유전되는 희귀병 가진사람들이 결혼해서 애낳는거요

[....]

어떤집 가족이 어머니만 빼고 다 이 병에 걸려서 몰살당하다시피 했더라고요

손주들까지 전부다요

그나마 아들 하나 살아남았지만 이 아들도 발병했고 뭐..

제 주변에도 삼형제가 있는데 삼형제 다 희귀병 걸려서 거동도 못하고 살아요

아예 못움직여요 근육쪽 이상으로

그런데 이 삼형중 두명은 결혼해서 애까지 있어요

이게 보니까 성인이 되면 발병하나 보더라고요

한 30대쯤?

그러니 그 전에 모두 결혼해서 애 낳고 발병하고 몇년있다 이혼당하고

기초생활수급 뭐 이런거 등록해서 나라에서 보살펴 주고 그러긴 해요

근데 보니 이집 자식들도 전부다 애인이 있고 그렇더라고요

애인 사귀지 말라는게 아니라 슬슬 결혼말 나온다는데

솔직히 발병될 확률이 본인들도 큰데

그렇지 않는다고 생각하는 건지..

인터넷 봐도 희귀병 있는 사람들이 모르고 결혼해서 애 낳고 애가 발병해서 도와달라고 그러고

약이 있어도 말 그대로 희귀병 약이라 비싸고

먹는다 해도 그냥 수명만 조금 늘려주는것뿐 병은 병대로 악화되고

저런 이상 희귀병 있는 사람들은 결혼해도 애는 낳지 않아야 되는거 아닌가 싶어요

제가 아는집 보니 그 상대남녀한테 미안하지도 않는건지..

[그런경우]

시험관아기 하면 되요.

[시험관 아기도 안됩니다.]

시험관 아기에 대해서 잘 모르는 분이 댓글 다셨네요.
유전병의 경우는 그야말로 유전자를 손봐야 하는 겁니다.
그 희귀병을 유발하는 유전자를 찾아내려면 수 많은 학자가 오랜 시간을 두고 연구에 연구를 거듭해야 합니다.
그리고 안전하게 그 유전자를 제거하는 방법에 대해서도 오렌 시간 고민해야 하는 겁니다.
그 유전자를 제거하는 것이 몸에 다른 장애를 가져 올 위험도 크니까요.
노벨상 몇 번을 받아야 가능한 문제를 가지고 시험관 아기를 하면 된다니요?

[윗님]

글 처럼
요즘은 시험관 유전자 검사해서
건강한 아기 가질 수 있어요

제 애가 희귀난치 질환자 아들입니다
요즘 부쩍 이 아이의 2세를 어찌해야하나가
주 고민이네요
ㅠㅠ

[무명]

되게 위험한 발상이에요.
그런 생각으로 장애인 중절수술... 강제피임...이런거 했고
더 나아가면 나치즘도 그 발상에서 시작해요..

[시험관?]

유전자 질환 병이라도
모계냐 부계냐
거기다가 우성이냐 열성이냐..
병의 종류에 따라 다릅니다

단정적으로 시험관은 안된다라뇨

[유전병은 아이를 낳지 마세요.]

친정엄마의 친구분께서 유전병이 있는 집안에 시집을 가셨네요.
뭐 그닥 심각한 병도 아니었어요.
젊어서는 B형 간염처럼 간에 문제가 생기고 50살이 넘으면 원인모르게 양쪽 다리가 마비되는 그런 병이었습니다.
발병확률도 그닥 높지 않아서 친구분의 남편과 시누이는 모두 멀쩡했답니다.
하지만 아들은 20대 초반에 병역면제는 물론이고 학업을 계속하기도 힘들 정도로 간이 나빠졌고 남편은 50살 겨우 넘기고는 뇌출혈로 사망했습니다.
자식을 상대로 복권 긁는 거 아닙니다.
흔히 첫아이가 장애가 있으면 그 아이의 미래를 책임져 줄 동생이 필요하다는 핑계로 둘째, 셋째...줄줄이 낳으며 '우리도 멀쩡한 아이를 낳을 수 있다'를 확인받고 싶어하는 이기적인 부모를 보면 내가 다 울화통이 터지더군요.

