26세,남.림프종

[급질문]

한달전부터 목소리 갈라지고 쇄골밑에 묵직하게 만져져서 동네이비인후과 가서 초음파 찍었더니 림프종 의심된다고 해서 오늘 건국대학교병원에서 림프종 거의 맞다고 다시 ct찍고 내일 사진 판독하고 조직검사 결과는 일주일후 나온다는데 림프종병원은. 강남성모가 전문적이라고 하는데 병원을 옮겨야 할까요?

조카지만 언니가 결혼후 10만에 낳은 외동이에 지방서 올라와 수의대 다니며 막바지 진로 정해서 공부중인데 안타깝네요.
검색해보니 의견이 반반이라 같은 서울 사는 제가 알아봐주고 자주 찾아볼건데 이런경우 어떤게 나을까요?

82자게 검색해보니 건대도 괜찮다하고 담당의사도 최종결과 나와봐야 하겠지만 완치율 75프로라고 안심시켜주는 말씀을 하지만 어떤병원.의사.방법인가에 따라 달라질수 있으니 일부형제들은 성모로 가자하고 시간 지체하지말고 그냥 건대서 하자하고.
고민입니다.

전공자거나. 경험있으신분들 고견을 부탁드립니다.
급할때 도움 청할곳이 82만한데가 없네요

[아이고]

저도 강남성모에서 한번 더 검사 및 상담받아보시길 권합니다.
큰 병일때는 힘들어도 빅5 병원 최소 3곳 이상은 돌아보시는게...

[어쨌든]

큰병이면 병원 3곳 못돌아요
자료며 대기며...
일단 성모에 예약넣고 얼마나 대기하는지 보세요

[...........]

먼저 많이 놀라셨울 거에요. 저라면 서울대 가겠어요 진단은 서눌대가 제일 정확해요

[동그라미]

림프종 종류가 워낙 많아서 조직검사 나와봐야 알겠지만.. 림프종은 치료방법이 정해져있어요 대부분 항암치료에요
집에서 가깝고 친절한 교수가 최고더라구요 병원 몇군데 가봤는데 설명잘해주고 마음편하게 해주시는 분 계신곳으로 정했어요(전 삼성병원..) 항암치료만 잘 견디면 대부분 완치되요

[동그라미]

재발만 조심하시면 됩니당 너무 걱정마세요~!

[완치]

강남성모+빅3 다 전화 돌려보시고, 가장 빨리 예약 잡히는곳으로 가시는걸 권유드려요. 거의 표준치료라 항암치료는 비슷해요. 곧 건강하게 완치될겁니다.

[....]

지방국립대 병원에서 방사선 치료 4번 받고 나았어요.
치료 잘돼요. 걱정 마세요.
게다가 희귀병이라 치료비도 무료였어요

[힘내세요]

포기하지 않으면 희망이 보여요.
빅3 병원으로 알아보시고 낫는다 생각하세요.우리나라 명의들 많습니다.
40년전 아버지 경희대 신경외과 과장에게 뇌수술 하시고 아직도 정정하세요.
당시 거의 7시간 대수술이셨어요.40년전 조그만 머리 혹도 잡아냈는데요.지금은 세계 제일이잖아요.
조카에게 힘내라고 전해주세요.

[ᆢ]

강남성모 많이 밀려있으면 여의도로 보내기도 하더라구요.
첨부터 여의도로 가시면 더 빠르구요.
같은교수님 진료도 있구요. 그교수님 레시피를 같이 씁니다.

[음]

82자게에 건대병원 괜찮다고 쓴 사람이 저인것 같은데..

저도 림프종 4기로 건대병원에서 항암 + 조혈모세포이식까지 했어요.
지금은 치료종료 5년 지나서 완치판정 받았구요.
의료진 믿고 하라는대로만 했어요. 지키라는 것들 다 지키고..

건대 이홍기교수님이 혈액암 명의시고, 원래 삼성에 계시다가 건대로 옮기신 분이예요.
림프종은 병기에 따라 다르기는 하지만, 조혈모세포이식까지 고려해야하는데,
건대에는 조혈모세포이식실이 있고(없는 병원이 더 많아요. 건대는 이홍기교수님이 옮기실때 조건이 조혈모세포이식실 설치해주는 거였거든요), 전담 간호사님들도 계시고,
시스템이 아주 잘 되어 있어요.
이홍기 교수님 정말 엄청나게 꼼꼼하시고, 이식후 관리까지도 정말 잘해주십니다.

