남편이 파키슨 초기라 하네요

[심란]

걱정해주셔서 감사합니다

병원에선 약을 주고 50일있다
오라하는데
넘 신뢰가 안가네요 ㅠㅠ

그래도 남편이 제일 힘드니
티는 안낼려고 해요

정말 모두분게 감사드립니다


심란하네요



남편이 파키슨 초기라는데



가슴이 두근거리고



눈앞이 캄캄하네요

[괜찮아요]

회사 직원분이 65세 즈음.. 올해 초 손 떨고 말문이 자주 막혀 약 드셨는 데 많이 좋아져서 계속 일하세요

[ㅐㅐㅐㅐ]

네???
나이가 어떻게 되세요?

그래도
초기에 치료하면 진행을 막을 수 있다고 들었어요
잘 치료되길 바랍니다

[ㅠㅠㅠ]

저희 엄마도 65세 때 시작…
떨리는 파킨슨 있고 움직임이 느린 파킨슨 있어요.
떨리는게 나아요 그나마 ㅠㅠ
약 너무 빨리 드시지 말고 운동 많이 하면서 관리부터 하시는게 좋아요.
약이 내성이 생기고 부작용이 심해서요.

[ㅐㅐ]

아니,
첫댓 닉네임이 하하하하하가 뭐죠?
실수하신거 같은데
정정하세요

[첫댓]

초딩 일베인가

[ㄷㄷㄷ]

하하하하하님은 걍 그 닉이 고정이신듯요

[ㅇㅇ]

파킨슨은 관리 잘하면 일상생활 지장 없이 잘할수 있어요

[파키슨]

56입니다 ㅠㅠ

[파키슨]

몸반쪽이 부었고
한쪽발을 끌었어요
무거워서요

술 좋아하는사람인데
끊어야하죠 자신은 괜찮다고 하는데

[ㅠㅠㅠ]

남편분도 저희 엄마처럼 떠는 파킨슨 아니고 다리 끄는 파킨슨이시네요. 저도 여기 처음 글 올렸을 때 초기부터 약 잘 먹고 관리 잘 하면 괜찮다는 댓글들 보고 그런줄 알았어요…….
파킨슨이나 치매 같은 뇌질환이 가장 무서운 병입니다.
그나마 파킨슨 증후군 아니시길…
증후군이나 소뇌위축증처럼 더 고약한 병이 있다는걸 알게되고 그나마 그보단 낫지 합니다만…언제 또 알고보니 증후군이었구나…하고 바뀔지 모르네요. 복잡하고 신비로운 ㅠ 뇌질병이라 진단도 어렵고 치료는 더 어렵고(불가능하고) 그렇네요.
차라리 암 등 수술해서 떼어내보기라도 하고 약이 있어 치료라도 할 수 있는 병이면 좋겠어요…

운동만이 살길이라고 하네요.
글루타치온 주사라고 있어요. 그걸 오래 맞은 분은 10년이 됐는데도 진행이 안됐다고 파킨슨 까페에서 글 쓰셨던데 부럽더라고요. 진작 알았으면 좋으련만…합니다.
네이버 파킨슨 까페 가입하시고 이것저것 다 시도해보세요.
약은 해결책이 못 됩니다.

[파키슨]

모든댓글 감사합니다

[123123]

첫댓입니다
하하하하하 는 고정닉이에요
글 읽고 너무 황망해서 급히 달다보니 닉생각은 못했습니다 ㅠㅠ
원글님 혹시 기분 상하셨다면 죄송합니다

잘 극복하시길 바랄게요

[ᆢᆢ]

아버지가 파킨슨으로 15년이 넘은듯해요 86세이시고 아직 걸어다니세요
떠는 파킨슨인데 약으로 조절이 좀 되는듯하고 지금은 병이 오래되서 기력이 없으세요 그래도 매일 걷기운동을 꾸준히 하셨고 몇년전까지도 해외여행도 다녀오시고 했었어요
약먹는것과
걷기운동이 제일 중요한듯해요

[아버지]

친정아버지 10년정도 되셨네요 85세세요 처음에 진단받았을때 운동을 세시간씩 해야지 더디게 진행된다고 서울대교수님이 그러셨어요 지금도 만보걷기하시고 실내자전거도 매일 타세요 약 드시고 운동 열심히 하셔야해요 약 조절도 참 중요한거같아요 카페 가입해서 정보 많이 얻으세요

[220님]

아뇨 괜찮습니다
걱정해주셔서 감사합니다

[...]