[낳는 사랑보다]

낳지 않는 사랑이 더 클 수도 있다는 것을 알았으면 합니다.
낳아서 귀여운 그 아이.
노후보험이 돼 줄 그 아이.
낳으면 좋죠.
하지만 유전병이라는 폭탄을 떠안은채 '혹시나'라는 기대를 안고 탄생하는 그 아이는 과연 누구를 위해 태어나는 걸까요?

[이기적이죠.]

오래전 얘기인데 대학같은과 아이가 희귀병이였나봐요
학교다닐때도 병색이 있었어요
들리는 얘기로는 그 애 부모님이 공부도 하지말고 예쁘게 화장이나 하면서 지내라고 했다네요
시한부 딸이 안쓰러웠겠죠
대학졸업하고 십몇년 후에 tv무슨 프로에 그 아이의 안타까운 사연이 나오는 거예요
엄마는 시한부로 곧 죽을건데 두 아들과(초등?) 남편이 울고 있더라고요
저는 경악했어요
대학때부터 시한부로 골골했던 아이가 어떻게 결혼까지해서 아이를 낳았으며
남은 가족들을 어떻게 하려고 아이까지 낳은건지...
이기적인 그 친구(?)와 그 부모님 욕이 나오더군요
죽기전에 시집이라는 것도 가고 아이도 낳아보고 남들 누리는 것들 다 누리고 죽어라...
뭐 이런 심정이였겠죠.
그 이후의 소식을 모르나 그 친구 하늘나라에 갔을거예요
어린 초딩 두 아들이 흐느껴 우는데... 참 못쓸짓하고 가네요.

[/////////]

장애인에게 자식낳지 못하게해야한다..........라고 했더니 벼라별 욕 다 댓글로 들었어요.
여기선 또 의외네요...........

저는 울 아이 언어치료 다니면서 많은 장애아동들 봤는데요. 그애들 멀쩡히 자라다가 뱃속에서 나올때 처치잘못이라든가로 정신적 문제가 생긴게 거의 대부분 이었어요. 안타깝죠...진짜 몇십분 차이로 멀쩡한애가 저리되는데요......이거보면 개인산부인과에서 애낳는거 말리고싶어요. 무조건 종합병원, 서울의 큰 종합병원 가라고 강력주장하고싶어요. 모든 샘들이 한곳에 다 몰려있고 호출받아서 언제든 상비자세거든요.
종합병원 산부인과 응급실 간호사들은 의사 뺨치게 아이상태 잘보구요.

[ㅡㅡ]

시험관 얘기에.....
주변에 그런일로 시험관한 사람 봤어요?
저 시험관 한 사람인데 시험관에서 유전자 미리 선별가능한건
유산을 자주하는 유전자 식별해서 유산 안되게 해주는 것뿐.
윤리적 문제로 성별도 미리 알수없고(미국 몇개주 빼고)
심지어 우리나라는 선천적으로 치명적인 장애 발견돼도 낙태가 금지된 나란데 미리 유전자 선별해서 시험관...?
윤리적으로도 기술적으로도 아직 인류가 거기까지 안갔어요. 게다가 설령 가능하다해도 유전자로 미리 식별 가능한 장애도 한정적이죠. 대물림되는 유전병중에 유전자로 식별 불가능한 것도 아주 많아요.
부와 권력을 모두 가진 우리나라 모 재벌도 벗어나지 못하고 있는게 유전병인걸요.

