불치병이라니 믿기지가않아요

[슬픔]

새해부터 너무 우울해서 죽을것같아요 ㅜㅜ
아니 죽고싶어요 아이들만 아니라면..
그래도 애들결혼 할때까지는 살수있겠죠..
어디가서 목놓아 울고싶은데 가슴이 먹먹하고 기운이 하나도없어요.
모든게 부질없고 ..
일도 그만두고싶어요..
희귀병..
그저 약으로 진행을 늦추는방법밖에 없다니..
ㅎㅎ 내가 그런병에 걸리다니..
억울해요..
열심히 산 죄?밖에 없는데..
남편은 그저 등만 토닥여주네요..본인도 충격받았겠죠?
자꾸 눈물이나서 눈이 퉁퉁 부었어요..
내일 출근해야하는데..

[...]

약이 잘 들어서 진행 최대한 늦춰지길,
그 사이에 기적과 같이 신약이 나오거나
병이 다 나으시길 신에게 기도드립니다.

[원글]

감사합니다...

[ㅇㅇ]

정말 정말 느리게 진행되서 앞으로 한 구십년만 무탈하게 사시길요
저도 약없는 만성질환자라 같은 맘입니다 제가 할수 있는것 하면서 살아요 이제 이십년가까이 되니 많이 무뎌지기도 하네요

[원글]

아..현재에 충실해야겠다 생각 하다가도 순간 울컥해져요.
애들한테는 내색하지 않으려는데..
먼훗날이 무서워서요..
네 힘내야겠죠..

[원글]

아 ..저랑 비슷한분들이 있다니 ..위로가 되네요.ㅜㅜ
지금은 윗님처럼
20년만 무탈하게 살아도 좋겠어요..

[블루그린]

인공지능ㅈ이 약 찾아줄거예요 알파고가 바둑 은퇴하고 구글 전기세 문제 투입되서 단번에 풀었다던데

[...]

전 저희 아이가 희귀병이요. ㅜㅜ 힘내세요.

[원글]

아..AI
얼른 코로나 물러가고 신약개발 되는 날이 빨리 오길 간절히 바래봅니다..

[..]

저도 진행성 질환을 앓고있어서 이해합니다. ㅜㅠ
3년차인데 다행히 진행속도가 늦은 편이랍니다.
님도 아주 천천히 진행하실거예요.

[하루]

12월에 간담췌쪽 문제 있어서 15일정도 입원하고 출근한지 몇일 안됐는데, 저도 이번 기회에 죽음이 멀리 있지 않다는 깨달음을 얻었어요, 아직 몸상태가 그런데도 월욜부터 출근했는데요, 힘내시고 살아있는 동안 많이 사랑하고 내 몸 아껴주면서 그렇게 살면 되지 않을까요?

[원글]

아..감사해요..내아이가 아프면 또 얼마나 마음 아프실까요 ㅜㅜ
같이 힘내볼게요 ㅜㅜ

[맥도날드]

우리 같이 위로 해요
다들 그래요
먼저 가느냐 나중에 가느냐
힘을 내봐요
가는 동안 어떻게 살다 갈지가 중요한 문제 겠지요
기운 내시고
힘을 내봐요

[...]

약이 잘 들어서 꼭 완쾌되시길 빌어요..
힘 내세요.

[원글]

아프셔도 저처럼 일들 하시나보네요..
이제 그만 ..저는 다 그만두고싶어요 ㅜㅜ
생로병사의 순리를 받아들이는게 고통이네요..

[..]

얼마나 힘드실지... 그래도 힘내세요 ㅠㅠ

[원글]

맞아요 ..처음엔
어짜피 한번살다 가는인생..조금 먼저갈수도 있지..
굳게 맘 먹었는데 갑자기 와르르 무너져내리는 마음...
내일 아침엔
털고 힘내서 출근할게요

[원글]

힘내라는 위로의 댓글들보다 또 눈물이 터지네요..
감사해요 모두들 ..
82언니 동생들..

[자기 일인데]

어떻게 순하게 받아들일 수 있을까요. 저는 사는 동안은 울며 사느냐 웃으며 사느냐 두 가지 선택지 밖에 없으므로 나중에 어떻게 되더라도 진단 후 더 많이 웃고 행복했으니 아쉽지 않다 생각할 수 있게 살아야겠다 다짐하며 살아요.

아프기 전엔 지루하기까지 했던 일상이 너무 소중해졌다는 게 병이 가져다준 선물이라면 선물이죠. 오래 괴로워하지 마시고 몸 보살피며 평화롭게 지내시길 바랄게요.

[우리모두]

죽음을 향해 가고 있어요. 순서가 조금 당겨지거나 늦춰지거나 할뿐....

