장애 아동의 엄마입니다..

[...]

감사합니다...

[소풍이라]

생각하고 살았고 당연 피폐해졌지요
지금은 성장했으나 여전히 힘들때가 많아요
그냥 살아요 웃을때 웃고..
인생에 답이 있을까요

[현실]

아이가 정상이 되어서 다시 예전의 나로 돌아갈수있기를 바라지만..

성숙이라는 이름하에 "낮아진"나에 적응하고 나를 과거와 다른 눈으로 보게되고 새로 태어나거나..

아니면 나의 가치를 아이와 분리하여..보통은 잘난 나에게 잘난 자식까지 트로피처럼 더해지지만.. 아이와 무관하게 여전히 나는 멋져..이렇게 생각하거나..그렇게 됩니다.

제가 이런 말을 할수있는건 저도 약간 비슷한 처지거든요.

아이가 다른 아이들처럼 될 거라는 기대는 접으시고..아이는 아이의 식대로 자라난다.. 이게 현실입니다.

10년 되었네요. 저도...

[음]

예쁜편이라 가치가 높은 느낌였고
지금은 가치가 추락했다는건 좀
아이일은 안됐지만
좀 그렇네요.
힘내세요

[자신이]

겪어보지 않은 일을 이해하기란 쉽지 않겠죠.
원글의 마음을 다 어찌 알겠어요.
주변에 장애 아동 엄마가 있어서 느낀 점을
말해볼게요.
그분은 아이가 벌써 서른을 넘겼네요.
곁에서 보고 있으면 안타까운 마음이 많이 들어요.
무엇보다 안타까운 점은 엄마가 아이의 장애를
지금까지도 받아들이지 못한다는 거예요.
현실을 인정하고 받아들인다는게 쉬운 일은 아닐거예요.
하지만 현실을 받아들이지 않으면 아이를 위해
아무 것도 할 수 없는 것같아요.
아이를 위한 치료나 아이를 위한 환경 만들기나...
그러니까 점점 더 고립되고 아이와 엄마만 남더라구요.
아마 어디를 다쳐 몸의 일부를 잃거나 큰 병에 걸려도
그런 현실을 받아들인다는게 쉽지 않을 거예요.
하지만 그 다음 단계로 가기위해서는 아프지만 현실을
받아들이고 어떻게 하면 아이와 나에게 더 좋을까를 생각해야
더 나아지고 더 해결책을 찾을 수가 있어요.
꾸미기 좋아한다니 더 예쁘게 꾸미고 다녀요. 장애아 엄마라고
왜 꾸미면 안되나요? 그냥 나 자신답게 하고 다녀요.
아이를 위해서는 아이가 장애가운데서도 어떻게 하면
더 행복하게 지내고 살 수 있을까를 생각하고 연구해 보세요.
우리는 누구나 삶의 어려움을 만나요. 그 어려움 앞에 무너지느냐
아니면 그 어려움을 딛고 행복해지느냐는 자신에게 달렸어요.
아이가 장애아라고 행복하지 못하란 법이 어디있나요?
주어진 현실에서 더큰 진짜 행복을 찾아보세요.

[힘내세요]

그 슬픈 마음이 절절히 느껴지네요.ㅠㅠ
그래도 가능성이 있다니 열심히 기도하며 노력해보세요.
좋은 일이 있을겁니다.

[...]

어떤 마음일지 어렴풋 알것 같네요.
힘내세요!

[원글님]

남들은 님이 예쁘고 밝고 유머러스하고 같이 다니는게 즐거우면 님을 반겨요. 같이 어울리는거 즐거우니까요.

다만.. 반 엄마들과의 모임에는 껴도 반 아이들 사이에 님 아이가 끼지 못한다면 그건 가슴 아프죠. 저도 그런 이유로 반 엄마들과 어울리지 않게 되었어요. 함께 하면 즐거우나..
그건 그저 잠시 잠깐의 웃음과 수다일뿐..

같은 아이를 둔 엄마들의 카페들이 있어요. 네이버에 거북이 사랑 카페나..아니면 치료실에서 엄마들과 교류하고..

저도 그런 카페 활동으로 만난 엄마들과의 모임만 남았어요.

