특별한 두아이를 키웁니다. 육아 팁,인생살이 팁 좀 나눠주세요.

[절망에서 희망을!]

여러번 시험관아이 실패로 자궁수술까지 감행하며 어렵사리 둥이를 임신했습니다. 그런데 기쁨도 잠시 29주에 조산을 하게되어 두아이 모두 뇌손상을 입게되었습니다.
다행스럽게도 한아이는 늦지만 운동발달은 잘 따라가고 있고, 앞으로도 지켜봐야겠지만 인지나 감각쪽도 큰 문제는 없어보여 한숨 돌리고 있습니다.
그런데 폐가 워낙에 안좋아서 태어나자마자부터 약 7개월가량을 기도삽관(쉽게말해 목에 호스를 넣어 인공호흡기를 사용한것)을 하고있다보니 성대협착이 심해 도저히 자가호흡이 안돼 목 아랫쪽에 구멍을 뚫어 그쪽으로 숨을 쉬도록 수술을 하고 집으로 와 두돌이 다 돼가는 지금도 그 구멍으로 숨을 쉬고, 그걸로인해 하루에도 몇십번씩 가래를 뽑아가며 생활을 하고 있습니다.
그리고 한아이는 운동신경다발이 지나는 쪽에 손상이 아주 심하고 전반적인 뇌위축이 있어 아직도 목가누기와 뒤집기도 안되는 운동발달 단계고, 먹는것도 힘들어해서 죽 반그릇도 겨우 비웁니다.
그래서 아이들을 집에 데리고 오면서부터 재활치료에 온통 매달려 살다보니 하루하루가 어떻게 지나가는지도 모르게 지나가네요.

내가 이런삶을 살게될줄은....정말 꿈에도 생각지 못했습니다.
어느날 갑자기 두 장애아를 가진 부모가 된 저는 스스로를 괴롭혀가며 자책할 시간적, 정신적 여유조차 없었습니다.
조금이라도 더 건강한 아이들로 키울려면 내가 무엇을 해야하는지 방법을 찾아내야만했고, 그렇게 하루하루를 그날 해야할일을 해쳐내면서 보내면서 밤이되면 통증과 피로감에 파스를 온몸에 바르고 기절해자면서 지낸시절이 어느덧 2년이 다되어 가네요.
이제까지 일을 다른분께 맡기고 아이를 함께 봐주셨던 친정엄마도 다음달부터는 도와주실수 없는 상황이라 사회적으로 도움을 받을수있는 방법들을 찾고 있는 중입니다.
이제는 정말 제가 전적으로 치료와 육아와 살림을 도맡아해야할 시점이왔고, 이제 말귀를 거의 다 알아듣는 아이들를 보며 이제 진짜 고난이도 육아의 시작이구나를 직감하게 됩니다.
그러자니 앞으로 닥칠 변화들이며..여러가지 생각들에 잠을 설치고 있습니다..

어느 엄마가 안그렇겠냐만,어렵게 얻는 아이 누구보다 잘키우고 싶었습니다.
그런데 현실은 잘은 커녕 아이의 삼시세끼 끼니도 근근히 떼워가면서 키우고 있는 가운데 육아서를 읽거나 육아프로그램을 본다거나 또래아이들 엄마와 만나 육아팁을 공유하는 일은 하루 온종일 재활치료를 다니고 집에 돌아와도 아이의 치료에 도움이 되는 운동을 시켜야하는 저로써는 정말 역부족입니다.
고작해야 검색으로 블로그들을 들여다보는 일이 다입니다.
그래서 잠시잠깐 제가 세상과 만나는 유일한 소통창구인 82쿡 육아.인생선배님들에게 도움을 요청해요.
거창하진 않더라도 나의 육아관, 내아이에게 좋은 습관을 심어주기위해 실천하고있는것들, 손쉬운 아이반찬 해먹이는 방법, 요즘 가장 고민스러운.. 아이 훈육방법 등등....
아니면 지금 저에게 꼭 읽어보길 권하는 책이나 글귀, 거창하지않는 스트레스 해소하는 방법..이런것도 나름의 것이 있다면 공유해주세요.ㅡ아주 기본적이거나 소소한것도 좋아요.
피곤에 찌들어 살다보니 기본도 잊고 지낼때도 많으니 다시 짚어 주셔도 감사히 새겨읽겠습니다.
비록 장애를 가졌지만 아이도, 그 아이를 키우는 저도 최대한 긍정적으로 행복하게 살고 싶습니다.
부디 지혜를 나눠주세요.

[괜찮아요]

얼마나 힘든 시간을 보내고 계실지 알기에 섣불리 위로도 못하네요. 하지만 원글님이 너무 현명하게 대처하시는 것 같아서 저보다 한참 엱배가 아래일텐데 제가 다 부끄럽네요. 저희 아들도 9주를 일찍 나와서 병원에서 한달 보내고 마음 조린 시간들이 많았어요.
그 안에서 가장 많이 싸운 사람이 남편입니다. 나혼자 짊어지고 간다고 생각하고 남편에게 섭섭해 하고 그래서 벽을 쌓지 마세요.

힘들먼 힘들다고 하고 도와달라고 하세요. 그리고 부부의 삶을 아이들라 분리해서도 생각하셔야 합니다. 부부관계가 단단하면 역경도 극복할 수 있을 겁니다. 지나친 책임감 자책감은 가정을 파괴하기 쉬워요

[000]

토닥토닥...
부디 좋은 댓글이 많이 있기를 ..

