올해 68세 아버지께서 급성백혈병 진단 받으셨어요 도움 부탁드립니다

[윤수]

안녕하세요
며칠 전 여기에 글 써서 실질적이고 힘나는 댓글과 조언 받았는데요
그때 카페에서 정보 많이 얻으셨다고 했는데..제가 환우회 가입하고 보니 등업이 안 되서 그런건지 글이 안 보여요..ㅠ 아니면 백혈병 관련 유명 다음카페나 네이버 아신다면 답변 좀 부탁드릴게요..

현대 구로에 있는 대학병원에 아버지께서 이번 화요일에 응급차 타고 오셨어요. 며칠째 배가 아프고 기력이 없어서요. 저희는 그때까지만해도 회를 잘못 드셨다고 생각했는데...응급병동에서 피검사 시티 초음파 해보더니 아무래도 만성 백혈병인거 같다고 했거든요..
근데 골수검사 다 받고 나서는 급성백혈병이고 당장 다음주 웧요일에부터 항암 들어가야하니 약한걸로 할지 센걸로 할지 결정하래요.

제가 묻고싶은 것은
1. 당장 여기서 항암 시작해야할까요? 무균실 들어갈 수도 있다고 하는데요..
월요일에 강남성모병원 진료예약을 잡아놨는데..거기는 병실 얻기 어렵다고 해서..또 아버지는 그 사이 수혈도 받고 하셨어요..그러니깐 이제 퇴원은 못한다는 뜻인데 . 보호자만 가서 진료 받고 강남성모로 빨리 병실 옮길 수 있을까요?
그리고 유명한 교수 알아봐서 지명을 해야할까요?
거기는 그냥 나이대별로 교수가 나뉘어 있다고 해서 아무나 진료 예약했거든요..

2. 아버지가 식사를 잘 못하세요 소화 안 되고..냄새에 지나치게 민감해지셔서요.병원식도 아예 취소하셨어요 오로지 누룽지 같은거 해다주면 드세요... 암환자 먹는 그런 식품을 사다 드릴까요?

3.병원비가 걱정이에요..65세 이상은 또 혈액암 보험도 안 된다 하는데요...대략 한달에 얼마나 나올지 감이 없어서. 이부분도 누구 답변좀 부탁드립니다..

4. 의사가 항암 과정에서 3-40프로는 ...그냥 가신다는 식으로 말을해서 엄마 아빠 모두 절망을 하고 있어요..ㅠㅠㅠㅠ 가망 없단 식으로...근데 그렇다고 이게 시한부는 아니지 않나요??

급성백혈병 고령 환자 있으시다면 어떤 조언도 좀 부탁드릴게요. .

[윤수]

네...고대구로는 평이 좀 안 좋고 혈액암은 교수도 많이 없더라고요..

[ㅇㅇ]

우리집에선 골수 이식도 했는데 폐렴이 왔어요
폐렴예방접종 하셨나요
미리 해두셨으면 참 다행일텐데요
체력이 많이 약해지셨으면 쎈 항암치료로 너무 무리하지 말라고 조언드리고 싶지만
제가 판단까지 할 문제는 아닌듯하네요
먹기쉬운 단백질과 지방이 든 음식을 더 많이 챙겨주세요
항암치료엔 그게 젤 도움이 돼요 본인도 고기 먹고 싶어하더라고요 점점
종교의 힘에 의지하는것도 도움이 됩니다
힘든시기 잘 이겨내어 완치되시길 바랍니다

[라플란드]