식이로 좋아지셨다는 분 많이 봤어요. 유튜브에서 현미채식이나 자연식물식 검색해 보세요.

[ㆍㆍ]

쉬운병은 아니예요. 운동,약물중요하지만요.

[..]

운동하고 사회교류 해야해요
뇌와 몸을 계속 써야되요
걷기 하게하고
술 끊어야죠

생각보다 관리되는 질병이에요

[제발]

아픈 분 글에 이거 아니라서 다행이지...그런 글 좀 그만 쓰세요 ㅠ
글루타치온은 파킨슨과 별 관련이 없습니다
일명 백옥주사라고 피부 환해지고 간에 좋다지만 의사는 안권해요

그냥 병원에서 하라는대로 하시고 소소히 자꾸 걷기운동하세요
요샌 약이 좋아서 진행이 굉장히 더뎌요
지금이야 무슨 위로가 들리겠냐만 다시 일상속에서 지내실수 있을겁니다

[요양등급]

받으시고 근처 재활주간보호센터에 다니시면서 꾸준히 운동과 교류하시게 해 주세요.

[..]

일어나자마자 걷기. 복싱. 자전거가 도움이 된다고 들었어요. 해외고 가족이 파킨슨인데 복싱하면서 차이를 느낀다고합니다. 식이 신경많이쓰고 마사지 받은 날도 더 좋게 느끼고요. 그분은 집에도 마사지인데 들였습니다. 표현 안해도 본인 스트레스가 엄청나니 긍정적으로 대하도록 주변에서 도와야 꾸준한 관리가 가능해보입니다. 고대안암병원에 다양한 프로그램이 있다는 기사 여러번 봤는데 지금도 하는지 모르겠어요.

[..]

마사지침대요. 경직완화에 도움이 된다고합니다

[ㅇㅇ]

윗분 글보니 얼마전 외국의 파킨슨이신 분들이 복싱으로 치료한다는 방송 본것이 생각나네요. 힘내시고 잘 이겨내시길 바랍니다.

[심난하시지만]

약 잘드시고,
운동 하루에 2시간정도 꾸준히 하세요.
병명이 확실하고 치료제가 있으면
이겨낼수 있어요.
전 언니가 1년전 루게릭 확진을 받았어요.
원인도 모르고,치료제도 없어요.
요즘 파킨슨 ,알츠하이머,루게릭등
뇌질환 많아요.
일단 뇌관련 질환은 트리토코페롤이 도움되는듯해요.
토코페롤과 다른 분자이므로 토코페롤 포함 안된 트리토코페롤 찾아서 드셔보세요.
부디 증상완화되고,일상을 되찾으실수 있기 바래요.

[계속]

계속 관리 잘 하시면
일상생활 하시면서 잘 사실수 있어요
제 지인
6년전 처음 들었을때 걱정많이 했었는데
관리 잘하시면서
일상생활 잘 하시면서 살고 계세요

[남 일같지않아]

글 남겨요...10년전
47살에 남편 파킨슨초기라고 진단받았어요.
정말젊죠.
절망했지만..어째요..저라도 정신 차려야죠.
일단 절규하는 남편 다독였어요.
내가 옆에서 도와줄테니 힘내자구요.
근데 남편은 멘탈이 강한 사람이 아니였어요.
그때부터 직장은 뒷전이고 인터넷 파킨슨 환우 카페가입.
대학병원 교수님 약보다 그사람들이 먹고 효과받다는 약은 자기 몸에 임상실험 하더군요.
말려도 소용없고 운동은 아예 담쌓고 약물에만의지 했어요.
결과는 약물충돌로 환청.환각에 시달리며 가족들을 사지로 내몰았어요.
아무도 알아보지 못하고 칼들고 죽이겠다 달려들어 경찰에 신고하고 정신병원까지.휴
아이들이 다 보았고 충격이 컸어요.
시누까지 나서서 자기동생 저리된게 네년탓이라고 쌍욕하고..정신병윈가기전까지 모른척하다..휴
많은 생각을하다 결론을 내렸어요.
내인생이 중요하고 아이들이 중요하다구요.
소송걸어 이혼했고 지금을 많이 편해요.
제가 드리고 싶은 말은 두분이서 맘 단단히 먹고 운동 열심히 하시고 쓸데없는 인터넷 카페.정보에 휘둘리지 말고 병원
잘 다니시며 평상시처럼 생활하시먼 됩니다