[감히]

직접 겪어보지 않은 사람이 무어라 위안을 드리겠어요.
누구나 닥치면 어쩔수 없이 할수 밖에 없는 일일수도 있지만 아픈 두 아이를 통해 님은 위대한 일을 해내시고계신거예요. 얼마나 힘들고 아플지....다는 몰라도 그래도 저도 엄마니까 알것 같네요.
책 읽을 시간이 어디 있으시겠어요.
저는 팟케스트를 활용 하는데 소아정신과 서천석 선생님 거 너무 좋아요.
이미 종방한
https://itunes.apple.com/us/podcast/창비라디오-서천석의-아이와-나...

그리고 지금 하는 .
https://itunes.apple.com/au/podcast/여성시대-우리-아이-문제없어요...

둘다 너무 좋아요. 님의 경우는 더 특별 하니 상담글 보내 보셔도 좋구

스맛폰에 팟빵이라는 어플 깔으시고 검색 하셔서 들으셔도 되고 위 링크에 가셔서 컴터로 들으셔도 되고
책 읽을 시간이 어디 있으시겠어요. 팟케에 좋은 것들 많아요. 문학 과학 음악 등등 쉬실때 생각 없이 비우고 싶을때 좋아하시는 분야 들으시는것도 좋을것 같네요.

윗분말씀처럼 부부관계가 돈독해야 힘든 시간 이겨내실수 있으니 그것도 신경 쓰셔야 할것 같고....하나도 아니고 쌍둥이를 둘다 재활훈련에 돌봄이라 정말 대단한 일 해내시고 계신데 부디 용기 잃지 마시길!!

[도움]

혼자키우시면 병나요
동사무소에 혹은 구청에
알아보셔서 집으로오는 보육도우미 도움받으시고
장애아전문 어린이집 알아보셔서
반나절이라도 보내보세요
힘내세요

[응원합니다]

그맘때는 모든 엄마들이 다 정신없어요. 지금 충분히 잘하고 계실 듯.
육아책이며 팟캐스트며 오히려 아이 어릴 때는 좀 보고 들었는데 돌 지나고는 오히려 더 힘드네요.
저는 아이가 좀 크고 나서는 가끔 찹쌀떡 육아(? 제목이 가물가물)라는 블로그에서 육아팁 조금씩 얻고 닥터오의 육아일기 기웃거리며 유아식 레시피 보고 있어요. 물론 복잡한 건 못 따라하고 아주 간단한 거 몇개만요.
요즘은 아기랑 같이 아침에 오버나잇 오트밀 먹는데 겨울에는 좀 그런데 여름에는 괜찮은 것 같아요. 밤에 오트밀에 우유랑 말린 과일 적당히 섞어 냉장고에 넣어 놓았다가 아침에 요거트나 꿀, 바나나 등을 첨가해서 먹으면 꽤 맛있어요. 여기에 삶은 달걀 곁들이면 단백질 보충도 되구요. 이게 뭔가 싶지만 의외로 아기들이 잘 먹으니 한번 시도해 보세요^^

[아들둘 엄마]

정말 힘드시겠어요... 전 마음이 힘들때 서천석 교수님 강의 찾아서 듣고는 했어요. 아이들 마음도 이해되고 또 엄마 마음도 달래준답니다.
아이들 반찬은 아기반찬 배달 해 주는 곳도 있으니 도움 받으시면 좋을 것 같고. 볶음밥 오믈렛 이런 것 만들때 야채 다지는 시간 절약하기 위해서 야채 다지기 써요. 국 볶음밥 이런 종류 한꺼번에 만들어서 소분해서 냉동 시켰다가 주고요. 불고기양념 을 만들어 두고 닭간장조림.불고기 주먹밥.볶음밥 등 아이들 음식에 두루 씁니다. 고등어 구워져 나와서 1분만 렌지에 돌리면 먹일 수 있는 것. 누룽지. 미숫가루 등 간단히 만들어 먹일 수 있는 것 준비해두고요. 그리고 엄마도 열심히 드세요. 아이들 잘 챙기려면 엄마 건강이 우선이잖아요! 매일 밤 파스 바르고 주무신다니 얼마나 몸과 마음이 고단하실지...마음이 아프네요. 혹시 뜨거운 찜질팩 해보셨나요? 전 파스보다 더 낫던데.
아이들 훈육은 참 어렵죠. 저도 유별난 큰 아이 키우면서 책도 많이 보고 강의도 듣고 했는데. 결론은. 아이를 독립된 존재로 인정하고 아주 어린 아이라도 이야기를 귀담아 들어주고 아이가 선택 할 수 있는 부분이라면 사소한 것이라도 결정할 권리를 주는 것이 좋더라구요. 저의 경우에는 아이들 잘못 한 일 있어서 혼낼 때는 단호한 태도로 목소리 높이는 것보다는 혼낼 때마다 같은 방법으로 하는게 효과적이었어요. 예를 들어 위험한 행동을 한다면. 행동을 중지시키기 위해 아이 어깨에 엄마 두손을 올리고 엄마 눈을 보게하고 손을 무릎에 올리게 하고 자리에 앉혀요. 전 장난꾸러기 아들 둘을 도움없이 혼자 키우면서 혼자 울때도 많고 간혼 우울증도 오는데. 아픈 아이 키우신다니 정말 힘드시겠다는 생각이 드네요. 그래도 긍정적으로 보이셔서 정말 대단하고 멋지시네요. 아이들도 그런 엄마 마음 알꺼에요. 아이들은 원래 엄마의 젊음. 엄마의 에너지. 건강을 다 빼앗아 가면서 자라는것 같아요. 그래도 내새끼 잖아요. 존재만으로도 귀하고 사랑스럽고. 이 세상에 둘도 없는 내 분신들이잖아요. 많이 힘드시겠지만 힘내시고. 주변에 많이 도와달라고 하세요.

