구내염과 베쳇트 에 대하여 궁금해요

[질병]

조금만 피곤하면 반복되는 구내염으로 고생이 심했어요
요근래 다리 부위에 염증이 생겨 병원에 갔더니 베체트검사를
해보자고 해서 오늘 결과가 나왔어요
심하진 않지만 베체트라고 하네요  난치병이라고 하면서-
병원에서 난치병환자로 등록해줄수 있다고 하는데
난치병환자로 등록되면 어떻게 되는거예요?
몸이 너무 약한데 집안일 육아 직장 모두 힘에 부쳤나봐요
내몸을 돌보지 않은것이 후회되요 너무 속상하고 기운이 빠져요
혹시 이병에 대하여 알고 계신분들의 조언 부탁드려요
진행과정이라든지 치료법이라든지  전문병원등
어제밤에 한잠도 못잤어요  다시한번 간절히 부탁드릴게요

[,,,,]

저희 친정엄마가 삼십대 후반에 발병해서, 베체트 진단 받았었어요. 지금은 오십대 후반이시고요.
신촌 연대 세브란스 병원에서 당시 친정엄마를 임상대상으로 삼았었는데.. 지금은 좀 더 나은 약이 개발되었을진 몰라요.

아직 난치병이라니. 지금 친정엄마는 환경 청정한 캐나다에 사시는데, 확실히 환경오염이 주는 영향 무시못하고요. 당시 발병하게 된 계기는 유전적인 소인- 이모도 베체트였구요- 과, 환경적인 요인 두가지였고요. 저희 엄마도 육아에 맞벌이에 집안일에 과로했고, 또 환기가 잘안되는 곳에서 화학약품을 오래 다루는 일을 했어요. 근 10년을요. 그것도 요인중 하나같아요.

증상은, 베체트가 눈으로 가면 실명도 한다고해서 굉장히 걱정했었어요. 베체트는 몸 속 곳곳을 돌아다니면서 종양? 혹? 같은걸 만드는데요. 엄마는 그게 주로 다리에 머물러서 굉장히 고통스러워 했어요. 그리고 제 엄마가 치료받을 당시엔 난치병 등록이란게 있는지도 모르겠네요.. 확실한건 신촌세브란스가 그나마 데이터를 많이 갖고있을 거에요. 당시 저희 엄마 피부조직도 잘라갔으니.. (다리쪽에 발병했던 베체트 종양을 생으로 잘라갔다는..)

치료법은,, 주는 약을 열심히 장기간 복용했는데, 결국 캐나다 이주하고서야 요즘은 좀 잠잠하다고 하시네요. 외국생활 10년 동안 하셨어요. 환경이 바뀌고 나서야 안 아프시다고요.

[제]

친정언니가 베체트입니다...힘든일 하면 안좋은, 쉬는게 좋은데 저희 언닌 어쩔수 엇이 일하고있구요...서울 살아서 병원은 신촌 세브란스로 다니고 있어요..전국에 전문적으로 하는병원은 몇안된다고 들었어요....그리고 진행상태 이런게 개인마다 다 다르다고 하네요..난치병 등록에 대해선 잘모르겠어요.... 아무튼 꾸준히 병원 잘 다니는 방법밖에...별 도움 안되서 죄송해요

[레몬에이드]

아마 염증 치료를 하게 될 거에요.
염증이 동시다발, 또는 계속 악화 될 수 있으니 염증에 효과가 있는
주사제, 약물, 또는 합병증이 오면 입원해서 치료까지 할 거에요.

희귀난치병 등록을 하게 되면, 전체 치료비에서 비급여, 본인부담금을 제외하고
들어가는 치료비용에 대해서 본인이 10%만 부담하게 되는 것으로 알고 있어요.
당연히 부담 덜 되게 등록하는 것이 좋구요.
등록했다가 직장 등 문제가 생길 것 같으면 직접 공단에 가서 등록해지 할 수도 있는
줄로 알고 있어요.

전문 병원보다는... 우선 수도권의 유명 병원들이 임상적으로 많이 알고 있으니
크게 노는 병원이 치료받고, 피드백하기에 수월하긴 하다고 합니다.

진행과정이나 치료방법은... 저도 잘 모르겠네요...^^;;

잘 쾌유되서 재발병,악화를 막으셔요... 힘내세요!

[ㅠㅠ]

저희신랑 베체트 판정받았어요. 5월에...
구내염 1년내내 달고 살았는데...이번엔 눈으로 왔죠.
저희는 분당사는데 신촌 세브란스는 너무 오래 기달려야할것같고
거리도 멀고 해서 아주대 베체트 클리닉다녀요
그리구 환자로 등록하는거요...저희는 안했어요
그거 하면 나중에 실비보험이며 각종 보험들때 오히려 골치아플수도
있다고 해서 일단 치료하면서 나중에 고려해볼려구 합니다
계속 안나으면 그때나 등록할려구요
저희는 스테로이드로 치료하구 있어요 선생님말씀으론
이 베테트라는 병이 폭풍처럼 찾아오는 시기가 있는데 그 시기를 잘 견디면
건강하게 무리없이 살수있다고 하시더라구요
저는 요즘 신랑에게 채소를 엄청 줘요
이유는... 저희 시어머니도 신랑이랑 똑같았던 나이에 구내염과
음부쪽에 염증을 엄청 앓으셨다는데
지금 생각해보면 어머니도 베체트가 아니었나 싶어요
어머니는 스트레스 덜 받게 되면서 자연스럽게 사라지셨다고 하네요.
시댁에 한 친척분이 1년 동안 녹즙 드시고 구내염 완치됐다고 하시길래
일단 채소 줄기차게 먹이고 있습니다.