같은 보호자입니다
저번에 답글달았지요
급성이시면 일단 하루가다르게 암세포 증가해서 한달내에 사망할수도있어요 빨리 항암부터 시작하세요
첫항암으로 골수내 암세포를(정확히 아세포)5프로 미만으로 하는치료를 관해 라고합니다
항암주사로 며칠맞는데 이때 백혈구수치가 바닥으로 떨어지니 면역바닥이라 무균실에서 받습니다
대략 한달걸립니다
무균실은 면회도안되고 간병인있으니 보호자는 빨래감만 챙겨주심됩니다
보통 이 관해치료한뒤에.....이원인 합니다
환자는 하루가시급하니 관해부터 들어가야합니다
성모로 굳이 옮기려먼 지금병원 진료의뢰서들고 성모응급실입원 응급실에서 대기하다 무균실들어갑니다
68세면 고령이시라....관해치료중 각종부작용이있을수있는데 이때 의료진의 정확신속한 처리가 중요하지요
지금의사분께 항암이 시급한지 여쭈어보시고 하루가급하다하면 지금병원에서 치료시작하실수있고.....아님 당장 환자엠블런스타고 응급실 가심됩니다
고민많이되시겠지만 잘결정하시길 바라며

다음까페 급성백혈병환우회 등업빨리시켜줍니다
그건 관해시작하고난뒤에 하셔도됩니다
무균실가시면 이원은 절대불가합니다 위험해서요

[라플란드]

제경우 응급실당일에 핼액슬라이드검사로 급성백혈병 유형까지 80프로나왔고 바로 무균실입원했습니다
왜 만성이었다 급성으로 바뀌었는지모르겠네요 이병이 워낙 유전자변이유형이 다양하거든요
중요한 골수성백혈병인지 림프성백혈병인지는 안알려주던가요? 그것도 중요한데

병원비는.....백혈병은 중증이라 원무과에서 다알어서 처리해줍니다 산정특례적용되어 보험적용되는 치료입원비의 본인부담금중5프로만 내면됩니다
예전처럼 몇천씩안냅니다 다만.....이식을해야할경우 위에예기했던 관해가 성공안되었을땐 이식비용이 보험적용안되는걸로압니다 이식은 제가 잘 몰라요 안해서

식사문제는....무균실들어가먼 완전멸균식사만 하십니다
병원에서 안내햐줄것이며

사실 병원비 식사 등등은
관해가 성공한뒤.....그러니 한달쯤뒤에 일이니 그중간에 찬찬히 알아보심됩니다

지금은 병원을 옮길건지 말건지
빨리정하셔서 치료부터 시작해야합니다 시급해요

70대환자분도 엄청 많으십니다
외래가보면 어르신들 많아요
백혈병은 예전같이 불치병아닙니다 전문의료진에 잘따르면 됩니다

저도 친정엄마가64세 발병하셨어요

남의일같지않아 글남깁니다
입원시킨후 한달간 까페도뒤지고구글도 뒤지고 못하는 영어번역해가며 공부했습니다

첨 한달은 정신없지만 시간지남 괜찮을꺼에요

[라플란드]

아!!!!원래 첨에 의사분들 강하게 얘기합니다
공통적으로 최악부터 말합니다 아니면 기대하다가 만의하나 잘못되면 원망할수도있으니요
저도 항암부작요으로 사망위험있다 들었습니다 3번이나

[라플란드]

지금읽어보니 월요부터 항암들어간다 했군요
급하단 말이네요 수혈까지받으니..
저도 정말 고민많이하고 지방대에서 관해했습니다
백혈병은 국제기준으로 치료방법이 정해져있다고 들었구요 다만 약의 용량등이 차이가난다고 들었어요
응급실로 만일 가신다면...어쩌든지 병원에서 치료를시작은해주시지않을까요? 응급실에서 항암주사맞으면서 일주일있다가 무균실입원...아님 1인실2인실 대기걸어놓고 일반병실에서 항암맞다가 무균실입원 이렇게 될겁니다
다만1인실은 80이던가??암튼 엄청비싸고 보험안된다는게있겠네요 항암제는 맞고 일주일이후부터 수치가바닥되어 무균실가셔야하고 보통 이즈음...부작용이나나타납니다 정말이지 병원옮기라 마라에대한 의견은 드릴수가없네요...저도 이문제로 3일밤샜습니다
장단점이 다있어서...

관해치료가 시급한지...화자위험도에 우선두고 결정하시구요 .....