[기적을 믿어요]

얼마나 답답하고 외로우실지 알 것 같아서 계속 머물게 됩니다. 아이들 먹는 것 중요한데 그거 만드느냐 지치는 것보단 그냥 많이 만들엇 다 냉동고에 넣어두고 댑혀 먹거나 다른 사람 손을 빌리시고. 원글님이 덜 지치는게 필요해요.

전 미국에 살아요. 이사온 바로 옆집에 중증 장애를 갖는 청년이 있더군요. 엄마는 부동산 브로커로 일하고 아빠가 집에서 일해요. 그리고 자주 부부가 발코니에 앉아서 음악도 듣고 자신들의 삶을 살더군요. 미국이라고 장애아들을 국가가 다 맡아주는 건 아닙니다. 결국 부모가 끝까지 책임이 가장 크죠. 장애를 인정하고 나면 확실히 받아 들이는 자세가 다릅니다. 뭐라 할까 좀 도 객관적으로 문제를 본디고 할까요.

또 한가족은 한국부부였어요 둘다 의사이고 둘째를 조산해서 호흡기를 2살 넘게 끼고 있었는데 제가 참 놀랐던게 두 젊은 뿌부가 이 아읶때문에 비관하고나 큰일 난 것처럼 행동하지 않더군요. 아이 아빤 미국에서 태어났고 아버지도 의사 본인은 아이비 출신. 장애아룰 받아들이는 태도가 너무 달라서 제가 너무 놀랐어요. 그러니까 주변에서도 그 아이를 안쓰럽게 받아들이거니 하지 않고 의식하지 않게 됬어요. 전 윈글님이 그래서 아이들과 별개로 자신의 삶도 지키시기를 바랍니다.

[나야나]

섣불리 답글도 못 달겠어요 지금 너무 잘하고 계시네요 일단 동사무소 가서 바우처 지원 되는지 젤 먼저 파악하고 준비하시는게 좋을것 같아요

[잘 하고 계세요.]

저도 애 키우는 입장에서 응원 한마디 남기고 갑니다.
글 써주신 걸 보니 충분히 잘 하고 계시는 것 같아요.
다만 너무 열심히 하시다가 지치지 않을까 그게 걱정이네요.
아이를 키우는 일은 정말 장기전인 것 같아요. 멀리 보시고 가끔씩은 한호흡씩 쉬어가시길 권합니다.
엄마 본인의 삶도 소중하잖아요. 자기의 것을 다 포기하지는 마세요.
지금 모습 그대로 이미 좋은 엄마세요.

[무지개장미]

응원합니다. 힘내세요 !!

[...]

제 아이는 다운증후군이라 발달이 많이 늦어요. 하나도 힘든데 두아이라 어머니의 삶이 일상이 얼마나 고되고 힘들지 감히 위로도 못드리고 힘내시라는 말씀밖에 못 드리겠네요.
아이가 운동발달이 늦고 두명이라 도우미가 꼭 필요하실것 같아요. 지역의 장애인 부모회에 연락하셔서 활동보조 도우미 요청하시고 주민센터에 복지관련 상담사한테 상담 받아보시고 장애전담 어린이집 입소대기 신청하셔서 당장은 아니더라도 내년부터라도 도움받으시고요. 사실 육아책이나 강의 등은 정상아이들한테 촛점이 맞춰져있어서 크게 도움이 되지는 않는것 같아요. 외롭고 힘든 날을 보내고 계실텐데 재활병원에서 만나는 다른 아이들 엄마들과 이야기 나누다보면 다들 같은 처지라 공감도 되고 정보도 얻게되고 스트레스도 많이 풀게 되는것 같아요. 하루가 어찌가는지 모르게 정신없이 보내고 계실텐데 혼자 다 감당하려하지 말고 남편분과도 아이 상태에 대해 이야기 많이 나누시고요. 아이들이 건강하게 잘 자랄수 있게 기도드려봅니다.

[우리들의삶]

잘 키우려는 마음, 완벽한 부모가 되려는 마음을 내려놓으세요.
아이의 성공을 나의 성공으로 생각히지 마세요.
두 아이를 키워보니 부모가 만들어가는 대로 자라주는게 아니라 다 타고나는 그릇이 있다는 걸 느낍니다.
그저 부모는 잘 먹이고 아이가 힘들때 집에서 쉴 수 있고 어떤 시련이 왔을때도 믿어주고 지지해 주기만 하면 그걸로 부모의 역할을 다했다고 생각해요.
아무리 노력해도 안되는게 있다는 걸 인간은 짐시 지구애 왔다 흙이되어 돌아가는 그저그런 존재란걸 새기시면 깃털처럼 가벼워 진답니다.
법정스님의 무소유 추천하구요. 원글님은 아이들을 통해 나를 찾아가는 진정한 여정 시작하신거에요.

