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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

궤양성대장염 걸려보신분 계신가요?

혹시 조회수 : 1,335
작성일 : 2023-12-04 17:29:39

남편이 혈변을 조금보고 속도불편하고 살도빠지고

해서 위장내시경을 다 받았는데 이상없다 나왔고

궤양성대장염으로 나와서 약 처방받고 먹고있는데

차도가 없다고해요ㅠㅠ

시어머니는 듣더니 큰병원가서 mri찍으라고난리난리에요

혹시 궤양성대장염 앓아보신분 약먹고 금방 차도가 있었나요?증상이 어떠셨나요?

IP : 59.14.xxx.107
33 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ..
    '23.12.4 5:31 PM (112.159.xxx.92) - 삭제된댓글

    그게 크론병아님? 불쌍..

  • 2. ..
    '23.12.4 5:31 PM (112.214.xxx.147) - 삭제된댓글

    위 내시경, 대장 내시경 다 받으신거죠?
    눈으로 보는게 내시경이 제일 정확한데 MRI 필요한가요?
    그래도 차도가 없다고 하니 저라면 큰병원은 가보겠어요.

  • 3. 혹시
    '23.12.4 5:34 PM (59.14.xxx.107)

    첫댓글님 님이 더 불쌍한거 아시죠?참나..

    네 다 받았구 피검까지 이상없다 나오긴 했어요
    큰병원 가봐야겠네요

  • 4. 바보엄마
    '23.12.4 5:36 PM (121.129.xxx.9)

    대장내시경으로 확인해요

  • 5. 혹시
    '23.12.4 5:40 PM (59.14.xxx.107)

    대장내시경으론 이상없다고 나왔어요
    그래서 피검까지 했고 마찬가지로 괜찮다고
    다만 조직검사결과 궤양성대장염이 있다고해서
    약먹고 있었는데 차도가 없구요ㅠ

  • 6. MRI?
    '23.12.4 5:41 PM (121.176.xxx.108)

    직접 봤는데 무슨 간접적인 영상이미지를 보나요.

  • 7. 혹시
    '23.12.4 5:44 PM (59.14.xxx.107)

    윗분 제가 무지해서 그런데
    내시경이 더 정확한 진단이란 말씀이신가요?

  • 8. 그게
    '23.12.4 5:45 PM (112.145.xxx.70)

    난치성 질환이에요..
    그냥 약 먹고 고치는 병 아니고..
    평생가는 지병이에요..

  • 9. ...
    '23.12.4 5:45 PM (220.74.xxx.117) - 삭제된댓글

    크론이랑은 다른 거고 큰 병원 다니셔야 합니다. 큰 병원 소화기내과로 가세요.

  • 10. Qw
    '23.12.4 5:46 PM (220.94.xxx.245)

    첫댓글 ..참나
    내시경봤음 더 검사필요없지않나요.혈변도 있고
    지금병원보다 좀더큰데 가셔보시는것도 괜찮지않을까요?
    저도 궤양성인데 애매한상태라 추적관찰중이라 약은 먹지 않는데 속은 그리 편하지는 않네요
    남편님은 속이 어디가 어떻게 불편하신가요?

  • 11. ..
    '23.12.4 5:47 PM (220.88.xxx.6)

    크론이나 궤양성대장염이나 비슷하게 보기는 하죠 발병부위에 차이가 있지만요
    면역질환이고 완치개념보다 관해기를 길게 가져가는거 아닌가요? 그러다보니 약먹었다고 확 낫고 이러지않을꺼예요

  • 12. ...
    '23.12.4 5:48 PM (220.74.xxx.117) - 삭제된댓글

    큰 병원에 크론과 궤대 전문으로 보는 선생님으로 예약하시고요 낫는 질환 아니고 관해기를 길게 유지하는 것을 목표로 관리하는 질환입니다. 큰 병원에서 제대로 진단 및 관리 받는 게 꼭 필요하니 어서 가 보세요.

  • 13. 혹시
    '23.12.4 5:48 PM (59.14.xxx.107)

    다들 조언해 주셔서 너무너무 감사드려요
    Qw님 일단 남편은 갈비뼈쪽 통증이 좀 있고
    혈변이랑 흰색변을 좀 본다고 하네요
    입맛이 없고 소화가 안되서 많이 못먹어요
    살도 많이 빠졌구요

  • 14. 제주변에
    '23.12.4 5:55 PM (220.88.xxx.6)

    크론환자는 소아일때부터 발병해서 세브란스 다니고 궤양성지인은 여러병원다니고 일본도가고그랬는데 암튼 최근몇년 둘다 관해기 잘 가져가고있어요 살도 둘다 엄청 찌고요 잘 이겨내시길!

