자유게시판
드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방
새벽글...아이엄마입니다.
다만 82글이 화제 되면 여러 사이트에 돌아다니더라구요. 이런 상황이 올까 부담스러워서 원글은 지웠습니다.
어제 지인네 놀러가서 38개월들어서는 우리 아이가...심각하다는 걸 느꼈어요
그동안 언어, 감각통합치료만 해왔는데...
1. ㅇㅇ
'21.3.29 12:40 AM (59.18.xxx.44)폰으로 써서 오타 많아요..
2. 네에..
'21.3.29 12:42 AM (1.245.xxx.138)무슨내용이었는지는 모르지만요,
다만, 많은 격려와 위안을 앞서 받으셨다니 너무 다행이에요
우린 또 엄마이니까요,...3. ......
'21.3.29 12:43 AM (112.166.xxx.65)정말 기나긴 여정이 될텐데...
월세나 주식손절은 하기마세요.
돈은 계속 들어가요..4. ...
'21.3.29 12:44 AM (58.123.xxx.199)아이에게 잘 해주실것 같아요.
상황을 인정하고 개선하려는 각오가 되어있으시니
곧 많은 변화가 있게 되기를 바랍니다.
힘 내시고요.5. 힘내세요
'21.3.29 12:44 AM (118.218.xxx.154)저도 앞의 이야기는 모르지만 인정하고 아이를 위해서 노력하는 모습에 응원을 보냅니다. 힘내세요 ~
6. 힘내세요
'21.3.29 12:45 AM (58.121.xxx.69)힘내시고요
단지 집은 팔지마세요
길게 보고 가셔야 하고요
환경 자주 바뀌는 거 아이에게 안 좋아요7. ...
'21.3.29 12:48 AM (118.235.xxx.160)본인에 대한 연민은 할만큼 하셨으니 이제 그만 울고 애한테 집중하세요
친척언니가 말해줄때라도 들었으면 애 상태가 지금보단 나았겠죠?
위로는 엄마가 받지만 엄마가 잘못 행동한 대가는 아이가 치릅니다. 그만 약해지세요.8. ...
'21.3.29 12:48 AM (211.226.xxx.247)진짜 돈은 계속 들어가요. 그거 비싼 수업 좀 듣는다고 갑자기 정상이 되지도 않고요. 비싼수업 들으러 다닌다고 효과가 돈에 비례하지도 않아요. 재산처분 마시고 길게 보고 맘단단히 먹으세요. 솔직히 까놓고 말해서 아이 커서 먹고 살 집이랑 재산까지도 생각해야하는데 지금 다 처분하면 나중에 어쩌시려고요?
9. ㅡㅡㅡ
'21.3.29 12:48 AM (70.106.xxx.159)그러게요
집 팔고 주식팔고 그런거 하지마세요
엄마 아빠부터 공부 많이 하셔야해요.
제 친구는 아예 본인이 관련 자격증을 땄을 정도입니다
길게보셔야죠10. 희망이 있네요
'21.3.29 12:49 AM (1.231.xxx.128)비싸지만 지금도 늦지않았으니.
장애등록하시고 받을수 있는 혜택 다 받으세요 그게 나아요. 좋은결과있기를 기원합니다.
저는 완전 늦었어요11. ㅇㅇ
'21.3.29 12:50 AM (223.62.xxx.99) - 삭제된댓글냉정하게 들릴지도 모르지만 빨리 수용할수록 아이에게 도움이 됩니다. 어린이집 말고 특수 장애아이들 케어하는곳에 전문가 도움 받으시고 기관 보내놓고는 딱 잃어버리고 쉬세요. 장거리 입니다. 엄마가 너무 지금 상심이 큰거 같아요. 돈도 많이 쓰지 마세요. 갈길이 먼데 장기적으로 보세요. 아이랑 눈높이에 맞게 놀아주고 잘 웃어주는 엄마가 최고 명약입니다. 낯선 환경에 노출시키면 불안감만 커져요.호명반응 상호작용은 부모랑하세요. 병원도 상술이 엄청 많더라구요. 종교 단체 특히 교회같은데 장애 아동 부서 있는곳으로 다녀 보세요. 일주일에 한번 아이도 부모도 그곳에서 위로를 받으세요.정서적으로 그게 훨씬 도움 됩니다.
12. 응원
'21.3.29 12:52 AM (1.237.xxx.87)앞의 이야기는 못 봤지만 지금 오기까지 얼마나 많은 고민과
인정하기 힘든 시간들을 보내셨을까요?
아이를 위해 최선을 다하시려는 마음을 응원하고 싶고
길게 가야하는 길이니만큼 처음부터 모든 에너지를 쏟지마시고
천천히 급한 것부터 하나씩 챙겨가시길...
지금도 너무 훌륭한 엄마세요...13. ㅡㅡㅡ
'21.3.29 12:53 AM (70.106.xxx.159)정상아동과 섞으려고 하시는 엄마들 많은데
얼른 파악하시고 특수아동 전담 알아보세요 대기가 길어요14. ..
'21.3.29 12:53 AM (1.227.xxx.55) - 삭제된댓글오랜만에 들어왔는데 운명처럼 이 글이 처음으로 보이네요.
