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희귀병 치료제 승인 청원입니다. (아픈 아이의 아빠가 올린 글)
나무 조회수 : 1,304
작성일 : 2022-11-10 19:07:04
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C198...
XLH저인산혈증구루병 치료제 신속사용승인에 관한 청원입니다.
보통 구루병이라 하는 병인가봐요. 성장판이 닫히기 전 골화에 문제가 생겨 아이들이 팔다리가 굽은 채로 자란대요. ㅠㅠ
저는 회사 게시판에서 봤고, 다른 커뮤에 올린 내용을 퍼옵니다.
아이의 굽은 다리를 찍은 사진도 보여주셨는디 맴찢입니다.
청원 동의 부탁드려요!!
https://m.bobaedream.co.kr/board/bbs_view/freeb/2732836/2/1?keyword=Xlh&s_cate...
(청원사이트 다시)
https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C198...
IP : 223.62.xxx.234
14 개의 댓글이 있습니다.
1. 나무
'22.11.10 7:14 PM (223.62.xxx.30)https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1F036F3CA4B2D0BE054B49691C198...
2. 쾌유
'22.11.10 7:16 PM (223.38.xxx.252)했습니다
3. .....
'22.11.10 7:19 PM (106.102.xxx.247)크리스비타는 우리나라에서 건강 보험 급여 적용이 되지 않아 비급여 약제로 구분된다.
약값은 월 평균 2000만~3000만원으로 알려졌다. 연간 3억원 규모다.4. 나무
'22.11.10 7:34 PM (223.62.xxx.121)이제 1주일밖에 안 남아서
아이 아버지가 많이 초조한가봐요.
첨에는 그냥 한번 해보는 걸로 아이에게 미안한 마음을 덜겠다고 했는데
어느덧 많은 분들이 동의하셔서 조금만 더 힘 내면 되지 않을까 하고 있답니다.
도움 주신 분들에게 감사하다고!! 합니다.5. ..
'22.11.10 7:52 PM (115.40.xxx.3)동의했어요
꼭 100프로 찰겁니다
저도 여기저기 알려볼게요6. ..
'22.11.10 7:53 PM (223.62.xxx.149)꼭 통과되길 바랍니다
7. ...
'22.11.10 8:04 PM (180.71.xxx.133)동의했습니다
8. ,,
'22.11.10 8:56 PM (58.126.xxx.140)동의했어요
9. 저도
'22.11.10 8:58 PM (14.33.xxx.46)동의하고 왔어요.꼭 통과되길 빌어요.
10. 네
'22.11.10 9:14 PM (59.20.xxx.183)동의는 할거예요
그런데 돈없는 사람은 어찌되는건가요..11. ....
'22.11.10 10:03 PM (210.219.xxx.34)가입하고 동의했어요.
12. !!
'22.11.10 10:25 PM (39.118.xxx.175)동의했어요
꼭 통과되길 빕니다.13. 동의
'22.11.11 12:27 AM (106.101.xxx.81)열심히 힘보태겠습니다
너무 무력감에 우울하네요 힘 없는 서민이라서요14. 야미야미
'22.11.11 1:17 AM (121.138.xxx.34)오랜만에 비번찾아서 했습니다
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