딸아이를 보면 저도 너무 괴로운데 어쩌면 좋을까요

[지혜]

딸아이가 원래 어렸을 때부터 피부가 안좋았어요
이 안 좋다는 수준이,
그냥 무슨 피부에 뭐 좀 올라오고 모공 좀 넓고 이런 수준이 아니라
이런 말 어떨지 모르겠지만 인터넷 검색해보면 나오는,
정말 흉하다 싶을 정도의 문제성 피부예요

대학병원 안 가본 곳이 없고
전국에 유명하다는 개인병원 한의원 안 가본 곳 없어요
피부과뿐 아니라 온갖 진료과를 돌아다녔어요
다행스럽게 경제적으로는 여유있는 편이라
애가 대학생이 된 후로는 일단 휴학을 하고

같이 전국을 돌면서 통원이 어려운 거리면 집 빌려서 같이 병원 다니고 치료받고. 

취사가 불가능한 호텔생활은 불가능했어요. 음식을 철저히 관리해야 했기 때문에 제가 직접 만들어야 했거든요,
음식이니 바르는 제품이니 뭐니 안해 본 게 없어요.
오죽하면 국내에서 안되니 해외라도 나가봐야 하나 생각까지 했고요.

그래도 정말 거짓말처럼 나아지는 게 없더라고요.
뭘 해도 안되겠다는 벽 앞에 한없이 무기력하고 나약해지는 제 자신을 발견했어요.
지금 당장 고통스러워도 내일은 좋아질 수 있다는 희망이 있어야 뭐라도 붙들고 버틸 텐데
이제 현실은 그게 아닌 걸 딸도 저도 알아버렸어요.

딸은 지금 심각한 대인기피증도 있고 피부로 인해 전반적으로 정서적인 문제가 많아요.
하루종일 진물과 가려움 따가움 등의 통증을 버텨내고 있고요 . 언제까지 약에만 의존할 수 없으니까요.   

본인이 본인을 봐도 너무 흉측스럽고
본인이 본인을 받아들이지 못하니 이 모습을 그 어떤 세상에게도, 그 누구에게도 보여줄 자신이 없대요.
그렇게 딸은 점점 외부세계와 사람과 단절됐어요
딸아이에게 허락된 세상은 집일 뿐이에요
 

저도 너무 답답한 생각에
마음 한켠엔 "어이구 이 못난년아! 너보다 더 불행한 사람들도 많은데 왜 이러구 살아" 라는 말을
하고 싶다가도 딸의 얼굴을 보면 그 말은 차마 못하겠어요.
당사자가 아닌 내가 봐도 그 심정을 알겠는데 당사자는 오죽 힘들까 싶어서요.
 
피부질환 문제로 자살한 개그맨 박지선씨 소식 뉴스에 나온 날,
딸이 그거보고 펑펑 울더라고요
세상 어딘가에 직접 겪어보지 않으면 그 누구도 모를, 자신과 같은 입장의 누군가 있다는 동질감.
그리고 그 고통을 누구보다도 잘 알기에 그런 극단적인 선택을 할 수밖에 없었던 당사자의 마음이 고스란히 전해져서 마음이 너무 아프대요.
저한테도 차라리 죽었으면 좋겠다는 말 많이 했거든요.
사는 게 이렇게 지옥이고 고통이라면 삶에 무슨 의미가 있냐고요.

정말 어떻게 살아야 할 지, 딸이 너무 걱정되고 제가 몹쓸 병을 물려준 것 같아 너무 죄스러워요

[00]

진단명은 나왔어요?

[원글이]

병명은 병원마다 조금씩 다르긴한데 병명이 나온다고 해서 고칠 수 있는 게 아니라고 하더라고요
사람다 치료에 반응하는 정도가 다르니 편차가 있겠지만 거의 불치에 가까운 난치라는데
저희 딸아이는 이 질환을 아주 오래 앓았어요.
전 박지선씨 자살소식 들으며 딸아이와는 또 다른 의미로 울었어요
저게 내 일이 될까봐 무서워서요

[ᆢ]

운동을 많이해서 건강해지고 땀을 많이 흘려보세요
스트레스도 안좋으니 운동하면 스트레스도 없어지고 .피부는 서서히 좋아질거고 명품몸매로 가꾸어지면 자신감도 생길거에요

[에고..]

얼마나 힘들까요,,, 안쓰럽네요..본인도 부모도,,,

피부가 제2의 폐 라는 소리를 오래 전 들었던 기억나네요..
제발..딱 맞는 치료 나타나서 평화가 오길 진심 기도합니다,,,

[원글이]

딸아이의 멘탈은 산산조각이 난 지 이미 오래고
저라도 정신줄 부여잡고 버팀목이 되어줘야 하는데
이런 저 스스로도 요즘은 많이 무너지는 걸 느껴서 너무 걱정이에요
걱정어린 말씀들 감사합니다...