음...지나칠수 없어서 댓글달아요.
2013년 저희 가정 모습 같네요.
진단명이 확실히 나온건가요?
제가 해드리고 싶은 말은, 이 치료는 긴 시간. 즉 마라톤입니다. 지금 당장 너무 먼 미래까지 생각하지는 마세요. 어차피 하루하루가 헛되지않고 아이에게 충만한 시간이 되는 게 중요해요. Aba가 안맞는 아이도 있고.
Aba에 큰 기대하면 실망이 클수도 있어요...
저희애는 온갖치료 받으며 한 달 치료비만 300정도 들었었는데, 당시 너무 폐쇄적인 치료실...
치료에만 의존해서는 안되겠다싶어서 입학즈음부터는 제가 학습으로 방향 전환해서 인지부터 직접 가르쳤어요. 지금도 그렇구요.
부모. 특히 엄마가 체력이 든든해야 합니다.
힘내시고 하루하루가 채워지면.. 건물이 완성되듯이 아이도 정말 많이 좋아집니다. 아이들, 아니 사람들... 전부 개개인이 다 다르잖아요. 힘내세요15. ;;
'21.3.29 12:58 AM (175.223.xxx.215)마음이 아프네요
지난 글에서도 느꼈는데
우선 한 템포 쉬시고 본인의 마음도 돌봐주세요
지금은 너무 감정적이신것 같아요
아이가 복이 많아 이리 좋은 엄마를 만났으니 분명히 좋아질거예요
너무 힘들지 않길 기도할게요16. ㅇㅇ
'21.3.29 12:59 AM (211.55.xxx.212)지금의 한달은 나중 3년이다.
글 쓴 20대 지적장애 딸 어아입니다.
일반고까지 좋은 학교 나왔어요.
애가 많이 노력하는 타입이라서요.
열심히 하시닐요.
돌 전부터도 일반 아이들은 엄청 정말 똑똑하죠17. ...
'21.3.29 12:59 AM (1.241.xxx.220)그 때도 글봤는데 힘내시길 바래요.
그냥 아이 키우는 것도 쉬운 일이 아닌데...계속 우셨다는 글 보니 얼마나 힘드실까...... 얼마나 힘드실지 감히 가늠도 안됩니다.
응원합니다..18. ...
'21.3.29 12:59 AM (223.62.xxx.179) - 삭제된댓글집보러 다니고 일해야 할지 모르는데 아이한테 환경적으로 안정감을 주는게 필요해요. 재산 처분 하지 마세요. 집은 꼭 있어야죠. 비교하지 마세요. 내아이 개성이다 생각하시고 지인 친척한테 노출시키지마세요. 생각없는 인간들이 아직도 많아요.
19. ㅇㅇ
'21.3.29 1:01 AM (59.18.xxx.44) - 삭제된댓글감사합니다
주말엔 부모와 무조건 놀이공원, 농장체험 등등 야외 활동을 해요(아이가 야외 활동할 때 정말 행복해하고 이땐 부모 눈을 그래도 더 마주쳐요)
오늘도 아이 재우고 전문 서적 읽으며 공부 중인데 저 나름 공부 많이 했음에도...정말 어렵긴 하네요. 그래도 내새끼 좋아진다면...뭔들
아이가 트램펄린 뛸땐 정말 행복해해요. 이땐 율동 모방도 하고 엄마 눈보고 한번씩 웃고...
주말마다 휴일마다..아이데리고 야트막한 산을 데리고 오르는데 체력이 또래중엔 제일 좋읗 정도로 씩씩합니다. 둘레길 올라온 어르신들이 기특해하고...ㅎ
제가 운건..20개월에 aba시작해서 30개월에 카스 점수가 20점대 초반으로 떨어졌다는 어떤 아이 엄마글을 읽고...내무지가 애를 이리 만들었구나...하는 생각에 미칠 거 같더라구요
지금이라도 정신차려서 해볼 수 있는 거 다 해보려구요20. ㅇㅇ
'21.3.29 1:02 AM (59.18.xxx.44)감사합니다
주말엔 부모와 무조건 놀이공원, 농장체험 등등 야외 활동을 해요(아이가 야외 활동할 때 정말 행복해하고 이땐 부모 눈을 그래도 더 마주쳐요)
오늘도 아이 재우고 전문 서적 읽으며 공부 중인데 저 나름 공부 많이 했음에도...정말 어렵긴 하네요. 그래도 내새끼 좋아진다면...뭔들
아이가 트램펄린 뛸땐 정말 행복해해요. 이땐 율동 모방도 하고 엄마 눈보고 한번씩 웃고...
주말마다 휴일마다..아이데리고 야트막한 산을 데리고 오르는데 체력이 또래중엔 제일 좋읗 정도로 씩씩합니다. 둘레길 올라온 어르신들이 기특해하고...ㅎ
제가 운건..카스 점수가 30점대(자폐경증...)이었던 아이가 20개월에 aba시작해서 30개월에 카스 점수가 20점대 초반으로 떨어졌다는 어떤 아이 엄마글을 읽고...내 무지가 애를 이리 만들었구나...하는 생각에 미칠 거 같더라구요
지금이라도 정신차려서 해볼 수 있는 거 다 해보려구요21. ..
