딸아이가 서울대병원에서 8년째 진료 중입니다. 입원도 네번 했구요.
산정특례 받고있는 희귀,난치성 질환입니다.
다행히 지금은 상태가 괜찮아져서 외래진료만 한달에 한번씩 받고 있는데
문제는 병의 특성상 언제든지 재발이 있을수 있는 병이라 전공의 파업시점부터
불안에 떨고 있습니다.
같은 병을 앓고 있는 환자들 커뮤니티를 보면
대부분 2차병원급 아래로 어찌되었든 입원을 하는데
문.제.는 제대로 된 치료가 안되어서 많이 힘들어하고 있습니다.
(1,2차 병원에서 치료가 안되어서 3차까지 온 환자인데 다시 2차병원으로 가니
제대로 증상을 잡을수도 없을 뿐더러, 2차 병원도 입원 포화상태라 합니다ㅠㅠ)
외래도 6월 셋쨰주로 잡혀 있어서 불안하고, 아이가 상태가 조금만 안 좋아져도
혹시나 모를 입원을 염두에 둬야 해서 불안하고 미치겠습니다.
다른 환자들, 가족들은 이 사태를 어찌 버티고 계신가요?
정치글 절대 아니고, 의사, 정부 어떤 편도 아니지만 정말 몇달쨰 이러고 있는 상황이
답답해 미치겠습니다.