재발성 지방층염 진단 받으신 분 계신가요?

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2년 전 갑작스런 다리 홍반 증상으로 여러 병원 전전하다
희귀질환인 재발성지방층염 진단받고
스테로이드, 면역억제 약물치료 중이에요.
이 질환에 대해 어떤 게 됐든 정보를 얻고 싶은데
알아볼 데가 없네요.
자가면역질환이고 나름대로 열심히 알아보고 빅5 명의를 찾아갔지만
아직 연구 데이터가 적다 보니 실험대상인 것 같네요.
약 복용중이지만 홍반은 전신으로 퍼져 너무 속상합니다.

[지방층염]

희귀질환이 힘들죠… 환자가 환자 역할뿐 아니라 정보 모으고 의무기록 모으고 등등 힘내세요.
한국에서는 치료약이 보험허가사항에 심하게 묶여있어서 유도리가 없죠. 희귀질환은 해외 특히 미국에서도 허가는 안나더라도 보험 회사에 어필하거나 임상시험기회가 좀 더 많은거 같아요. 저도 매우 희귀한 자가면역질환이 있는데 한번 약값이 30000불이고 보험이 되도 제 보험은 한번에 5000불, 이걸 8주마다 맞아야 하는데 다행히 임상시험이 있어서 약값이 무료이고요 4년째 잘 조절되고 있어 감사히 생각하고 있습니다! https://advancesinrheumatology.biomedcentral.com/articles/10.1186/s42358-019-0...