[...]

저도 조금은 다른 아이를 키우는 입장에서 이해가 됩니다.
저도 아이 하나 있는데 자스 진단을 받았네요 .
82에서 자폐 이야기가 나올 때 마다 그 편견들에 가슴이 무너지는데 .. 세상이 그렇지 라는 생각 늘 하고 살며, 나도 아이 태어나기 전 까지 이 세계에 관심도 없고 아는 것도 없었다 .. 라며 생각하네요 .
저도 정말 왜 내가 이런 고통을 받을까 ... 나는 왜 이런 아이의 엄마로 태어났을까, 내가 왜 장애와 관련된 인생을 살게 되었을까 .. 가끔은 굉장히 짜증나고 우울할 때가 찾아오네요
다른 엄마들처럼 ... 아주 평범한 레벨의 고민들 ... 하며 하소연 하며 살고 싶었는데. 일반 엄마들의 고민들 듣고 있으면 그 고민의 깊이 자체가 달라서 속상하답니다 .
( 나도 이 세계에 이리 깊게 관여하게 될 줄 몰랐다 .... 나를 붊쌍하게 보는구나 .. 하지만 필요한건 동정이 아니라 배려인거디 . 장애라는건 사람을 가려 찾아오지 않으니 .. 늘 겸허해야하는구나 .. 장애가 내 일은 아니라 생각했는데 .. 언제 내 일이 될지 모르는 일이다 ... 라고요 )

아이를 키우는데 있어서 제일 중요한건 ... 엄마의 부끄러움 . 엄마의 고생 다 떠나서.. 아이에게 제일 필요한 도움을 준다는거 같아요 . 최종적으로 해야하는건 아이가 자립할 수 있게 도와주는거니까요 ... 발달 단계에 맞춰서 부족한 부분이 너무 뒤쳐지지 않게 신경을 쓰면서 .. 채워나가는 과정이 아닐까 싶어요 . 그리고 다른 사람 시선 신경은 엄청 쓰이지만 ... 제일 중요한건 나와 우리 아이니까 .. 이기적으로 전 생각하며 당당하게 살기로 마음 먹었다는요 !

[...]

잘 키워야 겠다는 생각을 버리시고 행복하고 즐겁게 아이를 키우겠다는 생각을 가지시길 바래요
아이가 장애가 있다고 부모가 행복하지 말라는 법은 없죠
그러기 위해선 인문학 서적도 많이 보시고 종교도 가지시고
불교에 편견이 없으시면 법륜스님의 즉문즉설도 들어보시길 추천해요 비슷한 고민을 가진 사람들의 질문에 답해준 스님의 말씀이 많이 와닿더라구요
아이가 커갈수록 마음이 많이 힘들어지는데 그럴수록 이겨낼수있는 힘이 필요하더라구요
같은 일을 겪고 있는 엄마들도 많으니까 힘내셨음 해요..

[힘내세요]

아기를 낳고보니까 세상 모든 엄마들은 다 위대하다는 생각을 하게 되었어요. 특히 특별한 아이들( 다양한 범주의 아이들이죠... 성격 건강 체질 질환 등)의 엄마는 더더욱 대단하고 강한 분들이라 절감합니다.

기운내시고 힘내세요.
두 아이모두 건강하게 엄마도 건강하게 잘 지내도록
원글님 가정에 평화가 충만하기를 기도하겠습니다.
제가 아는바가 미천해서 윗댓글 분들처럼 실질적인
도움이나 조언은 못드리지만
종교를 갖는것도 마음의 의지가 필요할때 좋더라고요.
마음이 갑갑하고 어지러울때 혹은 몸이 힘들때
내 이야기를 들어주고 나를 곤경에서 벗어나게 해주려 애쓰고 있고 나를 사랑하는 누군가가 있다는 생각만으로도
어떤때는 힘이나거든요..

정말 도움안되는 댓글이지만
원글님 힘내시길 바래요. 진심으로...
기도할게요.

[55]

기운 내세요.
아가들 건강해지고 좋아지길 기도하고 님도 마음의 평안과 행복 찾으시길 기도 할께요.
지인의 아이가 발달장애가 있어서..엄마가 최선을 다해서 이 아이를 '정상'으로 만들겠다는 노력을 엄청하면서 십년을 힘들게 지냈대요 그런데 어느날 그게 다 무슨 소용인가 싶어서 그냥 아이를 있는대로 받아들이고 사랑하니 아이와 함께 너무나 행복하게 지내게 되었답니다..
어렵지만 쉬운 얘기죠?

[포스트]

http://naver.me/F6A4xUN4
우연히 읽고나서. . 매주 업데이트 기다리며 응원하는 글이에요.
네이버포스트?에 나오는건데. .링크가 잘되는지 모르겠네요.


조산한 쌍둥이. .장애있는 아들을 씩씩하게 키우는분인데. ..치료이야기,국가지원,학교문제등 도움되는 이야기가 많은거같아요

[시리즈]

http://naver.me/Fiabxn5Q

프롤로그에요.

[...]