[혹시]

공기 좋은 곳에서 좀 오래 있어본적은 있나요?
저 아는 분도 피부성 무슨 질환이었는데 시골가서 완치는 아니더래도 많이 좋아지신 분 알아요.
경제적 여유가 있다고 하시니 공기좋은 산 가까운 시골집에서 좀 오래 있어보면 어떨까요?

[흠]

원글님, 딸아이와 함께 평온하게 지내길 바랍니다.
좀 뚱딴지 같은 말처럼 들릴지 모르겠지만, 온갖 병원치료해 보셨어도 차도가 없으시면 루이스 헤이의 "치유"라는 책 참고해 보심이 어떨지요?
갖가지 질환별로 원인이 되는 생각과 치유가 되는 생각패턴이 있는데요. 이거 시도해 보심이 어떨지 조심스레 추천드려봅니다

[happ]

아토피랑 문제성 피부만 보는 교수님 있어요.
삼성병원 알레르기피부 센터장 하다가
현재 정년퇴직하고 올해부터 일반의원
초빙 다니시더라고요.
저도 황당한 피부 일년째 겪다가 한달 치료받고
많이 나아지네요.
허벅지부터 하체가 모공마다 여드름처럼 모낭에
염증이 생기고 노란 알갱이가 나오는 ㅠㅠ
이게 원단 먼지랑 관계 있다고 이전에도 이런
경우 본적 있다며 명쾌하게 설명하고 처방 주더군요.
큰 병원 센터장이었기에 임상 경력이 많은듯 했어요.
서울이면 속는 셈 치고 가보세요.
과잉처방 안하고 미용치료는 아예 안받더라고요.
오로지 문제성 피부만 봐요.
양준모 교수
네이버 검색하면 병원 떠요.
두군데 진료 다니는데 전화해서 진료일,시간
문의하고 가보세요.

그리고 운동해라 땀 빼라 말도 듣지 마세요.
이건 건강한 피부 경우죠.
얼굴피부도 예민해서 자주 난리 나는데
다니는 피부과 진료시 절대 땀 내거나
얼굴에 열 나게 하지마라.
자극 줄 요인 없애고 세안제, 로션도 다
지정해줄 정도였어요.

[저도]

피부질환을 알아봣기에 지선양이 오죽했으면 하고 안타까워 했어요.
뭐 안해본거없이 해보셨으니 이번엔 한번 최소한의 것만 해서 피부의 자연치유력. 휴식을 줘보면 어떨까 조심스럽게 말씀드려
봅니다

[ㅇㅇ]

어머니께서 그래도 같이 함께 해주시고
많이 애써주셨네요ㅠ
무신경한 엄마도세상에는 많습니다.
병을 앓는 사람들은 호전되는 걸 희망을 너무 심하게 하다 보니
그게 또 부메랑으로 상처가 되더라고요.

[우리딸도]

희귀난치성 질환 판정받고 작년에 입원치료중 죽을고비도
넘기고 그랬답니다. 우리딸은 지금은 정말 거짓말처럼 좋아졌어요. 어떤말로 위로를 드려야 할지 모르겠지만 원글님과 따님을 위해 기도 드릴게요

[지인]

지인이 원인불명의 피부병으로 죽을 고비까지 넘겼는데 등산다니고 산림욕을 하면서 호전되었어요. 10년도 넘었는데 지금도 매일같이 등산을 다닙니다 등산이 본인을 살린거라고 해요. 뭐든 다 해보셨겠지만 운동을 통해서 회복되는 경우도 있어서요.

[으싸쌰]

노지 채소를 먹어야 하는 이유가
온갖 병충해를 견뎌야 해서 스스로 강하고 튼튼해야 해서고
햇볕도 많이 쪼여야 좋다고
그렇게 자란 채소에는 면역에 좋은 물질이 많대요
그런데 실제 유통되는 채소들의 상당수가 하우스 재배인데
병충해를 피하기 위해서 즉 키우기 쉬워서래요
텃밭에서 직접 키운 야채를 먹어보는 건 어떨까요

[이미]

이미 많이 해보셨겠지만 지푸라기라도 잡는 심정으로 허* 한의원 이길영원장님 찾아가서 상담만이라도 받아보세요 진짜 말못할 중증 아토피분들이 거기 가서 새삶을 찾으신분이 정말 많거든요
전 일로 알게됐던 분인데 환자분들 사진과 후기만 보고도 감격스러워서 눈물이 막 나더라구요 소명의식도 있는 당찬 분이세요
꼭 자신에게 맞는 치료법을 찾아서 본인도 엄마도 마음의 자유를 찾으시길 바래요 힘내세요

[ㅇㅇㅇ]

꼭 이겨내시리라 믿어요
10년전에 과외로 가르친 여학생이 아토피가 굉장히 심했어요. 그 때 중2 였어요.
그리고 10년 후에 우연히 만났는데 못알아봤어요
피부가 건강해지니까 표정까지 밝게 바뀌었어요.
님과 님 따님도 기적이 일어나길 바랍니다.
낫겠지요.
정신건강 회복하는게 더 먼저 일거 같아요

[지나다]

저도 윗님들하고 같은 이야기 비슷한데요.

