는 만큼 클 거라고...

이 댓글이 원글님에게 위로가 되기를 바랍니다.

ps.
하나의 문이 닫히면 하나의 문이 열린다고, 저희 아이도 이해력은 떨어졌어요. 그런데 그 이해력 부족을 거의 서번트 수준의 암기력으로 극복해 내더군요. 그렇다고 제 아이가 레인맨에 나오는 그런 수준의 암기력을 보였던 건 아니었지만요. 그리고 암기로 이해를 대신해 나가며 그 암기력을 바탕으로 이해력을 끌어올렸고, 지금은 이해력이 어느정도 수준이 되니 암기력은 점점 줄어들더군요. 원글님 아이도 이해력이 떨어진다면 그걸 채울만한 또다른 문이 열렸을 거예요. 우리 맹인들 있잖아요, 앞을 못보는 사람들, 그 사람들은 앞을 못보는 걸 보완하기 위해 손끝의 감각이 극도로 발달을 한다고 해요. 그런식으로요... 원글님 아이도 뭔가 특별히 잘하는 것이 분명히 있을 겁니다.

[gma...]

아, 감각통합치료는 7세로 완료했구요. (제가 머물던 나라가 감각통합의 본산지였어요.)
귀국후, 3년간 숲체험 수업 계속 진행했어요. 발달장애에 대한 이해가 있는 선생님이셨고, 10명 내외의 아이들이 격주로 산에 가서 등산도 하고 자연 관찰하고, 개구리도 잡고 2-3시간 신나게 뛰어노는 수업이었고요,
3년차 수업 끝나고 선생님도 저도, 아이가 엄청나게 발전하고 좋아졌다고 인정할 정도였어요.

그 외에는 특별한 치료 한 것은 없었고요, 아이 아빠가 세심한 사람이라 주말이면 늘 밖에 데리고 다니며 등산, 인라인, 자전거 등의 신체활동을 많이 할 수 있도록 했어요.

[gma...]

하나 더...
아이 초등입학시키고... 줄 서 있는 아이 보며 혼자 울고..
집에 와서 혼자 이불 뒤집어 쓰고 대성통곡했어요.
그래서 원글님 지금 심정... 누구보다 잘 압니다.
힘내셔요. 엄마가 지탱하고 버텨주셔야 아이가 큽니다.

피아노도 좋더군요. 저희 아이도 3년째 배우고 있고(지금 체르 30 쳐요) 앞으로도 계속 시킬 계획이에요.

[밤은 선생이다]

늦은밤 82에서 이렇게 귀한 글과 댓글 감동받았습니다
gma님 너무 감사드리고요. .
저희집 꼬맹이도 놀이치료 감통 수업 받고 이병원 저병원 아스퍼거(지금은 자폐스펙트럼)진단 경계에 있었어요.
지금은 초4학년인데 아직 아이같고 사회성은 많이 부족합니다. 그래도 일반초 부지런히 따라가고 있어요
느리면 느린대로 자란다는 말씀 정답이고요. .

부모가 민감하게 받아들이면서도 너그럽고 장기적인 시각을 함께 갖춰야할 것 같아요. 이 글 읽으니까 운동화끈 못매는 아이에게 심하게 소리지른 게 후회되네요. . ㅠ.ㅜ

저는 놀이치료는 꾸준히 하다가 최근 1년은 쉬고있는데요. . 아이가 나아진 게 놀이치료 덕분인지 아니면 아이가 성장해서인지 잘 모르겠어요. .
이제 사회성 이슈가 남았는데. . 어려운 숙제이지만 또 좌절하면서 배우는게 있고 또 조금씩 나아질거라 생각해요.

저는 맞벌이인데 아무래도 예민한 아이는 엄마와 보내는 절대적 시간이 중요할 겄 같기는 합니다. 초저 여아는 엄마들 네트워크도 중요하고요.

저는 1학년때 선생님께 바로 말씀드렸어요. 선생님도 아실 수 있을 것 같아서요. 단 100프로 오픈은 안하고 60프로 정도로 조절해서 얘기했어요.
너무 걱정마세요. 엄마가 뚝심있어야 합니다. 넘나 예쁜 아이들은 그 속도로 자랄거예요

[ㅇㅇ]

gma...님 정서스런 댓글에 제가 다 고맙습니다.
원글님이나 gma...님 화이팅! 합니다

[ㅇㅇ]

