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자유게시판

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35살에 뇌, 척수전이가 된 유방암 환자의 청원 참여요청 글

동참좀 조회수 : 6,155
작성일 : 2022-08-30 06:16:56
지금 97% 정도 되었다고 합니다. 유방암 환자 주변에 많이들 있으실 거 같은데요
꼭 청원 참여 부탁드립니다.
............................................
안녕하세요.
카테고리와 맞지 않은 취지의 글인지는 알지만
네이트에서 결시친만큼 영향령있는 카테고리는 없기에이렇게 글을 쓰게 됐습니다.
저는 35살의 4기 유방암 환우입니다.
3기 유방암으로 시작된 투병이뇌전이가 되고
이제 뇌척수까지 전이가 됐습니다.
뇌전이가 됐을때는 머리를 여는 개두술도 했고
그 힘들다는 전뇌방사선 치료도 하였습니다.
그런데도 불구하고 며칠 전 척수전이가 됐다는
믿기 싫은 절망을 안겨주는 검사결과를 들었습니다.
뇌전이가 됐을때도 딱 맞는 치료법이 없어서 2년동안 항암치료를 못했고 머리를 수술하거나 방사선을 했는데…
그것보다 더 치료가 어렵다는 척수전이까지 됐습니다.
교수님들도 어려운치료, 치료효과 별루 없을거다.
라고 얘기를 하셨습니다.
현재 제가 할 수 있는 임상도 없습니다.
지금까지는 암성통증 없이 잘살았는데, 척수전이가 되고 나서오른쪽 다리와 허리가 절이고, 어제 새벽부터는 오른쪽 엉덩이 감각도 많이 사라졌습니다.
앞으로 효과가 별루 없을 힘든 치료를 하겠지만
최근에 엔허투라는 신약이 나왔습니다.
지금 현재 한국에서도 임상중에 있구요.
다행히 임상대상자가 되면 부담없이 주사를 맞지만,
저를 포함한 많은 환우분들이 임상대상자가 되지 못합니다.임상대상자가 되지 못한분들은 살기 위해 직접 수입해서 주사를 맞습니다.
문제는 그 엔허투의 가격입니다. 1싸이클에 주사를 3번 맞는데 8000만원 입니다.
4기암 환우는 항암을 4~6번으로 끝내지 않습니다.
적게는 10번 많게는 수십번도 합니다.
그러면 가격이 수억 수십억이 됩니다.
승인이 나면 저 감당하지 못할 금액은 아닐것입니다.
제가 이곳에 글을 쓴 이유는 여러분의 청원 동의가 필요합니다.
5만명이 동의해 주셔야하는데 아직 채우지 못했습니다.
사실 저번에도 청원이 있었지만 인원이 부족해서 청원실패가 됐습니다.청원글을 작성한건 제가 아니지만 저도 어떻게 보면 제 마지막약이 엔허투여서이렇게 간절합니다.

  https://petitions.assembly.go.kr/status/onGoing/E1EEE13AFECA34F1E054B49691C198...

위 링크로 들어가서 제발 국민청부탁드립니다.
청원이 승인된다해서 바로 바로 되진 않겠지만
그 진행속도가 빨라질거라 생각합니다.
엔허투는 유방암뿐 아니라 위암 폐암 대장암 등 효과가 있어서 많은 암환우분들과 환우가족분들에게 희망이 될거라 생각합니다.
다른나라는 긴급승인이 떨어지고 사용되어 지고 있어요.
저도 제가 암환자가 될지 몰랐습니다.
지금 4년째 투병을 하고 있습니다.
제가 사랑하는 제 가족들과 조금이나마 더 사랑하며 살아가고 싶습니다.
회원가입이 번거로우시면비로그인으로 핸드폰 인증 부탁드리겠습니다.
감사합니다.
출처 - 네이트판
  https://m.pann.nate.com/talk/367407514?order=B


IP : 93.160.xxx.130
22 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. 다음
    '22.8.30 6:28 AM (211.201.xxx.144)

    동의하고 왔어요. 환자분 꼭 나으시길 기도합니다

  • 2. ....
    '22.8.30 6:31 AM (211.58.xxx.5)

    동의했습니다...해당되는 환자분께 기적이 꼭 일어나길 기도합니다..

