베채트병이라고 들어 보셨나요?

[...]

어려서부터 입안이 무지 심하게 헐었었어요
나중엔 적응이 되어서 뭐가 생겨도 그러려니..
4-5년쯤 괜찮다가
이번엔 회음부 쪽이 동그랗게 헐어서 항문외과에 갔더니
베채트병이 의심된다고 대장내시경을 해보자 하십니다

솔직히 너무 무서워요
인터넷 검색을 해 보니 이런 증상과 더불어 실명도 하고
관절이 나빠져서 나중엔 걷지도 못하는 것 같던데..ㅠ.ㅠ
희귀성 난치병이라니...

확진 받기 전에 아직 종신보험이랑 암보험 밖에 없으니
보험이라도 더 가입해 두어야 할까요?

어쩐지 침맞으면 그 자리가 발갛게 약간 부어서 염증이 생기기도 하고 그러더니만..
모두가 그 증상이었네요
아직 의심되는 단계이지만 구강, 외음부, 침맞은 자리에 염증 잘 생기는 것이 너무 비슷해요
너무너무 무섭네요
아직 결혼도 안했고 20년도 훨씬 넘게 이런 병에 걸렸을지도 모른다는 생각
한번도 해 보지 않고 그냥 아프면 아픈대로 잘 살았는데...

베채트병이라고 들어 보셨나요?
어제는 엄마를 잡고 한참을 울었네요
너무 속상해요

[힘내세요.]

제친구가 베재트병인데 애기 낳고 잘살아요. 인터넷으로 검색해보신건 아주 안좋은 경우 같구요. 너무 겁먹지 마시고.. 검사 잘 받으세요.

[용기]

우선 보험부터 가입하세요
다른 큰병원가서 건강검진식으로 다시 검사받으시구요
병에 대해서 자세히는 모르지만 최악의 경우를 보고 미리 울지마세요

[용기2]

그거 절대 죽는 병 아니니까 걱정 마세요.
당뇨병처럼 잘 조절하시면 일상 생활 하시는데 지장 없어요.
베체트병 환우회가 있을 거에요.

지금까지도 큰 탈 없이 살아오셨잖아요, 그죠?
앞으로 정보를 얻으실 수록 더 잘 대처해 나가실 수 있게 될 거에요.

[운동]

저도 원글님과 똑같은 증상을 달고 살았습니다. 동네 병원갔더니 베채트병일것이라면서 대학병원으로
가라고 소겨너를 써 주었습니다.
걱정이 많이 되고 겁이 나더라구요.
그러나 대학병원 가지 않고 이 병이 면역력이 약해서 생기는것같아서
열심히 운동하고 잘 먹고 잘 쉬었습니다.
운동하고 몸이 건강해지니 이 증세들도 차츰없어졌습니다.
몸을 우선 건강하게 만드시고 그래도 이러한 증세가 나타마면 병원에서 검사 받아보세요.
특히 침 맞은 후엔 알코올 솜으로 소독해 달라고 하면 증세 없어 집니다
걱정 마시고 운동과 휴식 꼭 하세요

[걱정 마셔요]

나 아는 분 그 병인데, 약을 아주 오래 먹어야하는 거랍니다. 그 분 서울대 병원 한달에 한번 정도 가서 약 타다 꾸준히 먹던데요. 겁내실 필요 없어요.

[베쳇]

신촌 세브란스 피부과가 베쳇 전문적으로 잘 봅니다.
사람마다 단계가 다 틀려요. 입안에만 생기는 사람도 있고 전신으로 증상이 나타나는 사람도 있구요.
대장점막이나 폐점막 안구 점막으로 증상이 올경우 폐손상 시력상실이 될 수도 있습니다.
큰병원가서 확실한 진단받고 꾸준히 약물 치료 받으시면 증상이 조절 됩니다.

[흑흑]

저도 님과 비슷하게 늘 입이 헐어있는데-안헐어있을때가 드물정도에요-
회음부가 헌다는게 어떤건가요?? 혹 종기같은게 생기는거라면 저도 잘 생기는데...ㅠㅠ
저도 아직 검사는 안해봤는데 검사해보기가 무섭네요
원글님 결과나오면 꼭좀 알려주세요

[세브란스]

가세요 제가 아는 데는 영동 세브란스 피부과지요... 저희 엄마가 여기 다니세요 베체트병이시거든요
약먹으면 일상생활에는 크게 지장 없어요 저희엄만 베체트병이라는 거 알기 전에 저랑 제 동생 연년생 낳고 키우셨어요 근데 많이 아프셨죠... 쓰러져서 병원 실려가기도 많이 하고
그거 안 낫고 주의하며 살아야 하지만 일상생활에 크게 무리는 없습니다... 단 매일매일 약먹어야 하죠
얼른 병원가세요... 초기에 잡으면 그럭저럭 괜찮을 거에요

[..]

일단 의료실비보장되는 화재보험으로다 하나 가입해두시구요..
베체트병은 몸에 무리가안가게 하고 잘먹고 운동잘하면 별다른 증상이없지만
조금이라도 무리하면 바로 증상나타나요..
혹 모르니 진단받기전에 보험드시고 병원함 가보세요

[원글]

답글 감사합니다
무섭네요
느낌에 그런건지 손목관절이 막 아픈 것 같고 배도 아픈 것 같고 그래요
목이랑 혀 뿌리 부근이 온통 염증이고 회음부도 한 곳이 심하게 나을 생각을 안하네요
제가 좀 예민하고 짜증이 많은 성격인데 다 이런 증상을 어려서부터 앓아서 그랬나봐요

흑흑님, 입안에 허는 것이랑 똑같이 생긴 거예요
저 같은 경우는 종기랑은 틀려요...궤양이예요

화재보험 이번에 진료 받은 것 때문에 가입될지 모르겠네요
어휴....어쨌든 받아들이고 살긴 해야 하는데 평생 약 먹어야 할지도 모른다는 것 싫어요ㅠ.ㅠ