82언니들. 저 너무 힘들어요.

[ㅠㅠ]

저에겐 아이가 둘이 있어요.
지금 네살인 둘째가 자폐증이래요.

어릴때부터 짝짜꿍. 도리도리 모방이 되질 않았어요.
그래도 저랑 눈도 잘 마주치고 웃기도 잘했거든요.
두돌무렵부터 이상하다 이상하다..왜이리 말이 늦을까..
혹시 귀가 안들리는건 아닐까 청력검사도 해봤어요.
소아정신과 가니 발달장애. 자폐증이라더군요.

바로 제가 할 수 있는 교육(치료센터. 장애전담어린이집. 매일 놀이터가기.책읽기.더 많이 웃게 해주기..)을 하고 있어요.

36개월이 지났는데도 말을 하지 않아요. 엄마.아빠도 하지 않아요.
또래 친구들은 조잘조잘 이야기 하는데..
다른 아이들과 비교하지 않으려고 무던히 노력하지만 힘드네요.

어디 외출해서도 말이 안통하니 막 뒤집어져서 울고..
남들이 볼땐 그냥 부모가 버르장머리없이 키우는 아이로 보겠죠.

동화책 읽어주다가 동요를 불러주다가 가슴속에서 슬픔이 자꾸 올라와서
눈물이 흐릅니다.

다른 발달장애 아이들 보면 다 우리애보다 나아보여요..

혹시라도 제가 아이에게 뭔가 잘못해서 이렇게 되었을까봐 죄책감도 가지고 있구요.

앞으로 저의 삶은 어떻게 될까요.
저희 아들을 제가 어떻게 이끌어줘야할지..

겉으론 웃고 있지만 매일매일이 고통스러움의 연속이에요.

[토닥토닥]

엄마가 얼마나 힘들지 다는 알지못하지만 힘 내시라고 그리고 둘째애기 점점 좋아질꺼라고 말 해주고싶어요.

[둥이네77]

힘내세요. 저희 조카도 자폐아인데 언니가 많이 힘들어했지만 자폐에 대해 많이 공부하고 본인도 많이 내려놔서 지금은 많이 행복해하며 살아요. 엄마가 밝아지니 아이도 전보다 밝아지구요. 저에게도 말은 못하지만 장애를 떠나 사랑스런 조카일 뿐입니다. 자폐아부모들 모임 알아보시고 절망하지 마시길 바래요.ㅜㅜ

[ㅡㅅㅈ]

제지인손녀가 말을 약간 하다 말을 안했는데..눈맞춤도 노.소리지르고..
다른부분은 잘 모르겠어요
말 태우기 있죠?승마..그거 하고
산으로 들로 다닌대요..

지금은 정말 좋아졌대요
말도 하고..눈맞춤도

[...]

토닥토닥.
원글님 잘못 아니니 너무 자책하지 마세요.
엄마라서 마음의 짐이 쉬이 놓아지지
않겠지만....... 어쩜 내가 이 세상에서 풀어가야할
그 어떤게 아닐까 전 저의 아이들을 보며 생각해요.

힘내시구요. 길게 보셔야하니 너무 일희일비하지 마시구요.

혹시 종교가 없으시면 가져보시는것도 좋을거 같아요.

[ㅇㄹ]

힘드시죠..
그래도 아이에겐 엄마밖에 없습니다. 엄마가 먼저 지치고 무너지면 안돼죠.
저희 외삼촌하고 외숙모가 두분다 고등학교 선생님이셨는데요. 외삼촌은 교장선생님으로 퇴직,
외숙모도 교감까지 하셨어요.
큰딸이 다운증후군이에요. 다운증후군치고도 굉장히 심한 다운증후군이였죠.
그 밑에 아들은 지금 교수고요.....
근데 매일 하시는 말씀이 이 딸 없었으면 어쩔뻔 했을까 하고 행복해하세요.
외모도 이상하고 말도 못하고 남들이 보면 뒤돌아볼 자식이지만, 평생 아기라고 자라지 않는 아기라고
그래서 우리부부는 더 건강하고 열심히 살아야 한다고..(큰딸 죽을때까지 지켜줘야 한다고) 하십니다.

