망막색소변성증 진단 받으신분 계실까요

[망막색소변성증]

가족이 망막색소변성증 진단 받았어요.  치료법이 없는건가요?

주위에 진단 후 얼마동안 시력 유지 되셨는지요.

도움말씀 부탁드려요

[...]

치료법은 없어보여요. 유전이고
사람마다 시력잃는건 다른것 같아요
틴틴파이브 맴버는 5년만이라는데
저 아는분은 15년정도 됐는데
많이 불편한 정도고 시력 잃지는 않았어요

[고모부]

저희 고모부께서 그 병이신데 유전이라고 들었어요. 아들이 주로 걸린다고. 고모는 딸만 있는데 다행히 안걸렸어요.
무척 비싼 주사를 주기적으로 맞으시는데, 한국에 몇명 못놓는다고 했나. 암튼 몇천만원이라고 했던거 같아요.
아무도 자세히 묻지않아서 ㅠㅠ
다행히 10년정도 됬는데 생활이 불편하긴 하지만 일상생활은 하세요. 운전은 못하시고 주로 집에만 계시고..

[송승환]

송승환이 걸려서 알려진 병일꺼예요.
일찍 발견하고, 적극적으로 치료(돈을 수억? 쓰면)하면 늦출 수는 있어요. 치료법은 없지만 최대한 늦추는 거죠. 10년 20년 그렇게.

[그룻]

쯔양도 이병이라던데.
유전 질환이라 완치는 없대요.
약물로 완화는 시켜도.

[감사합니다]

집안에 유전력이 없어요. 유전 아닌 특발성이라고 해요.
알려주셔서 감사드려요