82cook.com을 즐겨찾기에 추가
login form

자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

소뇌실조증(쇠뇌위축증)

마음 조회수 : 3,329
작성일 : 2024-09-20 23:37:27

작은엄마랑 5살차이밖에 안나서 작은엄마랑 엄청 친해요. 제가 결혼하면서부터 같은 아파트에서 아래위층으로 살기도 하고 아이낳고 이사와서도 같은 아파트에 살았어요. 작은아빠가 제일 잘한일이 작은엄마랑 결혼한일이고, 작은엄마같은 현명한 여자가 우리 작은엄마라는게 너무 감사한일이라 생각하며 살았습니다.

저는 사촌동생들도 제 친동생들처럼 챙겨주고 잘되길 바라고, 저희 아이들도 사촌동생들 너무 좋아하고 자주 만나고 있습니다.

작은아빠가 막내셔서 친정아빠랑 나이차이도 좀 있고 해서 친정아빠 중심으로 가족들이 모이는 집입니다.

 

그런데 이번에 작은아빠가 소뇌실조종(소뇌위축증) 진단을 받으셨습니다.

 

2년전에 다리를 다치고 조금 절뚝거리시긴 했는데 괜찮아지시는것 같았는데

1년전에 다친 다리로 깨진 보도블럭을 잘못밟는 바람에 또 다치셨거든요. 그래서 다리에 철심을 박는 수술을 하셨는데 자꾸 다리에 힘이 안들어가고 걷는걸 힘들어하셔서 검사하다가 알게 되었다고 하더라구요.

 

 파킨슨같아서 검사받아야한다 이런 얘기 들었을때도 그래 파킨슨 약먹으면 진행속도가 느려진다니까 괜찮을꺼야 했는데

어제 소뇌실조증이란 얘기를 듣고 찾아보니 이건 약도 없어서 진행을 늦출수 없다는데

제가 마음을 못추스리겠어요.

작은아빠가 이제 61세인데 그렇게 잘 돌아디니시던 분이 못걷게 되는걸 알면서도 손도 쓸수없이 기다려야한다는게 믿고 싶지 않고

성격도 활달하고 친구도 좋아하는 분인데 그런걸 다 못하게 된다는게 작은아빠 마음이 어떨지 얼마나 속상할지 생각하니 저도 너무 힘드네요.

그리고 작은엄마는 얼마나 하늘이 무너질지 이런일에 어떤위로를 해줘도 와닿지 않을꺼 같아서 지금 우선 제마음을 진정시키려고 하고 있는데 힘드네요.ㅠ

사촌동생들도 진단명 듣고 얼마나 힘들고 마음 아팠을까 싶으니 제 마음도 너무 아파요

 

지금 이런 제 마음 아무한테도 말안하고 혼자 삭이려고 하는데 너무 힘드네요. 문득문득 눈물이 날꺼 같은데 참고 있어요

시간이 지나면 괜찮아 지고 무뎌지겠지만

지금은 우선 받아들이기가 너무 힘드네요.

제가 이런데 당사자는 마음이 얼마나 더 힘들까 싶고,

작은엄마나 사촌동생들은 걱정이 얼마나 될까 싶어서 마음이 너무 아파요.

작은아빠가 잘해줬던 생각만나고, 건강하게 왕성하게 활동했던 생각만 나서 너무 안타깝고 속상하고 그러네요.

 

1~2년안에 얼른 신약 나와서 그거 드시고 더이상 진행되지만 않았으면 좋겠어요.ㅠ

 

 

 

 

 

 

 

 

 

IP : 175.205.xxx.61
7 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 에구
    '24.9.20 11:57 PM (210.96.xxx.10)

    좋은 약이 나와서 얼른 쾌차하시길
    꼭 바라겠습니다

  • 2. 요양원
    '24.9.21 12:30 AM (220.70.xxx.74) - 삭제된댓글

    요양원에서 일하면서 각종 중증 질환자 많이 모셨는데 루게릭 이상으로 힘든게 소뇌위축증 환자였어요. 운동기능만 저하되는거 아니고 감정조절 인지판단까지도 문제생겨요. 제가 모셨던 분은 중증치매 환자 열분 모시는 것보다 힘들었어요. 어느날 갑자기 돌아가셨고요. 경위는 기억이 안나네요. 오래전이라. 무엇보다 본인 당사자가 수용하고 마음 단단히 먹어야됩니다. 증상 + 심리문제까지 더해져서 모시는 내내 정말 아비규환이 따로 없었어요. 아름다운 위로만 해드리면 좋겠지만 현실적인 이야기도 필요 할 것 같아서요. 일단 슬픔 걷어 내시고 차근차근 준비하셔야해요. 긴 싸움입니다. 멀리서나마 작은 마음 보탭니다.