저는 두아이 키우며 힘에 버겁다는 생각이 들때
어디선가 들었던 말인데
좋은 엄마가 되려고 하지 말고 그냥 엄마 하라고...
그말을 떠올려요.
애들은 그냥 엄마면 되잖아요...우리 엄마...
너무 애쓰면 오히려 그게 독이 될때가 있더라구요.
그냥 병원다니고 삼시세끼 먹이기도 힘드실꺼 같은데 일단 너무 애쓰고 지치지 마시길 바래요..
그리고 빚을 내서라도 엄마 보약먹고 건강은 챙기라고 하더라구요^^ 엄마가 아프면 일단 육아의 질이 현저히 떨어지니....그저 아이들이 곁에 있어서 행복한 하루하루 되시길...

[ㄹㄹ]

어느 지역인지 모르지만 구청이나 동사무소 사회복지사와 연락을 해보시면 어떨까요?
장애아동 육아나 교육에 도움을 받을 방법이 없는지 상담해 보시고... 생각보다 공적으로 지원받을 방법들이 있더라고요.
그리고 아이들 미래에 대해 걱정이 많으시겠지만...
엄마가 건강하고 씩씩하시면 아이들은 행복할 수 있습니다. 제가 아는 뇌성마비 아이 중에 문예창작과 잘 다니는 경우도 있어요. 중증인데 셔틀버스 타고 통학도 해요.
이야기 들어보니 부모님이 독립적으로 잘 키우셨더라고요.
원글님 마음을 다 헤아릴 수는 없지만
부디 힘내시길...

[도움드릴수없어 죄송합니다]

아이들은 기적을 보여주더라구요
엄마는 아아에겐 세상의 전부이고
엄마를 통해서 세상을 봅니다 ᆢ

엄마가 아이를 바라보는 눈을 통해서 자신의 가치도
느끼게 되더라구요

[ㅠㅠ]

응원합니다
감히 어떤 말도 꺼내지 못하겟네요

[Dd]

정부지원아이돌보미 신청하세요

[ㅇ]

36개월미만일시 돌보미서비스 신청하셔서 육아도움받으세요 해당지역 통합교육지원센터에서 상담후 등록하시고 장애전담어린이집 미리대기걸어놓으시구요 좀 숨도쉬셔야죠 저도발달이 느린아이키웁니다 응원합니다 까페도 가입하심 여러정보많아요

[샤]

저는 현실적인 조언을 하고 싶어요. 일단 만 5살정도 주변사람 도움이 많이 필요할 땐 한국에 계시구요.
아이들이 어느정도 엄마손이 덜 필요하면 갈 수 있다면 미국에서 쭈욱 사시는게 좋아요. 도움이 필요한 아이들을 위한 미래가 잘 돼 있어요. 아니면 가수 이상우처럼 초등학교는 수원기독초등학교 보내시고 수영처럼 특기 하나 만드세요.
힘드시지만 계속 치료 열심히 받으셔서 갭을 줄이셔야 해요.

[ᆞᆞᆞ]

정말 충분히 애쓰시고 계시네요
그냥 그 자리에 아이들 옆에 있는 것만으로 좋은 엄마셔요
곳간에서 인심나듯이
맛난거 드시고 원글님 위해주세요

[삶이란]

어느 책에 보니 우리는 선택할 겨를도 없이 장애아의 부모가 되었다. 이런 문구가 있었어요. 정말 선택할 겨를도 없이 고난이 찾아온게 맞는것 같아요ㅡ 저는 자폐성장애아동을 키워요. 정말 삶이 넘 고통스러워서 아이 상태 안지 4년이 넘어가는데도 괴롭네요. 그냥 아이 자체로 오늘만 행복한 하루 보내자. 오늘 아이를 최고로 웃게 해주자. 이러면서 버티고 있는데 우리나라에서 장애를 가지고 살아가는게 진짜 힘든것 같아요. 아이보다 엄마가 더요. 주변의 시선. 편견. 교육환경. 치료환경.. 다 어렵습니다 .
씩씩하게 맘 먹으셔야 해요.
그리고 실질적인 것은 아이들이 어리니 장애전담 어린이집 보내시고 장애아동보육지원이 있어요. 활동보조는 만6세가 되어야 신청가능 하지만 장애아보육은 아기들부터 지원됩니다.
진단 안받으셨음 마음은 아프지만 속히 받으셔서 쥐꼬리만한 지원이라도 받으시는게 좋다는.. 지극히 현실적인 이야기네요.
나랑 내 아이들만 생각하세요.

[...]

다음카페 쌍둥이 엄마들 다 모여요 있어요.
http://cafe.daum.net/2baby

여기 필히 가입하시고 도움글 올려보세요.
쌍둥이 엄마들이 제일 많이 공감하고 도움 줄 수 있다고 생각해요.

[...]

정말 마음과 몸이 힘드실텐데도 긍정적으로 행복하게 살고 싶다니 응원해드리고 싶어요.
저도 몸이 안좋고 제 동생도 특수교사라 이런 글 보면 남일 같지 않은데

너무 잘하겠다는 마음보다는
최선은 다하되 결과는 하늘에 맡기는 그런 마음가짐밖에는 별달리 인간이 할 수 있는 건 없는 것 같아요.
본인도 건강 챙겨가면서 하시구요. 지원도 받을 수 있는대로 다 받으시고
너무 혼자서만 하시지는 마세요.
주변에 님의 마음을 헤아릴수 있는 좋은 분들이 있으면 하네요.

