주변에 소뇌 위축증으로 고생하시는 분 있으신가요?

[혹시]

첨 접하는 병이어서 앞으로 어떻게 해야 할지 모르겠어요

도와주세요

[..]

워낙 희귀병이라서 일반인은 잘 모를 것 같아요.
노태우도 이 병이라던데요.
얼마 안남았다는 소문은 무성한데 아직 버티는 것 보면 그래도 치료 잘 받으면 조금은 상황을 지연시킬 수 있나봅니다.

[쌈지두집]

지지난주인가..?

궁금한 이야기 Y에 이 위축증을 앓고 젊은 총각 이야기가 나왔죠.
운동을 정말 열심히 해야 병을 늦출 수 있다고 해요..완치가 아니라..

한번 보세요^^

[작년에 어머니께서]

진단받았어요
일년넘게 지켜보니 정말 환자 자신이 독하게
또는 의연하게 담담히 생활하고 이겨내는것 밖에 없어요
아시겠지만 소뇌가 운동기능 균형감각 담당이라서
소뇌가 위축되면
술취한듯 어지럽고 말은 어눌하게 나오고 그래요
정신은 거의 모든 환자가 말짱한데 행동이 점점 술취한 사람처럼 되는데....
참 어렵습니다

매일 균형잡고 거리 가늠하는 운동 말을 큰소리로 또박또박 하는 연습 이런 것들을 해야한답니다
환자라고 자꾸 도와주고 대신 해주면 다신 그 행동을 못해요
그리고 유전성 비유전성이 섞여있어서 딱히 유전이다라거 말씀드릴순 없구요
흔하게 파킨슨병과 유사한 진행을 보인답니다

저희는 진단 받고 카톨릭대 한양대 집앞 한의원 대전한의대를
두루다니며 계속 치료중이지만
아직 딱 맞는 처방은 못만났고 무지 독한 파킨슨약에 부작용들만 얻었네요

네이버에 환우카페가 있습니다
병을 인정하고 몸이 운동으로 기억해서 견뎌내면 진행을 늦출순 있답니다
지금까지 최고의 치료는 전기자극술(?) 비슷하게 수술하는건데....
아직 국내에선 허가가 나지 않았습니다
한양대 김희태교수가 (아마 소뇌위축학회 회장일걸요) 허가신청을 내서
연말깨엔 국내에서 치료적 수술요법이 가능할것 같아요

덧붙여 말하면 이 병은
생업을 포기할수 없는 가장이나 소외계층이 진행이 느려요
왜냐하면 자신이 움직이지 않으면 당장 내 자식이 굶는다 생각으로
죽기살기로 움직이니깐요
체면 생각하고 남한테 들킬까봐 움츠려들면.....
진행속도가 완전 빠릅니다ㅠㅠ

[소뇌 작은 사람들이]

욱하는 성향 급한 성향의 사람이라던데
성격과도 관계가 있을까요? 화 잘내는거
소뇌에서 걸러주는 기능에 결여라 들은적이
있어서....발음 어눌하거나 다리에 힘 없어지는
듯한 느낌이면 소뇌증 의심해볼 수 있나요?
병도 넘 많네요. 운동이 진리인듯...