현재 치료계획으론 혈압약, 항응고제, 고지혈증 약 복용하면서
3개월에 혈액검사하자고했어요.
지금이라도 찾은 것이 다행이에요
그런데 약 복용하는 것보다 식습관 고치고 운동 하는 편이 병 낫는데 오조억배 도움되요
약 잔뜩 먹으면 내장이 다 작살나거든요
윗님 저 20세부터 꾸준히 운동했어요.식습관도 나쁘지 않았어요.
근데 유전으론 이런 바른 생활습관도 못 이기나 봅니다.
병에 대해 알지도 못하는 사람이 약이 해롭네 어쩌네 하네요 ㅠㅠㅠ
다카야수 혈관염은 원인 모르게 계속 혈관에 염증이 생기면서 혈관이 좁아지고 혈전으로 막히는 병이라서
일단 항응고제를 복용해야하고
조금이라도 위험이나마 있으면 교정해야 하기 때문에 고혈압, 고지혈증, 당뇨, 호모시스테인혈증 등이 있는지 검사해보고
꾸준히 치료해야하는 병이에요
희귀병은 생활습관 문제 아녜요. 고생하셨어요. 산정특례되서 다행입니다.
어머 윗님 어찌 그리 잘아시나요...
8년 동안 고생 많이 하셨겠어요. 치료 잘 받으세요. 아산병원은 저에게도 고마운 추억이 있는 병원.
다행이네요.
병명 찾아 처방 받고 약물치료 도움 받게 되었으니
잘 관리 하시고 회복도 되었으면 좋겠네요.
정확히 내려졌으니 잘 치료하시면 되겠네요. 다행입니다. 순조롭게 치료되시길요.
무슨 과에서 진료보셨어요?
명의를 만나셨네요
저도 아산병원 다니지만 저는 아직 병명을 못찾았어요
밝혀져서 다행이어요. 치료 잘받으시며 긍정의 힘으로 이겨나가세요. 고생많으셨어요
전 신경과 권수억 교수님 진료받은 후 류마티스내과와 협진으로 처방내려 주셨어요.
병명도 밝혀주시고 의사선생님께 감사하네요. 의느님.
답글들 정말 감사합니다.
산정특례 희귀난치질환이라
주변엔 아직 말 안했어요. 그냥 안하려구요. ㅠㅠ
남편과 82에만 털어 놓습니다.
전 신경과 권수억 교수님 진료받은 후 류마티스내과와 협진으로 처방내려 주셨어요.
병명도 밝혀주시고 의사선생님께 감사하네요.
211님께서도 병명 찾으시고 부디 빠른 치유 바랄게요.
잘 주무시나요? 염증잘 생기는 사람들 의외로 잠을 푹 안자더라구요.
혹시 주말에 고지혈증 약 부작용 글 쓰셨던 분이신가요?
병명 알게되어 그나마 다행이고, 자가면역질환의 일종이라고 알고 있는데 증상 완화되고 차차 회복되길 빌게요.
저런 류의 질환은 복불복이니 이미 건강한 생활습관이라면 너무 타이트하게 자신을 압박할 필요 없다고 생각해요. 완벽하게 컨트롤하려다가 스트레스 강도가 올라가서 치료에 도움이 되기는 커녕 악영향을 미칠 수도 있으니까요. 병에 대한 생각 비우시고, 마음 편히 가지세요. 힘내세요.
14.34님 맞아요. 제가 썼어요.
동네병원에선 혈액수치 정상이니 아직 고지혈증약은 좀더 시간을 두고 지켜보자했고
부작용 걱정이 되서 썼던 글이었어요.
14.34님 맞아요. 제가 썼어요.
동네병원에선 혈액수치 정상이니 아직 고지혈증약은 좀더 시간을 두고 지켜보자했고
부작용 걱정이 되서 썼던 글이었어요.
답글 감사드립니다
175님 평소 만성피로라 저녁에 잠을 꿀잠 자는 편이네요.
병명을 알았으니
잘 치료하시면 되겠어요.
저도 희귀난치질환 있어서 산정특례 받는데
작년에 암수술도 받아서 산정특례가 두개ㅜ
이런부자는 싫은데 산정특례부자네요
원글님 연말에 세법상 장애인 공제 받을수 있으니 연말정산시 병원에서 장애인증명서 받아서 제출하세요. 암은 기간이 5년인데, 희귀난치질환은 기간 무기한으로 발급됩니다.
산정특례 희귀질환이예요.
희귀질환은 진단받기 까지 한참 걸려요. 저랑 같은 병명인 환우카페 가면 기본 6년 걸리고 그러더라구요.
이제라도 병명 아셨다니 약 잘 드시고 조절 잘 하시길 바래요.
희귀병은 난치병이고 치료약이 없는 경우가 많아서 보통 증상을 완하하는 약만 평생 먹는 경우가 많아요.