'21.3.29 1:03 AM (118.218.xxx.172)힘내시라는 말 하고싶어요. 장기전이고 체력전입니다. 울지마시고 강해지세요. 집은 저도 팔지마시기를~~ 힘든일있으면 82에 털어놓으세요. 들어드릴께요. 아이가 꼭 좋아지길바랍니다!!!!
22. 자기만의 길
'21.3.29 1:06 AM (223.38.xxx.202) - 삭제된댓글무슨 말부터 해야할지...
사람들 다 자기만의 길이 있어요
모두 엄마가 원하는대로 만들어줄 수 없더라고요
저도 꼭 한밀씀만 드리고 싶어요
어머니 사회 생활을 최대한 이어가셨으면 좋겠어요
내 아이의 손과 발이 되려하지 마시고 언덕이 되어주셔야 해요23. 자기만의 길
'21.3.29 1:07 AM (223.38.xxx.202) - 삭제된댓글그리고 무엇보다 건강과 기분을 챙기세요
24. ..
'21.3.29 1:07 AM (1.227.xxx.55) - 삭제된댓글스펙트럼이 워낙 넓고, 아직 아이도 어리니까 너무 상심마세요. 지극히 정상인 어른도 자기만의 세계는 누구나 조금씩 있습니다. 아이가 성장하고 있고 , 아직 완전체도 아닙니다. 세상은 비장애인만 살아가는 공간도 아니구요. 더구나 사람은 특수적인 요소를 가지고 태어나고 싶은 사람 아무도 없을 겁니다.
아이 잘못도 부모 잘못도 그 누구의 잘못도 아니예요.
의도치않게 비장애인들에게 불편을 줄 때는
대단히 미안한 부분이지만,
사회는 특수교육만으로는 한계가 있지요.
살면서 느낀 거는.. 나의 한계를 뛰어넘고, 기회를 놓치지 않는 것... 이 두 부분이 매우 중요하더군요. 저는,
아이가 어릴 때부터 늘 이 두 부분을 강조하고 있습니다. 모쪼록 기운 내시길...25. ...
'21.3.29 1:09 AM (223.38.xxx.238) - 삭제된댓글외람되고 정말 죄송하지만 두돌전에 아기한테
자폐징후가 어떻게 나타났었는지 여쭤봐도 될까요?
눈맞춤,호명때문에 속끓이고 있는 아기엄마입니다26. 냉정하게
'21.3.29 1:09 AM (217.149.xxx.120)원글님 돈으로 못 고쳐요.
지금 집팔고 주식팔아 시간당 15만원 치료받아도
효과는 경미해요.
성급하게 다 팔지 마시고
아이 상태를 받아들이세요.
자폐스펙트럼은 그냥 평생 안고 가는거지
돈 쏟아 붓는다고 더 나아지는거 없어요.27. ㅇㅇ
'21.3.29 1:11 AM (211.55.xxx.212)트램펄린,인리인.자전거 탈 때 완벽하게 정상입니다.
지난번에도 말씀 드렸지만,취학 전까지는 장애전담어린이집이 잘 합니다.
저희 아이는 20년도 더 전에 다녔으니 요즘은 얼마나 더 잘 할까요.
돈보다 가르쳐서 아이가 하나 더 할 줄 아는 것도 큰 재산이지요.28. aba치료사에요
'21.3.29 1:11 AM (14.39.xxx.149)지난글에도 댓글 달았는데 aba 말할까 하다 이미 알고 계실 것 같아 안했네요 aba가 비싸긴하죠 한시간반 정도에 14만원 하니까요 센터가 최근 많아지고 있어서 은근히 자리가 난답니다 대기 여러곳에 걸어 놓으세요 그때 글에서 경계성이라 하셨던 것 같은데 주20시간 아니어도 일단 주 2일이라도 수업받으면 그런 친구들은 진전이 있어요 한번에 두타임 잡아달라고 하세요 40분 수업 너무 짧아서 할만하면 끝나요 팁얻어서 집에서 조금씩만 노력해 주시구요
네이버엔가 aba부모회라고 있으니 찾아보세요 위로와 도움이 되실 거에요 힘내시길 그리고 아이가 잘 성장하길 기원합니다29. 힘내세요
'21.3.29 1:12 AM (1.234.xxx.84)36개월까지 본인 이름도 인지하지 못해 호명해도 반응안하고 지가 좋아하는 돌아가는 바퀴,뚜껑에만 집착하던아이.
5살까지 유사자폐 증세 보이며 질문하면 답변대신 똑같이질문을 따라하던 아이때문에 직장 그만두고 여기저기 블로그 뒤져가며 병원이고 치료센타고 종교단체고 많이도 데리고 다녔었습니다.
작은애 끼고 큰아이 놀이치료 언어치료하러 2년정도 다닌듯도 한데 별차도 없었어요.다만 선생님이 성실하게 애써주셔서 진심이 느껴져 다녔고 뭐라고 하고있어야 안심이 되었었거든요.
그사이 초등즈음엔 오은영선생님도 찾아가고 대학병원가서 검사도 받고했어요. 수많은 아이를 보신 경험이신지 거의 정확히 파악드른 히시더군요. 비용부담으로 다니지는 못했습니다.
