아이의 병을 동네 친한 엄마들에게 공개해도 좋을지...

[엄마마음]

고민입니다.
아이가 희귀난치병을 앓고 있는데,
지금 당장은 증상이 없고(약물로 조절 중), 겉으로 보면 딱히 다른 점을 모를 수도 있어요.
발달이 좀 느린 점이 있기는 한데,
생일이 느리죠? 하고, 모르는 사람들은 물어보거나 하는 정도.

같은 유치원 보내는 엄마들,
아이가 장애등록하고 전액지원받고 있으니,
언젠가는 알게 될지도 모르고.

또, 아이가 아픈 것 때문에 일상에 지장이 좀 있는데
(피곤한 것을 조심해야하기 때문에 무리해서 놀거나..하지 못해요, 현장학습 못보낸다거나..)
그 때마다 이런 핑계, 저런 핑계 대야하고,
그게 거짓말이 되기도 하니, 마음이 참 불편하네요.
왜 그렇게 아이를 끼고 사냐며,
사정모르는 엄마들의 참견? 충고? 도 계속 되니
그것도 마음이 시리고요.

공개하게 되면 사람들이 멀리할까봐 걱정이 되기도 해요.
괜히 쑥덕거리지나 않을까 싶기도 하고....

동네에서 친하게 지내기 시작한
내 아이의 친구가 알고보니 희귀난치병이 있었다고 하면
어떨 것 같으세요??

[절대]

말하지마세요...엄마들 일대일로 만나면 위해주는척하다가 자기들끼리 만나면 100% 씹습니다..
불쌍한사람되는거 한순간이에요...아이가 난치병이라 그들의 도움을 받아야할상황이 아니라면
그냥 물흘러가듯이 지내세요~~.

[글쎄]

어차피 시간이 지나면 자연스럽게 알게될 일을 굳이 지금 일부러 꺼낼 필요는 없지 않나요?

[엄마마음]

답글 감사해요..
한 엄마가 보육교사 자격증 공부하고 있는데, 아이의 유치원에서 실습을 하고 있어요.
이러저러해서 알게 되면,
괜한 소문만 무성해지지않을까, 내게 직접 물어보지못하고 추측해서 괜히
소문이 더 크게 나지않을까 걱정이 되요..
그래서 가까운 엄마들한테는 미리 말을 해야하나 싶어요...

[...]

자세히 말고.. 그냥 아이가 원래 몸이 안좋다.. 체력이 다른 애들보다 약하다..
그정도만 얘기해도 될거 같아요..

동네에 친하게 지내기 시작한 아이가 희귀난치병이라도 저는 쑥덕대지는 않겠지만요..

좀 다른 케이스인데.. 임신때 같이 태교 바느질 한 그룹이 있었어요.. 그 중 한 언니가 아이낳고 6개월후쯤에 암에 걸렸는데요.. 같이 만날 때 그 언니를 계속 배려해줘야 하니 불편하더라구요..
그래서 슬슬 멀리했어요.. 물론 그 언니와 성격이 안 맞는 것도 이유기도 하구요..(자꾸 남의 집에 가려고 하고 남의 집에 가면 집에갈 생각을 안했어요..)

근데.. 아이가 병이 있음을 공개하고 안공개하고를 떠나서.. 자주 아프고 체력이 딸리는 아이랑은 잘 안놀게 되는거 같아요..

[말씀하지]

마세요... 원글님의 모든 행동과 아이의 상황이나 이런것들을... 아이가 아파서로 연결할 거예요.
그거 많이 스트레스에요.
나쁜뜻이면 차라리 욕이나 하죠. 좋은 뜻으로... 한마디씩 하는것도 속상할 수 있어요.
또...엄마들이 의외로 자신의 아이들에게 이런저런 시시콜콜한 이야기까지 다 해서..
아이들 사이에서 이런저런 선입견이 생길 수 있고요.
인사말로 건네는 말 하나하나가 다 상처가 될 때도 있고요...

힘내세요!!!

[...]

나중에 알게 된다면, 그래서 힘들었나보구나 하고 이해하게 될 것 같은데요, 저는.
지금 일부러 말하지 마세요...
그리고 거짓말 한다고도 생각하지 마세요. 누군들 안 그럴까요?
그거 나중에 이해못한다면 나쁜 사람들이지요... 그런 사람들은 신경쓰지 마세요..

[흠]

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절대로 말하지 마세요.
체력이 조금 약하다 정도로만 둘러대도 되요.
혹시 나중에 알게되도 거짓말했다고 아무도 생각안해요, 설사 그렇게 생각한다고 하면 그러던지 말던지 신경쓰지 마세요.
동네에서 말 한마디 잘못하면, 애나 엄마나 매장당하는것 순간이에요.
전염병인것처럼 따돌림 당할수도 있어요.
위에 어떤분 댓글처럼 매사 모든 행동에 아이의 병이 이유가 되어 그 동네를 뜰때까지 몇년을 따라다닐거에요. 낙인처럼.
절대로 말하지 마세요. 경험해봐서 알아요.