참고로 종교가 없다면 건전한 종교생활을 하는 것도 마음을 의지하는데 좋을 것 같아요.
부디 님에게 그리고 자녀들에게 도움을 줄 수 있는 좋은 분들 만나시길 기도할께요.

[기도합니다]

19년동안 뇌성마비를 앓았던 남동생이 생각납니다.정말 가족이 아니면 그 고통은 헤아릴 수가 없지요. 친정부모님께서 얼마나 지극정성으로 그 동생을 돌봤는지 모릅니다. 때로는 포기하게 되고 때론 다시 일어나기도 하고, 19년동안 가족들이 개인 사생활이 없었어요. 인간은 나약하기도하고 참으로 강한 존재이기도 해요.나쁜일이 나쁜일만은 아닐겝니다. 가족들 모두 그 남동생덕분에 정신력 하나는 정말로 대단합니다. 지금 하늘나라에 남동생이 있는데 잘 지내고 있을거라 생각해요. 원글님 마음이 느껴져서 제 마음이 참 그렇습니다 기도할게요 밥 잘 챙기세요

[기도합니다.]

제 남동생은 뇌성마비였어요.말도 못하고, 울고 밥도 씹혀서 먹어야했고 기저귀 차고 밤마다 울어서 그애를 주물러주거나 안아줘야해요 주민들에게 피해가 가니, 낮에 저랑 동생이랑 돌보고 밤엔 아버지가 또 새벽에 어머니가.19년동안, 살면서 가족모두가 욕심이 많이 없어졌어요. 고통속에도 기쁨이 숨어있고 기쁨속에서도 고통이 있다는 참 오묘한 이치라고 해야할까요 저는 동생을 돌보는것보다 제일 견디기 힘들었을 때가 주변 사람들의 편견이 제일 힘들었습니다 앞으로 어려운일 포기하게 되는일이 많으실거에요. 그때마다 일어날수 있는 지혜를 주시길 기도할게요

[....]

댓글이 너무 좋네요. 원글님이 현명하신 분이라 매일매일 일상을 잘 해나가시리라 믿어요. 저도 남편분과 원글님과의 관계도 중요하다고 생각해요. 자칫하면 아이들한테만 포커스를 맞춰서 원글님과 남편분 관계까 소원해지고 서먹해지고 정말 직장동료같은 기분이 들지 않게 남편분과도 많은 대화하시고 시간보내시길 바래요.
많은 도움이 못되지만 저도 원글님 집안일을 조금이나마 덜어줄 수 있는 가전제품류(식기세척기, 로봇청소기)의 도움을 받으시라 권합니다. 원글님과 남편분 건강도 중요하니 영양제도 잘 챙겨드세요. 원글님 화이팅,

[저도]

시험관 동지인데 전 아이 하나고 어디가 불편하진 않아요. 그래도 직장맘인데 남편이랑 다른 가족들 타지에 있어서 저 혼자 육아 했다고 세상에서 제가 제일 힘든 것 같이 끙끙거렸는데 정말 창피하네요. 원글님 정말 훌륭하게 살고 계세요. 더 이상 드릴 말씀은 없지만 힘내시고 본인 건강도 챙기시길 바래요.

[...]

그래도 아이들에게 위로받는 날도 오고 그럴거예요..
그게 가족이니깐요..
너무 잘할려고만 하지마세요..
못하는거까지 떠앉고 끙끙대지말고 탁 놓는것이
그게 엄마의 할일이더라구요..
물론 그결정은 남편과 상의하고 그만큼 남편과 소통 충실히
하시길 정말 추천드려요..
그래야 버티실 수 있으실거예요..
남편에게 정확하게 힘든게 표현하고 또 희생하시는거
생색도 내시고 밝고 가볍게 그렇게 서로 의지하며
지내시기를요..
그리고 적극적으로 지원받을 수 있는거 알아보셔서
그것도 꼭 알아보시구요..ㅜㅜ
그런건 시간이 없으실텐데.. 재활병원에 또래엄마들과
교류에서도 서로 마음 위로도 나누시고
형제분들이라도 있으면 수시로 까페들어가서
정보알아보라고 궁금한거 질문하고 알아봐달라고
요구도 하시구요..
아무튼 제일 자신을 소중히 여기시고..
젤 중요한 일 하신다 생각하시고 여기저기 열심히
부려먹으시길요..
현실은 편견투성이지만 다 맞서이겨나가야지요..
저도 발달 장애키우는 엄마입니다..
둘이라 너무 걱정이 크네요..
건강이 너무 걱정되네요..
꼭 몸에좋은거 챙겨드세요.. 보약같은것도..
엄마가 지치면 아이한테 잘해줄수가 없으니깐요..

[엄마는노력중]

저는 원글님이 이 세상 어떤 엄마보다 건강하시길 기도하겠습니다. 응원합니다. 원글님과 소중한 아이들 언제까지나 행복하시길

[친구]

원글님
제 이야기 같네요. 저희 아기도 뇌병변장애 1급입니다.
나이도 비슷할 듯 하네요.
안아드리고 싶네요.

지옥 같은 제 지난 3년. 제 친한 친구는
다음카페 "한박자 천천히 건너는 징검다리" 익게 게시판입니다. 뇌손상 아이를 둔 부모를 위한 카페이고요.
내가 하는 모든 고민을 다 공감받는 곳이에요. 때론 너무 슬퍼서 눈물이 나기도 하지만 희망을 가지게 하기도 하고요.
꼭 거기서 뵈어요.

