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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

3년의 시간을 준 산정특례와 장기요양보험

고맙습니다 조회수 : 1,352
작성일 : 2020-09-11 09:06:06

2017년 갑자기 넘어지셔서 머리를 다치신 친정엄마, 계속되는 어지러움과 두통을 호소하신 후

1달 가까이 두통이 계속되자 , 시골병원에서 MRI 촬영. 결과를 잘 알려주지 않는 담당의에게 화도 났는데

뇌종양 의심된다고 큰 병원가라고 했지요. 서울 S병원에서 뇌종양 4기 판정, 총 8개의 종양 발견,

몇천만원의 수술비가 들지만, 산정특례를 적용하여 수술을 받고 검사를 하니, 원발암은 뇌종양이 아닌

폐에서 시작된 폐암, 2주간의 방사선 치료 후 또 폐암수술.... 2달 사이에 그 힘든 수술을 하면서 버텨주신 엄마

남들은 흉강경으로 수술해도 먹는 것도 걷는 것도 힘들어하지만, 간병인 안 쓰고 번갈아 간호하는 자식들때문이었는지

산소통과 수액라인, 소변줄 매달고 열심히 걸으시고, 억지로라도 식사를 하신 결과 퇴원 후 표적치료제로 항암치료

받으시면서 점차 회복하셔서 작년 가을까지는 일상생활도 가능하셨습니다. 그러다가 작년 겨울부터 점차 걷는 힘도

약해지시더니 결국 걷지도 못하시고 말씀도 못하시게 되었습니다. 뇌 안쪽에 남아있던 종양3개 문제를 일으켜서

뇌압은 상승하고 언어와 인지, 운동기능을 마비시키더군요. 안쪽에 있는 종양이라서 수술로는 제거가 불가했습니다.

걷지도 못하셔서 화장실도 못 가시고, 집에 돌보시는 친정 아버지도 함께 넘어지셔서 엄청 힘든 나날을 보내다가

장기요양보험 덕분에 3-4시간씩 요양사의 보살핌을 받을 수 있었습니다.

5월부터는 전혀 거동이 어려우셔서 전동침대에서 생활하시며 7월엔 뇌압조절을 위해서 오마하 리저버를 받아넣는 수술도

받으셨어요. 누워만 지내시니 에어매트를 깔고, 체위변경을 2시간마다 해도 욕창이 너무 심해지더라구요. 올해는 긴 장마

로 욕창은 더 심해지고... 그러다가 장기요양보험에서 방문간호 서비스를 이용할 수 있다는 것을 알게 되었습니다. 방문간

호사가 드레싱이나 간단한 처치를 해주는 건데, 공단에 신청하면 방문심사 후 방문요양을 제공하는 요양센터에 의뢰하면

 되더라구요. 간호사는 혼자 처치를 할 수 없어서 반드시 의사진료의뢰서, 방문간호의뢰서를 의사에게 받아서 처치를 할

수 있더라구요. 문제는 욕창으로 누워계실만큼 혼자 거동이 어려우니 병원 방문은 정말 어려웠습니다. 119로 의뢰해서 병

원에 갈 만큼 위급한 상황이 아니라고, 사설 구급차나 장애인 콜택시를 이용하라고 하는데... 사설구읍차도 30분에서 1시

간 기다려야 오는 실정이고, 장애인 콜택시는 휠체어에 앉아서 이동하는 방식이라서 움직일 수 없는 환자에게는 너무 가혹

하더군요. 의사가 직접 방문하여 의뢰서를 발급해주는 경우는 방문출장비를 지급하기는 하는데, 병원을 운영하는 의사가

시간을 빼서 방문하는데는 무리가 있더라구요. 여하튼 모든 과정을 다 거치고, 방문간호사가 오기로 한 날 저녁에 폐렴으

로 고열과 함께 숨쉬기 힘들어하셔서 응급실 거쳐 입원하신 후 1주일만에 세상을 떠나셨어요.


아픈 암환자 데리고 병원 다니는 것도 보통일이 아닌데, 방사선 치료를 위해서 잠깐 이용했던 국립암센터는 정말로 붗친절

하고 너무 오랜 대기시간에 힘들었어요. 7월에 항암치료를 위해서 진료의뢰를 해서 찾아갔더니 무조건 환자도 같이 와야

한다고 해서 몸도 못가누는 환자 데리고 방문해서 예약시간보다 2시간 넘게 기다리고, 3분 진찰,"뭐 하러 오셨어요. 여기서

는 그런 치료 안해줍니다." 아직도 그 차가운 말 잊지 못합니다. 원래 진료받던 서울 S병원에서 1주일마다 방문해서 치료받

기가 어려워서 남동생이 있는 일산/고양에서 치료받고자 방문했던건데... 처음부터 그 많은 서류와 진단서 요구하거나 아

예 접수 받지를 말지... 친정 부모님이 사시는 곳은 충남 시골이라서 매번 서울로 왕복하기가 힘들어서 그랬던건데...


그래도 산정특례와 장기요양보험 덕분에 많은 혜택을 보았고, 3년이라는 시간동안 엄마와 함께 시간을 보낼 수 있어서 정

말 감사합니다. 건강보험료 올라도 저 같이 큰 혜액을 본 사람은 너무 감사할 따름입나다. 요양서비스, 복지용구 대여 및

저렴한 가격으로 구입이 가능하고, 방문간호 서비스도 받을 수 있음에 정말 큰 혜택이었습니다.

원래 처음 S병원에서 진료 받았을 때는 수술하면 3년, 수술 안하시면 3개월정도 여명이 남았다고 하셨는데... 큰 수술비와

약값, 간병으로 인한 큰 비용으로 치료는 해보지도 못했을텐데 산정특례와 장기요양보험덕에 큰 도움받아서 저는 너무 감

사합니다. 엄마 떠나신 지 이제 1달 조금 넘었는데, 그래도 한국은 없는 사람들에게 의효복지는 최고하는 생각입니다.


IP : 14.50.xxx.112
2 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ㅇㅇ
    '20.9.11 9:17 AM (49.142.xxx.36)

    산정특례라는 혜택으로 희귀난치병 암환자들은 큰 희망이 되었죠. 예전에 매주 하던 사랑의 리퀘스트가 사라진 이유가
    산정특례때문입니다.
    삼가 고인의 명복을 빕니다..

  • 2. 산정특례
    '20.9.11 9:21 AM (119.196.xxx.130)

    우리가족도 해당합니다.

    아버지가 큰 교통사고로 회복이 되자마자 뇌종양 수술을 하셨는데.
    보험을 들었어도 선지급을 해주는게 아니니까.. 막막했는데
    산정특례에 해당되어서 mri를 4번인가 찍어도 환자 부담금이 100만원도 안넘었던걸로 기억합니다
    수술비도 많이 적용받았고요.
    신청법이 어렵거나 그런것도 아니고, 병원에서 당연히 알아서 적용해주고
    교수님도 산정특례에 대해서 잘 알고 계시고요....

    그때 산정특례라는 말을 처음 들었는데...
    그뒤로 직장생활하면서 건보료 엄청 떼어가는 저는...더이상 건보료 떼가는거 불평하지 않게 되었어요.

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