  • 15. Qw
    '23.12.4 5:55 PM (220.94.xxx.245)

    전 배꼽위가 사르르 아래도 좀 그렇쿠요
    간헐적으로..
    궤양성이라면 완치는 없는 관리형질병이라고 들었어요
    전 염증이 맹장서발견되었고 (궤양성은 직장부터 따라올라간다고함) 혈변도없고 피검사도 깨끗하고 소화가 특별히 문제있진않아요. 의사쌤이 이런경우 추적관찰한다고 서너달뒤 대장내시경 다시해요ㅜ
    근데 배꼽주위가 사르르 아파 물으니 거긴 위장이라고..
    위내시경은 4월에 해서 ..아마 위에 기능적문제일거라하고 위내시경은 담에 대장과 같이 하자네요

  • 16. 갈비뼈쪽
    '23.12.4 5:58 PM (211.205.xxx.145)

    통증에 흰색변이라니 간담췌쪽도 안 좋으신가보네요.
    담석증 있으면 오른쪽 갈비뼈쪽이 아프고 지방이 대사가 안되서 흰색 지방변 봐요.
    큰병원 가보시고 ct든 mri든 찍으란거 다 찍어보세요.
    아마 ct찍으라 할듯.

    대장뿐 아니라 간담췌도 검사해보세요.

  • 17.
    '23.12.4 6:09 PM (182.221.xxx.68) - 삭제된댓글

    근처 대학병원 사이트 들어가서 염증성장질환을 보는 의사 있는지 확인하고 가세요. 수도권이면 동네병원 진료의뢰서 받아서 서울대병원, 아산병원, 세브란스병원, 삼성서울로 가세요.
    대부분은 평생 약 먹어야 하니 오래 관리받을 수 있는 병원으로 가는게 좋아요

  • 18.
    '23.12.4 6:11 PM (211.36.xxx.119)

    근처 대학병원 사이트 들어가서 염증성장질환을 보는 의사 있는지 확인하고 가세요. 수도권이면 동네병원 진료의뢰서 받아서 서울대병원, 아산병원, 세브란스병원, 삼성서울로 가세요.
    대부분은 평생 약 먹어야 하니 오래 관리받을 수 있는 병원으로 가는게 좋아요

  • 19.
    '23.12.4 6:15 PM (211.36.xxx.119)

    궤대는 대장내시경 보면 알 수 있어요. mri 찍는건 처음들어봐요. 염증성 장질환 전문으로 보는 의사를 만나고 상의해보세요.
    저 궤대 25년차인데 잘 지내니 너무 걱정은 마시고요, 맞는 약 찾아서 빨리 복용시작하는게 환자가 덜 힘든 길이니 얼른 예약하세요

  • 20. 제가
    '23.12.4 6:16 PM (180.229.xxx.164) - 삭제된댓글

    궤양성대장염 15년차입니다.
    제 주치의는 경희의료원 김효종 교수님이시구요.
    아산병원 선생님(이름이 급 기억안나는데)도 권위자세요.
    이 병은 완치가 없어요. 그래서 희귀난치질환으로 분류되고. 산정특례혜택을 받을수있어요.
    (보통 암은 산정특례 5년인데
    이병은 죽을때까지예요.)

    발병해서 활동기엔 치료한다고
    빨리 좋아지진 않는게 맞아요.
    식사량 줄이시고부드러운음식 드시는게 좋구요.
    치료하다보면 어느순간 괜찮아지는 시기가 오는데
    그시기를 관해기라고 합니다.

    이 병의 치료는 관해기를 길게 가지게 하는게 치료예요.

    심하면 입원치료도 하게되고
    스테로이드도 쓰고..
    면역억제제도 쓰고 그래요

    흰색변이라함은 아마 점액질이 섞여나오는걸꺼예요.

