여러 달 동안 몸의 여러 관절이 아파 정형외과, 통증의학과, 재활의학과를 전전하다가
한 정형외과 의사님이 피검사를 권유해서 검사해보니,
HLA-B27 검사에서 양성반응이 나와서
강직성척추염 진단을 받았네요
제가 사는 곳은 용인이에요,
일단 서울이나 수도권 쪽의 강직성 척추염을 잘 보는 의사선생님께 진료을 받고 싶습니다
초기 치료가 중요하다고 해서요
아침에 진료 받고 아직까지 정신를 못차리고 있네요
언제나 든든한 82쿡 님들께 도움요청 합니다
강직성척추염 명의와 제가 어떻게 해야 치료될 수 있는지 가르쳐주셔요
제가 가는 카페에 젊어서 이병 진단받고
스스로 해서 나으신 분이 계세요.
그 분이 했던 방법 알려드릴게요.
연대 신촌
한양대병원
다니시는분들 있어요
초기치료 잘받으세요
한분은 얼마전 전국 자전거길 완주하셨어요
글쓴님 몸이관절이면 어디가 안좋으세요?
저도 몇년전 허리다치고 디스크생기고 목도 얼마전 디스크 무릎도 허리다친이후ㅈ안좋아요
병원만 엄청 돌아다니네요
자가면역질환맞나요?
첫번째 댓글닝 저도 궁금하니 꼭 알려주셔요
네, 맨 처음 댓글 다신 분, 고맙습니다
오른쪽 발목인대 부분파열이 오랫동안 치료해도 낫질 않더니, 급기야 멀쩡한 왼쪽 발목과 무릎도 아프더군요
그리곤 어깨, 옆구리, 발등, 정말 온 몸이 다 아팠어요
네, 자가면역 질환의 한 종류래요 ㅜㅜ
저도 인대다친게 낫지를 않는데
글쓴님 어느 병원에서 진단받으셨어요?
저도 용인살아요 저도 댓글썼지만 진찐 여기저가 다아프고 아ᆢᆢ거장되네
오랜동안 회원이였지만 처음으로
댓글답니다
제가 강직성척추염 환자입니다
7월초 혈액검사로 인자가발견되어 정형외과에서 강동경희대병원 이상훈교수님 추천받아 치료중인데 효과가 좋으네요
네이버검색해보면 자세히나와요
걱정않해도됩니다
난치병이라 나라에서 치료비90%보조해줍니다
완치란건 없습니다. 민간요법 주의하세요.
다만 저처럼 수년간 아무런 통증이나 증상없이 살아가는 환자도 많으니 염려마세요.
수영, 요가 등 운동 꾸준히 하시고 병원 잘 다니시면 아무렇지도 않게 잘 살 수 있어요. 걱정마세요
우선 임사체험 사후세계 글내용이 아니어서 죄송합니다.
카페회원분들중 아프신 분들이 많으신것같아 작은 희망을 드리고자 저의 과거 이야기를 해보겠습니다
약 15년전 쯤 허리디스크 증상같은 통증으로 정형외과를 많이갔습니다. 병원을 갈때마다 엑스레이.시티.엠알아이 촬영을해도 병명은 나오지않았습니다
마음도 아프고 몸두아프고.
집에서 죽은송장마냥 혼자힘으로 화장실까지도 30분정도는 다리를 질질끌며 걸어갈수 없을정도로 아팟던것같네요
다니던 직장도 그만두게되고 나름 대기업에 취직햇다고 좋아하시던 어머님께도 불효를 저지르는것같아 혼자 세상 원망을 많이햇던것 같습니다.