[..]

유치원 선생님들께도 미리 말씀해두세요
아이에 대한거 소문나면 힘들것같으니 비밀로 해주시라구요
그리고 원비가 얼만지 알아보시고
주변분들과 이야기할때 먼저 말씀하지않더라도 원비 내는것처럼 가만히 계세요
이웃들에게 절대 말씀하시면 안됩니다

[..]

원글님은 동네 엄마들하고 친하신게 아니네요
제 아이가 문제가 있어서 상담치료중입니다. 그냥 아는 사람들에게는 말하지 않지만
정말 친한 엄마들하고는 이야기 해요
전 도움 많이 받고 있어요. 우리 아이를 진심으로 걱정해주고 도움을 주려고 노력해 주고 아이 입장에서 헤아려 줍니다.

제일 중요한 것은 엄마와 아이가 당당한 것 아니겠어요?
다른 사람들이 알고난 후에 어떻게 대하느냐는 원글님 몫이 아닙니다
우리 아이가 몸이 안좋아, 그래서 무리하면 안된다네... 약을 먹고 있는데 좀 조심해야 한다네 라고 이야기 하셔요.

아이도 배려받아야 하고 엄마도 배려받아야 하지요...

[절대 말하지마세요.]

저도 경험자 옆에서 봐요.
말씀하지 마세요.
원체 약해서 무리하면 한번씩 입원도 하고 이런식으로 말하세요.

[ㅁㅁ]

저라면 절대 말하지 않을 꺼 같아요.

윗 분들 말씀대로 그냥 어릴 때부터 몸이 약해서 신경이 많이 쓰인다 정도만 해두시는 게 좋을 꺼 같아요.
말이라는 게, 한 번 뱉으면.. 어디까지 퍼질지 모르는 거예요

[저도 경험자]

경험자입니다.
꼭 말하시고, 당당해지시고, 배려를 요구하세요.
그게 아이 자존감을 높여주는 것입니다.
아픈게 어때서요. 원래 사회는 약한자를 배려해주어야 합니다.
그래서 제도도 그런 거구요.
우리 애, 암 걸렸었구요. 시각장애입니다.
전 모든 사람에게 정확하게 오픈했고,
정확하게 지원해줄 것을 요구합니다.
"휠체어 준비해 주세요, 돋보기 준비해 주세요, 앞에 안게 해주세요
체육시간에 힘들면 뛰지 않게 해주세요,
급식 먹다가 남겨도 애 뜻대로 해주세요." 등등...
친구 애들 엄마한테도 계속 설명합니다..
우리 아이의 정확한 상태에 대해서요.
배려 받는 거에 비굴하다거나 민폐라거나 그런 생각 하지 마세요.
내 아이 아파서 떨어져나가는 친구들 있으면
그냥 받아들이세요. 인연이 아니구나...
단 공적 영역에서는 확실하게 설명하고 지원을 받으세요.

말하지 않는다는 건, 내 존재를 내 스스로 긍정하지 않는다는 것입니다.
당당해지십시오.
그런 생각을 부모가 조금이라도 가지면 아이의 자존감도 떨어집니다.

[윗글 이어서]

그리고 세상에는 생각보다 좋은 사람들이 훨씬 더 많습니다.
내가 오픈하면 생각지도 못한 도움의 손길들이 들어옵니다.
알지 못해서 나를 섭섭하게 했던 사람들도
정확히 알고 나면 인식을 바꾸기도 합니다.

중요한 건, 아픈 상태에 대해서 내 스스로
'어쩌다가, 내 팔자가...'등등의 억울함과 비관을 가지지 않으시는 겁니다.
그게 어때서요. 누구에게나 일어날 수 있는 일이랍니다.

[위에]

서도 댓글 달았었지만, 제 생각은, 굳이 말해야 한다는 부담감을 느끼지 않아도 좋다는 쪽입니다.
물론 당당하게 배려를 요구하고, 배려 받는 게 가장 이상적입니다..
하지만 장애인 시설 들어온다고 하면 자기들 동네 집값 떨어진다고 못 들어오게 하는 엄마들이 생각보다 참 많은 세상이라서요..

당당하게 공개할 수도 있지만, 누구나 숨기고 싶은 비밀 있듯이
당당하게 비공개 할 수도 있지 않을까요?

[그냥]

원장님이나 선생님께나 말씀드리고 조금만 세심히 봐달라하시구요. 주변엄마들에겐 딱히 얘기 안하셔도 될듯해요. 뭐라 물어보면 애가 체력이 좀 약하다 하시고.. 그냥 그렇게만 얘기하시는게 좋을듯해요..

