인생이 후회로 가득이네요

[지나]

아이가 아파요
낳기전부터 알았는데 병원에선 수술만하면 정상인처럼 살수있다 했는데 지금에 와보니 아니라는걸 알았네요. 병원도 너무 원망스러워요.
열세살인데 아직까진 약간 숨만 차요. 남들은 거의 모를만큼
근데 갈수록 안좋아질거래요.
성년이되면 간경화도 오고 합병증으로요
그 끝은 심장이식이 될수 있다는데 막막하네요.
현재로선 40 을 넘기힘들다네요
지금 눈앞의 내아이는 너무 멀쩡한데
심장이식 자체도 쉬운게 아니고
선청성심장병 애들은 성공율도 낮은데
그중에서도 더 성공률이 낮다네요
제일 급한건 간경화로 안가게되는 약이나 수술법이 나오는것
두번째는 간경화치료제가 나오거나 줄기세포로 간경화가 진행된
간을 회생시키는 치료가 빨리나오는것
세번째는 줄기세포로 심장근육을 튼튼하게 만드는 기술이 빨리 상용화가 되길....
이모든게 이뤄지면 심장이식까지 안가도 근근히 살아는 질거같은데
너무 큰걸 바라는건지 ㅠㅠ

아이러니한건 이길조차 못가서 힘들어하는 부모들도 차고 넘치고 그길을 지나온 나는 또 내가 가기힘든길을 바라고
지금도 일년이면 전세계에서 수천명의 아이들이 이길을 따라오는데
그 아이들 다 의미없이 보내지않았으면 좋겠네요.
과학기술이 얼마나 발전할지 한편으론 빠르고 한편으론 매우 더디네요. 물론 끝까지 포기하지않고 싸우겠지만
더이상 해줄게없다는 말을 들을까 두럽네요.
그냥 위로받으려고 쓴거아니고요
그냥 저혼자 푸념이에요. 누구한테도 털어놓지못해서.
혹시라도 임신중 아이에게 문제가 있단 얘기들으심 신중히 판단하세요. 낙태를 찬성하거나 지지하는건 아니고
혹시모를 아이의 절망과 고통이 생각보다 크다는거.
내삶이 망가져가고 있네요. 근데 내삶 망가지는건 괜찮은데...
할말은 많으나 아침부터 너무 슬플까봐
그래도 희망은 늘 갖고있어요.
기술이 좋아질거라는

근데 매일뉴스에 줄기세포 어쩌고하는 기사를 보는데
실지로 자세히 읽어봄 뭔가 아직 눈에 보이는게 별로없네요.

아침부터 죄송요

[..]

현재40을 넘기기 힘들다는 거예요ㅡ 의사들은 항상 최악만을 말하니까. 그애가 성인이 되었을땐 의학기술발전으로 다 고칠수있고 건강해질지 누가 아나요?우리도 10년전엔 세상이.이리스마트해질지 아무도 몰랐죠.
힘내셔서 돈 열심히 모아놓으세요~^^

[..]

원글님 힘내시라는 말밖에 못드리네요.
아픈아이를 돌보는 엄마가 세상에서 제일 힘들고 제일 대단하다고 생각합니다.
그저 하루 하루 최선을 다하는 수밖에요.

[......]

동감해요..

무조건 낳게 하려고 병원에선.. 그런거 같아요.

제발 현실적으로 사실대로 말을 해주면 좋겠네요.
수술이 무조건 성공하는것도 아니고 후유증도 따르죠.

무조건 낳는게 아이를 위한게 아닌데.
결국 고통은 온전히 아이와 부모 몫인데도.
아이가 제일 고통이죠.. 이유도 모르고 수술대로 가고 또 고통을 받고..

아이가 심장 결손인가요?
최대한.. 몸 아끼고. . 심한 운동 하지 않게 하고.. 엄마가 더 잘아시겠지만요..
의학이 더 발달했으면 하고 기도해요..