[...]

아이는 다행히 느리지만 이번에 입학했는데
저희 아이 성품이 무척 착한 편이고 친구들을 좋아하여
같은 반 아이들과는 서툴러도 아이들이 저희 아이를 무척 좋아해줘요
생일 파티 초대도 몇번 받았고..
같은 반 아이 엄마들도 저에게 너무 잘해주세요..

제가 밖에서는 항상 웃고 있어 사람들이 제가 이 정도로
힘들어 하는 건 잘 모를거예요.

어제도 치료해주시는 선생님들이 장담할 수는 없지만
희망을 놓지 말고 꾸준히 천천히 노력하면 좋은 날이 올거라 믿는다 는
이야기에 눈물을 흘렸네요..

[..]

따듯한 격려의 댓글에.. 눈물이 나네요..

[맨드라미]

20년 넘게 친하게 지내는 모임에 청각장애를 가진 아이를 키우는 엄마가 있어요..가족모임에 아이들 어릴때부터 만나왔는데 항상 정상아이처럼 어울렸고 우리도 그 엄마도 특별대우하지 않았어요..그집부부는 아는사람들 만나면 항상 아이를 소개하고 인사시킵니다..아이를 오픈해서 키우는거지요..그 엄마도 멋쟁이라서 외국여행 같이가면 오전 오후패션이 달라요~
아이도 잘웃고 궁금한거 있으면 엄마한테 달려가 수화로 물어봐요..이번에 대학도 들어가서 적응잘하고 있어요..
엄마가 행복해야 아이도 행복합니다..엄마가 예쁘게 꾸미시면 남편도 아이도 행복할것 같네요..지금도 좋고 앞으로 더 좋아진다면 그건 보너스다 생각하시고 행복하게 잘사시길 기도드려요~^^

[..]

우리아이 반에도 님 아이정도 되는 아이가 있는데요.
그엄마는 항상 예쁘게 하고 다녀요.
화장도 예쁘게하고..
전 보기 좋던데요.
우울하게 다니는것보다 훨씬 낫습니다.
힘내시고..예쁜 미모 되찾길 바랍니다

[그래도]

아이가 중증은 아닌 것같네요.
그런 것만 해도 얼마나 감사한 일인가요!
희망을 가지고 긍정적으로 생각하면
분명 좋은 결과가 있을 거예요.

아마 우리에게 어려움이 주어지는 것은
우리 자신을 좀더 낮추고 겸손하게 만들기
위해서인 것같아요. 그렇지 않으면
교만해지는 것이 인간이잖아요.
아이가 나의 스승이다라고 하잖아요.
그것을 통해 우리는 더 성숙하고 남을 이해하고
삶을 배워 나가는게 아닌가싶기도 해요.

[..............]

주변에 님과 같은 사람이 있어서 쭉 지금까지 지켜본바로는...
내 아이가 장애라는건 그냥 평생 따라다니는거고 그걸 받아들이면 이런 갈등은 안생긴다라고 봅니다.
현실을 받아들이는 과정같아보여요.
그리고 우리나라 여자중에 외모로 젊어서 어느정도 호강누리고 살았던 사람도 굳이 장애아를 낳지 않았어도 나이가 들면 그 주목받음이 사라지는 경험 다 해요.
결국 님은 아이와 나를 분리하는 연습을 해야 되고
아이의 삶을 존중해야되요.
아이가 어서빨리 정상인으로 돌아와서 다시 당당한 나를 찾자가아니라
그렇게 된 현실을 받아들이면.
자연스럽게 분리가 됩니다.
그러면 님 삶도 자연스럽게 꾸리게 되고
아이는 아이삶을 살고 님도 그걸 받아들이게 되는거죠
지금은 그렇게 되기전의 중간단계의 마음이고
아직 과거의 잘난나를 못놓은 상태니 이런심적갈등이 생기는거죠.