그런 큰아이가 초등때 영어말하기 대표로 나가고 지금은 서울소재 좋은 대학가서 학생회 회장 일 맡아서 하고있습니다. 말 기가막히게 잘하구요.
너무 걱정하지 마시고 전문기관에 가서 정확히 검사받으세요.
벌써부터 너무 많은 비용 들이지 마시고 고비용이라고 좋은 효과라고꼭 단정할수는 없습니다.
엄마가 많이 공부하시고 반 전문가가 되시는 수 밖에요.
그보다더 큰 효과는없을꺼예요. 힘 내시구요30. ㅇㅇ
'21.3.29 1:12 AM (59.18.xxx.44)댓글 및 정보 정말 감사드립니다 감사합니다 감사합니다!!!!!
31. ㅇㅇ
'21.3.29 1:15 AM (58.123.xxx.125)"카스 점수가 30점대(자폐경증...)이었던 아이가 20개월에 aba시작해서 30개월에 카스 점수가 20점대 초반으로 떨어졌다는 어떤 아이 엄마글을 읽고...내 무지가 애를 이리 만들었구나." 20개월과 30개월의 아이는 많이 달라요 그 아이는 aba를 안했어도 카스 점수가 떨어졌을 아이였을지도 모르겠다는 생각이 들어요 너무 자책하지 마시고 이제 울지 마세요ㅠㅠ
32. ㅇㅇ
'21.3.29 1:20 AM (59.18.xxx.44)윗 댓글에서 오타가 났네요
30개월에 카스 점수가 20대 초반으로 떨어진 게ㅜ아니라 40개월... ㅜㅜ
두돌 아기맘님..이상하다 찜찜하다...싶은 촉이 오면 무조건 병원 데리고 가세요. 대학병원 의사말이 진단에 연연하지 말고 진단이 안나와도 엄마 촉이 이상하면 센터에서 열심히 수업듣고 부모도 공부해서 상호작용 늘리라고...33. ㅇㅇ
'21.3.29 1:22 AM (211.55.xxx.212)자폐가 지적자애등보다 덜 좋아지지만,
본인이 노력하는 아이가 있어요.
치료실 20년씩 다닌 엄마들은 알 거예요.
하려고 하는 아이는 많이 좋아진다는 거요.
그게 재산입니다.
독일서 온 몸 치료하는 온 몸을 눌러서 순환 시키는 치료도 1시간 13만원입니다.
제가 아파서 합니다.
처음 주3회씩 했어요.
아이 인생인데,당분간은 돈 생각 마시고요.34. 나무크
'21.3.29 1:46 AM (118.220.xxx.235)얼마나 힘드실지...가늠이.안되요...힘내세요..힘내시고 또 힘내세요..힘들면 울기도하구요.힘내세요.힘내세요.힘내세요.눈물이 나네요..내아이가 왜???와.하필 내아이인가...싶겠지만 ㅠ 힘내세요..
35. 앞내용
'21.3.29 1:51 AM (118.235.xxx.157)모르지만 힘내세요
받아들이기까지 얼마나 힘들지ㅠ 그러나 엄마가 힘내야 아이도 나아지는건 진리더군요.그리고 앞으로도 엄마가 해야할 일들이 많아요 충분히 우시고 받아들이시고 기운내서 아이와 같이 걸어가시길 간절히 기도합니다36. 새벽글
'21.3.29 2:06 AM (182.227.xxx.157)1차 읽었습니다
힘내세요
아이가 좋은엄마 만났네요
울때 마음이 서러울때 에너지 많이 소진되니 그만우세요
정상적인 아이 키우는 엄마들도 태아때부터 성장후는 학원으로 무진장 노력해요 ~공부를 잘하든 말든 불안해서 학원보내구요
20년 노력후 결과물 다들 천차만별 입니다ᆢ속태우는자식 많구요
어떤 모습이어도 자식을 키우는데 힘든것 여기 게시판 보시면 아시잖아요
천천히 길게 보고 하세요
옆에서 친한 언니 지켰보았어요 ~근 20년
엄마가 여유질때 아이들이 편해요
콩나물 물주듯이 하세요
물은 아래 다빠서 이게 뮌짓인가 싶어도 어느새 콩나물은
층층이 자라 있잖아요
울지 마시고 자연스럽게 힘내세요37. 음
'21.3.29 2:12 AM (121.129.xxx.121) - 삭제된댓글카스는 주양육자의 주관적 견해가 많이 들어간 평가로 20점대후반이나 30점대 초반은 별 차이가 없어요. aba는 그렇게 전지전능하지도 않구요. 다니시는 병원과 의사가 궁금하네요.
외동이라면 지금 많이 힘들겠지만 형제나 남매를 만들어주는걸 권하구요. 장기전이니까요. 외동이면 엄마는 늘 일반 학부모와 어울릴 일도 많지않고 그 안에서도 소외되어요. 일반아이 한명이라도 있어야 그 사회에도 속해지고, 아이의 장애가 부모의 탓으로 여겨지지도 않구요. 그리고 사회성.. 후에는 가장 중요해요. 형제가 있는게 큰 도움이 되죠. 밥한끼를 먹어도요.38. 음
'21.3.29 3:06 AM (23.16.xxx.243) - 삭제된댓글원글님
늦지 않았어요.
