백혈병 걸린 조카.. 뭘 어떻게 도와야할지..

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초등학교 1학년 시댁 조카 아이가 백혈병 판정을 받았습니다.

아이 직계 가족들은 당연히 너무나 정신이 없을거예요

지금 어떻게 치료하느냐 결정만 남았다고 하는데..

지방에 살던 아이라, 지금 제가 살고 있는 서울에 와서 입원. 치료를 받을거라고 해요.

백혈병이라 지금 무균실에 들어가있어 면회도 안되고, 당연히 면회오는 손님 맞을 정신도 없을거라 예상되어

그냥 문자로만.. 힘내라, 필요한것 이야기 해라 주고받고 있는 상황이고요

한번쯤은 가서 아이 엄마 밥이라도 사주고 싶고 한데.. 그 시기가 언제일지요.

그리고 무엇을 도울수 있을지, 아이에게 필요한것이 있다면 무엇일지..

도무지 감이 안옵니다.

민폐 끼치는거 세상 싫어하는 성격이고, 같은 또래 아이 키우고 있으니 그 심정 너무나 이해가 되어

그저 멀리서 기도나 해주고, 도움 필요하다 하면 돕고 싶은 심정인데 ..

선뜻 도움을 요청 못할것도 같구요..

불편해할거라 단정짓고 그냥 기다리고 있자니..

 같은 서울하늘 아래 있는데.. 매우 가까운 친적인데 애엄마 얼굴이라도 보고 봉투라도 쥐어주고 와야 예의가 아닌가 싶고..  갈피를 못잡겠네요.

최대한 그쪽에 맞춰주고 싶은데.. 환자 보호자 입장에서 어떤걸 바랄까요?

더불어 백혈병 소아환자에게 꼭 필요한 물건이나, 필요한것들.. 말씀해주시면 감사하겠습니다.

제가 백혈병은 무지해서요 ㅠㅠ  

[....]

한참치료때는 애한테서 눈뗄경황이 없으실걸요. 현금챙겨주시고..틈틈히 연락해서 보호자속옷이나 생필품 챙겨주시는게 어떨까요?

[ㅇㅇ]

형편되시면 가셔서 넉넉하게 넣어서 봉투주고 오세요

[..]

돈이죠. 치료비가 한정없이 들어갈테니.
저희 친정쪽에는 누가 입원해있으면 보호자 먹을 거랑 봉투 들고 다녀와요.

[ㅇㅇ]

일단 조혈모세포 기증 가능한지 검사부터 받아보세요.
시댁쪽 조카면 남편분과 시댁의 다른 어른들도요.
최근 엠팍에 관련글 올라왔던데
예전의 골수이식과는 다르게 최근에는 성분헌혈하는 방식으로 이식을 한다더군요. 그래서 무리가 적다고.

[눈물]

저희 아이가 비슷한 병으로 오래 병원생활 했었어요.
도움이 되실까 말씀드리면..
경비가. 꽤 들어가니 형편되시는대로 현금드리면 요긴하게 쓰실거구요. 섣불리 위로하시기보다는 속상한 얘기 들어주세요. 자주 전화드리시구요.

갑작스런 상황에 가족 모두 제정신이 아닐거고
특히 엄마가 아이 건강을 챙기지 못한것에
자책을 많이 할 수 있는데
위로해드리세요.
엄마 잘못 아니라구요.

[원글]

네.. 아이엄마가 자책을 많이 하더라구요.
아이 면역력 떨어진게 골고루 못먹인 자기탓이라 생각하고, 핸드폰을 너무 많이 보여줘서 전자파 때문에 그런거 아닌가.. 별별 생각 다하네요. ㅠㅠ
섣불리 위로라기 보다.. 그냥 요즘 거의 완치되니까 걱정말라고만 했는데 ..
부모심정이 어떨지.. 제가 어찌 짐작이나 할까요 ..

[어디서 읽었는데]

극도로 예민해지고 기운 딸리는 입장에선
"힘내라"는 말이 듣기 싫어진다네요.

지금은 안 그래도 장기전으로 간다면
위로의 말 정말 조심해서 해야 됩니다.

그냥 아무말 말고 손 잡아주고 "뭘 도와주면 되냐"고 물어보는게
더 나은 시기가 올수도 있어요.

모쪼록 무탈하게 잘 회복되기를 바래요.

[백혈병은]

장기전 입니다
어떤 보장도 못해요
운에 맞기는수밖에
친남매 백프로 골수이식 받고도
숙주반응 때문에 일년넘게 고생 하고 있어요
그저 옆에서 도와줄거 없는지 조용히 물어보고 푸념 들어주는게 좋을거예요

[ㅠㅠ]

아주 가까운 친척이면 당장 가 봐야 할 것 같은데요
보호자 성격이 아무리 대쪽같다고 해도
그걸 핑계댄다면 그만큼 심정이 멀다는거라고 보이네요

[.......]

백혈병은 아니지만 아이 수술 때문에 아이와 함께 3주동안 집에 한번도 못가고 병원에만 있어봤는데 정신이 이상해지는것 같았어요. 잠을 못자거나 그런게 아니라 그냥 병원에 있는 시간이 길수록 짜증도 나고 신경도 날카롭고 아이도 계속 집에 가자고 우는데 미안하고 속상하고... 끝이 언제인지 모르는 병은 그런것들이 힘들었어요.
시간 되시면 병원 가셔서 얘기도 들어주시고 교대해서 엄마 혼자 잠시 쉴수 있는 시간을 만들어주신다던지, 아이 엄마가 남편이나 다른 아이가 있다면 그 가족들이 함께 보낼수 있게 시간을 배려해주신다던지 해주시면 좋을것 같아요. 그 가족들이 서울에 왔을때 가족끼리 오붓하게 식사하도록 1-2시간 정도요.

[88]

마음이 너무 감사할 따름입니다.
백혈병은 아니지만 오랜기간 병간호를 해본 입장에서 가장 고마운건 현금이예요.
언제 어떻게 쓰일지는 모르지만 주머니속의 돈이 든든하게 느껴지더라구요.

두번째는 시간입니다.
일주일에 한 번이라도 맘놓고 목욕탕에 가서 씻고 등의 두세시간이 제일 필요하다해요.
맘놓고 맡길 상대가 없기도 하고 있다해도 아이가 불편해 할까봐 보호자들은 늘 시간에 쫒겨가며 밖에 일을 봐요.
병원에서 샤워를 한다해도 탕에 몸을 담그는거랑은 천지차이거든요.
세번째는 빵, 과일이나 초콜릿등의 소소한 간식이 참 고마웠어요.
양이 많으면 냉장고에 둘데도 없고 하는데
일주일 한 두번 지나가다 슬쩍 조금씩 놓고 가주는게 다 먹게 되더라구요.

지나고 보니 마음이 제일 고마운거였어요.
어쩌다 한번 하는걸로 홀가분해 하는 사람보다...작게라도 마음을 써준 분들이 오래 남아요.
3자인 사람보다 이렇듯 고운 글을 쓰시는 원글님께서 더 잘 챙겨주시리라 생각되어 안심이 되네요.

조카분 꼭 쾌차하시길 빕니다.