  • 3. aaa
    '24.9.21 12:33 AM (1.243.xxx.162)

    소뇌위축증이란게 뇌가 쪼그라든건가요?
    남편 큰 엄마가 최근에 검사하셨는데 뇌가 쪼그라들었다고 하셔서요 정확한 병명은 듣지 못했고요

  • 4. ㅜㅠ
    '24.9.21 1:34 AM (122.32.xxx.181)

    정확히
    소뇌가 위축되는 증상이죠
    저희도 시댁에 ….. 발현이 되셨는데 70대 초반에요
    당시 병원에서는 퇴행성이라 했어요
    유전자 검사를 했어야하는데..
    윗세대 다른 식구들은 괜찮나요?
    소뇌위축증 발현되고… 금세 안좋아지셔서 ㅠ
    1년반후에 지금 거동이 완젼 불편하신 상태에요
    굉장히 총명하고 .. 정신이 또렷하신 분이셨는데
    어쩜 좋나요 ㅠㅠ 무서운 병 맞아요 ….

  • 5. 친척중에
    '24.9.21 6:59 AM (219.249.xxx.181)

    계신데 중심 못잡으니 점점 걷기 힘들고 말하는것도 어늘해쟈서 이젠 잘 못알아듣겠더라구요
    당사자도 힘들지만 그 가족의 삶은....너무너무 힘들어보여요
    약도 없고 계속 진행이 되는 병이던데요 ㅠ

  • 6. ...
    '24.9.21 7:50 AM (175.205.xxx.61)

    마음을 추스리기가 너무 힘이 드네요ㅠ

  • 7. **
    '24.9.21 3:10 PM (14.55.xxx.141)

    노태우 전 대통령
    남성훈 탈렌트가
    저 병으로 돌아가셨어요

☞ 로그인 후 의견을 남기실 수 있습니다
댓글입력 작성자 :

N

번호 제목 작성자 날짜 조회
1626910 티켓ㅂㅇ 는 사기 없겠죠? ㅇㅇ 2024/09/21 435
1626909 민소매와 끈나시 6 가을 2024/09/21 1,031
1626908 병이나 유리그릇 깨뜨린적 있으세요? 8 질문 2024/09/21 1,002
1626907 '중일마'김태효 체코서 혼자 경례거부 14 ㅇㅇ 2024/09/21 3,181
1626906 갑자시 추워지니 잠이 안오대요 2 ㅇㅇ 2024/09/21 1,399
1626905 직장동료가 부탁하기전에 눈치껏 해줘야 할까요? 21 씨리날오 2024/09/21 3,571
1626904 중국어1도 못하는 여자가 혼자서 중국 여행 8 푸바오 2024/09/21 1,630
1626903 외출하려고 나와보니 긴팔 걸치러 집에 되돌아가야해요? 1 이게 뭐냐 2024/09/21 1,564
1626902 홍위병 우두머리로 불렸던 사람의 최후 6 .... 2024/09/21 1,436
1626901 80대어르신 뼈붙는데 좋은음식 10 궁금 2024/09/21 1,626
1626900 수상한 김영선·이준석 칠불사 회동, 무슨 일 있었나? 7 ... 2024/09/21 1,449
1626899 20년전 영화 디 아워스 보셨나요? 8 세상에 2024/09/21 1,662
1626898 마이스터고(과거 실업계, 전문고)학생들도 공부 못했다고 생각하면.. 13 Mosukr.. 2024/09/21 2,451
1626897 홈쇼핑에서 파는 옷은 트렌드와는 거리가 있는 거죠? 17 ㅇㅇ 2024/09/21 3,966
1626896 고현정 살 너무 뺐네요.jpg 28 ... 2024/09/21 17,273
1626895 오늘 외출 긴팔 입어야 하나요? 8 ㅇㅇ 2024/09/21 1,894
1626894 비오는 날 운치 있는 곳은 8 rainy 2024/09/21 1,542
1626893 올가을엔 또 갈색 세무 자켓이 17 2024/09/21 2,944
1626892 윗지방 아랫지방 온도차 10차 1 야호 2024/09/21 1,655
1626891 [명태균게이트?]"대통령 배우자 잘 안다"는 .. 1 ... 2024/09/21 1,490
1626890 굿 파트너 4 다봤다 2024/09/21 3,008
1626889 초등 아이 친구관계 5 ... 2024/09/21 1,196
1626888 담다디의 이상은, 다른모습으로 나이들줄알았는데.. 70 2024/09/21 26,879
1626887 날씨처럼 하루아침에 정상으로 되돌아오길.. 2 감동 2024/09/21 1,306
1626886 버터 한달에 한 덩어리면 너무 많이 소비하는건가요? 10 ... 2024/09/21 2,055