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원추각막 증상 아시는분

곰세마리 조회수 : 904
작성일 : 2023-02-01 17:13:08
대학 신입생 아이 데리고 라식 감사 다녀왔는데 ..
아이가 원추각막 초기증앙 소견을 받았습니다
수술 권하지 않고 진행여부를 추적검사해봐야 한다고 하는데.. 넘 두렵고 당황스럽습니다
인터넷은 온갖 무서운 이야기고..
희귀질환이고 진행속도도 다 다른거 같던데 혹시 이 질병 아시는분 계실까요
이제 20살 시작하는 아이인데.. 너무 안타깝고 속상해서 눈물이 나려고 하네요
IP : 180.228.xxx.85
3 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 아이고
    '23.2.1 5:31 PM (223.38.xxx.21)

    저희 막내동생이 그렇습니다. 같은 나이에 진단받았고
    세브란스에서 계속 체크받았고 조금씩 나빠지고 군대는 너무 가고싶어했으나 면제받았고요
    각막이식 대기 10년넘게 기다려 너무 나빠진 상황에서 외국에서 수입?한 이식으로
    30대중반에 수술받았어요

    그사이에 너무 공부도 많이 한 애라 늘 마음 아팠고
    지금도 서류, 컴퓨터 많이보고 매일 자정넘게 일하는 직장이라 마음이 쓰입니다
    이식받았지만 그저그랬고 반대편 눈에도 무리가 와서 자주 염증 생겨요
    지금은 사십초반인데
    계속 마음 쓰이고 안쓰럽고 그러네요. 앞으로도 계속 공부, 서류볼 일 많아서요ㅠ

  • 2. 곰세마리
    '23.2.1 5:40 PM (180.228.xxx.85)

    아이가 군대 신검도 받아야하는데.. 너무 걱정됩니다
    큰 병원으로 다시 검사해보겠습니다

  • 3. ..
    '23.2.1 11:06 PM (39.118.xxx.11) - 삭제된댓글

    초기면 하드렌즈로 눌러주고요. 사람마다 다르지만 적응하는데 좀 힘들긴 해요.
    가톨릭성모, 명동성모, ck성모안과 많이 다니고,
    하드렌즈는 yk안과인가? 가 유명한데 저는 적응 못했어요.
    원추각막 카페도 가입하시면 많은 정보들이 있습니다.
    근데 너무 걱정하고 슬퍼하지 마세요.
    저는 렌즈도 안 끼고 이식도 안 받고 그냥 방치하고 있는데
    밤에 운전 못하는 것, 면허증 2종으로 바뀐 것 말고는 그냥저냥 적응하고 살고 있습니다.
    특이하게 한쪽 눈만 그런 경우라서요.

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