그러던중 너무답답해서 서울에 있는 큰병원에 찾아가게 됬는데 뼈는이상이없는것같으니 피를뽑아 정밀검사를 해보라조언을 해주어서
몇일후 결과가나왔는대 강직성척추염이란 희귀난치병에 걸렷다고 통보를 해주더군요
뼈사이사이 연골들이 뼈처럼 굳는병이랍니다
치료방법은 주사 약물치료로 경과를 늦추는방법밖에 없다 하더군요
3년후면 연골이 뼈처럼 굳어 인공관절 수술을해야한다고.. 그말을듣고는 너무 충격적이어서 젊은20대를 반병신으로 살아야하나.. 아님 그냥 죽자. 살아서머해
이런생각들로 저를 괴롭혓습니다
가족들도 저 하나때문에 힘들고 특히 어머님께서 맘고생을 많이하신것같네요.
매일 하루를 통증때문에 식은땀을 흘리며 병원에서 처방해준 강력한 진통제를 먹는것빼곤 할수있는게 없었어요
혼자 울기도 많이울고 희망을 점점 잃어갈때쯤
살아계신 부모님보다 먼저 죽는것은 큰 불효라 생각햇습니다. 죽든살든 해보자. 혼자다짐을합니다
아픈몸을 이끌고 아파트단지 놀이터 까지만가보자.
이게 시작이엿지요.
고통은심햇지만 무식하게도 다리를 땅에 쾅쾅 하고 더 아프게 몸을 혹사시켯습니다
이런다고 죽기야하겠어..
희안하게도 고통이 더심해지니 고통이 잠시나마 사라지더군요.
그렇게 놀이터말고 점점범위를 늘려나갔습니다
집에오면 컴퓨터를키고 약초 공부를 햇습니다
내가 가지고있는 질병이 혈액속 염증으로인해 발병한다는것을 알고 천연 항생제를 찾기시작햇지요
1 사양벌꿀 말고 천연꿀(아침 밤 으로 따뜻한물에 한잔씩)
2 망개나무 뿌리(망개떡 아시죠? 떡이 상하지말라고 망개나무 잎사귀로 천연방부제역활)
망개나무 뿌리를 잘게 썰어 보리차 처럼 물대신 먹는다
3 하루 30분 태양열을 몸으로받는다
4 하루 1시간이상 걷기 나눠서3번
5 가벼운 스트래칭 (평소 쓰지않는근육을 쓰게함)
6 닭백숙으로 하루 2번식사 (기력이 딸리면 몸두힘들기때문. 쌀밥은 한끼에 반공기만)
7 콜라겐섭취 (닭발을 깨끗이씻어 한번삶은물은 버리고 소금을적당히넣고 사골처럼 약한 불로 오래끓인다. 뼈는 뜰채로 걷어내고 하얀사골물을 용기에담아 냉장고에 보관하면 젤리같이 탱탱해집니다 . 적당량을 칼로잘라 끼니마다 섭취
8 기름에 튀긴음식no 보쌈.만두.살짝대친야채
9 병원약은 위를파괴하기때문에 소화가 안됩니다
저같은경우는 아스피린이 가장좋더라구요
하루 1~2알
10 마음 비우기^^;
약6개월 정도 이렇게하고나니 뛸수도있었습니다
병원에서도 놀랍다고햇구요
지금은 화장실들어갈때 나올때틀리다고 몸을가끔 술 담배로 혹사시키고있네요ㅜㅜ
인간은 참 간사한동물같습니다
육체적 아픔으로인해 많은 깨달음을 얻은것같습니다
아프신 회원여러분도 포기하지마시구 힘내세요
글읽어 주셔서 감사합니다
병원치료 받으시면서 병행하심 될것같아요
한양대 류마티스 병원으로 가세요.
윗님들, 많은 도움되었습니다
감사합니다
용인사시는 님, 아주대 병원에서 진료 받았습니다
글보고 심장이 철렁했습니다..
제 고향에 저희 오빠도 강직성 척추염 의심했었어요..
- 사실 다른 병원에서 진단 받았었는데,
ㅅㅅ 병원으로 다시 가서 아니라고 진단 받았어요.
