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자유게시판

드러낼 수 없는 고민을 풀어보는 속풀이방

중증 환자나 장애아 어떻게 돌봐야 하나요?

. 조회수 : 1,269
작성일 : 2017-06-15 11:40:13

안녕하세요, 


여기 현명하신 분들도 많다고 생각되어 고민 털어놓습니다.


여기도 몇번 고민 적은적이 있는데 저희 아이는 중학생이고 여러가지 중증장애가 점점 악화되어 이제는 말도 못하거 거의 움직이지 못하고 침대에서만 생활합니다.  입원도 수시로 하고요.


장애인활동보조서비스도 시간을 거의 최대로 받아 이용하고 있는데...  문제는 아무리 그런 제도가 있다고 한들 그 제도를 이용하여 돌봐줄 사람이 없다면 무용지물이라는 것입니다.  초반에 이용할때에도 거의 한달마다 활동보조인이 그만 두어 사람을 구하는데 애를 먹었고요(활동보조자격증이 있는 분이어야 하고 지역 센타에 의뢰해서 센터와 계약해서 사람이 오는 구조인데 맞는 사람을 구하는것 자체가 너무 어렵습니다).


다행이 작년에 좋은 분을 만나게 되어 계속 함께 하고 있지만 그 분도 몸이 안좋아 곧 그만 두실 것 같아요.

저희 아이가 힘들기에 몸이 안좋아 지셨다고도 생각하고 충분히 이해합니다.


저와 아이아빠 둘이서도 항상 끙끙대며 아이 돌보기가 온 몸이 안아픈 곳이 없는데 보통 50대 여성분이 활동보조인으로 일하시는데 누가 저희 아이를 돌볼 수 있을까요?  침대에 누워있지만 자세도 바꿔줘야 하고 가끔 의자로 옮기기 위해 몸도 들어야 해서 여자혼자 힘으로는 힘에 부칩니다.  밥먹이기도 정말 힘들고요. 그리고 여러번의 경험 상 이제 저희 아이를 진심으로 봐줄만한 분이 계실지..  안계실것 같아요.


제가 경제활동을 그만 두는게 정녕 답인지? 다른 아이도 있고 저희도 경제활동을 같이 해야 그나마 안정적으로 생활활 수 있고요. 저와 남편이 근무시간을 조정해가며 최대한 아이들 돌보고 있습니다.


혹시 경험이 있으신 분이 계시다면 조언 부탁드려요.  아이가 걱정되어 어디 요양원같은 곳에 보낼수도 없고(그런 생각은 절대 안하고 있어요) 그렇다고 집에서 봐줄사람도 없다면 그냥 죽을때까지 집에서 아이만을 돌보며 살아야 하는지.. 부모가 죽으면 어떻게 되는지..

항상 저는 얼굴에 가면을 쓰고 밖에서 생활하는 것 같아 맘이 괴롭습니다.




IP : 119.196.xxx.44
4 개의 댓글이 있습니다.
  • 1. ㅇㅇ
    '17.6.15 11:50 AM (49.142.xxx.181)

    아.. 힘드시겠어요.. ㅠㅠ
    이래서 중증 환아가 있으면 부모중 한명은 그냥 아이한테 매달려있게 되고, 가정이 붕괴되는 경우가 많더라고요.
    활동보조인서비스를 이용하는것 이외엔 그닥 없을것 같긴 합니다..
    그래도 움직일수 있는 환아면 평일 낮엔 복지관을 이용하든데 움직이기 힘든 중증환아의 경우느 정말 힘들죠.

  • 2. ㅂㅅㄴ
    '17.6.15 12:00 PM (58.148.xxx.40)

    엄마가 책임지고 델구 다니다가
    병나고 암걸려 죽은사람도 있어요...
    다음은 아빠가 자영업하면서 델구 다니더라구요

  • 3. 그거도 참
    '17.6.15 12:33 PM (218.155.xxx.45)

    저도 복지관 자원봉사 좀 했었는데
    정책을 좀 바뀌어야 하는게

    노인중환자는 가족들 중 요양보호사 자격증이 있는 사람이
    돌보면 돈이 작게나마 얼마 나온다해요.
    그러니까 보호자가 요양 보호사가 되는거지요.

    그런데 65세 이하 중증 장애인은 그게 안된다네요.
    그러니까
    활동보조인을 쓸수는 있는데
    가족이 하는걸 인정을 안해줘요.
    그래서
    활동보조를 남을 쓰고
    그 부모는 다른 장애인 활동 보조 일을 하러 나가요.
    내 아이 내가 젤 잘 알잖아요.
    정부에서도 어차피 돈 들이면서
    왜 부모는 안되는지 모르겠어요.

    원하는 가정에 한해서는
    보호자가 활동보조 자격을 취득케 한 후
    부모가 볼 수 있도록
    정부에다가 건의를 해보세요.
    장애아 엄마들이 함께!
    물론 현재도 예전에 비하면 많이 좋아졌지만
    이왕 쓰는 예산을
    대상자 본인들의 욕구에 좀 가까이 다가갔으면 좋겠어요.
    지금 활동 보조 제도도
    지금 제도에서 예산 더 안퍼붓고 할 수 있는데....

    다른 정권은 몰라도 문정권은 뭔가 좀 다르지 않을까요?

    집에 중환자 한 사람 있으면
    온 가정이 해체 될 정도로 버겁더라구요.

  • 4. 활동보조
    '17.6.15 7:41 PM (125.176.xxx.95)

    하는 분들도 쉬운 일만 하려고 하지 중증장애인은 기피하는 경우가
    많아요

    드물게 신앙심 깊은 남자분이면 감당할 수 있지 않을까요
    센터에 문의해 보세요

    힘내세요

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