저도 평생 스테로이드랑 면역억제제 먹으래서 그게 좀 그렇긴 한데 산정특례 적용되면 병원비도 혜택받고 그나마 다행이죠.
아프지 마시고 건강관리 잘 하시길 진심으로 빕니다.
윗님
저도 관해와 재발이 반복되는데
재작년 재발하면서 스테로이드랑 면역억제제 먹기시작하니 탈모가 너무 심해져서 ㅠㅠ
헤어 관리 잘 하세요.
아산병원서 병명 찾아 다행이여요.
잘 치료하셔서 기적같이
완치하셔요.
다 잘 될거여요!
신경과저장
119.64.xxx.11님 궁금한 게 있어요.
장애증명 제출은 연말정산용으로만 발급 되는걸 말씀하시나요?
연말정산 소득공제용으로만 발급되는 세법상 장애인증명서예요. 연말에 진료받으러 가셨을때 간호사한테 얘기하심 알아서 발급해줄꺼예요.
네 119.64님 정보 감사드립니다^^
당할때 정부에 감사하게 되는데
너무 헐뜯기만 하는거 같아요
저도 집안에 산정특례로 혜택본 사람이있어 정부에 고마웠거든요
이 제도 없을땐 병원비 무지 비쌌어요
그럼에도 감사를 찾으시다니,
그래서 염증도 멈췄나봅니다.
옛부터 병은 자랑하랬어요.
병명은 하나여도 약은 백약이랬다고
정확한 진단명을 찾았으니
명약도 찾게되길 바랍니다.
씻은 듯이 나으세요.
역시 큰 병원이란 생각이 드네요. 엄마가 뇌혈관이 하나 끊어졌다는데 지방 병원에서 다른 혈관으로 피가 흐르니 별 걱정 아니라고 했대요 ㅠㅠ 얼른 모셔가봐야겠어요..
218.157/ 산정특례 받을 정도의 희귀병 걸린 사람한테 약 먹지 말고 운동하고 식습관 고치라는게 실화인가요 ㅋㅋㅋ
일반적 병이라도 약 부작용 걱정하다 뇌 심장 신장 다 망가지죠.
원글님 생활습관 덕에 병의 진행이 더뎠을수도 있죠.
약 잔뜩 먹으면 내장이 작살나다니 표현도 험하고
생각은 아주 안아키스럽네요.
혹시증상이 있으셨나요? 어떤증상이셨는지 궁금합니다
원인을 알고 치료법도 있어서 참 다행이네요.
살면서 깨닫는 건 늘 이만하길 다행이다..라는 생각으로 살아야 되겠다 싶더라구요.
큰 돈을 사기 당해도 우리 가족 건강하니 다행이다...라고.
저는 자가면역질환인데 먹는 약은 거의 같은데 염증 수치가 높아져서 그걸로 인해 다른 곳도 아프고 점점 먹는 약이 늘어가니까 삶의 질도 떨어지고 아직도 병원가기 며칠전부터 예민해져요.
나이먹으면 더 몸이 약해지니까 무서워요.
치료약도 없고 진짜...
건강하신분들 넘나 부러워요
저희 남편도 아산병원 신경외과에서 희귀난치성 질환으로 수술했어요.(산정특례)
서울대, 연세대 우리나라에서 그 분야 가장 유명하다는 의사들 두 명 만나서 진료했는데
발견하지 못하고 1년 동안 약도 치료도 수술도 없이 그냥 지냈는데
증세가 차차 심해져서 혹시나 하고 현대아산병원 가본게 신의 한 수 였네요.
위의 두 의사가 MRI 보고 발견하지 못한 걸 꼼꼼한 진료로 발견해 주셔서
수술하고 지금 잘 지내요. 정말 운이 좋았죠...
남편 일을 계기로 병원도 여러 군데 가봐야 한다는 걸 깨달았네요.
저희 사는 곳이 서울과는 먼 지방이라 서울 진료 보는게 보통 일이 아니라서 참...
처음엔 아산병원 가봤자 똑같은 말 할텐데 그래도 가봐야 하나? 생각하면서 갔거든요.
그리고 저 위에 약 먹지 말고 운동하고 식습관...
제 주변에도 저런 사람 꼭 있더라구요. 관리 안해서 아픈거냐는 둥 하면서.
진짜 당신같은 사람이 제일 짜증나요 잘 알지도 못하면서...
82가 진면목을 보일때가 있어요.
진심으로 상대방을 걱정하고 공감하고..
원글님 좋아지실껍니다.!!
기도드릴께요.
점점 많아지는건지 , 주변에서 더 자주 접하게 되는 것 같아요.
가족력 따지고, 유전에 생활습관이 더해져서
증상에 영향이 있겠지요.
