진단받고 한번 울었고 여태 어떻게든 버텨왔는데
진행되면서 몸이 여기저기 고통스러우니 멘탈도 같이 무너질려고 하네요
완치도 안되고 언제 급속도로 진행될지 두려워요
희귀질환이라..
지금 초기인데 벌써 이렇게 몸이 버거우니 나중엔 어쩌나 무섭고..
그래도 우리가족 중에 내가 아프니 그나마 다행이다 생각하며 버티는데 요즘 자꾸 증상이 나타나고 몸이 가라앉아서 ㅠㅠ 서럽고 화나고 억울하네요
둘째 입시끝날때까진 잘 버텨야하는데....
어디가서 큰 소리치고 화내고 울고싶어요
근데 사실 그럴 기운도 없어요..
약먹어요
불안장애
도움많이되요
징징대지도 않고 잘삽니다
자가면역질환인가요??
건강에 모든 것을 건다는 마음으로
식생 운동 정신 모두
내 건강에만 신경쓰고 삽니다
희귀 난치 질환 20년 가까이 앓고있어요.
완치가 없는병인데
최근 또 재발해서 소론도정 4알씩 먹는중인데
약때문에 속도 불편한데다 스테로이드 먹으먼 순환이 안되는지 살도 찌거든요.
거기다 유방암수술도 받은 암환자예요.
처음 발병했을땐 우울하고 세상이 원망스럽기도하고
그랬는데.
지금은 그낭 그날그날 하루하루를 즐겁게 살아요.
저는 책임져야할 자식도 없어서
부모님만 큰 병 없이 사시다 편안히 하늘나라 가시는거 봤음 좋겠다싶어요..
힘드시면 정신과상담 받아보세요. 전 암수술 할때
많이 도움되었었어요
정신과약 드세요. 많이 안정되고 잠도 잘 오더라구요. 운동과 식이 신경 쓰시고요. 자녀 곁에 오래 오래 머물러 주실 수 있어요.
멘탈관리는 모르겠고
우연찮게 다른병으로인해 희귀병이 치료가 된 경험이 있어요.
사실 치료가된건지 관해기인지 모르겠지만
흔적이 없다는 말을 들었으니 완치라 믿고싶어서...
그런경우도 있다고요.
어느날 부터 증세가 사라진걸 그냥 익숙하게 매일 고통에 시달렸는데
어느날부터 안느껴지는..
옆사람이 먼저 물어봐서 인지하게 됐다는...
너무 익숙한 병인데
사회생활자체가 불가능한 병이었는데
왜? 사라진건지도 그저 추측만할뿐...
그저 감사할 따름이라고
이런경우도 있다고....
희귀난치질환 18년째인데
증상심할땐 차라리 죽음으로
고통을 끝나고 싶기도 했는데,
진짜 시간이 답입니다.
그 또한 지나가더군요.
지금은 그래도 당장 죽는병 아니고,
가족들 변수발 들게하지 않으니
그게 어디냐 그냥 일상을 일상으로
다잡고 살고 있어요. 남들처럼요
너무 오래 살지 않기만 바랍니다
힘들어요 죽는거 선택 가능하면 좋으련만