  • 3. ...
    '22.8.30 6:37 AM (122.38.xxx.134)

    동의했어요
    모두에게 평안을...

  • 4. 기도
    '22.8.30 6:42 AM (211.49.xxx.95)

    동의했습니다
    기도할게요

  • 5. 기레기아웃
    '22.8.30 6:43 AM (220.71.xxx.186)

    동의했습니다
    해당되는 환자분께 기적이 꼭 일어나길 기도합니다22

  • 6. . .
    '22.8.30 6:45 AM (210.222.xxx.52)

    동의했습니다. 꼭 치료받으실 수 있길 바랍니다.

  • 7. 1111
    '22.8.30 6:54 AM (58.238.xxx.43)

    동의했습니다
    치료 마음껏 받을 수 있으면 좋겠어요

  • 8. ...
    '22.8.30 6:58 AM (49.161.xxx.218)

    엔허투가 승인이 떨어져도 1회 600~700이라네요...
    여러분 많이 동의해주세요

  • 9. hippos
    '22.8.30 7:06 AM (119.71.xxx.31)

    동의했습니다.
    비회원으로 휴대폰 문자인증 하니 금방되네요.

  • 10. ......
    '22.8.30 7:18 AM (112.166.xxx.103)

    쓸데없는 검은머리 외국인 치료만 하지말고

    우리나라 사람 살려야죠

  • 11. 쓸개코
    '22.8.30 7:41 AM (218.148.xxx.121)

    저번에 동의는 했습니다.
    꼭 100% 채워지길 바라요.

  • 12. 동의
    '22.8.30 7:43 AM (211.209.xxx.85)

    하고 왔어요.
    약이 있음에도 회당 8000만원을 자비 부담....
    너무 힘들죠. 생존에 관한 건데요.

  • 13. 콩가님
    '22.8.30 7:43 AM (125.177.xxx.100)

    이분이죠

    https://youtu.be/7qO5jViLwZs

    마음이 아파요

  • 14. 쓸개코
    '22.8.30 7:54 AM (218.148.xxx.121)

    콩가님 영상보니 얼굴이 많이 부으셨네요.. 청원이 꼭 도움되기를 바랍니다.

  • 15. 숨겨진세상
    '22.8.30 8:11 AM (124.54.xxx.58)

    했습니다 부디 빨리 통과되기를..

  • 16. ….
    '22.8.30 8:26 AM (1.234.xxx.84) - 삭제된댓글

    49300명까지 왔네요.
    잘 회복되시길…
    그건 그렇고 약값 진짜 비싸네요. 제약사 입장에서는 그간 연구투자한 비용이 있으니 그랬나싶지만요. 제조 비용도 비싼가봐요? 개인 상대로 판매하는게 아니라 국가 상대로 판매하는 전략인가 싶기도 하고.

  • 17. 했어요
    '22.8.30 8:30 AM (125.134.xxx.38)

    유방암 젊을때도 걸리고

    진짜 의외로 너무 많아요 ㅠㅠ

  • 18. 저도
    '22.8.30 8:41 AM (210.96.xxx.10)

    저도 동의했어요
    꼭 완쾌하시길 바랄게요!

  • 19. 동의했어요
    '22.8.30 8:47 AM (124.54.xxx.37)

    꼭 약써보실수 있길 바래요

  • 20. ...
    '22.8.30 8:50 AM (116.125.xxx.2)

    동의했어요
    49,467명.

  • 21. 동의했습니다
    '22.8.30 9:24 AM (211.195.xxx.199)

    49,674명이네요.

  • 22. 동의했습니다
    '22.8.30 9:33 AM (121.137.xxx.231)

    비회원으로 핸드폰 인증하니 바로 되네요
    다들 동참해 주셨으면 좋겠습니다.

    신약 꼭 쓰실 수 있게 되었으면 좋겠습니다
    힘내세요!!

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