저희 아이는 복합적인 지체장애가 있고 통증이 심하여 정상적인 학교생활이 어렵습니다.
3~4년전부터 발병하여 지속적으로 진행되어 왔습니다.
그래서 문제인 것이 지금까지 근근히 학교를 다니고 있긴 하였지만 학교에서 수시로 전화가 오고(아이가 갑자기 토하거나, 눈앞이 안보인다거나, 몸의 일부가 마비되고 두통이 심한 증상) 병원에 입원하는 일이 잦아 학교를 보내는 일이 매우 힘든 일이 되었습니다.
등교하려면 7시에는 일어나서 준비해야 하는데 이걸 준비시키는것이 너무 힘들고 아이도 요즘은 방학이라 9시까지 잘 자는데 개학하면 또 7시에 피곤한 상태에서 일어나야 하니 학교 가면 곧 머리가 아프다고 하고 보건실에서 또 자고... 이래서 학교생활도 제대로 안되고, 몸이 불편하여 휠체어생활을 하고 있습니다. 잠도 보통 하루에 14~5시간은 자고 있습니다.
이것이 개선의 여지가 보이지 않아 특수학교의 순회학급(등교하지 않고 특수교사가 주 1~2회 가정 방문) 문의를 해 놓았는데 티오가 있다고 연락이 와서 지금 무척 고민이 됩니다. 빨리 결정을 해야 하는데 아이의 인생이 달린 문제라고도 할 수 있어 갈등이 생깁니다.
순회학급에 들어가면 아이들 돌보는 것이나 건강상 아이한테 무리가 훨씬 덜 가겠지만 이제 어디에 소속되었다고도 볼 수 없는 상태가 되는게 아닐까 하는 두려움이 생깁니다. 하루종일 집에만 있는 것이 되어버려서요. 그리고 그러한 상태가 익숙해지면 영영 일반학교로 되돌아 올 수도 없을 것 같거요. 그래서 중학교에 다니되 오전수업만 하고 하교하는것도 학교선생님께 의논드릴까 고민도 하고 있고요.
이런 경우 어떻게 하시는지 주변의 사례가 있다면 조언을 듣고 싶습니다. 순회학급의 가정방문수업이 형식적인지, 아이한테 진정으로 도움이 되는것인지도 무척 궁금하지만 학교에 구체적으로 이런 고민을 문의하기도 어렵고 힘드네요. 소속감도 없을 것 같고요.
아마 보통의 아이들의 부모님들은 이런 고민을 못하셨을 거예요. 주변의 사례나 경험해 보신 분들이 별로 안계시겠지만 그래도 계신다만 정말 간절하게 조언을 듣고 싶습니다. 건강을 생각해서 학교를 옮길지, 버티는데까지 여기서 버틸지, 순회학급의 교육은 어떤지.. 한말씀이라고 부탁드립니다. 감사합니다.