자책하지 마시고 아이를 부지런히 걷게 하고,
자전거 타게 하고, 수영, 태권도도 시키세요.
놀이터에서 구름사다리에 매달리게 하시고,
그네 많이 태우세요.
자폐는
뇌의 전두엽 발달이 비정상적인 상태이고,
유아기에 대소근육 발달을 시켜야 전두엽이 자극받아서 발달해요.
강남구청역 오은영 아카데미에서
감각통합 수업을 일주일에 세번씩 넣으세요.
오은영 선생님 자체도 데이터가 많아서
아이에 대한 평가가 정확하지만
치료사들의 능력도 특별했어요.
회사는 그만 두시고,
아이를 걷게 해야 하기 때문에
자동차도 포기하시고,
어딜 가든지 애와 같이 걸어서 가세요.
아이가 어릴 때 치료가 집중적으로 들어가야 하기 때문에
돈도 아깝다고 생각하지 마시고
초등학교 들어가기 전 3~4년 동안
돈도, 시간도 아깝다고 생각 마시고,
아이의 치료를 위해서 최선을 다하세요.
모든 병에는 치료를 위한 골든타임이 있어요.
마음 굳게 먹고 아이를 위해서 달리세요.
아이가 커갈 수록 아이애 대한 주변의 시선과 회피에
상처받을 수도 있을 겁니다.
다 괜찮습니다. 아이에게만 집중하세요.
아이는 분명히 천천히 자랍니다.
현재 상태에 좌절하지 마시고,
인생의 모든 일에는 의미가 있으니
나중에 이 시기를 뒤돌아보며 웃을 수 있을 겁니다.
원글님도, 아이도 평안하시길 진심으로 기원합니다.39. ㅇㅇ
'21.3.29 3:12 AM (211.55.xxx.212)서른을 직전에 두고,
많이 지친 장애아 엄마한테도 힘 좀 주세요.
맞아요.
태권도도 보내고 완전 열심히 했어요.
운동이 두뇌에 좋다고요.
아이도 넘 즐거워하고요.
음님,저에게도 어드바이스 좀 해 주세요.
폐인 됐쓰요ㅋ
완전 똑똑하시네요.40. 음님
'21.3.29 3:43 AM (211.55.xxx.212)어이 없지만 한 말씀 해 주세요
41. ...
'21.3.29 4:34 AM (58.122.xxx.168)집에서 하는 aba치료 라는 책이 있네요. 다른 제목 책도 있고.
이미 보셨다면 죄송합니다.
얼른 자리나기를 바라고 자녀분 좋아지기를 바라겠습니다.42. 211님
'21.3.29 5:00 AM (23.16.xxx.243) - 삭제된댓글폐인이라는 낱말에 담긴 수많은 사연들이 짐작이 가서
옆에 있으면 조용히 손 잡아 드리고 싶네요.
아이가 운동을 좋아한다니 다행입니다.
계속 운동을 시키고 비가 오나 눈이 오나
적어도 하루에 1~2간씩 계속 걷게 하세요.
11살쯤 되면 평생 할 수 있는 운동을 정해서
공부시간 뺏기는 거 아쉬워 마시고 꼭 1시간씩
날마다 시키세요.
아픈 아이 한 명을 기르는 삶이란
정상적인 아이 다섯 명 기르는 마음고생을 요구할 거라고
오은영 선생님께서 말씀하시더군요.
오히려 언택트가 강조되는 코로나 시대에
자폐 스펙트럼 아이들이 상처받지 않고 성장할 시간을
번 것 같다는 생각입니다.
내 아이만 바라보고 버티세요.
아이의 절망적인 상태와 주변의 수근거림에
상처받지 않도록 엄마가 마음을 둘 종교 한 가지를
꼭 가지세요.
그리고 아이와 엄마는 하루하루
반드시 어제보다 나아지고 있다는 걸
믿으세요. 아빠도 아이 양육에 참여하면 좋겠지만
그렇지 않다면 내가 아빠 몫까지 해준다고 생각하세요.
아이를 데리고 항상 걷고, 운동시켜야 하니
엄마는 살림에 대한 욕심을 내려놓으시고
빨래가 쌓여도 주말에 한 번 몰아서 세탁기 돌리시고,
음식할 시간이 없으면 반찬가게에서 사서 드세요.
틈틈이 시간나면 낮잠 주무시거나
아님 믿을 수 있는 친구와 수다떠시거나
그것도 안 되면 교회, 성당, 절에 가셔서 조용히 기도하면서
엄마도 뭔가 숨 쉴 구멍을 만드세요.
과정 중에는 깨닫지 못하지만 끝이 보일 시점이 되면
꼭 알게 되실 겁니다. 마음 잘 지키시고 힘 내세요.43. 음님
'21.3.29 5:15 AM (211.55.xxx.212)저는 10살에 목에서 소리가 처음 나와서 그 때 엄마 소리 듣고,
5살부터 2년전까지 가르쳤고 서른 다 됐어요.
제가 몰입도 했었고 해서 다른 자매가 잘 됐는데도 저는 폐인 돼서 나가지도 못 하고요.
같이 나가는 게 최고인데요.