[오래전글쓴이]

10년가까이되가네요 남편이47살에 파병진단을받고 여기에글올린적있어요
그때 원글님처럼 상황이 똑같았어요
왜우리에게이런일이..ㅠㅠ
많이울기도했고 원망도했고 대기업다니기때문에
표나면안될까싶어 정말고민많았죠
정말다행히 남편이 건강에본인스스로
철두철미하게 관리하던바 10년다되어가는지금도
남이보면 약간갸우뚱거릴정도지
주변에서 가족외에는 친한동료ㆍ친구들아무도
모릅니다(알고서도 모른척할수도있겠지만요)
저희도3~4년안에 무슨일나는줄알았으니까요
먼저 10년가까이 진행이 엄청더딘저희남편은

첫번째... 술은 3~4년차까지 먹다가5년차되면서 완전히끊음ㆍ담배(담배는 30대중반에끊었고)

두번째...하루걷기운동.. (안걸으면 종아리가뻣뻣해진다고) 회식이나 부득불하게못걸으면 집에서 런닝머신이있어서 집에서 한시간반정도 자전거탑니다
이둘중 세상없어도 꼭합니다

세번째... 먹는거 예전에 TV에서기적의주스라고 나왔던사과ㆍ당근ㆍ파푸리카 아침대용으로 먼저먹고 식사합니다 그전에는 사과ㆍ당근ㆍ귤ㆍ양파한조각먹었는데 스스로 생식이다생각하고 먹는데 이게생각보다 변비도안걸리고 매년용종을 떼어냈었는데 생식하고 피부도좋아지고 변비없어지고 매번쾌변봐서보약이다라고생각하고 먹습니다 (저도곁에서 시도해봤는데 저는포기ㅠㅠ)

네번째.... 나에게맞는의사찾기
이게사실참힘든부분인데 아산도가보고삼성도가보고했는데 의사가주는데로먹어도안되더라구요 저희남편은처음1~2년동안 약이너무센건지 약한건지 힘들다가스스로 조절해서 스스로임상실험(?)해서 다음번병원가면의사에게 조절해달라고하더니 지금은
내년이면 10년다되어가는데 진행이 진짜더디게가고있네요

다섯번째... 어떠한민간요법도 안했습니다 침이라든가 뜸이라든가 한약종류라든가 저희는그냥 철저히 양약으로 지금까지 먹고있는데 1~2년뒤 뇌심부자극술생각하고있습니다

[오래전글쓴이]

가장좋은것은 스트레스를안받으셔야되는데 쉬는날이면 저희부부는 주변에많이 걸어다닙니다 이제 원글님과비슷한나이가 되니 등산은 포기하고 평지걷는게 낙이되어버렸습니다 그러면 뭔가싸였던스트레스가 풀리나봅니다(남편얘기입니다) 특히 좋은경치가있는강주변을 많이걸어답닙니다
지금도 남편은 현역에서 일하고있습니다 퇴직이6년정도남았는데 무사히퇴직할꺼라면서 열심히 오늘도약먹으며 걷기합니다
자기몸을 철두철미하게 지키는남편을보면
저도가끔남편의병을 잊어버립니다

모쪼록 궁금하신게있으시면 여기파킨슨처보시면
많은글들이있으니 참고하시면좋을것같습니다

[무조건]

무조건 의사말을 들어야되요.
이웃학모에 백혈병중 잴 안좋은거 사망가능성 90% 인 병이었는데
무조건 규칙대로 시키는대로 하는 스타일이었어요.
죽을껀데 자식보고살다 죽을꺼라고 지방대학병원서 치료하고 서울도 안갔어요.
입안이 다 헐어도 약을 못넘겨도 입안에서 녹여서라도 먹었데요.
병원에서 시키는건 다 했데요.
무튼 완치해서 잘살아요. 10년넘었어요.

주변에 카더라통신 믿지말고 대학병원 전문의사 하나 붙잡고
시키는대로 하는게 잴 맞는방법이라고 느꼈내요.

[...]

