저 루푸스 환자예요

[삼순이]

작년에 루푸스 진단받았어요. 희귀성난치병이라고 하네요. 전 초기에 진단받고 치료잘해서 지금은 크게 문제가 되진 않아요. 애들 키우고 일상생활 해요. 근데 불편한게 있어요.
이 병이 햇빛보면 안되거든요. 병원에서도 모자 양산 긴옷 자외선차단제 엄청 얘기해줘요. 그래서 낮에 외출할땐 모자에 마스크에 양산쓰고 긴팔옷입고 다녀요. (네 알아요. 엄청 더워보이는거. 저도 더워 죽을것 같아요) 수퍼마켓갔더니 계산대 점원이 저보고 왜 그러고 다니느냐며? 그럴꺼면 왜 나왔냐구 하더군요. 저도 장도보고 은행도 가고 동사무소도 가고 도서관도 가고 기타등등 볼일도 봐야죠. 이 더위에 그러구 다니면 그럴만한 사정이 있겠다 싶지 않아요? 정신나간 사람 보듯이 하는데 눈물날것같았어요.
화학적인 썬크림(피부에 스며드는거 ) 보다 물리적인썬크림 (얼굴 하얗게 떡칠되는거 ) 쓰라고 병원에서 말하길래 가부키배우마냥 허연 얼굴 둥둥 떠다니게 칠하는데 보는 사람마다 한마디씩 하는것도 싫구요.
걍 하소연 하고 싶었어요. 이상하게 보이고 이해 안되는게 있더라도 오죽했음 저럴까 너그러이 봐주시라구요. 햇빛 알러지가 있나보다. 햇빛보면 안되나보다 하면 안될까요? 만나는 사람마다 제 병 말해주는건 더 피곤해요.
저요 얼굴 이뻐요 (확인할것도 아니니까 뻥칠래요) 이쁜 얼굴 가리고 다니는 제 맘은 오죽하겠냐구요.

[....]

정말 불편하시겠네요.
루푸스...말만 들었지, 햇빛보면 안되는 줄 몰랐네요.
치료 잘 하시고...건강하게 지내세요.

[...]

토닥토닥!!
원글님 요즘 더운데 얼마나 힘드실까요 ㅜ
그 캐셔 아줌마 오지랖이 태평양이네요 그럴거면 왜 나왔냐니!!!

[음..]

원글님이 용기내서 이렇게 알려주시니까
이제부터 원글님처럼 가리고 다니는 분들 아무렇지도 않게 생각할게요.

원글님 글 읽기전에는 저렇게 가리고 다녀야하나~하는 생각을 잠시 하기도 했는데
이제는 안하겠습니다.

[..]

이해하고 또 이해해요. 특별하다 이상하다 생각안해요. 주위에 많이봐서알아요. 본인 건강을 생각해서 관리에만 집중하세요^^

[저두저두]

전 류마티스예요.
비슷한 면역계통 질환인데 루프스가 더 심한거라고 알고 있어요.
전 20대부터 앓아서 손가락도 다 변형됐고 손목 무릎 어깨 관절마다 스포츠테잎 파스 덕지덕지 붙이고 다니는데 사람들마다 물어봐요.
또 뭐가 관절염에 좋다더라 그러면서 근거없는 민간요법 장황하게 얘기해주고
가족까지 그래요.
제발 그냥 냅뒀으면 좋겠어요.

[...]

저도 비슷하게 다녀요
치료중이라 모자쓰고 마스크쓰고 양산도 쓰져.
근데 전 못생겨서 가리고 다니는게 좋아요

[...]

몰랐네요. 이제 이상하게 생각하지
않을께요. 힘내세여

[근데]

저는 루푸스아니어도

햇빛쐬는건 극도로싫어하거든요.

그냥 그렇게 다가리고 다니는분들 보면

저사람도 나만큼 햇빛싫어하나보다

그냥 이렇게생각하고 끝이에요

왜저러고나왔을까 이상하게 여기고 이상한말하는것들이

하수고 찐따들인거죠

하여간 우리나라사람들처럼 시선폭력 심한 인간들도
없는듯 ...

[...]

루푸스 아니여도 우리나라 사람들 오지랖 장난 아니에요. 그냥 그러려니 하길 바라느니 님이 그냥 더 강해지는 수 밖에 없어요. 괜히 병때문에 위축되지 마시고 그러거나 말거나 싸가지 없게 무시하세요. 그럼 별말 안하고 편해요.

[......]

저 아는 언니도 같은 병인데요...
정말 그 언니... 공주님 처럼 예쁜 언닌데 너무 아까와요..
님은 배우자도 있고 아기들도 있지만 그 언닌 어릴때 발병 해서
곁에 친지 밖에 없어요.. 글 올려주신 거 잘 보았구
앞으로 긴팔 입고 다니시는 분 보면 사정이 있겠거나 할 게요. 기죽지 말구 잘 지내시길 바랍니다.

[저도 루프스인데]

병원에서 햇빛 이야기 하긴 하지만 전 별 상관은 없더라고요.
병 때문이 아니라 기미 때문에 선글라스 모자는 쓰고 다니지만요.
재작년 봄에 진단 받았고 걷는게 취미라 일주일에 4일 이상은 항상 걸었는데 아무렇지도 않았어요.
저도 홍반같은 건 전혀 없어요.
작년 여름에 최악으로 아팠다가 컨디션이 좋아져서 파트타임 일을 시작했는데 그게 잘못이었나봐요.
낮에는 괜찮은데 밤부터 아침까지는 어깨가 아파 죽을 것 같네요.
아침에 일어나면서 오늘은 그만 둔다고 해야지 하는데 1년 하기로 한거라 그게 잘 안되네요.
시간은 길지 않지만 생각보다 일도 피곤하고 스트레스가 많아요.
일어나 앉아 있으면 좀 괜찮은데 누워 있으니 잠도 안 오고 너무 아파 컴퓨터 켰어요.
제목에 루프스라 씌여 있는게 보여 들어와서 그냥 하소연 비슷하게 하고 갑니다.
이 병이 천가지 증상이 있다 할 정도로 사람마다 증상이 천차만별 다양하다고 하네요.
어쨌든 저나 원글님이나 관리 잘 하자고요.

