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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

병원을 옮기고 싶은데 병력이 30년이에요~가능할까요?

^^ 조회수 : 1,473
작성일 : 2019-09-20 15:38:19

언니가 20대 초반  발병해서 지금 50입니다.

루프스로 시작해서 우여곡절 많았지만 잘 조절하면서 살고 있었구요.

지금은 루프스랑 거대세포 바이러스와 함께 살고 있는데 고열이 주기적으로 오르 내립니다.

워낙 거대세포바이러스가 장염으로 와서 대장이 헐어 있는 상태로 열의 원인은 장염때문일 거라 추측만 하고 있습니다.

전신을 다 검사했는데 열이 나지만  이상 소견이 없어서 퇴원하구,2주만에 고열로 다시 입원했어요 

워낙 첨부터 다닌 병원이라...

신촌세브란스인데 이번에 한번에 30만원 넘는 비급여 약을 아침,저녁 두번씩 맞았는데 이것도 별 성과 없이 부작용으로 그만 둡니다.

추후 계확을 여쭤보니 연구해 보겠답니다.

열만 없으면 그냥 지내 보겠는데 앞으로 또 고열이 나면 어쩌나 걱정이 너무나 됩니다.

다른 병원에 한번 가보고 싶은데 워낙 그간의 히스토리도 길고 또 다시 다 검사 할 것 같기도 하구 ...사실 신촌 세브란스가 접근성이 좋거든요..

다시 이병원으로 돌아 올 확률이 많은데 의사한테 뭐라고 하고 가야하나 걱정도 되고...

차도가 없으니 다른 병원에 가면 새로운 방법이 생기지 않을까 희망이 놓아지지 않아요.

혹시 병원 옮겼다가 다시 돌아 가신분들 어떻게 하고 나오는게 좋을지랑 다른 병원 가보는건 어떤지..흔한 병이 아니지만 추천병원이나 의사 있으심 부탁 드려봅니다..

잘 먹지도 못하구 말라가는 언니가 가여워서 봐 줄수가 없어요..



IP : 1.236.xxx.2
13 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 산과물
    '19.9.20 3:49 PM (112.144.xxx.42)

    20대부터라니 넘 안타깝네요. 좋아질수 있다면 뭐라도 해야지요. 요령껏 하셔야지요. 좋아지시길 간절히 응원합니다. 님마음씀 감동이구요~

  • 2. ㅡㅡ
    '19.9.20 3:49 PM (116.37.xxx.94)

    세브란스 다시 가라고 할듯요ㅜㅜ
    원래 3차에서 3차는 이동 안되지 않나요?

  • 3. 산과물
    '19.9.20 3:50 PM (112.144.xxx.42)

    서울대,아산,삼성등 미리 전화해 보세요

  • 4. 병원
    '19.9.20 3:51 PM (117.53.xxx.54)

    병원이동이야 가능하지 않나요? 자가 면역으로 유명한 병원이 강남성모 아닌가요?

    루프스가 장에 퍼지면 장난이 아니더라구요. 주변에 보니
    근데 희귀병이고 치료약이 알려진 분야가 아니라 힘들더라구요

  • 5. 루프스
    '19.9.20 4:04 PM (211.208.xxx.61)

    루프스 환우 카페 찾아보심 여러 정보를 얻을수 있을것 같은데요
    전원은 얼마든지 가능하신데 미리 명의를 찾아보시고 인터넷으로 예약 알아보신후 일반 개인병원가셔서 진단서 발부해서 예약 날짜에 가셔서 미리 의사샘께 이러이러해서 전원하고자하는데 가능한지 여쭤보세요

  • 6. ㅇㅇ
    '19.9.20 4:37 PM (110.70.xxx.122)

    세브란스 다니세요.

  • 7. 옮기세요
    '19.9.20 4:45 PM (182.220.xxx.86) - 삭제된댓글

    강남성모 박성환교수
    저도 고대안암에서 옮겼어요. 루푸스 환자입니다.
    일단 박성환 교수 외래진료 예약해서 한번 만나보세요. 박성환 교수 만나고 나면 다른 의사 못만나요... 진짜 부드럽게 상담잘해주거든요.

  • 8. 옮기세요
    '19.9.20 4:54 PM (182.220.xxx.86) - 삭제된댓글

    루푸스 자체가 천의 얼굴을 가진 병이라 증상이 제각각이고 저만 하더라도 입원할때마다 증상이 다 달라요. 앞전 증상이 별 도움이 안될것 같아요. 즉 히스토리 안다해도 앞으로 증상을 전혀 예측을 못하는 병이라서.
    저는 이번에 늑막이랑 폐에 물차서 숨쉬기도 힘들었는데 성모병원은 타과랑 협진도 잘 되고 특히 병원시스템이 너무 잘되어 있어서 좋아요.

