갑자기 중증질환 환자가 됐는데요

[ㆍㆍ]

갑자기 그렇게 됐어요...
당장 죽거나 그런건 아니고 그렇다고 딱히 치료법은 없어요. 약으로 유지하며 지내다 점점 나빠지는 것 같아요.
처음엔 멍하고 얼떨떨하고 받아들여지지도 않다가
당장 어떻게 되는건 아니고 아직 짧지도 길지도 않은 시간이 남았으니 감사하자고 했다가
어제밤엔 왜 이런 일이 나에게, 억울하고 화나고ㅜㅜ
인생은 원래 이런 거라고 스스로 다독여보려고 하는데 힘드네요.
비슷한 경험있으신 분들 어떻게 맘잡고 지내시는지 조언 좀 부탁드리겠습니다.

[mㅠㅠ]

용기 잃지 마세요
병은 꼭 현대의학으로만 고칠수 있는게 아닙니다
정확하지도 않구요
이제부터라도 자연의학쪽으로 관심을 두시면 어떻겠습니까
현대의학에서 손을 못쓴다는건 다른 각도에서 진단해 볼 필요가 있습니다
병은 널리 알리랬다고 ㅜㅜ 어떤 증세인지
82 에다 알려주시면 동종 질환의 정보도 얻을수 있을거 같아요
병 보다 그것에 대한 걱정 근심 때문에 죽는경우가 더 많다고 합니다
용기 내시고 도와줘 ~~ 해보세요

[건강해지길]

신장쪽인거 같네요.. 점점 나빠진다는거 보니.
관리 열심히 하세요. 식이가 가장 중요합니다.

[000]

증상이 없이 평범하게 살다가 갑자기 병을 알게되신건가요?
갑자기 중증질환자가 됐다는게 무슨 뜻인가요?

[^^]

저도 그래요.
삼십대 후반에 갑자기 희귀난치 뭐.. 여튼 그 산정특례 받는 환자가 되어서, 평생 약을 복용해야 한다고 하고 암의 위험도 높고 삶의 질은 나빠졌으나
그래도 이 정도인게 어딘가 싶더라구요
갑자기 손도 못 댈 암이 생긴 것도 아니고, 어디 다리 잘리고 눈 안 보여서 못 돌아다니는 것도 아니고.
내 몸 내가 움직일 수 있고, (물론 엄청 피곤합니다만, 어차피 병 아니었어도 피곤했을 몸뚱이;;;;)
약으로 관리할 수 있는 세상에 태어나서 이렇게 약 먹으며 살아갈 수 있는게 어딘가, 감사하게 되더라구요.
진짜 한 삼십년 전에만 태어났어도 그냥 피똥 싸면서 집에 틀어박혀 있다가 죽었을 거에요 -_-;
한 오년 넘게 그렇게 살다보니 이제 다 나았나 하는 부질없는 희망을 가지다가 며칠만 약 안 써도 다시 증상 나타나는 거 보면서, 과학의 발전과 의학의 발달에 무한 감사를 보내게 되더라구요.

원글님도 어쨌든 움직일 수 있고, 일상생활 할 수 있고, 일할 수 있으시다면.... 행운이신 거라고 볼 수 있지요.
나이가 들수록 주변에 병 하나 안 가진 사람이 없네요.
뭐... 이렇게 특정질환이 아니더라도 그냥 노화로 인한 이상은 다들 생기니까요. (내 앞에서 그런걸로 앓는 소리 하면 약간 우습기는 하지만;;;, 저 조차도 중병 환자 앞에서는 앓는 소리 내면 안되는 사람일지도 모르겠어요)

[첫 댓글은]

제게도 위로가 되고 힘이 되네요.
병을 널리 알리라는 것은 경험자의 정보를 얻기 위함이니
익명 게시판이라 도움을 청하세요.

[음]

하루 하루가 소중한 말기암 환자보다 내 처지가 더 힘들겠지만 사실 모든병의 예후라는건 아무도 모른다 생각해요. 지금은 너무나 힘드시겠지만 그병 카페 조금만 보시고(전 처음에 울고불고 가입했는데 젊디젊은 카페지기의 부고를 봤어요ㅜ) 완치 관해같은 단어만 검색해서 보시고 긍정적 기운 받고 활기차게 생활하시도록 노력해보세요. 물론 어렵지만 지병 다스리며 오히려 건강하게 사시는분 너무나도 많아요.
혼자가 아니라는점도 잊지마시구요. 홧팅입니다.

[ker]

저는 약도 없어요
운동하고 그러려니 하고 지내요

[로즈마리]

저도 수술불가 암환자라 기약없는 항암으로 살고 있어요
그냥..하루하루 재미있게 살고 있어요
갑자기 사고로 죽기도 하는게 인생인데, 삶을 되돌아보고 주변의 작은것에도 감사하는 삶이 나쁘지 않아요
박웅현씨의 책 추천해요. 현재에 충실하게 살자는 얘기가 계속 나와요
식이관리, 운동, 긍정적인 마인드...이것만으로도 기대여명이 꽤 늘어날 거에요
병에 걸린걸 잊되, 잊지말고 살자고..스스로 다짐합니다

[..]

저희는 어쩌다보니 부부가 둘 다 산정특례 대상자에요..
평생 병원 근처에도 안가다가 참 당황스럽지만 뭐 방법있나요.. 그냥 받아들이는 수 밖에 ㅠㅠ
약 잘 드시고 관리 잘 하시면 괜찮으실겁니다.
약도 점점 좋아지고 있구요.
힘내세요!

[ㅇ]

익명이니 병명 이야기해보세요.
여긴 나이대가 높다보니 경험치가 풍부해서 놀라운 정보도 곧잘 얻는답니다.

[ᆢ]

저도 신장이식 26년차예요
매일 약도 먹고 병원도 다니고
또 가끔 이벤트도 있어서
입원도 합니다만
그래도 팔다리 멀쩡하니 해야할일 하고 싶은 일하며 살수 있음에 감사하지요

시간이 지나 악화되어 더 힘들수도 있겠지만
그또한 받아들이며 살아야지요...

[해지마]

저도 갑자기 산정특례대상자됐다고 건강보험공단에서 톡받았어요. 병원에서 뭐라했는데 첨듣는 단어라 제가 그냥 넘어갔나봐요. 지금 그게 뭔지 검색중이에요ㅠㅠ

[음]

여기 댓글다신 모든 분들 올해에는 건강해지길 진심으로 바랍니다.
하루하루 무탈하게 살면 그만이라는걸 나이들면서 깨달아요.

[..]

루푸스 같은 자가면역질환인가요?

[ㅇㅇ]

난치성 중증 질환들, 남 얘기가 아니예요, 다들 힘내자고요

[힘내세요]

건강검진으로 루프스 진단이 가능한가요?
그 병은 진단도 까다롭다던데...

[저도]

산정특례환자예요
원글님 풀어내기 싫으시면 하지마세요
힘든시간 겪고 계시겠지만 병을 받아들이고
주변사람들과 어울리면서 이겨내세요
병을 이기는 주체도 나니까요

[..]

혈액검사로 루프스 수치가 나온거지 진단을 받은건 아니죠

[ㅇ]

저도 약도 없고 더 나빠지지 않기를 바랄뿐입니다

[맞아요]

병은 예고를 했는지 몰라도
나한테는 예고 없이 들이닥친 느낌