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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

중2 남학생 아토피 관련 문의드려요.

뭉실뭉실 조회수 : 1,121
작성일 : 2023-11-10 15:54:48

중학교 2학년 남아구요.

애기때 침독, 땀띠 등 트러블 조금 있었구요.

등을 많이 가려워했었어요. 

잠잘때마다 등 긁어주곤 했는데 초등 3학년 정도?? 얼굴이 붉어지더라구요.

병원 갔더니 환절기라 그렇다 크면 나아진다 했고, 

봄 가을에 그렇게 일어나더니 중학생 되니 막 긁는건 아니고 계속 긁어대서 대학병원에서 성인 아토피 진단을 받았습니다.

알러지 검사결과 집먼지 알러지와 자작나무, 고양이 알러지가 있었고, 다행히도 음식에 대한 반응으 크지 않아

항히스타민제와 스테로이드 연고, 그리고 병원에서 파는 보습제로 치료를 했구요

항히스타민제 먹으면 가려움은 없지만 피부는 붉게 올라와서 그때마다 스테로이드 조금씩 발라줬어요.

그럼 또 가라앉고, 환절기때 좀 올라오고.

병원에 보습치료제를 한개씩밖에 못 사니 그때 선생님께서 "듀피젠트"를 투약하자 하시네요.

2주에 한번씩 맞는 주사고 산정특례 들어가서 지금은 그렇게 비싸진 않다는데..

 

제 질문은 

아직 중학생밖에 안되었고, 아이가 괴로워할 정도로 가렵지 않고, 지금 면역억제제를 복용하니 호전중인데 굳이 듀피젠트를 맞춰야 한다는게 좀 성급한건 아닌가 싶어요.

물론 아토피로 많이 괴로워하신 분들이 듀피젠트를 맞고 새 삶을 사신다는 이야기를 들었는데 

이 약이 치료제가 아니라 증상완화제라는 거라 평생 맞아야 한다고 하시더라구요.

 

그리고 약에 대해 제대로 설명없이 맞으면 좋아진다 하시면서 처방하시는것도 좀 그래서 

지방이라 서울에 있는 아토피전문병원을 가 볼까 하는데..

 

그냥 최종 종착지가 듀피젠트라면 굳이 다른곳 알아보지 않고 맞추는게 좋을까요????

서울에 민앤민이란 피부과가 아토피 치료를 잘한다는데 여기 병원은 피부과 전문의는 아닌거 같아서 

좀 둘 다 망설여지네요. 

 

조언 부탁드립니다.

IP : 121.159.xxx.29
8 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ...
    '23.11.10 4:09 PM (110.70.xxx.197)

    듀피젠트가 중증이상이어야 보험적용이 되지 않나요? 아이입장에서 이제 사툰기고 외모에 민감할 때인데 맞을수 있음 좋지않나요? 스테 얼굴에 오래쓰면 피부 얇아질수 있어요 듀피젠트 시작하고 평생 맞아야 되는것도 아니구요 일단 핌구 환경 싹 바꾸고 유산균 먹는 것 추천합니다....

  • 2. . . .
    '23.11.10 4:31 PM (211.217.xxx.54) - 삭제된댓글

    저희애도 15살 남자아이고 이번 겨울방학때 입원해서 면역주사 맞기로 했어요.

    챗기능이 있다면 좋았겠다 싶네요. 민간한부분일 수도 있고 내 아이에 대한것을 이런 오픈된곳에 쓰는게 신경쓰이지만..제 아이와 비슷한듯해서요

    알러지 반응도 비슷하네요. 봄 꽃가루, 가을꽃가루, 동물털, 집먼지가 최상단계이고 씨잘과 싱귤레어를 먹이고 있어요.
    주사는 이미 초등때 권유받았는데 그땐 교수님도 저도 조금 더 클 때까지 지켜보자며 미뤘지만 증상이 나아지지 않아 고등때 공부하려면 지금 시작하는게 좋을것 같다고 하셔서요.

    서울 메이저병원 어린이병원에서 진료보고 있어요. 누가 명의인지는 저도 몰라요. 다행히 집근처 큰 대학병원이 있고 동네병원 전전하다 왔거든요. 전 이게 최선이라고 생각하고 결정했어요.

    유산균 먹여라, 잠 푹재워라, 운동시켜 면역력 기르게해라, 의류랑 침구는 면100프로로 바꿔라..뭐 이런거 안해봤을까요?