병명은 같아도 개인별로 증상은 천차만별이니까요.
정확한 진단이 제일 중요하죠. 그래야 치료도 가능하니까요. 계속 진단 못받다가 서울대 병원에서 확진받고 1억 기부하신분 심정을 알겠어요.
지인은 백혈병으로 잴 유명하다는 강남성모병원?인가에서 수혈만 1년째 주구장장 하다가요..
이유는 환자가 많아 수술이 밀려서 백혈병인데도 골수이식을 못했어요.
나중에 안되겠다고 아산병원으로 옮겨 2달만에 퇴원했내요.
동생 50%맞는 골수이식했어요. 요즘 기술이 좋아요.
무조건 유명한 병원도 좋지만 요즘 치료도 첨단기술이 한다고
예전 유명한 병원보다 빨리 치료하는게 더 중요하다는 생각 했어요.
괜히 1년 고생하고 수혈할때마다 한번에 70만원씩 들고
몸은 더 나빠지고.. 절대 밀린다싶으면 다른병원 찾아봐야될거같아요.
원글님은 그동안 어떤 증상으로 고생하셨는지요?
저도 요즘 이해되지 않은 증상으로 병원을 이곳 저곳 다니는데
벌써 돈은 엄청 썼지만 병원에서 말하는것을 제대로 공감하기는 쉽지 않네요.
132.61님 증상은 두통과 어깨통증, 만성피로였어요.
병명찾아 다행입니다.
원인을 알았으니 다행입니다.
힘드시겠지만 치료 잘 받으시길요
주변에 알릴 필요는 없고
그래도 님 생활습관과 몸상태가 좋은편이라 다행입니다.
감사한 마음으로 지내시면 분명 좋아집니다.
아산병원이 진단을 잘 했네요. 병명 공유해 주셔서 감사해요. 빨리 건강해 지시길 바래요.
우울증약처럼 고지혈증약도 자신한테 맞는 약이 있더라구요
설대병원 이곳저곳 다니지만 원인을 모른대요
수시로 오한이 오고 만성피로에 잦은 몸살에 여기저기 증상이 많지만
이유를 이과도 저과도 모르겠다 ...ㅠㅠ
종일 잠이 오고 잠만 자고 싶고 그러네요
어제 병원 갔다왔다고 피로해서 눈이 빠질듯이 아프고 혀가 아파요ㅠㅠ
경동맥협착증은 어찌 발견하신거에요? 에고
저도 콜레스테롤 수치가 유전성으로 높게 나와서
걱정 중이에요.
다행이네요. 더이상 잘못된 치료 안해도 되니까 ..
유전이라는 말은 어디에도 없으니 결국 체질문제 겠지요.
동맥에 염증이 생겨 여러가지 합병증을 일으키는병이라는데
알레르기비염처럼 면역세포의 과잉반응 때문일수도 있다네요
면역력 높은 식품은 우선 피하셔겠어요.
관리가 귀찮은병이지 그리 위험한 병은 아닌거 같은데 힘내시고
무엇보다 체질개선이 먼저일거 같네요..
유전질환인 경우 주변에 밝히기 쉽지 않습니다.
내 자녀를 보는 눈이 달라질 것 같아서요.
원글님 힘내세요.
잘 치료되시길 바랍니다.
자가면역성 질환으로 난치성질환자로 등록되어 있어요. 우리나라 건강보험제도에 대해 늘 감사한 마음으로 살고 있습니다. 지방이라 여비로 십만원도 넘게 깨지고 대부분의 경우 내가 관해기에 있어서(다행히도!) 의사 선생님 만나는 시간은 일이분도 안되는 진료이지만 감사한 마음으로 아산병원 다니고 있어요. 위에 연말 정산시 장애인 혜택 받을 수 있다는 정보 감사합니다. 발병한 지 십여 년이 지났는데도 그런 걸 전혀 몰랐네요.
덤으로 얻는 시간이라 생각하시고 감사한 마음으로 열심히 사시면 되지요.
관리 잘하시고 행복하시길
원글님
막상 자신일로 닥치게 되면 이런 말이 위로가 될지 모르지만....
그래도 병명을 알게끔 도와주신 의사선생님도 있구요.
이제부터라도 하루하루 더 나아지는 날이 되시길 바랍니다.
그래도 20대부터 운동을 하셨다니 자신의 몸에 대해 누구보다 많이 알고 계셨던점도 한 몫한것 아닐까 합니다.
힘내세요.
답글들 모두 감사드립니다.
건강이 최고란 말.... 진부하고 고루한 거 같지만
살다보니 진리 맞네요.
우리 82님들 건강관리 잘하시길 바랄게요.
유튜브에서 이상구박사의 뉴스타트강의중에서
자가면역질환에 관한것 들어보시고 도움되시길
바래요. ~
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