저희 아이도 치료를 했음 좋았겠지만... 돈이 없어 못 시켰구요, 초등 고학년 담임 선생님 면담에서 아이의 성격적인 부분 이야기 먼저 꺼내실 정도로 느린 아이에요. 물론 초1때와 비교하면 꽤 성장했지만 아직 멀었구요... 그냥 느린 아이는 느린 아이임을 인정하고 가는게 제일 좋은 거 같아요. 부모가 물심양면 서포트 다해주면 금상첨화지만 저희집같은 경우는 그런 경제적 여유도 없고 다른 아이도 있어서 그냥 아이의 그런 부분을 내려놓기로 하고 키우는 중입니다. 아이가 더디긴 하지만 크긴 커요. 그런데 그 어떤 부분보다 우리 아이같은 경우는 아이를 내가 얼마나 잘 읽고 있는지가 아이가 의지할 수 있는 큰 부분임을 알았어요. 아무래도 늦되다 보니 자기 자신을 제대로 콘트롤하기도 힘들거니와 자기가 뭘 원하는지도 잘 캐치하질 못해요. 그걸 내가 미리 읽고 한보 정도만 앞에서 끌어주면 아이가 즐거워하더라구요. 전 아이가 성공하길 원하지만 그보단 아이가 행복해지는게 먼저인 사람이라 공부도 딱 평균만 시키고 대부분의 시간을 아이가 늘어져 있게 해줍니다. peer presure 느끼면서 많이 성장한 것도 있구요. 고학년 가면서 의례행사처럼 아이들에게 몇번 밟혀주고 엄마 가슴엔 피멍들고... 뭐 그런거죠, 늦된 엄마들은 무슨 말씀인지 아실테구요...

원글님께 드리고픈 말은 아이를 있는 그대로 봐주고 원글님과 아이 모두 원하는 것이 무엇인지 목표는 무엇인지 중간중간 체크해가며 가는 것이 좋을 것 같단 말이었어요. 저는 지금으로서는 아이의 행복이 가장 우선입니다. 공부할 놈은 하고 안할 놈은 안한다는게 제 소신이라서요. 뭘 하든 정말 자기가 좋아하는 것에는 미친 듯이 파고들길 원해서 이전에는 막 잡던 공부도 그냥 학교 일상 쫓아갈 정도로만 합니다. 아직은 자기가 뭘 좋아하는지 역시 못 찾지만 분명 찾아낼 거라 생각합니다.

[ditto]

gma님 정성스러운 댓글과 그외 도움 주신 댓글님들 감사합니다
꼭 도움 주고 싶은 사람이 있는데 제가 잘 저장해 뒀다가 알려주고 싶은 내용이예요

[....]

엄마가 믿는만큼 자란다.
귀한 말씀들 고맙습니다.

원글님 힘내세요!

[...]

gma님 정말 감사드립니다
저희아이도 감각통합, 작업치료, 언어치료 꾸준히 했어요
대근육, 소근육 다 많이 좋아졌는데
지금 생각하면 인지치료도 했어야했나봐요
유치원에서도 그랬고 학교입학식날도 선생님 말을 한번에
못 알아듣네요..
한쪽으론 열린 것이 그림인거같아요.
여가시간엔 항상 그림만 그려요.
미술학원 보냈다가 데리러가서 선생님이
"코는 그렇게 그리는 게 아니고.." 라고 하시는걸 듣고
그냥 안 보내고 집에서만 하고 있어요.

유치원교재들 보면 죄다 그림그린거 뿐이예요..
피아노, 태권도 지난달부터 보내고있네요.
엄마가 믿는만큼 자란다..
닥달하지 않으려고, 지치지않으려고
너무 심각하게 생각하지않고.여유롭게 보려고 노력중이랍니다

귀한말씀 정말 감사드립니다.
댓글 지우지 말아주세요♥ ^^
힘내라는 댓글도 감사드려요!

[ㅅ]

글 지우지 마셔요.
정말 좋은 글과 댓글 입니다.

감사합니다.

[ᆢ]

중학교 까지는 어찌 어찌 노력해서 ᆢ키우는데 중졸업때쯤에 지능성장이 어느정도 인지 가늠해서 결정하더라구요 ᆢ
그때되서 공부가 가능하면 다행이고 안되면 다른길 찾아야 하더라구요

[저도]

gma 님 처럼 6세~8세 감통3년내내 열심히하고. 인지 언어 미술치료도 같이했구요 초등입학하고는 인라인 미술 피아노 수영 열신히 하고있고 이제 3학년됩니다.

모든게 다 경계선으로 나왔던 아이. 학교에선 좀 느려서 놀림받을 때도 있지만 착하고 순한 아이로 평가받고. 아무도 특수교육 받았던 아이라고 보진 않아요. 학교공부도 중간정도로 따라가구요. 경계선에 있는 아이들은 부모가 기다려주면서 다양한 활동 꾸준히 해주면 크면서 좋아지는 것같아요.

저는 다음에 사랑하는 거북이카페에서 경계선 학령기 아이들 고민 나누는데 도움 많이 받았어요. 화이팅입니다!