산림욕과 등산이 좋아요. 피부병이 자가면역결핍에서 오는 경우가 많아서요.

좋은 공기 있는 곳에서 햇볕 조금씩 쬐다보면 치유가 많이 된대요. 병원과 등산도 같이 병행 해보시면

어떨까 조심스럽게 권합니다.

[...]

얼굴이라면 로션등 기초를 바르나요?
병원을 다녀도 피부과에서 주는 약이나 바르는게
오히려 좋지않음을 느꼈어요아직 젊으니
일단 아무것도 바르지말고
물로만 세안하고 코부위만 비누세안정도고
최대한 만지지도 말고 자극없게 유지하는게
도움되지 않을가싶네요
화장품이 피부를 망친다 책도함보시구요
전 뭐가더 좋다 모르겠어요
그러나 기초등 로션이 안맞음 아무것도 안바르는게
오히려 나은거같아요 웹토탈에도
노보습으로 아토피도 나아지고 하더라구요물도 많이마시면
얼굴피부에 많은도움이 되더라구요 일절 바르는약
먹는약은 안하는게 좋지않을지요

[…]

마음 아파서 로그인했어요.
원글님 안해본거 없으시겠지만 8체질 한의원 한번 가보세요.
강남이시면 강남구청역 요한한의원이요.
식단 정말 조절하면 난치병 많이 호전됩니다. 저는 메니에르 고쳤어요.
만약 아토피면 금양체질일텐데… 꼭 낫기를 바라요.

[ㅇㅇ]

제아이는 따님정도는 아니지만 원글님 심정 충분히 이해됩니다.

얼마나 힘드시고 보기만해도 가슴 찢어지실지 원글님 글에서 고스란히 느껴져서 마음이 아픕니다.
저도 아이가 밤새 긁느라 손톱이 다닳을 정도고 항히스타민제른 상시 복용하니 밤낮이 바뀌어 생활도 학업도 엉망되고..ㅜㅜ

스테로이를 자기가 알아서 로션바르듯이 척척 발라야 당분간 지낼수있고 해날때, 꽃가루 날릴때,
풀있는데 못다녀요.ㅠ
땀나게 운동하라고들 하는데 그러면 열때문에 계속 열이 체여 그열이 빠질때까지 잠도 못자고 그래요.ㅠ
정말 뭘 어찌해야할지 많이 힘들었습니다.
지금은 많이 나아지긴했지만 조금만 환경이 바뀌어도 긴장됩니다.

사는 환경을 바뀌어 증상이 호전되는거면 좋겠네요.
그리고 지금 뭘하는게 급한게 아니라 일단 다 미뤄두고 1순위로 건강해질수있는 방법이라면 그게 뭐가되었든 찾아보는게 맞는거 같구요.

윗분 말씀대로 호주나 뉴질랜드도 또 어떨지 모르겠네요.
저희아인 호주서 몇년지내는동안 한국서 약간 있던 아토피가 극심해져서 호주는 못가겠다했어요.
호주나 뉴질랜드 영국같은 해이피버라는게 있는 나라는 그런 알러지가 있더군요.
풀이나 나무 꽃가루 같이 공기중 떠다니는 무엇가가 아토피 알러지를 일으키더군요.ㅠ

지금은 괜찮지만 저도 여차하면 제주도 바닷가라도 가서 아이랑 살아볼까도 생각합니다.

따님을 위해서라도 지치지 마시고 힘내세요.
우린 엄마잖아요.