[..]

저라면 안 물었을 거에요
우리나라는 너무 남에게 관심이 많아요
어제 부활 김태원이 부인이랑 사람이 좋다라는 프로그램에 나오는데 그 부인은 필리핀에서 남편 없이 자폐아인 아이 종일 돌보고 사는데도 표정이 너무 편안해보였어요
한국에선 그런 표정 유지되기 힘들었겠단 생각들었어요
자꾸자꾸 초월하시길 바래요
저는 예민한 편이라 그런지 어린아이 때부터 어느 상황이나 그게 첫째로 노력하는 부분이에요

[걍 햇빛알러지가 넘 심해서라고]

이야기하세요. 루푸스이야기하면 못알아들어요.
울 엄마도 햇빛알러지 심해서 주로 긴팔입고 다니시거든요.

[...]

루프스 환자가 햇빛보면 안되는건 몰랐어요.


왜 그러냐고 물어본적이나 신기한듯 본적은 없지만
여름에 긴팔 긴바지 여기저기 가리거나 모자쓴분은
흉터나 수술때문인거라 나름생각했는데
루프스환자일수도 있는거네요.

루프스가 평생 관리하는 병이라던데
잘 관리해서 건강하시길 바래요.

[건강하세요]

더운여름에 불쾌함까지 겪으시다니 힘드시겠어요
왜이리 남한테 함부로 말하는 사람이 많은지 이해가 안가요
저도 가벼운 면역계질환이 있어서 공감합니다
피곤하면 언제 심하게 나타날지몰라 항상 긴장해야해요
멀쩡할때와 아플때 몸상태가 너무 달라서 아플때 밖에 나가면 사람들이 깜짝 놀라곤해요
컨디션좋을때는 정말 너무나 아무렇지 않구요
그래서 몸상태가 좋을때는 감사하며 운동이며 집안일 무리가지않을정도로 열심히 하려하지요
그시간이 너무나 소중하거든요
원글님이 지켜야하는 주의사항 항상 지켜서 최상의 컨디션 오래도록 유지하시고 주위사람들의 불쾌한 언행은 그저 무시하세요
말해봐야 통하지않을 사람들이랍니다

[...]

그냥 햇빛알러지 심하다고하세요222222222
루프스라고하면 훨씬 심각하게 받아들이니...

[그래요]

그냥 햇빛알러지 심하다고 하세요33333
루프스라고 하면 훨씬 심각하게 받아들이니...
잘 관리하셔서 음 님 아버님처럼 편하게 생활하게 되시길 바랄게요

[졸리]

얼굴 넓게가리는 마스크 쓰세요. 그거 쓰면 햇빛싫어하는 사람인줄 가아는데요

[암환자]

저도 3년간 항암하며

작년엔 여름에 너무 몸이 서늘하게 차거워 입원하고 병원생활하기도 했어요.
그 더위에 여름에도 문을 다 닫아걸고 긴팔 입고 이제 나는 암환자라
여름 반팔따위 못입겠구나하고 몇 개만 남기도 재활용에 넣기도 했었죠.
그렇다고 서럽진않았지만......

다른 사람들 따가운 눈 따위 의식하지 말고 삽시다.


몸이 아프면 자기 자신을 케어하기도 힘들죠.
전 항암을 오래하고 약도 많아서
손 발 짓물이 나고 발바닥이 사방이 터져서 걷기도 힘듭니다.

소원이 잘 걸을 수 있어서 가고 싶은 곳 가고 운동도 하는 거에요.
걸을 수만 있어도 손가락 손톱 사이사이 짓물이 안나
맨손으로 세수만 할 수 있어도 감사하다고 생각하며 삽니다.

자신에게 주어진 행복만이라도 감사하고 고맙게 생각하게 됐다는거
제 자신에게 기특해하며 행복해하며 즐겁게 삽니다.

원글님 꼭 관리 잘하셔서 점점 쾌유하시길 빕니다

[아...]

루프스가 햇볕보면 안되는군요...
다른님들처럼 햇볕알레르기 얘기하세요

저도 시골출신인데
희한하게
성인이 돼서
여름에 햇빛보면 햇빛알레르기 심해서
정말,,,,팔 막 가려야하는데...

가능하면 햇빛 안쬐고 싶거든요
무심코 나간날은 팔이 가려워서...

[하여간]

그놈의 오지랖퍼들
헬조선 주역들이니 시민권이나 발급해줄까봐요

[우리 동네에도]

루프스에 걸린 아가씨가 있어요.
동네 산책할 때 보면 항상.. 마스크와 모자로 .. 눈만 내놓고 다 가리고 다니더군요.
처음엔 의아하게 생각했지만 건너건너 소문으로 루프스라는 이야길 들었어요.
그 이야길 들은 다음부터는 전혀 이상하게 생각하지 않아요.
오히려 건강한 모습 보면, 제 마음도 놓이고 그렇더라구요.
제가 아는 분도 같은 병이라 ... 조금이나마 정보가 있는 상태였거든요.

무조건 감추기보다 자연스럽게 알려는 게 낫지 않을까 하는 마음으로 써봐요.
그러면 예상치 못한 다른 부작용이 생기려나요..?