더궁금한건 82에 쪽지주세요
저 고정닉네임입니다

[라플란드]

고대구로였군요...
성모는 고령따로 병유형별로 교수님이 다 다른걸로압니다
그만큼전문적이고 간호사도그렇고 무균실 운영도 그렁겟지요
최근 ebs명의에 이병나왔어요 삼성병원이고 아마 6월즈음인걸로기억해요
기초지식이지만 다시보심도움될컵니다

다시 말씀드리지만....관해가 가장중요하고 또 위험합니다

[윤수]

라플란드님 감사합니다. 성모병원 응급실로 가야겠어요 필요 서류 모두 떼는것도 한달정도라고 지금 있는 병원에서 그래가지고 어이가 없어가지고 진짜ㅠㅠ 주말이라 어쩌고 저쩌고 ;;;;얼른 병원 옮기는 방향으로 진행해야겠어요..지금 여름휴가도 다쓰고 나니 아버지가 갑자기 쓰러지셔서 주말에서야 또 이렇게 신경쓰니 하루빨리 옮겨야 되는거네요. 아버지는 골수성급성백혈병이에요. 처음에는 외상이 없고 뭐 멍든데도 없어서 만성일거라고 했는데..아닌가봐요. .아무튼 감사해요 또 문의시 쪽지드릴게요..정말 복받으실 거에요..

[ㅡㅡ]

성모로 가셔야죠
제아버지는 만성이라 추천은 못해드리고
중증환자는 주치의가 클릭몇번하더니 등록되더라고요
치료 잘받으시길..

[배짱]

정확한 병명이 급성골수백혈이시지요? 반드시 이식을 해야하는 케이스입니다.
성모, 아산, 서울대 중에 알아보세요.
어디나 병실이 모자라요... 일단 지금 퇴원하셔서 이원하셔도 그 병원에서 또 골수검사 다시 합니다.
관해와 공고라고 항암이 3-4차까지 진행됩니다.
급성골수백혈은 빠르게 진행됩니다.
아세포 수치를 알려줄텐데 진행 속도가 빠르더라구요.
일단은 관해와 공고를 잘 마쳐야 하고... 관해 두번의 항암에서 아세포가 5프로 미만으로 나오면 그때 공고 항암이 시작됩니다.
그무렵 이식공여자 찾아야 하구요.

지금은 무슨 말을 해도 들리지 않으실 꺼에요.
침작하게 의료진에 문의하시고 환우들 싸이트 찾아보셔서 문의도 하세요.
앞에 알려주신 다음의 백혈병환우회가 좋습니다.
힘내세요.

[백혈병]

10년전에 시어머니께서 급성 골수백혈병으로 돌아가셨어요. 2차 항암후에 쉬는 동안에 대상포진에 걸려서요. 그때 환갑도 안지나셨었는데 여의도 성모 중환자실에서 다시 나오지못하셨어요. 지금 생각해보면 남편이나 나나 너무 어렸구 시아버지도 돌아가셨기때문에 1년정도 투병하시는동안 어찌할바를 몰랐어요. 항암 끝나고 좋은것 잘 드셔야되요.
절망적인것 같아도 치료를 견디고 살아남는 사람이 있습니다. 힘내세요.

[윤수]

네 지금 병원에 강남성모로 가겠다 알렸고요..월요일에 진료서는 준다고 하네요. 단지 골수검사 뼈에 관한 그런 결과는 더 기다려야 한다고 하고요. 일단 바로 응급실로 가려고 하는데... 강남성모 진료 예약은 수요일로 미루어져서 그 사이 그 병원서 쫓겨나진 않을지. .또 아버지가 영양제 수액 등 맞고 있는데 그거 다 떼고 저희차로 가도 되는지...? 간호사들이 잘 몰라하고 주말이라 의사얼굴 보기도 힘들어서. . 그것을 고민중입니다.

[윤수]

네 정확한 병명은 급성골수백혈병...참 아이러니해요 아버지 불과 열흘전까지 여행다녀오시고. .지금도 겉으로 뭐 병색이 있거나 하시지 않으니까요...며칠새에 정말 ...충격입니다

[ㅇㅇㅇ]

보통 각병원의 같은 병명끼리 까페나 카스. 밴드가 있던데요.
성모 백혈병으로 찾아보세요.

