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드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

루푸스 쇼그렌 아시는 분

병원 조회수 : 987
작성일 : 2025-09-30 13:21:21

작년부터 관절 부음 피로감이 서서히 시작되더니

올해 대상포진 한번 걸린 후

정말 땅으로 꺼지고 싶을 정도로 피로감이 높고 

손가락 관절 손목 통증 온몸 붓는 증상으로 고생했어요.

 

정형외과 가서 엑스레이 엠알아이 다 찍고

피검사 했는데 이상소견 나와서

대학병원 검진 후 루푸스 혹은 쇼그렌인 것 같은데 

아직 확진 전이고 복합 증상일 수도 있다고 

약 먹고 1달 후 피검사 다시 하기로요.

 

약 먹은지 3일차인데 

여전히 관절통증 심하고

목마름 너무 심하고 우울감과 피로감이 그대로예요...

 

추가로 제가 노력해서 나아질만한 요법이 있을지요???

IP : 211.234.xxx.31
9 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ...
    '25.9.30 1:41 PM (121.130.xxx.26)

    루푸스 15년차 환자입니다. 쇼그렌은 잘 모르지만 루푸스는 스테로이드를 복용해야 염증수치가 현저히 내려가요. 종합병원에 소견서들고 류마티스내과 가셔서 산정특례 받으시면 90프로 감면되니 적극치료받으시길 바랍니다.
    그 외에 도움이 된건 프로폴리스와 철분제 비타민 d 복용이었습니다. 도움이 되시길 바랍니다.

  • 2. ...
    '25.9.30 1:43 PM (121.130.xxx.26)

    통증이 있을때 부수적으로 타이레놀 복용하고 마그네슘도 도움이 됐습니다. 저는 갱년기 호르몬이상인지 우먼스 타이레놀이 더 잘 맞았습니다.

  • 3.
    '25.9.30 1:50 PM (106.101.xxx.178)

    루프스는 모르겠는데요
    제가 갱년기무렵에 입마름이 심했어요
    껌을 씹고 있어야 그나마 조금 괜찮았어요
    당시 우연히 밥먹는 순서 특히 과일먹는 순서를 바꾸니 입마름증상이 없어졌어요
    과일을 식후 바로 안먹고 최소 한시간 뒤에 그이상 뒤에 먹었어요
    지금도 식전에 과일 먹고 있습니다

  • 4. dma
    '25.9.30 1:50 PM (124.49.xxx.205) - 삭제된댓글

    쇼그렌은 기운이 없어요 그런데 약도 특별히 없어요 약을 먹을 정도면 아마 부작용도 커서 ..류마티스 내과가서 정확한 원인을 찾으세요 루프스라면 적극적 치료를 해야하죠 얼른 전문 병원으로 가세요.

  • 5. ..
    '25.9.30 2:14 PM (223.38.xxx.148) - 삭제된댓글

    루프스 5년만에 완치된 분과
    차차 완치된 분 2명 대신 1년에 한번씩 재발검사는 해야되는데
    귀족처럼 생활하고 건강식 위주로 먹어요
    그렇다고 완전채식 식이요법은 아니고
    많이 쉬고 여유롭게 생활 건강식 추가 정도요

  • 6. ....
    '25.9.30 2:54 PM (112.145.xxx.70) - 삭제된댓글

    맞아요.
    루푸스가 귀족병이라고 불리죠

    진짜 귀족처럼 조심조심 먹고 움직이고
    오직 본인의 건강과 컨디션을 최우선하고 살아야 돼요

  • 7. 쇼그렌
    '25.9.30 3:00 PM (138.75.xxx.238)

    저는 류마티스와 쇼그렌 증후군을 10년째 치료받고있어요.
    류마티스 내과 가서 정밀 진단 받아보세요.
    어쩌면 저처럼 류마티스 관절염과 쇼그렌이 함께 발병된걸수도 있어요.
    면역계 이상은 완치라는게 없어요. 당뇨처럼 평생 관리한다고 생각하셔야해요.
    증상이 심한게 아니라면 ‘하이드록신 클로로퀸“이라는 항말라리아 약물 복용으로 관리 가능해요.
    저 약물이 류마티스와 쇼그랜 둘다 적용이 되거든요.
    다만 루프스라면 좀 다른데, 루프스는 아니길 기도드려요.

  • 8. .....
    '25.10.1 11:53 AM (115.137.xxx.143)

    철분제와 비타민디.(비타민디 부족으로 주사 맞았는데 약을 따로 먹어야겠어요!)

    우먼스 타이레놀

    식전 과일 습관

    감사합니다

  • 9. .....
    '25.10.1 11:55 AM (115.137.xxx.143)

    쇼그렌 님

    안 그래도 진단 수치가 약간 애매하다고
    그 약을 주셨어요.

    증상 검색해 보면 세 가지 모두 해당인것 같아서
    헷갈리네요 ㅠ

    일단 1달 후 재검에서 제대로 수치가 나오기를요
    손가락 등 관절염이 너무 심해서
    컴터 아예 못하고 설거지도 힘들정도요 ㅠㅠ

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