저는 암환자인데 늘 재발이 두려워요. 하지만 어차피 죽을 운명이라 생각하고 하루하루 낭비하지 않고 사는 데에만 촛점을 맞추기로 했어요. 불치병이라도 생명에만 지장이 없으면 관리하면서 평균 수명 이상 사실 수 있을 거에요.

[누구나 구할]

수 있는 만병통치약이 바로 절 운동이라고 하니
종교에 무관하게 건강에 문제 있는 분들 꼭 해보세요.

[...]

혹 자가면역쪽 이신가요?
사실 양약으로 않되는병이 의외로 많은거 같아요
병은 몸관리가 최선인데 병명 대강 밝히시면 도움받으실수도 ..

[힘내시면]

그 마음이 더 건강을 불러 줄거에요.
무조건 힘내시고 굳건하게 이기시기를 빕니다.

[..]

원글님 힘내세요
저는 자가면역환자에요. 희귀난치병이라서 산정특례도 받았어요. 처음 진단받고 정말 앞이 캄캄했어요. 그전까지 특별히 아픈데도 없었을뿐더러 가족중에 아무도 유병자가 없었거든요. 설마 내가..오진아닐까..몇개월을 그렇게 우울하게 보내고 시간이 지나니 받아들여지더라구요. 평생 약먹고 진행이 서서히 늦춰지길 바라면서 그냥 나에게 주어진 하루를 감사하게 보내고있어요.

[..]

저도 보이는 부분에 큰 병이 있어..남일 같지는 않네요. 전 30년되었고 병 때문에 못한 것이 많고
진짜 힘들때도 많았고 여전히 받아들이기 힘들지만...
기도하면서 나름대로 주어진 일 있으면 하면서 살아갑니다.

[..]

얼마나 놀라고 슬프고 불안하실 지..
너무 안타깝습니다.
저와 가족들도 중병으로 수술했고 정기 검진으로 추적관찰 중입니다.
분명히 신약 개발될 거에요. 오늘까지만 슬퍼하시고 내일부터는 힘내십시오. 평화가 함께하길 바랍니다.

[원글님]

힘내라는 말이 위로가 안될때도 있더라구요.
저도 난치 불치에 가까운...
저도 제 스스로에게 힘내길 기대해요.
할수 있는 여러가지를 해보려고요.
한가지 한가지 차근차근 찾아보려해요.
월글님,,맘이 덜 아프셨음 해요.
약으로 잘 조절되서 잘 지내셔요~~~

[얼마나 힘드실지]

그마음 짐작이 가네요
울고싶을때 실컷 우시고 , 또 정신 부여잡으며 살면
그동안 치료제나 치료방법이 개발 될지도요
세상이 다 무너지고 왜 나만 하는 억울한맘이 드시는거
저도 억울했어요
저도 암수술위해 입원했어요
지금부터 또 하나 하나 맘 붙잡으시고
아이들을 위해서라도 ,내가 억울해서라도 꼭 잘 사셨음 좋겠어요
머지않아 약도 개발 될꺼라는 희망을 가지셔요
저도 님을 위해 ㄱㅣ도 드릴께요
많이 힘들지 않게 잘 이겨나가게 해달라고요

[ㅇ ㅁ]

진행을 늦추는 약이 있다니 복용 잘하시고 건강한 생활을 하시다보면 관련
의약기술이 발전을 해서 치료가 될 수 있을거에요
삶의 길이도 중요하지만 질과 내용이 더 중요하다고 생각해요
지금은 원망과 분노가 생기는게 당연해요
그 시간이 짧게 지나가고 빨리 안정을 찾으시길 기도합니다

[원글]

감사합니다 ..
감사합니다...

[제인에어]

저도 2년 전에 진단받았어요. 저는 약도 없다네요.
아이는 이제 12살 되었는데...

한 6개월 정도 방황했어요. 그러다 시지푸스의 신화를 읽었는데, 신의 형벌로 바윗돌을 굴려올라가는 거인의 이야기를 보며,
그리고 그것을 반항이며 자유이자 의지라는 까뮈의 이야기 속에서

그래, 인생 뭐 있나, 한번 살아보자 하는 마음이 들더라구요.
내가 희귀난치병에 걸렸든 안걸렸든 인생이 고행인건 마찬가지니까요.
그리고 show must go on 만 있는게 아니라
Life must go on 도 있더라구요.
아프다고해서 살아있는한 삶은 멈출 수 없어요.
우리는 계속 살아가야만 하죠

[곧]

크리스퍼 가위 이용하고 유전자 조작해서 불치병들 없어질겁니다.
힘 내세요.

[초대]

기적 이라는 단어가 있지요. 원글님에게,
기적같이 건강찾으시길 바래요.
가족들보구 힘내셔요!

[원글]

감사합니다
Life must go on 되새기며 힘내어 출근했어요.
기적과 행운을 빌게요 저포함 힘을주신 모두에게..