[ㅇㅇ]

하와이 한달살기 추천합니다

[저도]

조심스럽지만 체질 한의원 추천드려봅니다

[,,]

그렇게 절절한 맘 이해합니다.저도 몸이 안좋아 오만것 다해봤지만
자연정혈요법에 귀착했어요.제대로 잘 하는 연수원이나 혼다 공부해서 열심히
하면 정말 건강해지고 피부가 돌아온다 확신합니다.쓰지 않으려다가 너무 안타까워 알려드립니다.
속는다 생각하고 한번해보세요.워낙 못믿는 세상이지만 ,,그냥 피빼는게 아닌 어혈은 뺀만큼 좋아지니까요.
찬찬히 알아보고 공부하면 왜 진작 하지 않았나 후회 할거에요.정해진 규칙 잘 지켜가며 해보세요.^^

[얼마나]

얼마나 힘들까 제 살을 제가 스스로 긁고 흉측한 상처를 만들어내는게 사람을 참 무력하게 합니다.
저는 성인돼서 접히는 부분 겨드랑이, 팔꿈치 안쪽, 무릎 안쪽 이 부분 가려움이 엄청 심해서 스트레스에 그 상처의 고통에 너무 힘들었어요. 피부과 오래 다녀도 좋아지다 말더니 이사와서 또 심해졌는데 근처에 가정의학과가 있어서 갔는데 병원은 허름했지만 여기서 약 처방받아 먹고 연고 바르니 더이상 재발하지 않아요. 다시 생각해도 신기하네요.

지금도 약간의 자국은 남아있지만 이제 상처가 없어요. 샤워할 때 아프지 않고 아침에 일어나 손톱에 상처 긁은 흔적이 남아있는 걸 볼 때의 서글픔이 없어요.

물론 이사왔고 휴직을 한 여러 상황변화도 있겠지만 새로운 병원을 간게 너무 칭찬하고 싶어요. 저 스스로에게.

지금도 가끔 햇빛 많이 쐬거나 땀나면 벌개지고 뭐가 올라오려 하는데 연고 살짝 바르면 그새 병변이 신경쓰이지 않게 되더라고요.

제 마음이 다 아프네요. 어머님도 따님도 너무 고생이 많으세요.

[…]

공기좋은 곳에서 3달 정도 살아보세요
모든 게 달라집니다

서울 사시면
가까운 양평 같은 곳에
2년 계약해서 살아보세요

[ㅡㅡ]

원인은 워낙 다양하겠지만 스트레스가 엄청나게 중요합니다.
밀가루. 우유는 독입니다

[미미컴]

기능의학과 전공의 병원도 한번 방문해보셔요

[ㅇㅇ]

아유 님들이 하라는거 원글님이 안 해봤겠어요?

[막대사탕]

유산균도 드셔보셧겠죠ㅠ
저도 같은마음인때가 있어서
꼭 좋아지시길 바랍니다

[딸]

마음이 너무 아프네요

그 고통이 나중에 꼭 밑거름이 되어서
빛이 날 수 있기를 마음으로 응원할게요

[지니]

위 점둘님 댓글처럼 자신을 있는그대로 받아들이고 맘 편히
갖고 사는게 우선 중요한거 같구요, 피부질환의 원인중
대부분은 면역력의 문제라고 피부과 의사가 말했어요.
저도 면역력 약했을때 잘 낫지도 않는 별별 난치성
피부질환이 자꾸 생겨서 괴로웠어요.
지금은 면역력이 조금씩 좋아져서 그 피부질환 치료받지
않았어도 저절로 없어지더라구요. 치료제라는게 뻔한
스테로이드나 항생제 소염제 홀몬 같은 물질인데
몸이 건강하면 내몸에서 알아서 적당히 나오잖아요.
유튜브에서 이상구박사의 뉴스타트강의 꼭 들어보시고
도움되시길 바랍니다. 저도 그 강의 듣고 많이
건강해졌어요. 힘내세요.~

[dnjsdls]

다음 카페 빛살림 상담 한 번 받아보세요 원인을 찾을 수 있을거예요.

[Wert]

이글을 넘 늦게 봤어요.
딸 어릴때 아토피로 피눈물 흘렸던 엄마에요.

온갖 양방, 한방, 까페조언과 공부.. 아토피는 백인백색 다 다르기에 울딸의 경우 참고하세요.

유당불내증이 있던 딸은 밀크프리 유산균, 향없고 보습력좋은 큐렐로션. 이둘이 가장 효과적이었어요. 거기에 피부에 좋은 영양제. 망가진 피부 보호
막 재생될때까지 최소한의 스테로이드로 관리해줄 믿을만한 피부과(저위 추천하신 양준모샘처럼).
음식, 공기 이런것들 물론 중요하지만 1순위는 아니더라구요. 8체질 적당히 맞춰서 기본 면역에 힘쓰다보니 어느순간 뽀얀 얼굴 회복했어요.

하도 오래되서 기억이 가물한데, 두아들 아토피로고생하던 엄마가 운영하던 아토피맘 싸이트의 여러 제품들과 운영자님의 경험많은 조언들이 좋았어요. 지금도 운영하시는지는 모르겠어요.

따님께 어떤 방법이 맞을지 모르니 따님과 잘 협력해서 부디 헤쳐나가시길 빕니다.