[ㅇㅇ]

기운내세요
아이가 성년이 되면 치료약이 꼭 나올겁니다
아직 벌어지지도 않은 일가지구 절망하구 힘들어 하지 마세요
그리고 종교 가지고 있지 않으시더라도 매일 맘속으로 신께기도하세요 의지가 많이 됩니다

[ㅠ]

기운내세요 의사들은 방어진료입니다. 설마 그후회에 낳은걸 후회하시지는 않으시겠죠. ㅠ

[. .]

40년전보다 지금의 의학이 발전했듯이 40년후엔 더더 좋아질꺼니 용기내세요
모든 신께 아픈이들을 위해 기도드립니다

[..]

요즘 아파서 알게됐는데
의학기술이 하루가 다르게 말그대로 눈부시게
발전하고 있다는걸 알았어요
분명히 좋은 약이나 기술이 나옵니다
그때까지 지치거나 포기하지만 않으시도록
애써보세요
힘들땐 푸념도 하시구요
좋은 날 반드시 올겁니다 힘내세요!

[맞아요]

의사들은 항상 최악을 얘기해 줍니다.
부모님이 젊으실때부터 여기저기 아프셔서 최악의
얘기를 고등학생부터 들어왔는데 제 나이 40이 넘도록
여타 노인들처럼 잘 살아가시네요. 사람마다 다른 거에요.

그냥 아이를 예뻐하고 아무일도 없고 없을 것처럼 현재를
즐기세요.
세상 건강한 아이들도 사고로 다치기도 하고 또..하늘로
가기도 하고요. 어차피 엄마들은 건강하나 안하나 애들
걱정으로 살아가요. 그러니까 님의 걱정은 다른 엄마들이랑
다르지 않은 거에요. 그렇게 세월 넘기다보면 님 아이도
다른 아이들과 크게 별다르지 않게 잘 살아갈거라 믿습니다.

[.....]

눈물나네요. 같이 사는 제 조카가 근육병이에요. 서른을 넘기지 못한다고..올해 열여덟살 됐어요.
다행히 언니도 밝고 조카도 긍정적인 아이라 잘 지내요. 물론 신앙의 힘이 가장 크고요.
몇 번 시도는 한걸로 아는데 치료법이 계속 개발중이라고 해서 늘 희망 품고 살아요.
힘내세요. 끝까지 희망의 끈을 놓지말고 하루하루 감사하며 살도록 노력해요 우리.
원글님 행복을 위해 기도드리겠습니다.

[그래요]

기술이 더 좋아지겠죠. 틀림없이 나아지고 있고 가속도가 붙으면 어느새 당연한 듯 누리고 있을 겁니다.
내 삶 망가지는 건 괜찮다는 엄마의 속이 어떨까요. 감히 위로 드려요.

[....]

제친구 아이 낳자마자 심장 이상 숨도 잘 못쉬고 우유병도 빨기 힘들정도
백일쯤에 심장 수술 그후로 완전 정상 건강하게크고 있어요 당시 수술비용 500이요
의술이 대단하죠
저두 날때부터 싱장이 그닥이라고 했는데 입술이면 손톱도 파란 편 그래도 운동도 관찮게 하고 비염 알러지 달고 골골 지내고 있어요
너무 절망하진 않으셨음

[ㅇ]

의학 기술이 비약적으로 발전하니
분명 좋아질거에요
힘내세요

[얼마전에]

아이가 잠깐 아팠는데, 큰 병인줄 알고 많이 울었습니다. 결론은 아무일 없는 걸로 나왔지만.
그때 겪은 트라우마로 정신과 치료도 다녔고, 지금도 그때 일 비슷한 일 보면, 약 없이는 잠 못잡니다.

그때 느낀 것이 있어요.
지금 삶을 더 열심히 재밌게 살자.
별거 아닙니다. 아이 말 하나라도 더 들어주고, 같이 시간 보내고, 많이 놀고,
아이가 뭐 하자고 할때 거절하지 않습니다.
헤어지는 그 날이 오늘일지 내일일지 알지 못하니까요.