젊은 사람이라 진행이 엄청 빠를거예요.
지체하시는 것보다 하루빨리 치료 시작하는게 낫습니다.
림프종같은 혈액암은 항암이 거의 정해져있어서 옮기신다고 해서 치료가 달라지지 않아요.
(저는 진단 확정되고 3일뒤부터 바로 항암시작했었어요)

수의대 다닌다는거보니 건대학생인 것 같은데, 환경 익숙한데서 하시는 것도 괜찮을 것 같아요.

조카분 힘내라고 전해주세요. 잘될거라고 걱정말라고..

[ㅇㅇ]

건대가 스타급 교수들을 한명씩 과별로 많이 데려갔어요
건대학생이면 할인도 되고...병원이 크진 않아도 깨끗해서 좋았어요
성모 대기 길면 건대도 좋아보여요

[원글이]

답글 주신분들 감사합니다.
건대서 치료받고 완치하신님,축하드립니다.
우리 조카도 하루 빨리 그렇게 되기를 간구합니다.

그런데 항암치료시 얼마나 입원하고 어떻게 힘들었는지요?
언니가 생업에 종사하고 지방서 올라와야 해서 제가 나머지는 해야하는데,미리 준비를 해야 할거 같아서요.
오늘 종강이라 시티판독 나오면 바로 고향집으로 데려갈건데 치료 기간이 얼마나 걸릴지 모르지만 이런저런 정보로. 계획을 세울려고 합니다.

다시한번 정성들여 댓글과 위로주신 분들
감사합니다.

댓글과 위로를 주신분들 다시한번 머리숙여

[음]

위에 건대병원 괜찮다고 쓴 사람이예요.
(오늘은 회사라서 아이피가 바뀌었어요 ^^;;)

혈액암은 대부분 항암치료만 하게 되는데, 간혹 고형암이 있는 경우 방사선 치료를 병행할거예요.
(만져지는게 있다고 하시는 것을 보면 방사선을 병행할 수 있을 것 같아서 말씀드려요)

함암치료간격 및 횟수는
림프종의 경우 3~4주간격으로 보통 6회를 맞습니다.

항암주사는 한번 맞을 때 3가지인가 4가지인가 주사를 하루 동안에 맞는데,
제 경우에는 주사 맞는 동안 너무 토하고 힘들어해서 아예 2박3일 입원해서 진정제 맞으면서 맞았는데, 당일에 주사실에서 맞고 집에 가시는 분들도 있습니다.

항암 주사 맞은 후 1주~10일정도 지나면 면역력이 급격히 떨어져서, 이 시기에는 매일 병원 가셔서 피검사 후 백혈구수치 확인해서, 백혈구 촉진제 맞고 면역력을 회복시키고, 회복이 되면 다시 항암주사를 맞습니다.

백혈구가 떨어지는 시기에는 면역력이 너무 낮아서 때문에 익지 않은 음식은 드시면 안되고, 외식도 어려워요.


항암 6차 이후 조혈모세포이식을 하게 된다면(조혈모세포이식 자체가 목적이 아니라 엄청난 고용량의 항암치료를 하기 위함이고, 고용량의 항암치료시 암세포 외 정상세포도 다 죽어서 조혈모세포도 죽어버리는거라, 항암이후 조혈모세포 이식을 하게 됩니다.)

제 경우에는,
6차 이후 고용량항암 1회하면서 조혈모세포체취(림프종은 버텅 본인 조혈모세포를 미리 체취했다가 이식합니다)를 하고,
회복 후 다시 최종으로 고용량의 항암주사를 맞은 후 조혈모세포 이식(수혈받듯이 합니다)을 했습니다.


입원기간을 정리해 드리면,
3주간격으로 6차까지의 일반항암때에는 일반병실에서 2박3일,
1차 고용량 항암치료때에는 무균실에서 1주일 정도 입원했었는데,
마지막 고용량항암 + 조혈모 이식때에는 무균실에 한달쯤, 일반병실에서 10일쯤 입원했었습니다.

제 경우는 치료가 아주 수월하게 끝난 편이고, 중간중간 열나거나 해서 입원하시기도 하고, 백혈구 회복이 더뎌져서 항암주기가 좀 더 길어질 수도 있습니다.


또 조혈모세포 이식이 끝났다고 해서 치료가 끝이 아닙니다.
오히려 조혈모세포이식 이후가 정말 중요한데, 이때는 정말 면역이 0이라고 보면 됩니다.
아기때 맞았던 모든 예방주사를 다 다시맞아야 하고, 먹는 것도 어디 가는 것도 모두모두 조심조심..
6개월간은 익히지 않은 어떤 것도 먹지 못하고, 과일도 통조림만 먹고, 회 같은건 1년이 지나서 먹을 정도..
이 때 의료진 말 안듣고 조심 안하다가 위험해지는 분들 계셔서, 진짜 조심하셔야 합니다.