  • 21.
    '23.12.4 6:17 PM (220.80.xxx.96)

    네이버까페 있어요
    병명은 uc 이구요
    남편이 신혼때 20년전에 발병해서 이것저것 하다가
    지금은 관해기이고 완치는 없는 걸로 알아요.
    까페가면 다 나오겠지만 우리남편은 일본에서 칸포 라는 약 불러서 먹어요
    혈변이 하루에도 수십번. ㅜㅜ
    약도 첨엔 잘 들었는데 그 담번엔 하나도 효과가 없고 ㅡ
    백신맞고 다시 재발해서 진짜 죽다 살았어요 ㅜㅜ
    힘내세요

  • 22. 제가
    '23.12.4 6:17 PM (180.229.xxx.164) - 삭제된댓글

    아.
    ct나 mri검사는 할 필요없구요
    대장내시경으로 확인할수있어요

  • 23.
    '23.12.4 6:19 PM (220.80.xxx.96)

    까페이름은 궤양성대장염 입니다

  • 24.
    '23.12.4 6:21 PM (122.34.xxx.245)

    대학병원 소화기내과에도
    안보는데가 많더라구요
    궤대 크론병 보는 대학병원 찾아서 가세요

  • 25.
    '23.12.4 6:23 PM (122.34.xxx.245)

    Mri는 필요 없고
    대장 내시경 보세요
    혈변을 자주보시면
    스테로이드 치료 할 가능성이 커 보이네요

  • 26. ..
    '23.12.4 6:31 PM (211.229.xxx.161)

    먹는약 아니고 좌약이던데요.. 세브란스병원이요. 믹스커피 귤 컵라면 먹으면 난리나고 궤 양성대장염에서 더 발전하면 대장암이라고 해서 남편이 음식 엄청 조심해요.

  • 27. Qw
    '23.12.4 7:05 PM (118.235.xxx.177)

    덧붙여 더도 질문드려도될까요?
    한두달전부터 배꼽주위가 사르르 아픈데
    대장내시경결과 맹장에서 염증발견이라 혈변도 없고 피검사도 깨끗하다해서 추적관찰한다는데 전 주로 배꼽위가 좀불편해요.쌤이 직장서부터 발견되는게 궤대라서 이건아닌거같다는데.배는 주로배꼽위가 사르르아파요.혹시 크론병일까요?

  • 28. 윗님
    '23.12.4 7:21 PM (180.229.xxx.164) - 삭제된댓글

    위에 쓴 궤대 15년차 환자인데요.
    그냥 배꼽주위 불편한정도는
    크론이나 궤대는 아닐꺼예요.

    발병하면..
    내가 제어가 안될정도로 설사를 해요.
    그냥 설사가 아니라 혈변과 점액변요.

    심하면 교통수단도 화장실 가기 힘들지않은 지하철밖에 이용못해요(화장실위치 확인 필수)

  • 29. dd
    '23.12.4 7:36 PM (58.148.xxx.211)

    큰병원가서 관리받는게 좋을듯하구요 식단관리 철저히 하셔야해요 한달정도는 아주 순한 음식만 먹으면서요 한달은 쌀밥 장조림 계란찜 두부요리 된장국 무국 생채 이런것만 먹고 두달째부턴 고기반찬 좀 더 추가하고 이런식으로요 중간에 좀 괜찮아졌다고 밀가루 빵라면삼겹살튀김과자 이런거 먹으면 안되구요 세달만 이렇게 규칙적으로 먹어도 좋아지실꺼에요

  • 30. dd
    '23.12.4 7:42 PM (58.148.xxx.211)

    그리고 설사 자주하면 유산균 비오플 추천해요 아기들 항생제 먹고 설사할때 처방해주는 유산균인데 약국에서 살수있어요

  • 31. Qw
    '23.12.4 7:49 PM (220.94.xxx.245)

    15년차니 댓글 감사합니다
    병원서 특별히 궈대추적관찰에 위는 기능적인 문제라하고 위염궤양약과 유산균을 주는데..굳이 안먹어도된다고;;
    근데 배는 간헐적으로 살살아프고 음식을 많이 조절하는대도요..다다음주 병원가는데 여긴2차병원이라 3차병원가야되나 고민중입니다.

  • 32. 혹시
    '23.12.4 8:52 PM (59.14.xxx.107)

    달아주신 댓글들 천천히 다 읽어보겠습니다
    너무너무너무 감사드려요
    모두 건강하시고 행복하시길 기도하겠습니다^^

  • 33. 맞아요
    '23.12.4 9:32 PM (211.234.xxx.145)

    아는 지인도 처음엔 지방같은 점액질이 나오고 그러더니 지금은 좋아지긴 했는데 좌약도 같이 넣고 수시로 검사하더라구요 산정특례 이번에 연장했다면서 살살 달래가면서 살아야 하나봐요 지인은 구로 고대병원 다닌대요 알아보세요

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