청피반성혈관염

[쑥쑥맘]

외사촌동생이 이 병에 걸렸다고 합니다.
정강이 뒤쪽에서 혈관염이 생기는거라네요.
대구에서 치료중인데, 완치가 어렵다고 한대요.

혹시나 하는 마음에 서울에 와서 치료를 받아보고 싶다고 도와달라는데,
저도 모르는 병이고...
어느 병원에 가야할지..어느 과로 가야할지...모르겠네요.

흔하지 않은 병인지, 검색도 잘안되구요.

혹...82 식구들 중에 아시는 분 계신지..해서 여쭙습니다.

[혈관염검사자]

류마티스 내과(류마티스가 아닌 류마티스 내과입니다. 그냥 류마티스는 정형외과입니다. )로 가보셔요. 제가 얼마전에 류마티스 내과로 세브란스와 서울대 병원에서 검사를 받았습니다. 저도 처음에는 혈관염으로 추정된다는 소견을 받았었는데 두어달동안 검사해보니 자반증이라는 병으로 판명받아서 지금은 일상생활에 지장이 없습니다. 쾌유하시길 빕니다.

[쑥쑥맘]

아.답변이 있군요..감사합니다.
검사를 오래 하셨네요. 두어달이면,,,
얘는 대구서 학교를 다녀서, 방학중에 하고싶어하는데,
병원을 그렇게 오래 다녀야 하는건지..아니면 결과가 나오는데 시간이 걸린건가요?
검사는 어떤 종류를 하게 되는지요...

다시 안 보실 수도 있지만, 보시게 되면 꼭 답변 부탁드릴께요.

[다시...]

종합병원은 진료 예약도 대기기간이 길더군요.
저는 이주정도 기다려서 진찰을 받았습니다.
그리고 검사신청하면 검사받는데 일 이주 결과 나오는데 일 이주
두달이 후딱 가던걸요?

큰병원이다보니
그런 점이 힘들었습니다.

제가 진찰받은 선생님은 이은영 선생님이고요
저는
피부과(조직검사 의뢰) , 신장내과 (소변 검사 결과 혈뇨 단백뇨 나옴) 등의
진료를 병행했습니다.
(류마티스 내과랑 동시에 진행되는 게 아니고요.
류마티스 내과에서 피부과에 의뢰하고 거기서 진찰받고 그 결과 나오고 그러면 다시 류마티스 내과 가고 신장내과 의뢰하고..뭐 이런 식으로 한 바퀴 죽 도는 겁니다. 시간이 엄청 많이 들지요.)

검사는
피검사만 서너번 했고
소변검사도 서너번
엑스레이 (제가 근육통이 심해서 골반과 다리)
목 초음파 (목에 갑상선이 만져져서 )
조직검사는 다리의 홍반이 좋아져서 캔슬되었고요
등을 했습니다.

그런데 저는
혈관염이 아닌 자반증으로 판명이 되어서
경우가 다를 수도 있을 것 같습니다.

쾌유를 빕니다...

[애나]

저도 그병에 걸려있습니다.
지금은 발병하지 않고 있습니다.
작은 병원은 병명조차 모릅니다. 큰병원이나 대학병원에 가셔야하구요.
제가 처음갔던 병원은 (서울)영동세브란스병원 피부과 특진으로 갔습니다.
매봉역에서 셔틀버스타고가거나 택시 타셔두 됩니다.
저는 이리저리 알아보다가 가게된 것입니다.

피검사 소변검사 조직검사까지하고 사진찍고 등등 결과는 2주정도 걸렸습니다.
나을거라는 확신을 가지고 희망을 가지세요.
아직 발병하지 안으셨으면 마음 단단히먹고
약간이라도 이상증상이 나타나면 바로 병원으로 달려가세요
본인이 발병하면 어떻게되는지 모르는게 더나을지도 모릅니다.

혹시 궁굼하신점있으면 아래로 메일남겨주세요.
x-ran@hanmail.net

저도 이병이지만 노력하고있습니다.
희망을 잃지 마시고 긍정적으로 치료받으세요