아무튼 아이가 정신적으로 힘들지 않게 해주세요.
그리고 외모를 떠나서 애가 이제 그 나이 이후로 성장하면
앞으로 십년은 아이땜에 부모는 그림자역할을 해야되요

장애냐 아니냐의 문제보다는
부모가 자식을 키우게 되면 그림자역할을 얼마나 잘하느냐 갈리는거라고 봅니다.
원글님은 그게 아직 좀 두려운 거 아닌가요?
본인이 주목받았던.그래서 좀 더 주목받고 싶은욕구가 아직은 있는..
근데 그건 어차피 나이들면 버려지는 감정이라고 봐요.
애 다 키우고보니 내가 아이의 어떤 그늘막이 되어줬나 그런 부분에 대해 회상할 날도 와요

[...]

힘내세요.
저는 남편이 중도 장애인이 되었어요.
너무나 열정적인 사람이었고 유능했고
한 마디로 훌륭한 사람 소리 듣고 살았어요.
덩달아 저도 그의 명성에 편승해서
남에게 존경받고 살았어요.
너무나 젊은 나이...48세에 뇌출혈이 왔어요.
저는 45살에.
박사고 학자고 교수고...한순간에 모든게 무너졌어요.
그 절망감과 나락으로 떨어짐은 죽음과도 같았어요.
한참 애들은 중고등 사춘기 입시생.
나 하나라도 정신 차리지 않으면 다 끝장이었지요.
엄청난 병원비는 어찌저찌 감당했지만 수입은 딱 끊기고.
지난 10년 제가 어떻게 살아왔는지 여기 다 못씁니다.
그러나 변하지 않은건 우리 가정이 행복하다는겁니다.
모든걸 내려놓고 다시 시작했어요.
지금은 애들이 커서 교육도 끝났고 조금씩 보태주네요.
정말 많은 조건과 환경이 변하고 가난해졌지만
사랑하는 남편과 아빠라는 사실은 변하지 않았어요.
우리에게는 참 귀한 존재이고
있어주어서 감사한 사람입니다.
우리 가족은 늘 당당합니다.
휠체어 끌고 어디든 갑니다.
부끄러울거 하나도 없습니다.
늘 바빠서 가족과 밥먹을 시간도 없던 남편이
늘 내 곁에 있습니다.
긍정적으로 살면 모든게 희망입니다.
원글님, 힘내시고
자는 아기 얼굴 다시 들여다 보세요.
어디서 그런 천사가 원글님께 왔을까요.
신은 감당치 못할 시련은 주지 않는다고 했어요.
늘 밝게 웃고 긍정적으로 세상을 보세요.
그 아기도 님에게 많은 행복을 가져다 줄겁니다.
님이 아기를 사랑하고 이뻐하는 만큼 아기가 회복됩니다.
내 아기, 내 귀한 아이...
비록 장애가 있더라도 우리에게 가족은 소중한 존재입니다.
원글님 응원하고 기도할게요.

[괜찮아요]

저도 똑같아요 장애아이를 키우는데 왠지 가면을 쓴 자신을 발견할때마다 힘들어요 정말 마음의 짐이 만만치않아요 그나마 다른아이들보다 경미하니까 견디는거같아요 이것도 위선일까 이런 속마음을 가지고삽니다 그래도 어쩌겠어요 아이에게는 엄마밖에 없는데 그냥 한번씩 하늘한번보고 커피한잔마시면서 걸어갑시다 이번생은 아이를 위해 산다고 생각하면서 살아가고있네요

[ㅇ]

토닥토닥 위로드립니다

[...]

산부인과에 70대 노모가 40대 딸을 데리고 왔더라고요.
딸은 지적장애인이었습니다.
언뜻 초라하고 위축된 모습이 떠오르시지요?
그런데 전혀 아니었어요.
엄마라는 소리듣기 전까진 자매나 친구인줄 알았어요.
어머니 세련되시고 행동 여유있고 따님과 대화가 끊이질 않더라고요.
따님도 40대 걸맞은 적당하고 세련된 차림이었어요.
입 열기전엔 어떤 위화감도 못느꼈어요.
속물적으로 부유함의 위력을 느꼈고 장애가 심하지 않은가봐
하는 생각이 언뜻 들더라고요.
제 착각?을 눈여겨 봐주세요.
저 어머님은 어디가서 자녀문제로 위축될리 없으시겠죠?
원글님도 하고싶은거 하시고 행복해지세요.
원글님 자존감으로 아이가 사는거에요.