  • 9. 저는
    '19.9.20 5:28 PM (211.36.xxx.7) - 삭제된댓글

    암4기환자이긴한데
    세브란스가서 상담만하고 암센터다니다가
    다시 세브란스로 옮긴케이스인데
    타병원보다 세브란스가 환자를 잘받아주긴해요
    아산이나삼성은 타병원암수술환자는 안받거든요
    저같으면 아산이나 삼성등 루푸스명의가있는병원에 전화로 물어보고 받아준다면
    필요한서류물어보고
    서류챙겨서 상담이라도 갈것같아요
    나중에 후회없게 잘알아보세요

  • 10.
    '19.9.20 5:41 PM (223.62.xxx.23)

    세브란스에는 말하지 않고 루프스님처럼 해보세요
    다른 병원에서 받아 주겠다고 하면 그때 세브란스에 말하고 이제까지 진료 기록 돈내고 복사해서 가져가면 돼요
    그런 경우 의사에게 얘기하고 큰병원 두세군데 가보기도 해요

  • 11. ^^
    '19.9.20 7:49 PM (124.54.xxx.47)

    그간 몇번 입퇴원 반복했지만 나름 조절 잘하면서 지냈다고 생각했는데 요즘처럼 겁나긴 처음이에요~오심으로 밥도 못먹고 결국 열도 못잡고 퇴원하기로 했거든요ㅠ세브란스도 협진 잘되고 시스템에 불만을 느낀적은 없거든요~지금은 루마티스내과.소화기내과.열나사 감염내과까지 3과가 협진 중이에요~퇴원해서 고열 지속되면 또 입원해야 하는데 원인을 모르니까 그게 걱정이구 요즘은 마루타가 되는 기분이에요~이약 써보고 안되면 말구...입원하면 검사란 검사는 다하구..이러다 어찌될까 무섭구 ...여러분들 의견으로 언니랑 잘 의논해 볼께요~너무 감사드립니다

  • 12. 경험자
    '19.9.21 1:07 AM (182.220.xxx.86) - 삭제된댓글

    루푸스는 협진이 쉽지 않아요. 일반적인 바이러스 침입이 아니라 내가 내 몸을 공격하는거라서 협진 한다해도 타과 의사들이 원인을 정확히 몰라요. 류마티스 내과랑 소화기내과는 입원실 같은 층 쓰는 경우 많아요. 류마 환자들이 주로 소화기내과 증상이 많거든요. 협진을 한다해도 일단 류마 주치의가 중심을 잘 잡아야해요. 저도 여러번 입원동안 주로 소화기내과 협진이었어요. 루푸스 환자들 중에 뇌에 문제가 생기는 경우가 있다지만 확률적으로 많지 않고 주로 소화기내과.. 즉 복부 장기가 문제 되는 경우가 많죠. 이외에 스테로이드 장기복용으로 인한 고관절 등 뼈 이상.
    암튼 류마 주치의가 누구냐가 제일 중요해요. 성모병원 박성환 교수님이 그래서 좋은 분이라고 하는 거구요. 약에 있어서도 환자 편에서 생각해주세요. 타대 유명 교수는 환자 몸보다 수치만 보고 약 많이 주기로 유명합니다.
    그리고 이건 제 경험인데 생강차 먹고 염증이 잘 안생깁니다. 하루 3잔씩 먹었어요. 루푸스 환자는 염증이 잘 생기잖아요. 한번 생기면 갑자기 다른 장기로 막 옮겨다니면서 사람 힘들게 하구요.
    지금은 아마도 루푸스 활성기가 남아있어서 고열 조심해야 하는 시기라서 생강차 드시는건 안좋구요. 루푸스 관해기가 되서 몸이 안정이 되면 꼭 생강차 드시길 바래요. 진짜 효과 많이 봤습니다. 생강차도 먹고 편강도 먹고 생강젤리도 먹고...
    세브란스에서도 입원 한 적 있는데 아마 성모 가시면 왜 다들 성모병원 하는지 아실거예요. 병원 분위기부터 달라요.

  • 13. ^^
    '19.9.21 7:47 PM (223.33.xxx.78)

    언니랑 저도 어느덧 나이가 들어 이제 주치의가 심지어 어러ㆍ보이기도 하구 실제로 어리더라구요~옮겨보고 싶은데 의논 잘해 볼께요~감사합니다^^

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