아래 유리공주 글을 읽고 저도 질문이...

[경원이]

테레비젼에 나왔던 아이가 경원이 맞나요?  저는 첨 인간시대에서 경원이가 두살도 채 안되었던때 보았는데요 정말 넘넘 모델 뺨치게 이쁜 아이가 하는짓이나 말도 어찌나 이쁜지, 반면 면역력이 없어 외출도 못하고 하루종일 집안에만 있어야 하고 한밤중에도 병원에 실려가고... 참 안타까왔어요.
근데 몇달 전 케이블에서 다시 인간시대를 보았는데 지금은 한 일곱살쯤으로 자라있더라구요. 얼굴은 여전히 이쁘고 하는짓도 이쁘던데 제가 중간부터 봐서 잘 이해가 안가는게...
건강상태는 지금도 여전히 위험한데요, 경원이가 모델이 되고싶다고 모델수업도 6개월째 받고있고 오디션도 보러 다니고 촬영도 하고 그러던데요...
멀쩡한 아이도 어린나이에 그런 스케쥴이면 힘들어하는데, 특히 경원이는 건강상 시력도 약하다는데 오디션이다 촬영이다, 건강한 아이들도 짜증내고 힘들어하는 엄청난 조명 밑에서...
모델수업 받으러 다니거나 오디션 받으러 갈때, 엄마가 차를 운전하는것도 아니고 버스타고 전철타고...
경원이는 면역력이 약한데 그렇게 막 다녀도 되는건지, 게다가 한번 넘어지기라도 하면 뼈가 부러지고 아주 위험하다는데...  너무 안타깝다보니 경원이 엄마한테 화가 다 나더라구요.
아무리 경원이가 원한다해도 정도껏 해야하는거 아닌지...
근데 제가 처음부터 본게 아니라서, 혹시 제가 못본 부분에서 경원이 부모가 그렇게 할수밖에 없는 사연이 있는가 해서요... 그저께 교보문고 갔더니 경원이 책도 나왔던데요, 혹시 책에는 사연이 나왔을까 싶어서 전부 읽어봤는데 그런얘기는 없네요.
경원이를 후원해주지도 못하는 입장에서 뭔 참견인가 하실분 계실지 모르겠지만 하튼 어쩌다 생각날때마다 속상해요. 물론 경원이 부모가 저보다 더 경원이를 위해서 하시는 일이겠지만...
혹시 아시는 분계시면 좀 얘기해주실래요?

[저...]

경원이가 아니고 원경이거든요

[...]

치료법이 있는 병이 아니거든요.
치료를 받기 위해서 갖혀서 산다는 것은...그 기간만 참으면 더 많은 세월을 행복하게
보낼 수 있기 때문이지만......
원경이 같은 경우는..그랬다간 방벽만 보고 살다가 죽게되는거지요.
방벽만 보구 조금 더 사느냐....... 살아있는 동안 최대한 삶을 즐기느냐의 차이인데
일단은 아이가 원하는 것을 해주는 것도 큰 사랑같아요.
삶은 양보단 질이쟎아요. 글고...좋은 항생제인지 뭔지가 개발되었다고 하는걸로 봐서는
그 탓에 조금은 안심하는 듯도 하구요.