동네까페에서 보구,청원동의좀 부탁드려요

[유방암]

https://www1.president.go.kr/petitions/Temp/PgmYhR#_= 저는 만45세 여성, 유방암 4기 환자입니다.
2018년 건강검진 후 유방의 이상 소견을 듣고 정밀 검사 후 7월 신촌 세브란스 병원에서 유방 전절제 수술을 받았습니다.
그 당시 유방암 1기였으나 전이 확률이 높고 공격적인 특성을 가진 her2양성 판정 후 항암치료 4회, 표적치료 (허셉틴)18회를 받게 되었습니다.



그로부터 약 9개월 후인 2020년 8월, 6개월마다 받는 정기검진을 통해 의사로부터 유방암이 림프절로 전이되었다는 진단을 받았고
9월에 왼쪽 겨드랑이 림프절을 모두 제거하는 수술을 받았습니다.

수술 후 왼쪽 림프절 모두 her2 양성, 유방암 4기 판정이 내려졌고 우선적으로 방사선 치료가 끝나고 항암치료를 준비하던 중
불행하게도 폐렴과 면역력 저하로 항암제 투여가 불가능한 상태라 의사 선생님의 최후 처방으로 폐렴 치료와 병행하여 표적치료를 시작하였습니다.




표적 치료제인 허셉틴을 투여하였으나 효과 없이 수술한지 4개월 만에 뼈로 전이 되었습니다.
이무렵, 병원으로 부터 미국신약 임상참여를 제의 받아 기쁜 마음으로 수락하였습니다.
3주동안 임상실험때문에 치료없이 병원을 다녀가며, 여러가지 검사을 받아 미국에 보냈습니다.




3주후 임상참여 확정일날 받은 통고는 황당하게도 '항암치료를 안했으니 참여가 안된다'는 것이었습니다.
이 3주 만에 급속도로 온몸의 뼈로 모두 전이 되었습니다. 저에게는 한시가 급한 시기였습니다.
뼈 전이로 걷기, 몸의 움직임이 둔화되고 통증으로 일상생활이 어려웠습니다.



이후 새로운 표적항암치료제인 캐싸일라를 접종 한 후, 다행히 암세포가 줄어들고 가벼운 일상생활이 가능해졌습니다.



캐싸일라 9회 접종 후 며칠 전 10회 접종을 하기 위해 병원 방문했을때, 의사로부터 심평원에서 '항암치료를 안 했다'는 이유로 '접종 불가능하다'는
통보를 받게 되어, '캐싸일라 처방을 내릴 수 없고 앞으로도 접종 불가하다'는 소견을 들었습니다.
몸이 호전되고 있는 상태에서, 갑작스런 중단은 제에게 사형선고와 다름이 없었습니다.




이 약이 절실하게 필요하기 때문에 다시 맞을 수 있는 방법을 찾아야만 합니다.
'개인부담으로라도 이 약을 지속해서 맞을 수 있는 방법이 있는지' 의사와 심평원에 문의 하였으나 돌아온 답변은 '법률상 항암치료를 하지 않아
이 약의 허가와 처방이 불가능하다'고 합니다.




"뼈 전이 유방암 평균 생존 기간은 19~25개월입니다".
그리고, 항암, 표적치료는 3주 싸이클로 맞아야 하는데 기간이 지켜지지 않을 경우 잘 듣던 약도 내성이 생길 위험이 있어 다시는 맞을 수 없는 상황이 오게 됩니다.
저로서는 주사를 맞아야 하는 날짜가 지나는 하루하루가 몹시 불안합니다.



초등학교 1,3학년 아이들의 엄마로, '두 아이들은 저에게 무조건 살아야하는 이유'입니다.
더불어 약을 통해 완치가 아닌 생명을 연장해야하는 이유이기도 합니다.
저에게 주어진 시간은 열 흘 정도 밖에 남지 않았습니다. 앞 뒤 전 후 상황을 따질 수 있는 여유와 시간조차도 없습니다.


그동안, 병원에서 준 스케줄대로 다 따랐습니다. 어디서부터 잘못됐는지도 모르겠습니다. 대학병원과 국민건강의료공단, 심평원 이 시스템이 어떻게 움직이는지도모릅니다.
제가 그들의 법규나 내규를 알 수도 없습니다. 알아야 하는지도 모르겠습니다. '고가의 약이라 까다롭다'하면 이해는 하겠습니다.

다만, 대학병원이든 국민건강보험공단이든 결론적으로 국민의 생명을 지키는게 목적일텐데, 저한테 유일하게 효과가 있던 약을 끊으라하고, 앞으로도못쓰게한다 하면
그게 무슨 정책이고 법률이고 복지 이겠습니까?

저는 복잡한건 모르겠으나 '살고 싶습니다!' 우리 어린 두아이 더 키우고 싶습니다. 초등학교 1,3학년인 어린 아이들에게로 부터 엄마로서 더 살고 싶습니다!
제발 부탁드립니다!
부디 합리적으로 판단하여 빠른 시일내에 제가 그 약을 다시 맞을 수 있게 도와주세요!

[동의했어요]

안타깝네요

[…]

동의했습니다