건강한 사람도 하루 아침에 가는게 인생입니다.
40년을 산다고 했지만, 20년밖에 못살 수도 있습니다.

그렇게 생각하고 하루하루 재미있게 살려고 노력합니다.

[mabatter]

저와 친구하시면 어떨까요?
저는 희귀병에 걸렷거든요...그냥 친구가 있었음 하네요.
듣도 보지도 못한 병에 걸리고 나니 내주변에 아무도 없네요.
지금은 하루하루가 멍합니다.
같이 삶을 위로해봐요

[..........]

맞아요 기술이 더 발달할거에요

아이 더 나빠지지않고 잘 이겨내길 간절히 바랍니다

[엄마가]

희망을 갖고계시고 또 의술이 나날이 발전하고 있으니 꼭 좋아지리라 생각해요. 모든일은 내가 생각하는대로 흘러간다는 말을 저도 믿고 살고있는 한사람입니다. 저도 간절히 기도합니다!

[그래야죠]

저는 우리나라가 바이오나 화학을 잘하는것 같아요
규제좀 풀아주고
지원 팍팍해줘서
의학까지 많이많이 발전하길 바래요

[앰브로전]

올리버케리우스 검색해서 구해드셔보세요.
꼭 나을거라 믿으시구요
믿는대로 된다고하니까요.

[좋은일]

제가 아는 것은 없지만
그래도 꼭 희망과 기대를 품고 사셨음 좋겠어요.
아이도 잘 이겨낼 거고요.
힘내시라는 말밖에 못해서 죄송하지만..
그래도 멀리서 응원드리겠습니다.

[제인에어]

저도 비슷하네요. 임신 중에 알았는데 낳아서 수술하면 정상적으로 살 수 있다고... 근데 키워보니 하나하나가 다 힘들어요. 사실 맘이 약해서... 병원에서 어떤 얘기를 해도 그 때의 저는 출산을 했을 거예요. 지금이라면 다른 선택을 했겠죠.

마음 졸이지 않고 아이를 키우는 기분은 어떤걸까요? 병원 스케쥴을 고려치 않고 일정을 잡거나 가족의 미래를 계획하는 건 어떤 느낌일까요?
저는 이 아이 하나로 더 아이를 낳지 않아서. 평생 건강한 아이를 키우는건 어떤 느낌인지 모르겠죠. 또 아픈 아이 낳을거라 확신하며 둘째는 포기했어요.

저는 그래요. 오늘 하루를 열심히 사는 것이 신에게 올리는 기도다. 하루를 최선을 다해 사는 것으로 간절히 기도하자. 스스로 그렇게 되뇌어요.
그리고 건강한 아이들도 미래가 불확실한건 다 똑같아요.
확률이요? 죽을 확률 99프로 살 확률 1프로라 하더라도
내가 살았으면 나한테는 살 확률이 100프로인거예요.
반면에 죽을 확률이 1프로라 해도 내가 그 케이스에 해당되면 나한테는 죽을 확률 100프로인거고요. 사람 목숨가지고 통계니 확률이니 개나 줘버리라고 하세요.

성석제 단편집에 보면 건강관리 엄청 열심으로 유명한 사람이 강의하러 가다가 교통사고로 즉사하는 이야기가 나와요. 사람 앞날이란 이런거예요.

저도 얼마 전에 희귀병 진단받았어요. 한동안 멍하고 멘붕상태였죠. 내가 희귀병이라는데 치료법도 없고 병원에선 해줄 수 있는게 없대요. 하지만 죽는 병은 아니래요.
그냥 무시하고 살려고요. 치료법 없다니 병원비가 들어갈 것도 아니고 이 병으로 죽지는 않는다니 몸 움직일 수 있는 한 열심히 살아야죠. 내가 아프건 아니건. 나의 최종결론은 아픈아이 키우는 엄마라는거니까요.

[........]

원글님을 위해서도 제가 댓글은 다 보지 못했지만 바로 윗댓글님
위해서도 기도할께요~ 힘내시길