[...]

남들 보기에 넘 튀게끔 꾸미는게 아니라면
화장도 깔끔히 하시고 머리도 드라이 하시고 옷도 철마다 쇼핑도 하고 그러셨음 좋겠어요
전 귀찮아서 운동도 안하고 안꾸몄더니 한순간에 훅...
아이가 학교 생활 적응도 잘한다니 얼마나 감사 해요
부디 고운 미모 녹슬지 않게 오늘이 앞으로 살아갈 날중에 제일 젊어요~^^ 힘내세요!!
아이도 하루 하루 좋아지기를 바랍니다!!

[어쩌면]

애가 장애라는 것이 오진일 수도 있어요. 의사가 잠깐 보고 얼마나 잘 알겠어요. 장애라는 진단을 받고 나면 아이의 미래에 희망이 없다는 생각이 드는게 사람을 더 힘들게 하는 같아요. 오진일 수 있고 예후가 좋아질 수 있으니 꾸준히 치료하시고요.

[어쩌면]

장애가 커서도 있다면 취업에서는 장애인 의무고용 할당 노려보신다는 생각도 하시고요. 공공기관에 쉽게 들어갈 수도 있어요.

[저도 장애아엄마]

님 마음은 정말 공감합니다
그러나 저도 자신감넘치는 삶 내 삶에 아무일도 일어나지않을거라는 생각으로 살다가 결혼후 큰 일을 겪었지요
아이의 장애~~ 15살우리딸
그러나 글로는 다 적지못하나 많은일을 겪었고 다 받아들이고 나니 이것 또한 나의삶이고 이왕 겪는일들
얼마나 잘 받아들이고 극복하나에 따라서 내 남은 삶과 아이의 행복이 결정되지않을까 싶습니다
지금도 힘든과정이지만 많이 공부하고 사회운동에도 참여하면서 장애복지쪽으로 참여하는일을 합니다
우리딸때문에 아무것도 사회운동에 관심없던 아줌마가 투사가 되어가는중입니다
물론 내삶에 아무일도 안일어났다면 정말 다행이었겠지만
어차피 일어난일 힘든맘 추스리고 열심히 살아보려고하네요
님도 화이팅하시고 남들눈 의식하지마시고 당당하게 살아가세요~~ 우리아이들 제일로 믿어줄사람은 바로 엄마입니다~

[...]

저도 병이 생긴지 오래되었어요
첨엔 희망도 가졌고 치료도 많이 받고
받아들이기 어려웠는데
시간이 지나도 마음이든 몸이든
아직도 적응이 된 상태는 아니지만
(죽을때까지 적응 안될수도 있지만..)

나름 살아보고자
종교 철학 공부도 많이 하고
내 자신을 다스리면서 작은 것에 의미부여 하면서
살고 있지요. 아무래도 세상보는 시각도 달라졌고

현실을 즉각 수용하고
모든 변화를 갑자기 받아들이긴 힘들겠지만

그래도 아직도 할 수 있는 것. 주어진 것들은 있잖아요
그건 누리되 안되는 부분은 받아들이려고 노력하면서
사는게 인생 같아요.

물론 아이가 좋아질 가능성 있다면
결과에 대해서는 너무 집착하지 않으면서
최선을 다해 교육이든 치료든
받아보는 것은 필요하지요.

[원글님.]

혹 직장은 다니시는지요.
제 친척언니도 장애아를 키우는 엄마인데 직장 갖고나서 좀 마음이 가벼워졌대요.

[ᆢ]

처녀적의 화려함이쁨은 잊으세요 좋은추억으로ᆢ
추락한 기분도 있겠지만 ᆢ나아니면 안되는게 장애아 가진 엄마라 그런감정은 사치스럽게 느껴져요 평생 맘이 힘들게 살고 맘고생너무 심해요 자식이 짐스러워서 ᆢ내가 늙으면 두려운건ᆢ 나가고 자식이 혼자남을 뒷일 걱정이 평생입니다 이리생각하면 아무의욕도 날일이 없어요
그냥 오늘을 충실해서 살면ᆢ그래도 좋은날 오겠죠

[힘내세요!]

힘내세요!!!
응원할게요!!!