  • 3. . . .
    '23.11.10 4:38 PM (211.217.xxx.54) - 삭제된댓글

    댓글 이어서
    전 아토피피부에, 비염에, 비염으로인한 두통,동물털, 꽃가루로 인한 결막염 지긋지긋하고 지켜보는 것도 힘들었어요.
    고등때 신경쓰이게하고 싶지않아서요. 교수님도 그 점을 걱정하시더라고요. 주사는 매주 6개월간 맞고 그후 매월가서 맞는것을 2-3년정도 진행할건데 매주 온다는게 지방이거나 학교생활하며 오기 힘드니 입원해서 단기간 수치를 끌어올린다고 해요.

    제 아이와는 다른 주사액인듯 하지만, 다른 방법이 없다면 해보는것도 괜찮을것 같아요.

  • 4. ㅇㅇ
    '23.11.10 4:40 PM (222.234.xxx.40)

    서울대 어린이병원 호흡알레르기과 가보세요

    저희아이는 류마티스과 진료받는데요 몸통에 심한 피부염으로 이 과도 교수님이 연결해주셨는데

    아이의 증상이 완화가 되었고 교수님이 아주 자세히 신경써서 보시고 신중히 대해 주셔서 믿음이 갑니다.

  • 5. 조심스럽게
    '23.11.10 4:58 PM (213.89.xxx.75)

    유럽 약국 직구나 배대를 하던지해서
    PROPYLESS 200mg/g 450g ~510g kutan emulsion
    요거 한 번 사서 써 보세요.
    이것만 쓰고도 다 나아졌어요.

    우리 아이도 아기적부터 똑같았고 얘는 달걀과 너트 알러지까지 있는 애 였고,
    피검사 결과 자작나무 진드기 알러지 있다고 나왔네요.

  • 6. ...
    '23.11.10 8:43 PM (39.118.xxx.131)

    그 정도 증상으로 산정특례 받을수 있는지 모르겠어요. 아토피 면적이나 증상 모두 점수에 들어간다고 들었어요. 산특이 안되면 실비로 하실 수 있는데 그래도 몇십만원 든다고 해요. 대신 상태가 안정화되면 텀을 좀 늘려볼 수 있어요. 산특은 무조건 텀을 지켜야 하는 단점(?)이 있구요.

    지금 면역억제제 쓰고 계신다고 했는데 그 약도 부작용이 있는 약이고, 듀피젠트는 비교적 신약이라 아직 장기간 데이터가 없고 주사 형태라 좀 무섭다는(?) 단점이 있어요. 그래도 최근 신약 중에는 가장 안정적인 것 같긴 합니다. 면역억제제 부작용인 간 신장 데미지도 없구요.

    저는 면역억제제 먹다가 죽을 뻔 한 뒤로 약을 쓰지않아서 건너들은 정도 밖에는 말씀 못드리겠네요. 하지만 한창 예민한 시기에 스트레스를 줄여주는 것도 필요하다고 봅니다. 어머니께서도 같이 약에 대해 공부를 좀 해보시고...학창시절에만 맞게 하시고 성인 돼서는 선택하도록 하면 어떨까 싶기도 하네요. 듀피젠트 맞으면서 운동도 하고 식이조절도 해서 건강한 상태가 되면 끊어보는 걸로...

  • 7. ...
    '23.11.10 8:46 PM (39.118.xxx.131)

    민앤민은 듀피젠트 안한다고 들었던거 같은데...여기는 기능의학적 접근도 하시더라구요. 이것도 효과가 있을 수 있으니 시도해 보시는 것도 괜찮을 거 같아요. 제가 스테로이드 절대 안쓴다고 하니 그것도 이해해주시고 아토피 환자 맘을 편하게 해주시는 점은 참 좋았습니다. 단점은 좀 비쌉니다 ㅎㅎ

    듀피젠트는 보통 대학병원이나 국립중앙의료원 등에서 맞으시는 것 같았어요.

  • 8. 뭉실뭉실
    '23.11.11 10:22 AM (49.170.xxx.66)

    글쓴이에요.
    지금 대학병원에서 진료 받고있고 산정특례 해주신데요.
    찾아봐도 다들 어렵게 받으셨던데 이전 진료기룍지 첨부하고 지금 사이폴엔을 3개월 처방받아 먹고 있어요.
    교수님 또는 간호사 선생님께 별다른 설명을 못듣고 최근에 갔을때 약 쉬엄쉬엄 먹어라. 증상 악화되도 된다. 먹고싶은거 다 먹어라. 이렇게 말씀하시고 끝. 주사는 언제부터 맞나요? 했더니 다음 달 부터 맞는다. 2주간격으로 맞는다 하시네요. 그러고 진료 끝.
    이게 뭔가 싶어서 다른 병원을 찾아보는 중이었어요.

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