[아는 사람]

아버지가 나이들어 장님되는 질병있었는데
두딸이 30즈음 시력을 잃어 간다고...ㅠ

[주변에]

대학cc였는데 부인이 뇌종양인거 알고 결혼한 분있어요. 결국 아들 하나 낳고 그아이가 7살때 돌아가셨는데 그 아이가 지금 대학생인데 아직 재혼 안했어요.
저 위에 대학교때 친구가 이기적이라고 하셨는데 남편분이 절절히 사랑해서 결혼할수도 있어요.지병있고 유전병있다고 다 혼자 살다 늙어죽으라는것도 너무 잔인해요.

[지나가다가...]

전 12살때부터 당뇨있다는거 알았고...외가쪽으론 이모 삼촌 다 당뇨에 외할머니는 당뇨로 돌아가신 집입니다.
여기서 말씀하시는 이기적인 맘으로 결혼하고 아들 둘 낳고 살고있어요.. 애들 조금만 아파도 애 아빠랑 저랑 가슴이 덜컹하고 병원 쫓아다니고..피라도 뽑는 검사하면 당뇨검사 항상 추가해서 받고....
그래도 가슴 속에 폭 파고드는 애들 보면 그래도 태어나줘서 고맙다 합니다...
당뇨도 유전이라 애들보면 항상 미안하지만요....

[지나가다가...2]

임신하고 죄책감??에 우울한 제게 의사쌤이 "이 아이들이 클때 쯤에는 당뇨도 감기같은 병이 될꺼예요.."라는 말에 용기 내서 출산했었어요...
다들 이런 맘으로 사랑하고 그러시는거 아리까 조심스럽게 생각해 봅니다...

[각자의 선택]

이고 몫이지 표면적으로만 보이는걸 가지고 낳아라 낳지말아라는 주제 넘는 오지랖인거 같아요. 각자의 삶의 몫인거고

[ㅇㅇ]

당뇨나 뇌종양은 난치지만 희귀병은 아니잖아요. 본문같은 병이면 ..음...이기적이라고 생각되긴 합니다.

[그런경우]

첫댓글 단 사람인데
저 시험관아기 시술 12번 인공수정은 8번해본사람이예요. 알만큼 알아요...ㅜㅜ
제 지인이 ...남편이 유전병 있어서 (난장이처럼 키가작은..무슨병인지 까진...) 시험관시술로 건강한 아들 낳았답니다.

[mm]

글쓴입니다.
제 글을 좀 이해 못하신듯 해서요
저는 당뇨나 뇌종양 같은 그런 병을 말하는게 아닙니다.
말 그대로 희귀병 말하는 거구요 그중 유전력이 강한 병을 말하는 겁니다.
당뇨 이런건 약으로 조절하고 본인이 의지만 있음 조절이 어느정도 가능 하잖아요
뇌종양도 병원 치료나 수술도 하고요
제가 말한 희귀병은 정말 이름도 잘 모르는 그런 병들 말하는 거에요
그중 유전력이 너무 강한 병들이요
이런 병들로 자식들이 다 죽어나가고 약도 효과 별로 없고 그런데
그런데도 애들 클때쯤에는 좋은약 생기겠지..하면서 사랑으로 낳는다는건 좀 그렇지 않냐는 글이었어요
아마 본인들도 대충 알꺼에요 부모세대부터 친인척 형제들 관련 같은 증상이 계속 나오면
이게 유전병이구나 ..싶은거요
그래도 결혼하고 애들 낳고 그 애들이 죽고 그러는게 과연 옳은일인가 싶어요

[ee]

시험관할때 의사로부터 신체적 정신적 유전병력 적는란 있고, 첫아이가 문제있는 경우 부모유전자 검사하는 경우 있는건 맞아요. 하지만 수정란이 세포분열 후에 일부를 체취해서 유전자 검사는건데, 일부를 떼어낸 수정란의 유전자에 문제가 발생할 확률도 높다고했어요.

한국은 법적으로 문제있은 아이도 중절 수술 금지라 뱃속에서 키워서 검사하기도 힘들죠. 또 배아세포를 검사하는건 윤리적문제, 종교적문제 등 여러가지 문제들이 있고요.
저도 시험관핬지만 이게 만능아니잖아요