[사실]

숨기는게 맞아요.
울 아이가 6세가 다 되도록 말을 못했어요. 그거 말 안하고 조용히 치료받으러 다녔구요.말만 느리고 다른 움직임은 다른애들과 똑같아서, 아직 작은 애라서 엄마들도 약간 이상하지만 눈치는 못채는 분위기 였었어요.
애 치료받으러 갈 때도, 학원에 간다고만 햇어요. 내가 항상 애 데라고 차타고 다니니....열성엄마라고만 봤었을 거에요.

몸이 약하다고만 말하는게 좋을 겁니다. 선천적으로 심장이 약하다고만 하세요. 심장병은 옮기는거 아니고, 움직임 많음 쓰러지니까요.

[그건..]

어떤 병을 갖고 있냐에 따라 다를 것 같은데요.
위의 경험자님의 경우는 암이고, 남에게 피해?를 주거나 거부감?을 주는 병이 아니잖아요.
예를 들어 간질병이라고 한다면..
피곤하거나 스트레스를 받으면 남들 앞에서 발작을 일으킬 수 있고
일단 발작을 보면 거부감이 드는건 사실이니까요.
이런 병의 경우는 미리 밝히는건 조심해야한다고 생각해요.

[당당해지세요.]

전 제가 장애인입니다.

길게 내다보셔야 합니다..
문제는 아이가 커서는 결국 스스로 극복해야할 상황에 부딪히게 될텐데요.

부모가 숨긴다는게 누굴 위한건지 생각해보셔야합니다.
힘들어도 본인만큼 힘들진 않지요.
극복해나가려면 본인스스로가 자신의 상태를 당당히 받아들여야 하구요.
아픔을 이겨낼수 있어야 합니다.

그래서 제 입장은 알려야한다는 입장입니다.
항상 적극적을 문제를 대처할때 해결방법이 빨리 보이는 법이거든요.

차일피일 미룰수록 상처만 더 생길뿐입니다.

저 초등학교부터 그냥 세상에 내던져지듯 생활해왔습니다.
물론 부모님 저 모르게 많은 신경쓰셨을거구요.
그리고,
사랑 듬뿍 받고 컸습니다.
제가 장애인이라는 것에 대해서도 우리 부모님 슬퍼하거나 좌절하는 모습 보인적 없으세요.
그래서 저도 별로 부끄럽지 않습니다 ^^
원글님의 예쁜 아이도 당당해질 권리가 있습니다.

[주위에]

주위에 좀 느린 아이가 있어요.
전 그냥 조금 느린줄 알았는데 그 엄마가 정확히는 이야기하지는 않지만 일부러 숨기지도 않고 자연스럽게 아이 치료하러 다니는 것을 이야기해요.
또래 아이들보다 한 2~3년 정도 발달이 느리지만 이상하게 본 적없고 함께 걱정해주고 고민해주고 있어요.
말문이 트이고 한 단어 알아갈때마다 함께 기뻐해주고요.
꼭 병명을 이야기 하지 않으시더라도 그냥 자연스럽게 이야기 하시면 괜챦으실꺼 같아요.
아이가 몸이 약해서 걱정이다..피곤하면 안된다....그래서 현장학습에 못 보내서 속상하다.....뭐 그런 말을 그냥 자연스럽게 하고 싶으신 대로 하시면 아마 주위 분들도 눈치로 알고 계시고 배려해 주실거라 생각해요.

[일단..]

아이가 어떤 상태인지는 모르나, 엄마는 아이가 감기만 걸려도 가슴아프기 마련인데..
원글님과 아이가 힘내도록 응원합니다. ^^

[응원해요]

저도 비슷한 입장이라 글 남깁니다. 울 아이는 5살인데, 겉으로는 이상없어 보이지만, 자세히 보면 다른곳이 좀 있어요......... 아무한테도 말 못하고 혼자거 참 힘들었어요...... 그런데, 아이가 5살 되고 어떤 엄마한테 말 하고 말았어요. 근데 좀 후회가 됐습니다.....지금도 동네서 울 아이 상황을 아는 엄마가 여럿인데, 더 많을지도 모르죠. 저만 모르는 상태로요. 전 또한 아이를 아직 유치원에 안 보내고 있어서, 너무 애를 끼고돈다 어쩐다....그런 말 많이 듣고 있어요. 아직 아이도 자기의 상황을 모르고 있는 상태거든요. 내년에 원에가면 말해줘야 하는데, 선생님한고도 어떻게 알려야 할지도 모르겠고, 뭐......암튼, 그래요. 그냥 제 얘기 적어봤습니다.....