[배짱]

지금 응급실로 가셔도 상관없어요. 지금 병원에 계속 있다가 퇴원하셔도 상관없구요. 강제로 퇴실시키지는 않아요. 단지, 지금 성모응급실로 가시면 베드 잡기도 힘들고, 병실로 바로 올라가기도 힘드시니까요...
일단 성모 응급실 전화해 보세요. 주말은 전임의도 없을때가 많아요.
옮기시기로 하셨으면지금 병원에서 다른 검사는 하지 마세요.
저도 처음엔 정신이 없어서 2박3일 있는 동안 검사 모두 했더니, 400백이 나왔어요.
바로 대학병원 옮겨서 같은 겸사 그대로 다 했구요...
힘내세요.

[라플란드]

성모가셔도 검사 전부 다시합니다. 성모에서 혈액슬라이드요청했겠지만 잘안주니까 패쓰하시고 그냥 원무과에 의료기록 출력해주니 검사결과서 전부떼달라하심됩니다 병원옮기는목적이라구요 다만 진료의뢰서만 주치의에게 받습니다 그것만들고 빨리 옮기시고 수액 항생제일지도모릅니다만....맞고계시고 기력이없으시면 엠블런스타고 가셔야죠 몇십만원인걸로압니다
응급실베드없음 간이침상에서 계십니다
하지만 급성백혈병은 진짜 응급환자니까 놔두진않아요 빨리조치해줄겁니다. 급성백혈병으로 공고치료중 열나거나해서 응급실가면 많이기다리지만 첨 진단환자면 시간다툼이므로 항암제투여부터 빨리진행할겁니다
환자분 혈소판수치가 너무낮다면...출혈위험이큽니다 가만있어도 혈관터지고..멍이생기는데 이게 뇌혈관이면 큰일나지요 그러므로 그냥 누워만계시고 화장실도 조심하고 절대 머리 숙이거나하지말구요

성모옮기는거 잘하셨어요
일단가서 부딪히세요 맘 단단히먹고 응급실은 보호자의자만있고 씻을데도없어요...한일주일은 힘들각오하시고
치료시작해서 무균실들어가시면 보호자할일없으니 그때 이것저것 알아보세요
ㄱ최악의경우생각하지마시고 잘지나갈꺼다 하세요

휴....저도 그맘때 살이5키로나빠지더군요
전 다른보호자없어서 퇴사하고 간병했네요
항암만 잘견디면 됩니다...부작용 크지안ㅇ은분들도 많아요.울엄마도 부작용거의없었어요 고령이라고 저용량항암했고 회복이느렸지만 관해 공고 잘마쳤습니다
외래가보면 엄마또래많아요
다....적응됩니다
이식이라는 큰산이있지만 그건 그때걱정하시고
힘내세요

[윤수]

정신없어서 지금 댓글 보았어요 두분 모두 감사드립니다. ..!! 절대 다른 생각 안하고 희망적으로 생각하고 있어요..그리고 라플란드님...그 시간들을 다 이기시고 와...대단하세요 정말로 너무 고마워요...

[윤수]

좀아는 분 댓글도 감사히 새길게요 일단은 강남성모로 옮기기로 해서 아산병원도 나중에 알아보도록 할게요 잘 아시는분이 댓글 주신것 같은데 감사합니다. .

[윤수]

지금 30일 저녁 8시인데요.. 구급차로 오늘 오후 강남성모 응급실 와서 2인실 대기 걸어놓고 아버지는 응급실에 계시는데 곧 혈소판 수혈 받으실 거래요.. 보호자 1명 반드시 있어야 해서 이불도 없이 어머니가 오늘밤 계시는데 고생이 이만저만이 아니네요. 각오는 했는데 막상 며칠간의 피로가 식구들 모두 누적되어서 참 앞으로가 힘들거란 생각들고..또 수혈까지 받는 지금 이 상황에 아버지는 얼마나 힘드실지....ㅠ 아무튼 감사합니다. . 어디다 써야할지 몰라서 여기다 적어요 .라플란드 님이랑 다른분들 댓글 여러번 읽고 마음 다잡고 있어요. 고맙습니다