우리올케 루푸스예요, 장남한테 시집왔어요

[맘대로살자]

전 노처녀구요...  저희 새언니, 올케는 장남인 저희오빠한테 시집와서 고생 많이 했어요.

몸보단..마음고생 이랄까..

아들을 꼭 낳아야 하는 집이었고.. 그게 안되면 쫓겨날 수 있는 분위기.

나이 사십에 루푸스 걸렸어요.

스트레스가 참 안좋은건가봐요.

노처녀 글도 많이 올라왔지만,. 전 여자분들이 나이 많다고 무턱대로 결혼하는거 반대입니다.

독신보다 더 불행하고, 덤으로 나쁜 병까지 걸릴 수 있어요.

아직 젊은데 불쌍해 죽겠어요.

돈 많이 벌어서 올케 편하게 최고로 좋은데서 치료받을 수 있게 해주고 싶어요.

행복전도사님 마지막 가신 길 보고, 사람은 맘 편하니 사는게 최고란거 다시 한번 느껴요.

남눈이 뭐가 중요해요? 자신이 원하는 대로 살아야 합니다.

저희 엄마도 암진단 받으시고 지금까지 맘대로? 못살았던게 너무 후회된다고 전화하면서 막 우셨죠.

우리 맘가는대로 살아요. 언제 죽을지 모르잖아요.

[...]

동감입니다. 루푸스라니..아 진짜 고통스러우시겠어요..ㅠㅠ
저도 매번 잔병 달고 사는 처지라서...병도 마음이 괴롭고 힘들면 오는거 같아요.

[..]

오래 살고 싶지도 않고 안아프고 살았으면 좋겠어요

[저희 이모도..]

루프스 인데요..
너무 힘들게 사세요...

잔병이 많더라구요..
게다가 이모의 큰아들까지 얼마전 루푸스 판정 받아서
서른넘는 나이에 직업도 없이 집에서 쉬고 있답니다..
피로랑 스트레스가 가장 나쁜거라서요..

루푸스가 잘 알려져있지 않지만
아주 무섭고 힘든 병인가봐요..ㅠ.ㅠ...

[마음이]

아프네요.
루푸스 면역 질환이라 제대로 된 치료법도 없다고 들었는데요.......

[노란곰]

헉...ㅠㅜ
저도 요즘 나이는 먹어가고.. 집에서는 시집가라고 하고..
고민이 많은데 님 글 보니까 생각이 많아지네요.ㅠㅜ

[ㅠ ㅠ]

제 사촌동생은 고등학교때 진단 받았습니다.
지금은 20대 중반, 아직 젊은 애가 하고 싶은거 다 못하고 사니까 얼마나 안타까운지요.
아픈 사람이 있으면 주변에서 많이 배려해주고 아껴줘야 할것 같아요.

[정말]

남의일 같지 않아요. 친정아버지 루프스 초기셨다가 지금은 좀 좋아지셨거든요.
이번 사건보니 걱정이 앞서요. 글구 혹시 유전되는건 아닐까 걱정도 되구요.

[달]

유전되긴 하지만 확률은 낮아요. 특히 여성에게 더 확률이 높지만 그것도 이프로 정도구요.
사실 조금만 피곤하면 관절이 붓고 열이나고 아파요. 절뚝거릴정도로요. 이정도는 약한 증세구요. 그나마 전 행운아환자라고 생각해요. 더 나이들면 모르지만

디스크로 입원치료,대상포진에 정말 오래 고생했어요. 통증이...
맨처음 루프스에서 증상이 폭발할때쯤에 무시무시 했어요. 움직일수 없이 고통스럽더라구요.

[저도]

저도 루프스 환자였어요. 과거형이네요 ^^*
희망을 가지시고 살면 좋은 날도 올거에요.
전 지금 잊어버리고 산지 오래됐고 매우 활동적인 생활을 합니다.
힘내세요

[저또한]

루푸스 환자입니다. 처음보다 약 많이 줄였고
피부랑 근육염증 있긴하지만 예전보다 많이 좋아져서
여기 저기 나타나던 합병증도 좋아지거나 없어졌네요.
아이 둘 키우며 살림하면서
가족 여행도 매 년 다니고 그러네요.
저도님 반갑네요.(이럴 때 반갑다고 해도되는건지
모르겠네요 ^^;; )
약 끓으시고 잘 지내시는 님보니 저도 힘나네요.
항상 건강하세요. 다른 님들도 모두 화이팅 하세요.