조금은 긴 싸움입니다.
저는 항암치료와 조혈모세포 이식까지, 말그대로 적극적인 '치료'는 딱 7개월 걸렸고,
이 이후에는 감염과의 싸움이었습니다. 제 경우 감염으로 두번정도 입원했었는데, 이정도면 수월하게 넘긴거였어요. 아무튼 면역이 좀 안정되는데까지 6개월 정도 걸렸습니다.

그 뒤로는 좀 살만해지긴 했는데... 체력회복이 정말 더뎠고, 6개월 정도 더 지나니 일상생활은 가능해졌습니다. 일상으로 돌아가기까지 치료시작하고 1년 7~8개월 정도 걸린 것 같습니다.

조카분이 수의과라는걸 보니 공부 걱정도 많이 하실 것 같은데, 제 경우 그 체력을 가지고 로스쿨에 복학했었습니다. 처음에는 남들 공부하는 시간의 반도 공부를 못해서 불안했는데, 그냥 다시 학교로 돌아온것만으로도 행복하다라는 마음으로 할 수 있는만큼만 하자..라는 생각으로 다녔습니다. 다행히 무사해 잘 마쳤고, 변호사시험도 합격했고, 이후 변호사 생활도 잘 하고 있습니다. 조카분께도 할 수 있다고 걱정말라고 전해주세요.


암튼... 체력이 있어야 치료를 받습니다. 잘 먹어야 하는데...
저같은 경우 조금이라도 거슬리는 냄새가 나는 음식은 다 빼고, 먹을 수 있는 것들로 열심히 먹었어요.
저는 된장, 멸치, 마늘, 아욱같은 풀.. 이런 냄새들을 못맡았고, 심지어 커피냄새도 못맡았어요.
상큼한 음식은 그래도 먹겠더라구요.
일단 한번 울렁이고 나면 다른 음식이 와도 잘 못먹으니, 집에서 냄새날 수 있는 모든 것들을 차단했었어요.
보호자가 환자가 먹을 수 있는 음식으로 해서 잘 챙겨먹이는게 제일 중요한듯 합니다.

그리고 긍정적인 마음. 씩씩한 마음. 이게 제일 중요해요.
저희는 다들 울지 않고 씩씩하게 잘 견뎠어요.
의료진들이 하라는거 하지말라는거 하지 마시고, 이상한 버섯이니 물이니 하는 그런건 쳐다보지 마시구요.

조카분도 가족분들도 힘!!!!!!! 힘내십시오!!!

[음]

저만해도 생각해보니 벌써 10년 전입니다.
치료방법이 더 좋아졌을거예요!!!!!!

또 치료방법이 조금씩 달라졌을 수는 있을테니, 의료진분들과 잘 상의하시구요.
힘내십시오~~!!

[원글이]

정말 윗님 어떻게 감사하다고 해야할지 ..,
정말 감사합니다.
오늘 시티 판독하러 갔는데 어제는 담당교수가 좀 까칠했는데 건대생이라고 당장 기말 발표가 있는데 목소리가 변형이 되어 발표를 못해 지도교수님께 메일로 소견서를 보내야 하다고 하니 좀 친절하게 대해주더랍니다.

앞에 말씀하신 그 교수님은 아니고 방송에 간간히 비친분이라네요.
언니가 학업은 한학기 남았는데 휴학해야겠지요?
했더니 최종조직검사 해봐야겠지만 병행할수 있겠다고 하시더라는데 당장 내년1월에 국시도 있고 본인이 관련내용도 어느정도 알고 있는지 휴학하겠다고 했다네요.

담주 월요일에 전이여부를 알수 있는. pet검사하고 목요일에 조직검사하고 당분간 검사 하려나봐요.

조카는 다행히 굉장히 이성적이고 냉철한 성향이라 걱정 안한다고 부딪혀보겠다고 되려 부모를 위로하더라는데 막상 치료들어가서 힘들지도 모르지요.
집안이 요란한편은 아니나 다들 힘겨워하고 기도나 하자 하지만 두려운건 어쩔수 없네요.

여기 글들도 보여주고 위로해주는게 큰 힘이 됩니다.
정성들여 답글 주셔서 진심으로 감사드립니다.
큰힘이 되어서 이제까지 잠못 이루고 있는 이시간에 인사드립니다.
앞으로 건강하시고 행운이 함꼐하시길 바랍니다.