[저도]

뇌성마비 1급 장애아이를 키우고 있습니다.
어떤 말로도 쌍둥이장애아를 키우는 부모의 마음을 위로하기는 힘들겁니다.
활동보조인은 만 7세 생일이 되어야 자격이 되구요.
7세 미만은 양육지원제도가 있을거예요.
동사무소에 문의해보세요.

시보건소에도 도움받을 일이 있는지 알아보세요.
요즘 생각지도않던 지원제도가 생겨나기도해요.

[...]

아이들 치료 때문에 힘드시죠. 가장 힘든 시기지만 잘 견디고 계시네요. 네이버나 다음 카페 검색하시면 장애나 자폐 발달이 늦은 아이를 키우는 부모님들이 모여 도움도 주고 병원 치료 정보 정부지원에 대해 의견도 교환하는 곳이 있어요. 꼭 방문하셔서 도움받으세요. 혼자서 혹은 일반 아동을 키우는 부모들이 느끼지 못하는 사소한 것도 서로 맘껏 이야기가 가능하니 마음의 짐을 좀 덜으살 수 있을 거예요.

[현명한 엄마께]

신의 부족한 손길을 채워줄 수 있는 존재가 엄마라고 했던 말이 생각나네요.
많은 사람들의 기도와 엄마의 정성으로 둥이들이 건강하고 발게 잘 자라나기를 바랍니다.

[저]

아이들이 잘 자라길 바랄께요. 힘내세요.

[..]

제 여동생이라면 난 어떤 조언을 해주면 좋을까 곰곰이 생각해봤어요.

일단 다니는 병원 코 앞으로 이사부터 가라고 하겠어요.
유모차든 아이용 왜건이든 살살 끌고 통원할 수 있는 가까운 거리로요.
그리고, 육아는 엄마가 전담해야하는 영역이니 요리, 청소, 빨래 등의 살림은 철저히 남의 손을 빌리세요. 청소와 빨래는 도우미, 반찬은 주변에 반찬가게 도움을 받으라고요.
구청이나 동사무소에 연락해서 국가가 지원하는 모든 도움을 알아보시고요.
무엇보다도 엄마가 끼니 잘 챙겨드세요. 그리고 힘 내세요!!

[포로리2]

'우리 아이가 달라졌어요'에 나온 전문가가 본인의 아이들을 키우면서 그간 경험한 사례들과 본인 아이들의 이야기를 토대로 육아 블로그를 만들었어요. 주로 아이들 습관 형성과 훈육, 사회성 발달 등에 관련된 건데, 저도 많은 도움을 받았기에 추천해 봅니다.

http://m.blog.naver.com/PostList.nhn?blogId=dbwlsl0307&categoryNo=22

저는 잘 모르지만 각 구청에 건강지원센터 등이 있어서 문의하시면 나라에서 도움받을 수 있는 길이 있을 거 같은데.. 이미 하셨겠지만 여러 형태로 꼭 도움 받으셨으면 좋겠어요.

[음]

얼마전 자폐아 키우는 친구네와의 일들로 글을 올리고 도움받았었습니다. 그 과정에서 의도치않게 자폐아부모님 마음을 아프게 해드린것 같아 내내 죄송했어요. 저도 긴 시간동안 자폐아를 지극 정성으로 키우는 친구 옆에서 지내면서 누구보다 그 아픔을 잘 안다고 생각했는데... 운명이 휘몰아치면서 서로 깊은 상처를 주고 말았어요..
제 친구와 저는 회복할 수 없는 길로 가는 줄 알았으나. 조금씩 마음을 열고 상처를 보듬어주고 있습니다.
사실 서로에 대해 깊은 애정이 있는 사이였으니까요...

각설하고.

제가 드리고 싶은 말씀은. 남편과의 연대감과 책임감을 꼭 나누고. 그리고 잊지 말아야 하는것은 남녀사이의 애정관계를 놓치마시라는겁니다.
아이들의 엄마. 라는 큰 짐 아래 놓여 모든 삶을 포기하지마세요.
가족들의 도움 당연히 받아야 하고. 지원책 모두 챙기시고. 최대한 책임감을 나눠 가지세요.
엄마만이 모든 것을 짊어져야한다는 마음으로 지내면 모든 관계가 어그러지는것 같아요.

1. 남편 2. 그외 가족들 3. 고용관계로라도 도움을 받을 수 있는 인력
노동력확보 중요합니다.
절대 혼자 할 수 없어요.

힘내세요.

[..]

아이들의 오늘이 항상 어제보다 낫고, 내일은 또 오늘보다 더 좋아지기를 기도드리겠습니다.

[늘]

육아를 하다보면 이 세상에 나 혼자라는 생각이 들때가 많았는데...님을 생각하며 기도할게요..우리 둥이맘님도 외로울때마다 님을 위해 기도하는 사람이 있다는걸 잊지마세요...