여기 댓글들 보고 힘내세요.
따뜻한 댓글들에 저까지 힘이 나네요.

[... .]

친구 엄마가 20년 넘게 앓다가 90에 돌아가셨어요. 그러니까 60대 후반에 진단받으신 거죠.
이미 오래 전이니 그 당시엔 약도 치료방법도 지금같지 않았어요.
근데 어머니께서 꾸준히가벼운 운동, 식사/음식 조절, 의사 말 잘 듣고 조심하셨더니
다행히 진행이 더뎠고 90 초반에 돌아가셨을 때 치매 증상 약간 왔는데
자식들 다 알아보시고 늘 옆에서 돌봐줘서 고맙다하실 정도로 머리가 맑으셨대요.
그나마 다른 병보다 노력하면 정상생활이 가능하다고 해요.
용기 잃지 마시고 잘 헤쳐나가시기 빌어요.

[역시 82님들]

82님들이십니다...ㅜㅜ
간혹 82가 왜이렇게 되었나 속상할때도 있지만
이렇게 위로가 필요하고 힘이 필요한 글엔
어김없이 내 일인양 지나치지 않으시고
소중한 정보와 경험, 큰 위로와 힘을 주시는
애정어린 글들을 주시는 82님들에 감동받습니다ㅜㅜ

원글님 남편분 모쪼록 치료 잘 받으시고
꼭 건강 회복 하시길 기도드리고,
따뜻한 댓글로 힘을 보태주시는 사랑의 82님들도
항상 건강하시길 기도합니다ㅜㅜ♡

[글루타치온은]

아주 좋은 성분이에요
항산화 작용을 강하게 해주니까 파킨슨에 도움이 될 만도 하겠네요
기능의학을 모르는 의사는 권하지 않겠지만
잘 아는 의사는 권해요
무조건 내 생각이 맞아! 넌 틀렸어! 라고 주장하는 건 옳은 게 아니에요

[지나가다]

지나가다 묻어가네요 병이 누구한테든 올수있는거같아요
운동과 식이 마사지 글루타치온 다 한번씩 더 읽어보고
갑니다 ~~

[알럽채연]

많은 분들이 위로와 격려를 해주셔서 저는 화살기도 드릴게요.
힘 내세요!

[…]

여기 너무 말도안되는 소리 많이 하네요…
주변에 파킨슨 걸린사람 하나라도 제대로 보긴 했나 싶을정도로 그냥 아무말이나 하는것같네요
친척중에 40대 후반에 파킨슨 진단받고 치매도 같이와서 대소변조차 혼자 못가리고
2교대로 간병인이 돌봐야해요. 간단히 약 복용하면 일상생활 문제없고
그런병 절대로 아닙니다 남편분 조만간 일 그만 두셔야할거에요
직장생활 가능하지 않습니다 모든 파킨슨은 다 퇴행성이에요 결국 치매오고
혼자 거동 불가능하게됩니다

[파킨슨]

파킨슨 가족분들 얼마나 힘 드실지
더 이상 진행없이 지내시길 힘내세요~

[근데]

파킨슨 초기면 약으로 충분히 컨트롤 가능하실것 같아요.
약 잘 드시면 될거에요~

[근데]

여기 언니들 답글 너무 따뜻해서..
내가 왜 82에 맨날 오는지 또 알게 되고 그러네요.
추운 겨울이지만 마음 따뜻하게 해주셔서 감사해요!

[ㅇㅁ]

생각보다 관리되는 질병이군요 힘내십시오!!

[198.52님]

그건 님 경우구요
저흰 사돈이 그래서 모를수가 없어요
6년전에 발병 했는데요
지금도 집안 살림 혼자서 다 해요
도우미 여사님 보내주겠다고 아이가 했는데
사돈이 거부 하셨어요
병원에 잘 다니고 잘 관리하면
일상생활 문제 없이 하세요
그건 그지경이 될때까지
그냥 방치해둔 경우겠죠

[wjgml]

저희 아버지가 파킨슨병으로 돌아가셨어요. 몸과 마음이 점점 퇴행해서 요양원에 계시다가요.
아버지처럼 될까봐 운동,
특히 뇌와 몸을 같이 쓰는 운동이 좋다고 해서 돈 써가며 운동합니다.

