82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

Banner

희귀병 지원에 대해서 아시는 분...?

헬프! 조회수 : 2,353
작성일 : 2013-10-05 12:01:18

저희 친정 엄마가 길랑바레 증후군에 걸리셔서 대학병원에 입원하셨는데

담당 교수님께서 말씀하시길 증상이 심한 편은 아니나 이틀 정도 경과 보시더니 병이 진행이 되는 상태라

현재 리브감마라는 주사를 맞고 계세요

의사 선생님께선 이 약값이 5일동안 250에서 300 만원 정도 들거라고 말씀 하셨구요

약 2주 정도 입원을 해야 할 거라고 말씀하시기도 했어요

저희 신랑이 어젯밤 이것저것 검색해 보더니 희귀병 지원이라고 있는데 이 길랑바레 증후군도 해당이

되는 것 같다고 얘기를 하네요

오늘은 주말이라 공공기관에 전화도 안될테고 월요일부터 제가 이것저것 알아봐야 할텐데

먼저 어디에서 무엇부터 알아봐야 할까요?

현재저는 결혼해서 따로 살고 있고 부모님 두분이랑 남동생 있는데 혹시 간병비 지원같은 것도

있나 궁금하네요

그리고 지금 쓰고있는 리브감마라는 약이 혜택을 볼 수 있는 약인지 궁금합니다.

 

아... 그리고 의료보험은 남동생한테 올라가 있고 개인적인 보험은 친정아빠가 하시던 일이 잘못 되시는 바람에

얼마전에 모두 해약이 된 상태라고 하네요 

IP : 180.229.xxx.32
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 병원에 알아보시는게
    '13.10.5 12:09 PM (218.186.xxx.12)

    가장 빠를거에요.
    입원중이시라니 의사선생님께 문의하시고
    희귀병등록이 가능하면
    병원에서 해 주실꺼에요.

    저희는 미리 냈던 돈 그병에 한해서 환급 받았어요.
    근데 전액 다 되는건 아니던데...
    병원에 문의하시는게 가장 빠르고 정확하실꺼에요.

    힘내세요..

  • 2. 여기보단
    '13.10.5 12:11 PM (222.236.xxx.211)

    네이버나 다음에 같은병을 앓고계신 환우카페를 찾아보세요.
    직접 겪고있는 분들께 묻는게 더 도움되실거예요
    저도희귀난치병 환자인데 다음카페 회원분들께 도움 많이 받았거든요.
    병원정보나 국가지원같은부분요..

  • 3. ㅇㅇ
    '13.10.5 12:20 PM (124.51.xxx.6)

    제가 다른 희귀난치병을 앓고있는데요, 의사에게 문의하면 됩니다.
    전 확진된뒤 의사에게 말했더니 등록 원하냐고 물어서 원한다고 하니까
    알았다고 하고 바로 등록되서 제가 따로 한건 없어요. 등록 원치 않는 사람도 있으니
    의사를 얘기하면 됩니다. 그병으로 확진이 됐을때 가능합니다.

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
306720 사고후 쿨하게 그냥가는 아줌마 2 우꼬살자 2013/10/05 2,370
306719 윤회..전생이 진짜 있을까요? 12 신기한 전생.. 2013/10/05 7,261
306718 30대 후반인데 혈압약 먹기 시작했어요 ㅠ ㅠ 12 ㅇㅇㅇ 2013/10/05 9,388
306717 관리소기사 담배값~? 2 새댁 2013/10/05 978
306716 존댓말을 쓰는 게 부모/자식 유대관계에 안 좋은가요? 40 201208.. 2013/10/05 13,597
306715 '비밀의 화원'보고 왕따의 후유증이 얼마나 심각한지 절감했어요... 1 ........ 2013/10/05 1,810
306714 이니스프리 그린티딥크림 어떤가요? 2 ,. 2013/10/05 1,575
306713 이 시간까지 웹소설땜에 설레고 있어여 7 Regina.. 2013/10/05 2,767
306712 전세가 많이 올랐네요, 집을 사야 할까요? ㅠㅠ 36 세입자 2013/10/05 11,128
306711 사계절 이불 백화점 세군데를 둘러보고 왔는데도 4 난제 2013/10/05 2,155
306710 오늘하루종일 뭘한건지 싶네요,,하루종일 헤맸어요 2 너무 힘들다.. 2013/10/05 1,107
306709 송전탑건설반대 시위를 하는 한국의 노인들 1 light7.. 2013/10/05 885
306708 제 딸 왕따주동했던 아이에게 전화가 왔네요 76 참나원..... 2013/10/05 17,995
306707 이런 고통 처음이야 3 ㅠㅠ 2013/10/05 1,412
306706 이런 소개팅 매너~ 누가 잘못했나요? 33 카사레스 2013/10/05 8,103
306705 국수삶을때 통3중,5중으로 삶으면 불어요? 5 냄비 2013/10/05 1,798
306704 답답하니까 내가 대신한다 우꼬살자 2013/10/05 848
306703 재산세가 130만원이라면 ,,, 4 ........ 2013/10/05 4,981
306702 문화센터 어머니들 2 갱스브르 2013/10/05 1,972
306701 다들 이렇게들 사는건가요?? 7 부부 2013/10/05 2,163
306700 초6 생리시작..얼마나클까요? 13 초6맘 2013/10/05 4,279
306699 선을 보고 난 뒤..... 34 wwww 2013/10/05 7,173
306698 어휴. 사랑과전쟁 저거.. 뭐 저런 ㅆㄴ이.. 6 ㅇㅇㅇ 2013/10/05 3,595
306697 아이고 오늘 사랑과 전쟁 보니 혈압오르네요 .. 2013/10/05 1,367
306696 지금 사랑과 전쟁이요.. 1 ... 2013/10/05 1,973