만성피로 및 통증을 달고 사시는 분 계신가요? 환우회가 있습니다.

[marg]

질병과 환우회에 대한 홍보를 하는 것에 대해 카페 매니져님께 먼저 양해를 구합니다. 이 병은 여성들에게 많이 걸리고 무기력하게 하며 삶을 무너뜨립니다. 안타깝게도 우리나라에서 질병정보가 부족해 이렇게 카페를 통해 말씀드리는 점 죄송합니다.

여성분들중에 만성피로에 시달리거나 섬유근육통으로 고생하시는 분들이 대단히 많은 것으로 알고 있습니다. 그런데 우리나라의 경우 만성피로증후군에 대한 질병코드가 여러개이고 잘 진단해주지도 않는 경우가 많습니다. 본인이 원인 모를 병으로 집에서 쓰러져 계시다면 함께 정보를 나누었으면 좋겠습니다. 외국에는 그래도 환우회를 통해 정보가 공유되는데 반해 우리나라는 거의 정보를 찾을 길이 없이 이 병원 저병원 doctor shopping을 하러 다니다 엄청난 돈이 깨집니다. 그리고 결국 만성피로와 통증을 치료하지 못하는 것을 다른 환우회에서도 많이 목격하였습니다. 

1)만성피로증후군(CFS) 진단 기준  (미국 질병통제예방센터(CDC) 기준을 가장 널리 이용함)

• 임상적으로 평가되었고, 설명이 되지 않는 새로운 피로가 6개월 이상 지속적 혹은 반복적으로 나타나고, 현재의 힘든 일 때문에 생긴 피로가 아니어야 하고, 휴식으로 증상이 호전되지 않아야 한다.
•  만성피로 때문에 직업, 교육, 사회, 개인 활동이 증상이 나타나기 이전에 비해 실질적으로 감소해야 한다. [그러나 CDC본문에는 다음과 같이 적혀있다. "피로가 매일의 활동과 일을 중대하게 방해한다" ( The fatigue significantly interferes with daily activities and work) 아무래도 우리나라에서 이를 과대 해석한 것으로 보인다. 물론 중대하게 일을 방해한다면 결국 일을 그만두게 되겠지만...]
• 다음 증상들 중 4가지 이상이 동시에 6개월 이상 지속되어야 한다.

1. 기억력 혹은 집중력 장애
2. 인후통
3. 경부 혹은 액와부 림프선 압통
4. 근육통
5. 다발성 관절통
6. 새로운 두통
7. 잠을 자도 상쾌한 느낌이 없음
8. 운동(혹은 힘들여 일을 하고 난) 후 나타나는 심한 권태감

http://terms.naver.com/entry.nhn?docId=926826&mobile&cid=51007&categoryId=51007#none (서울대학교 병원 의학정보)

http://www.cdc.gov/cfs/case-definition/1994.html ( CDC본문 참조)

http://synapse.koreamed.org/Synapse/Data/PDFData/1119JKMA/jkma-47-983.pdf  (만성피로증후군의 개요, 신호철)

만성피로증후군&섬유근육통 환우회입니다.  http://cafe.naver.com/raincjh