[....]

루푸스는 아니지만 저도 자가면역질환을 앓고 있어요.
제 경우는 거의 알려지지않은 질환이라 병명을 아는데도 여러 병원, 많은 시간을 거쳤고... 적절한 약이나 치료방법도 없습니다.
병원에서도 대놓고 아직 연구되지 않은 질병이라고 하더군요.
저는 스트레스나 과로를 조심하면 그럭저럭 지낼만 하지만, 증상이 심할 때는 많이 힘들고 막막합니다.

[ㅠㅠ]

약끊는거 꼭의사한테 물어보셔야돼요. 제시누는 누구얘기만 듣고 끊었다가 악화돼서
1994년도에 세상떴씀니다. 증상은 여러가진가봐요. 통증은 없었고 악화(신장기능잘안됨)
돼서 약다시먹고 어느날 아침 그냥 눈감았담니다.29살.맘이 너무 아픔니다.

[루푸스가]

뭔지 정말 궁금합니다..저도 만신이 아푸고 관절도 그렇고 등등..어디가서 어케 검사하면 되나요??

[아~]

저도 이병 이번 행복전도사님일로 처음 알게되었어요~
저의 경우로 말씀드리자면 어릴적부터 입안에 구내염이 항상 있었구요~
한약이니 홍삼이니 비타민이니 달고 살아도 소용없어요~
지금은 서른 중반이고 주부인데 그냥 슈퍼만 다녀와도 몸이 가라앉고 낮잠은 하루 한두시간 필수이고 애 둘키우며 집에서 살림만 하는데도 체력이 딸려 집은 늘 어수선한 정도이고
그나마 있는 체력으로 식구들 밥 챙겨 주는 정도에 힘을 쏟는다고 해야할까~
마트 장보고 하다못해 동네 엄마들이랑 점심 약속하는것도 날짜 거르면서 정해야지
연이어서 외출할일 생기면 너무 피로가 밀려와서 한 이틀은 하루종일 누워 있는 환자 수준이 되버려요~그저 몸이 허약하고 저질 체력정도인줄 알고 면역력이 좀 약하겠거니 했는데
피부염이라고 해서 언뜻 혹시 이거인가 싶어서요~ 유난히 입안에 구내염이 자주 나고
(한달에 한번씩 입안에 구멍이 커다랗게 4~5개 씩 나곤 해요~) 그외에 다른 큰 질병은 없고
유난히 피곤이 잘 오고요~ 혹시 이 병 초기에 어떤 증상인지 정말 당사자에겐 죄송하고
조심스럽지만
댓글 부탁드릴께요~

[윗님]

제가 루푸스환자라서 아는데로 설명하자면요.
루푸스는 1000개의 다양한 증상으로 나타나서 병 진단받는게 쉽지 않아서
고생 고생하다가 후에 진단 받는 경우가 많더군요.
저 같은경우 3년 전에 진단받았지만 제가 병을 처음 갖고 있었던건
고등학교무렵이라고 하더군요. 그 때 한참 아팠는데 대학병원에서도
진단을 못했어요. 그러다 계속 괜찮게 지내다 병이 활성화되면서
3년 전에 진단 받았죠.
증상이 다양하지만 일반적으로 잘 나타나는 증상이... 쉽게 피곤해지고
관절통증, 레이노현상(손발이 차갑고 손톱이 하얗게 되는), 침샘분비 잘 안되거나
안구건조증. 피부발진. 얼굴홍반(자외선 많이 쬐면 얼굴이 벌개지는거요)
위에 적은건 가벼운 증상이고...많이 활성화 되면 장기쪽으로 문제가 생겨요.
최윤희님처럼 폐에 물 차는거 같은거요. 주치의선생님이 루푸수 환자에게
폐에 물 차는건 고질병이라고 하셨어요.
그리고 루푸스환자는 홍삼이나 보약같은거 함부로 먹으면 안되서
비타민정도랑 바른 식숩관이 중요하더라고요.

단순히 피곤하거나 구내염정도로 미리 걱정하실 필요는 없는거 같은데
별로 도움 안되죠.
제가 아는건 이정도인데 사람마다 증상이 다양하답니다.
가볍게 나타나는 사람 심하게 나타나는 사람등등...
류마티스질환의 일종이라 류마티스내과에서 진료 받네요.