아이는 정부에서 해 주는데 다니고 있어요.
어째 그래 똑똑하세요.
아이는 순간순간 기울여 주는 노력만큼 자란다고,
열심히 키웠네요.
쭉 일반학교 보냈으니 다 해 줬다고 생각 합니다.
이렇게 답 주시다니요ㅠ44. 원글님,
'21.3.29 5:50 AM (211.55.xxx.212)북돋우다.
북돋워 주신입니다.
장애아엄마는 그냥그냥 욕 먹기에 철자도 잘 써야 돼요.
저는 종교에 매댤리다가 그것도 몸이 안 돼서 다 놨는데,
신앙은 아이들에게 넘 좋죠.
더 이상의 치료가 없지요.
그리고,형제자매가 꼭 있으면 좋겠어요ㅠ45. ...
'21.3.29 6:57 AM (116.34.xxx.114)음님 답글이 와닿네요.
'아이는 분명히 천천히 자랍니다'라는 말씀대로
원글님의 아이도 한발한발 내딛어 엄마와 함께
행복하길요~46. 담대하게
'21.3.29 7:20 AM (154.5.xxx.178)비슷한 처지의 엄마 입장에서 말씀 드리면 골든타임이란 없어요!!
절대 절대 장기전으로 보시고 계획을 세우시길 바래요.
보통의 아이들도 나이에 맞게 조금씩 자라고 배우고 성숙해지듯이
자녀분도 훗날에 되돌아 보시면 나이와 부모님의 정성으로 조금씩 배우고 달라진걸 느끼실거에요,
한국의 실정은 제가 자세히 모르지만 공격적인 성격만 없다면 최대한 아이와 함께 이웃,친척,가족과 더불어
지내시는게 당장은 전혀 소통 안 하고 있는것처럼 보여도 아이 성장에 많은 영향을 준답니다.
형제자매가 있다면 언어나 소셜에 너무 좋지만 그렇다고 그것을 위해 자녀 계획을 하는 일은 절대 없으시길 바래요.47. .....
'21.3.29 7:33 AM (66.8.xxx.186) - 삭제된댓글첫글에도 답글 달았었어요.
친한 동생 아픈 딸 키우면서 지치지 않을려고 본인도 예쁘게 꾸미고 운동도 열심히 하고 여행도 다니며 장거리전 뛰고 있습니다.
아이가 아픈데 엄마가 치장하고 놀러 다닌다며 욕하는 정신 나간 인간들 때문에 상처를 받기도 했습니다.
그런데 엄마가 행복해야 이겨 나갈수 있는 함을 얻는 긴 싸움이예요.
어릴때 누가 봐도 자폐이던 아이가 중학생인 지금은 말 하지 않으면 모를만큼 좋아졌어요.
힘 내세요. 울고 싶으면 참지 말고 소리 내어 울어요. 그리고 다시 힘 내서 잘 키워야죠.
엄마가 이렇게 똑똑한데 아이는 반드시 좋아질겁니다.48. ..
'21.3.29 7:35 AM (180.69.xxx.227)초등학교때 부터 친했던 친구가 둘째 임신하고 어느 순간부터 연락을 끊고 친구들 단톡방에서도 나가고.. 전화도 안받고 해서 엄청 걱정 했었어요. 2년쯤 지난 어느날 워크샵 하는중에 친구 전화가 와서 워크샵 중간에 나가서 받았는데.. 큰 아이가 자폐판정을 받고 그 괴로움에 2년간 두문분출 했었더라구요... 친구 만나서 얘기 들어보니 큰아이가 딸이었는데 말은 못했지 신체 발달은 정상 이어서 좀 늦는구나 했던 아이가 어느순간 누워서 걷지도 못하는 상태가 되고 자폐였다고.. 친구는 데리고 치료를 다니다가 아이 치료한다고 사이버대학교 관련 학과를 졸업하고 석사를 하면서 지금은 치료 센터를 오픈했습니다. (위에 말씀하신 aba치료도 하더라구요) 나중에 딸아이를 그 센터에서 일하게 할거라 하네요. 그동안 딸은 많이 자라서 지금 5학년이 되었네요(1년 늦게 일반 학교 보냈어요.) 일반 학교 보내면서 학교에서 어머니회 회장도 하는등 큰 아이를 위해서 정말 모든걸 한거 같아요. 큰애만 데리고 버스를 타고 다니면서 서울의 여기저기를 다니고.. 그동안 친정 엄마가 둘째를 99퍼센트 키워 주셨기에 가능한 일이었던거 같아요. 남편이랑도 그전에는 이혼한다 만다 하더니 큰애 자폐 판정 받은후에 두 부부가 똘똘 뭉쳐 아이를 지켜내는거 보면서 진짜 제 친구지만 너무 대단하다는 생각을 했습니다~ 최근에는 아이를 보지 못했는데 친구한테 얘기 들어보면 많이 좋아졌다고 하더라구요..님 글 보니까 친구가 생각나서 오랜만에 로그인 해서 글 남겨 봅니다.
49. ........
'21.3.29 7:35 AM (66.8.xxx.186)첫글에도 답글 달았었어요.
