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아기 희귀 피부병 아시는 분 (한번 봐주세요)

... 조회수 : 1,408
작성일 : 2026-05-16 22:10:13

제 동생이 작년에 딸을 낳아 이제 돌이 지났어요. 

신생아일때는 없던 피부병이 돌 전후로 해서 점점 진행이 되고 있는데, 대학병원을 가도 속시원한 진단을 못듣고 의사마다 다른 짐작만 할 뿐입니다. 진단니 안되니 치료도 없고 의사들초차 처음 본다고 해서 참 답답함 상황이에요. 

 

증상은요

목 겨드랑이 사타구니 같이 접히는 부위 중심으로 갈색 두드러기같은데 올라온 상태로 색이 조금씩 진해지는데 몸을 좌 우로 구분했을때 한쪽만 그래요. 전체적인 살결도 한쪽은 부드럽고 반대쪽은 거칠고요.

배도 좌우로 반 갈라서 한쪽에만 점점 거무튀튀한 점들이 생기고 있어요. 아주 살짝 엠보가 있구요. 

 

혹시 이런 피부병을 보신 적이 있으신가요. 

속상해하는 동생 부부를 보니 마음이 아파요 ㅜ

 

나중에라도 혹시 이 글 보시고 댓글 달아주시면 정말 감사하겠습니다~ 

IP : 119.67.xxx.144
16 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ....
    '26.5.16 10:23 PM (118.235.xxx.85)

    챗지피티나 제미나이에 사진이랑.증상 자세하게 올려보세요.
    임상적으로 적은 케이스도 그들데이타엔 잇을수도

  • 2. ㅁㅁ
    '26.5.16 10:26 PM (119.195.xxx.153) - 삭제된댓글

    어느 대학병원을 가셨나요?
    서울대 어린이병원 가세요

  • 3. ...
    '26.5.16 10:26 PM (118.235.xxx.186)

    감사합니다. ai활용에 대해 동생이 적용을 해봤는지 모르겠네요.물어볼게요

  • 4. ㅇㅇ
    '26.5.16 11:02 PM (121.148.xxx.72)

    한의원이라도 ...
    아토피는 아니겠지만 아토피에 문어삶은물로 씻으니 나앗다는 말은 들어본적있어요..탱자삶은물도 효놔있다하고..
    큰병원 가보셨을까요?

  • 5. 큰병원
    '26.5.16 11:19 PM (59.1.xxx.109)

    전문 피부과 의사찾아가 보세요
    안타깝습니다

  • 6. 절대
    '26.5.17 1:16 AM (118.217.xxx.241)

    한의원 민간요법 하지마세요
    그려다 더 큰일나요
    서울대 어린이병원 가세요

  • 7. ㅡㅡㅡ
    '26.5.17 4:25 AM (70.106.xxx.95)

    섬유신경종 아닐까싶은데 이미 서울대 세브란스
    아산은 다 가보셨겠죠?

  • 8. ...
    '26.5.17 7:08 AM (119.67.xxx.144)

    동네 피부과 전문의가 신경 섬유종 같다헤서 깜짝 놀랐는데, 아산 병원에서 아니래요.서울대 아산병원에서도 처음 본다고 하니까 답답한거죠. 더 좋은 병원 갈 곳이 있나 해서요...
    어린이 병원도 있군요. 그 얘기도 해줄게요

  • 9. ...
    '26.5.17 7:09 AM (119.67.xxx.144)

    지나치지 않고 답글 달아주셔서 감사합니다

  • 10. ...
    '26.5.17 7:10 AM (119.67.xxx.144)

    동생이 ai는 진작에 많이 써봤다네요 ㅜㅜ

  • 11. ...
    '26.5.17 7:11 AM (119.67.xxx.144)

    죄송하지만 많은 분들이 이 글을 봐주셨으면해서 댓글 수를 늘려볼게요

  • 12. ...
    '26.5.17 7:11 AM (119.67.xxx.144)

    죄송하지만 많은 분들이 이 글을 봐주셨으면해서 댓글 수를 늘려볼게요

  • 13. ...
    '26.5.17 7:12 AM (119.67.xxx.144) - 삭제된댓글

    죄송하지만 많은 분들이 이 글을 봐주셨으면해서 댓글 수를 늘려볼게요

  • 14. ....
    '26.5.17 8:46 AM (218.51.xxx.95)

    부위 사진을 줌인줌아웃에 올리고
    여기에 링크해주시면 어떨지요?
    너무 답답하시겠어요.

  • 15. .....
    '26.5.17 8:58 AM (175.117.xxx.126)

    신경섬유종증?
    대상포진?
    아토피?
    두드러기?
    간찰성 홍반?
    완선?
    건선?
    임파선염?
    피부 칸디다?
    백선증?
    기저귀 발진?
    피부자극 물질이 주변에 있다거나? -> 접촉성 피부염?

    일단 가장 의심되는 것부터 검사를 진행해보시고 하나씩 배제하는 수 밖에 없을 것 같아요..
    신경섬유종증만 해도 검사가 MRI,CT, 유전자 검사 등 검사 해야할 것이 많아서 ㅠ

  • 16. ....
    '26.5.17 9:24 AM (218.51.xxx.95)

    랑게르한스 세포 조직구증 한편으로 끝내기
    | 서울아산병원 뉴스룸 https://share.google/Hl3kOkyqbgqIJMQQv

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