강직성 척추염도.. 고생 많이하시는 걸로 알아서
저도 그때 까페 가입하고 난리였었는데..
제가 그때 듣기로는 ㅅㅅ 병원에 누구 선생님이
국내에서 환자 제일 많이 보는 걸로 알아요..
최초 진단이시면, 치료 방향 비교를 위해서라도
한번은 가보시는게 어떨까요...?
힘내시기 바랍니다..
강직성척추염환우까페 가보세요
전 그병은아니고 다른희귀질환이었지만
강동경희대 이상훈원장님저도 추전해요
한대 류마치스과에서
치료
맨처음 피검사부터
완치는 없고요
일상 생활에 지장없는 정도
꾸준히 운동과 식이요법으로
몸상태 콘트롤해야 됩니다
신촌세브란스 서울대병원 등 잘 알아 보셔서 우선 치료 받으세요..이병은 완치라기보다는 약물과식이요법등인거 같아요...
자가면역질환자로써
꿀 좋습니다. 꿀이 몸안의 염증에 도움을 준다고 해서 꾸줂이 먹는중인데 좋아졌습니다.
전 아무꿀이나 먹고 있구요 대신 꿀에 계피가루를 조금씩 타서 먹고있습니다.
약리성분이 강하지 않은 음식이니 부작용이 덜할꺼라서 무작정 시도해봤는데 결과가 좋아서 꿀에 대한 믿음이 커졌습니다. 과하게 많이 드시지 말고 한숟갈씩 조금씩 드셔보시면서 몸에 맞는지 확인해보세요.
이병이예요. 경희대 강동. 이상훈 교수님 좋아요. 본인도 강직성척추염 환자세요
이거 검사하려면 대학병원 어느과를 가야 하나요?
역시 82님들ᆢ 감사합니다
이제 제 정신으로 돌아온 것 같아요
울어서 눈은 퉁퉁 부었지만
기분은 나아졌어요
고맙습니다
강직성 척추염에 좋은 정보 얻어갑니다. 댓글 달아주신 분들 너무 감사해요
1 사양벌꿀 말고 천연꿀(아침 밤으로 따뜻한 물에 한잔씩)
2 망개나무 뿌리(천연방부제역활) 잘게 썰어 보리차처럼 마시기
3 하루 30분 태양열을 몸으로받는다
4 하루 1시간이상 걷기 나눠서3번
5 가벼운 스트래칭 (평소 쓰지않는근육을 쓰게함)
6 닭백숙으로 하루 2번식사 (쌀밥은 한끼에 반공기만)
7 콜라겐섭취
닭발을 깨끗이씻어 한번삶은물은 버리고 소금을적당히넣고 사골처럼 약한 불로 오래끓여 끼니마다 섭취
8 튀긴음식 먹지않기 (보쌈.만두.살짝데친 야채위주)
꿀 한수저에 계피가루를 조금씩 타서 먹기
경희대 강동 이상훈 교수님 본인도 본인도 강직성척추염 환자라서 진료 잘 봄
강직성 척추염 정보 저장합니다.
지금은 인터넷에 팔아요 가격두싸구요
꿀은 지리산뱀사골 토종벌꿀 추천드려요 인터넷검색하시면 나와요 여유가있으시면 화분도 같이드심 좋아요(꽃알러지 없으시다면요)꼼꼼히 체크하시구 구매하세요^^;
혹시 망개나무뿌리는 어디서 구하신건지 알수있을까요? 천연꿀도 요즘엔 백화점도 못믿어서ㅠㅠ
지금은 인터넷에 팔아요 가격두싸구요
꿀은 지리산뱀사골 토종벌꿀 추천드려요 인터넷검색하시면 나와요 여유가있으시면 화분도 같이드심 좋아요(꽃알러지 없으시다면요)꼼꼼히 체크하시구 구매하세요^^;
강직성 척추염
강직성척추염 저장합니다