친한 동생 아픈 딸 키우면서 지치지 않을려고 본인도 예쁘게 꾸미고 운동도 열심히 하고 여행도 다니며 장거리전 뛰고 있습니다.
아이가 아픈데 엄마가 치장하고 놀러 다닌다며 욕하는 정신 나간 인간들 때문에 상처를 받기도 했습니다.
그런데 엄마가 행복해야 이겨 나갈수 있는 힘을 얻는 긴 싸움이예요.
어릴때 누가 봐도 자폐이던 아이가 중학생인 지금은 말 하지 않으면 모를만큼 좋아졌어요.
힘 내세요. 울고 싶으면 참지 말고 소리 내어 울어요. 그리고 다시 힘 내서 잘 키워야죠.
엄마가 이렇게 똑똑한데 아이는 반드시 좋아질겁니다.50. ...
'21.3.29 8:10 AM (175.223.xxx.65) - 삭제된댓글aba조기교실은 반드시 하세요.
통합교육의 밑바탕이 됩니다.51. 골든타임 있어요.
'21.3.29 9:55 AM (23.16.xxx.243) - 삭제된댓글크로스체크를 위해 찾아갔던
오은영 선생님, 서천석 선생님, 이혜련 선생님 모두
골든타임이 있다고 말씀하셨어요.
원글님 글에도 있듯이
아이가 어릴 때 조기개입이 들어가면
아이의 증상이 호전되는 시간이 짧아지고,
아이가 일반화되는 정도도 더 안정적이 됩니다.
저희 아이도 원글님 아이와 비슷한
36개월에 자폐 진단받았고,
어릴 수록 치료의 효과가 극대화된다는 선생님들 말씀에
초등학교 들어가기 3~4년 동안
하루에 두 세 가지씩 일주일 내내 센터에서 치료받고,
한달에 치료비 300~400만원씩 사용했어요.
저는 아이가 어릴 때
할 수 있는 걸 다 해야
나중에 후회하지 않을 거라고 판단했고
진단받은 4세부터 8세까지 할 수 있는 모든 걸 다 했어요.
결과는 10세때 모든 치료가 종료됐고,
아이는 아이컨택, 호명반응, 의사소통, 학습 다 일반화됐어요.
전 아이가 자폐라는 진단을
평생 갖고 인생을 살게 하지 않겠다는
결심을 하고 이 악물고 아이를 데리고 다녔어요.
엄마의 인생, 건강은 포기하셔야 될 겁니다.
제가 아이때문에 가슴앓이하면서 여러 번 대수술을 했어요.
제 아이 감통치료사분께서 말씀하셨어요.
본인이 10년동안 자폐 치료를 담당했던 아이들이
500명쯤 된다고, 그 중에서 치료가 성공적이었던 아이는
5명에 불과하다고, 제 아이가 그 5 명 중 하나라고 말씀하셨어요.
원글님은 더 잘 하실 수 있어요.
아이는 지금도 자폐적인 특성이 가끔씩 보이기도 합니다.
그래도 아이와 눈을 맞추며 마음을 나누는 대화를 하고,
학습도 곧잘 해내는 아이를 보며 다시 그 시절로 돌아간다면
똑같이 치열하게 살아서 아이를 일반화시킬 겁니다.
원글님 힘 내세요.
그리고 마음 굳게 먹고 아이만 보고 달리세요.
원글님 가족이 그저 행복하시길 기원합니다.52. 다른사람들
'21.3.29 11:14 AM (222.102.xxx.237)수기에 연연마세요
치료실? 사람들 말도 다 믿으면 안됩니다
서울대 간 아이 어떻게 키웠다고 내 아이를
똑같은 방식으로 키운다고 서울대 안가는 이치와 같아요
아이도 많이 힘들어요 감당할만큼 시키세요
제가 오랜 세월 제 아이 데리고 다니다 보니 3살 무렵부터 치료실 오는 많은 애들 보는데 모든 부모들이 다 같은 과정을 겪더라구요. 아이의 유전나나 잠재력이 중요한거에요
그걸 받아들이지 못하면 아이도 부모도 힘듭니다
지금은 이런 말을 이해못할거에요
그냥 부모 아이 둘 다 힘들지 않게 하세요53. ...
'21.3.29 11:17 AM (112.150.xxx.84)원글님 지역이 어디신가요
다른건 몰라도 그냥 원글님 힘드실때
너무 지치실때 저라도 가서 아이랑 놀아주고
상호작용 해주며 도와드리구 싶어요..
자책 하지 마세요. 저도 느린 아이 키우는 지라
마음이 많이 무너졌었고 지금도 무너질때 많지만요..
그래도 아이 잘때 보면 천사다.. 감사하다... 생각들어요.
이런 감정 태어나서 언제 느껴볼까요54. mm
'21.3.29 12:05 PM (121.170.xxx.11)댓글에 좋은글이 많네요 저장합니다. ㅜㅜ
55. ....
'21.3.29 12:23 PM (182.168.xxx.76)댓글달고 싶어 로그인 하는데요 ..
저도 느린 아이.. 경증 자폐 있는 아이 키우는데..