[음악]

좋아하는 음악 들으세요. 데스메탈 좋아하시는 거 아니면 아이들보다 내가 좋은거 들으세요. 제 아이는 원래 엄마 좋아하는 음악 듣는거려니 하고 동요틀어달란말 안 합니다. 엄마 스트레스 해소를 위해 잔잔하게라도 좋아하는 음악 들으시길 추천해요. 뉴에이지도 배경으로 좋고 이십년전 십대때 듣던 것도 좋구요.
멜론이나 벅스 가입하시고 스트리밍으로 블루투스 스피커 연결해서 들으시면 돈도 별로 안 들고 짐도 없고 좋아요.
아로마오일, 라벤더나 오렌지도 간단히 기분전환 에 좋아요. 램프나 도구는 전혀 필요없고 그냥 휴지에 몇방울 떨어트리고 맡으면 됩니다. 맡아보러 나가실 시간 없어도 라벤더나 오렌지 향은 아실테니까요, 인터넷으로도 팔아요. 쿠팡직구 같은거 하심 한가지 끼워사셔도 좋고요.
씻어나온쌀 써서 쌀 씻을일 줄면 밥하기 훨씬 수월한 것 같아요. 맞벌이 친구들에게 추천해서 반응 좋았어요.

힘내시길 바라요. 제가 아이들에 대해서는 잘 몰라서 엄마를 위해 몇가지 써봤어요.

[원]

원글님과 댓글들 통해 오히려 배우고갑니다

저도 갓두돌지난 아이키웁니다 ~
힘내세요

[ᆢ]

힘내세요. 꼭 식사 잘 챙겨드세요.
이거 중요해요. 이 생활 몇년지나면 몸이 많이 상해요. 내몸을 위하세요. 아이들 반찬배달보다 엄마아빠 반찬배달하세요.그리고 하루에 한시간이라도 혼자 휴식할 시간을 챙길수 있으시면 좋겠어요.
근처에 장애전담어린이집 있는지 알아보시고
오전에 보내시구요. 오후에 치료 다니세요.

그리고
조언이라는 글이..
같은 상황에 처해보지 않은 사람들이 조언이 얼마나
도움이 되겠습니까.
하다못해 그냥 쌍둥이 키우는것도 힘든데
아픈 쌍둥이를 케어하는게 상상초월일텐데
거기에 남편과의 남녀와의 애정관계를 챙기라니..

주변에 지인이 그렇다며 조언하는 사람들 보면
오히려 침묵이 도와주는것이구나 싶을때가 많드라구요.

[절망에서 희망을 찾아서.]

아..고맙습니다.깜짝 놀랐어요. 최근많이 읽은 글에 제글이..^^;;
시간내서 댓글 달아주시고 응원과 기도 함께 해주신다는 모든 분들..
정말 고개숙여 감사의 마음 전합니다.
한분한분 조언 가슴깊이 새겨듣고, 실질적인 도움글 적어주신분 제가 꼭 실행 또는 실천해보도록 할게요.
저도 살아내기위해, 살고싶어서 여러방법으로 몸부림쳐보고 있습니다.
물론 경제적 어려움으로 꼼짝달싹할수 없어 제약이 많긴하지만, 댓글들보니 별 돈안드는 용기북돋아주는 방법들도 많이 보이네요.ㅡ팟케나 블로그, 카페..그리고 무엇보다 살짝 맘내려놓기나 생각 전환하기등..
고맙습니다... 어리둥절하면서도 괜히 든든하고 힘이납니다.

[....]

집밥에 집착하지 마시고 되도록 엄마가 편할 수 있는 방법을 모색해보세요. 꼭 밥 뿐만이 아니라도, 엄마가 좀 수월해질수있는 모든 방법을 돈으로 살 수 있으면 돈으로 사는 방향으로요.

제가 드리고 싶은 조언은 애들한테 안돼라고 얘기할 때는 안돼라고 얘기하고 필요할 때는 그 선을 꼭 지키는 것을 말씀드리고 싶네요.

애들한테 미안한 마음이 들때 부모는 보상심리로 애들한테 무조건 잘 해줄려는 경향이 생기는 것 같거든요.

부모는 미안한 마음이 덜어질지 몰라도 장기적으로는 애들에게 독이 됩니다.

당장을 떼쓰고 울고 불고 난리는 쳐도, 애들은 부모가 울타리를 쳐 놓고 그 울타리를 튼튼하게 유지해줄 때 더 안정감을 느낀다고 하네요.

물론 사랑하는 마음이 제일 우선이고요. 그리고 사랑하는 마음이 들고, 울타리를 지키고 이 모든 건 엄마가 체력적으로 정신적으로 여력이 있을 떄 가능한 일입니다. 일단은 엄마가 힘을 비축할 수 있는 방법을 모두 동원해보세요.

원글님, 얼마나 힘드신가요. 답답할때 여기서라도 하소연도 하시고 힘을 얻으셔요. 애들이 호전되기를 빕니다.

[♥♥♥]

천사같은 아이들이 훌륭한 엄마 덕분에 건강해지고 좋아질거란 확신이 듭니다 아이들과 함께 항상 행복하시길 기원드립니다^^

[...]

잠시 일하던 손을 멈추고 마음으로 글쓴분을 위해 기도하겠습니다. 가족 모두 건강하게 오래오래 행복하게 잘 지내실 수 있도록, 진부한 말이지만 가장 어려운 말이잖아요...^^

[절망에서 희망을.]

일손멈추고 저와 우리아이들을 위해 기도해주시는 분들 정말정말 감사드립니다.
힘얻어서 더 행복해질려고 노력해볼게요^^