[wjgml]

의사말은 당연히 기본으로 잘 들어야하지만 그외에 생활에 관련된 사항은 꾸준히 최신정보를 찾는게 가족의 일인것 같아요.
의료와 돌봄은 별도니까요.
탱고가 파킨슨병의 호전에 효과적이라고 합니다.

[‥]

친정엄마가 피킨슨이에요‥세브란스 다니는데 피킨슨중에 금방 몸이 굳는 파킨슨이 있고 운동열심히하고 약 조정하면 더디게 오는 파킨슨이 있대요~친정엄마 다행이 천천히 오는 종류라
운동열심히 하고 약조절잘하면서 지내고 있어요
힘내세요~요즘은 의사가 하라는대로 하고
걷기 열심히 하면 엄청 느리게진행이 됩니다
생로병사의비밀 파킨슨편 보세요‥도움이 될거에요

[...]

전문가로서 말씀드리면
퇴행성 뇌질환 자체가 아직 모든 원인이나 기전이 밝혀지지 않아 주변 케이스 일부를 보고 이렇다 저렇다 말씀드리기 어렵습니다.
어쨌든 현재 처방되는 약들은 다양한 기전에서 효과가 검증된 임상후 시판된 것들이고
완벽히 치료하는 치료제는 현재 출시되지 않았습니다.
의사말씀 잘 듣고 시키는데로 하시면 분명 느리게 진행되는 효과는 있습니다. 긴시간 간병하셔야 하니 마음 굳게 먹으세요.

[닉넴스]

댓글이 많아 나까지는 적지 않아도 될까 하다가..적어봅니다.
의사말 잘 들어야 하는거 맞긴 한데, 그 전에 맞는 의사를 만나는게 더 중요합니다.
약 처방이 중요하거든요. 약을 처음부터 세게 시작하면 부작용도 더 빨리 심하게 와요.
몸 여기저기 떨림이나 다리 끄는거 등등이 너무 심하지 않은 정도면, 어느정도 생활의 불편은 감수하시고 약은 최대한 약하게 쓰는게 좋아요. 이 부분은 의사랑 잘 얘기해보시는게 중요합니다.
운동 중요하고 혼자 있지 않는 것도 중요합니다.
사회생활 끝까지 할 수 있을만큼 하시고 사회생활 안하시더라도 사람들과의 교류 끊어지지 않도록 해야 하고요.
이렇게 해서 잘 관리를 해나가도..결국 힘드신 때가 옵니다.
특히 보호자가 힘에 부친다 싶으시면 그땐 노인요양등급 받으셔서 여러 도움을 받으셔야 할거에요.
관리 잘 하면 되는 병이다..라고 말씀드리지는 못하겠어요.
초기면 모르겠는데 중반 부터는 식구들도 참 힘들게 하는 고약한 병이거든요.
가족이 파킨슨인데 남들보다 약 약하게 써서 정말 서서히 진행된 경우인데도 그렇습니다.
그래서 보호자의 멘탈관리도 중요해요.

[철두철미]

건강관리한다는 댓글의 그 남편분을 본받고 싶네요
저도 가족 하나가 늘 걱정이라
도움되는 정보를 더 듣고 싶습니다
원글님 힘내세요! 마음 굳게 먹으시구요!

[어머나]

파킨슨병이라는 갑작스런 진단에 많이 힘드실텐데
좋은 댓글들 참고해서
잘 이겨내시길 바랍니다.

[..]

원글님 힘내세요

그런데 파킨슨이라고
노인요양등급이 나오나요?

[...]

저희 어머니는 50대 초반에 진단 받으셨는데 약이 잘들어서 75세 정도까지 잘유지하며 지내셨는데 아버지 돌아가시고 5년쯤 계시다가 아버지 따라가셨어요. 파킨슨도 진행이 좀 다른 경우도 있던데 일반적으로는 약만 잘맞게 복용하시면 일상생활하며 사실수 있는것 같더라구요..

[나한테]

맞는 의사?? 궁합 보는 것도 아니고
학구적이고 꼼꼼하고 세심한, 능력있는 의사 찾으시길 바랍니다.
같은 신경과의사라도 능력치가 천차만별이에요.

[ㅇㅇ]

찬정엄마 파킨슨 4년차에요 올랑는얘기들 참고합니다

[표표]

많은 정보
따스한 댓글들 잘 읽었어요
감사합니다