받아드리기 정말 힘들고 ,. 쉽게 되지 않아요 . 받아드린다고 해서 온전히 받아드리지도 못하구요
저는 진단받은지 5년정도 되었음에도 불구하고 .. 여전히 아이가 나아질 수 있다는 희망을 못 버리거든요
아이에 대한 정성은 남부럽지 않게 쏟았음에도 불구하고 자폐라는 단어는 여전히 너무 무겁습니다.
엄마가 열심히 하면 나아진다고 하는데.. 위에 쓰시느 분 처럼 500명 중에 5명이 그 아이일 뿐 ..
나머지 495명의 엄마가 게을러서 아이가 나아지지 않는게 아니랍니다.
수능처럼 경쟁자 495명이 나보다 노력을 덜한 엄마가 아니라 .. 그냥 5명이 느린 아이었을 뿐 .. 자폐는 아니었을거란 생각을 합니다.
처음 진단 받았을 때 보다 아이는 확실히 성장하고 좋아집니다.
처음에 병원 데리고 다녔던게 두돌 즈음이었는데.. 그 때는 정말 아이와 함께 하는 시간이 너무 힘들었어요
다들 어린 아이 예쁜짓에 육아의 힘듬을 잊는다고 하는데, 전혀 예쁜짓을 하지 않고 상호작용이 안되고 특이한 행동을 하고 .. 말도 통하지 않는 아이를 키우는건 절대 예쁘지도 않고 쉽지도 않습니다.
너무 힘들었던 시기고 .. 그 즈음에 진단까지 받아서 정말 힘들었는데..
저희 아이도 세돌 지나고 .. 만5세 정도되니 아이 다워지고 .. 예쁜짓 하고 .. 예쁘게 크더라구요
전 아이가 상호작용이 되기 시작하니 미친듯이 억울하더라구요 .
보통 엄마들은 이런걸 돌 즈음부터 느끼니 육아가 덜 힘든거고 .. 나의 죽을것 같은 5년이 너무 가엽고 힘들었다고 해야할까요?
그때의 분위기로 마냥 엄청나게 잘 클줄 알았던 아이가 학교 가니 다시 한번 어려움이 생깁니다.
주변의 영악하고 야무진 아이들 사이에.. 영악함도 야무짐도 없는 .. 한없이 나약해 보호가 필요한 우리 아이는 이 속에서 매일 고군분투하고 .. 더 나아질 수 없는지.. 매일 괴로워 하며 아이를 위해 뭘 해야하나 고민합니다
아이를 통해서는 평범한 세계와 교류하는게 사실 조금 버겁습니다. 평범한 세계에 굳이 끼려고 하면 낄 수는 있는데.. 내가 내가 아닌 것 같은, 늘 거짓말을 하고 있는것 같은 불안함이 항상 공존합니다. ..
그럴 떄 일수록 필요한게 .. 애 엄마가 아니라 내 자신으로 돌아가는게 필요하구나.. 싶은 마음이 크데.., 그러기 위해선 아이를 위해 너무 내 자신을 버리는건 아니라는 생각을 계속 하게 됩니다. 아이에게 너무 마음을 이입하고 공감을 하고 있으면 .. 나 자신이 너무 힘들어 집니다. 그럴 떄 일 수록 거리가 필요하구나라고 계속 생각합니다..
아이에게 후회가 남지 않도록 여러 도움을 주는것은 필요하다고 생각하는데.. 미친듯 부모가 희생한다고 해서 아이가 확연히 나아지진 않습니다. 확 나아질 아이었으면 엄마가 그리 희생 안해도 언젠가는 나아집니다. 그래도 엄마로서 최선을 다해야 .. 마음이 편안하기 때문에 .. 최선을 다하시라고 말씀은 드리고 싶습니다.
익명의 이름을 빌려 길게 썼네요 .. 생각보다 아이는 크면 클 수록 예쁩니다. ,, 쉽지 않은 길이지만 .. 기운 내시고 .. 아무도 아이 엄마에게 뭐라고 할 수 있는 사람은 없다고 생각합니다.56. ...
'21.3.29 12:50 PM (179.246.xxx.174)저도 아이 걱정으로 밤새워 웁니다
댓글들이 너무나
가슴아프네요..57. ㅇㅇ
'21.3.29 5:16 PM (39.7.xxx.15)윗님 맞어요..
아이 예쁜 짓에 육아의 힘듦을 잊는다 하는데 저는 계속 더더더더 힘들어질뿐이었어요. 육체적으로 정신적으로 계속 번아웃 상태...
의학적 지식이 없으니 세돌 이전엔 병원에 데리고 가도 진단이 안나오니 집에서 끼고 있으면 된다고 생각했고...몰랐죠 30개월이 될때까지 지나치며 봤던 수많은 발달센터...그냥 데리고 가서 가베 수업같은 거 하듯이...가벼운 마음으로 놀이치료라도 시작했어야하는 건데... 두돌때...강한촉이 왔을 때...얼른 달려갔어야하큰 건데...
발달센터 다닌진 6개월 되었고... 의사말론 이런 감통...이런 센터가지곤 우리 아이는 나빠지는 걸 조금 막을 뿐이지 좋아지게 할 순 없대요ㅡ
이제부터라도 해볼 수 있는 건 다 해보려 합니다..
그 단어는...너무 무거워서...ㅈ제입으로 차마 아직도 말을 못합니다...