아이에겐 그래도 엄마가 전부니 원글님이 힘내셔야죠.

[힘내세요]

인간극장 같은 프로에 피아노천재,숫자 기억천재, 수영 신동으로 자폐아인 아이들 나왔던거 본 기억이나요
가수 이상우씨 아드님도 수영선수고..
님 아드님만이 갖고 있는 재능이 있고 그로인해 행복해지실날이 꼭 오실거에요
예전에 장애아동 센터에서 봉사하러 갔었는데 그 이후로 자폐아동들을 눈여겨보니
하나같이 다들 그렇게 잘생겼더라구요
힘내시길 바래요

[사랑]

이리오세요. 제가 꼬옥 안아드릴게요. 지친 몸과 마음 잠깐 내려 놓고 잠시 본인 생각만 하세요. 그리고 힘내세요. 그래야 아이랑 씩씩하게 살아가죠.^^

[...]

자폐도 스펙트럼 다양해서 수준은 모르겠지만 훈련과 교육에따라 나아지는 부분도 분명 있어요.
병원 발달센터에 봉사다니는데 처음에 눈도 안마주쳤던 아이가 이제 몇개월 안지났는데
상호작용이 조금씩 되더라고요. 저는 어렴풋이 자폐는 고쳐지지 않는다고 알고있었기에 정망 신기하고 놀랐습니다.
또 자폐증상 있는 아이가 다른 특정 분야에 큰 강점을 함께 가진 경우도 많으니 강점도 잘 찾아주시고요.
아이를 있는 그대로 사랑해주시되 희망도 함께 가지세요~

[이방인]

얼마나 힘들까...
힘내...

[선배]

엄마가 할 일은 일단 다 열심히 하고 계신 거 같아요.
다음의 발달장애 정보나눔터 카페에도 가입하셨죠?
부모 카페에 아무래도 정보가 많이 모여서 카페 가입 혹시 안하셨음 가입하셔서 정보 찾으시면 도움 될 거예요.

아이가 아직 어릴 때는 좋은 치료실 찾고, 좋은 어린이집 보내고, 최대한 발달 자극 주면서 놀아주는게 최선이예요. 그런데 점점 크면서 아이가 타고난 지능, 자폐 성향 정도에 따라 아이의 장애 정도가 드러나기 시작해요. 어릴 땐 아직 어느 정도인지 정확히 알 수 없어요.
ABA, 치료놀이도 알아보셨나요? 아직 발화가 안되면 ABA도 도움 많이 되고, 놀이치료보다 치료놀이가 도움이 됩니다.

제가 이 모든 걸 알고 있는 이유는 예상하시겠지만 저도 발달장애아를 키우기 때문이예요. 발달장애는 타고난 정도에 따라 다르긴 하지만 교육을 잘 시키면 예후가 좋은 경우도 많아요.
근데 엄마가 힘들긴 참 힘들죠. 아이를 위해 노력하는 일과 나 자신을 위로하는 일은 좀 다른 거 같아요. 내가 버틸 수 있어야 아이한테 잘 할 수 있는 건 맞는데 사실 힘들기 때문에 우울하지 않긴 어려운 거 같아요. 그래서 자신의 우울을 관리하며 사는 게 참 중요해요.

부모 카페의 주요 기능 중 하나가 서로 위로를 나누는 거 같아요. 혹시 아직 가입 안하셨으면 부모 카페 가입하시고, 기운내세요, 토닥토닥----

[사람마다]

다 무거운 짐 하나씩 지고 사는 게 인생 같아요.
그래도 닥치면 다 살아지고 또 잘 살아가더라구요.
장애가 있어도 커서 결혼도 잘 하고..
그냥 하루하루 최선을 다해서 열심히 사시고 내일은 내일에 맡기세요.
내일까지 걱정하면 누구나 다 슬퍼요.
혹시 더 마음을 낸다면 아이와 남편을 위해서 기도하세요.
그러면 님의 무거운 짐이 서서히 가벼워지실 거에요.

[익명]

제 가까운 친구 둘째가 비슷한 병이예요
원글님ᆢ 토닥토닥ᆢ
꼭 원글님 심리치료 병행하시고요
(제 친구도 한번씩 크게 마음이 아픕니다. 둘째가 9살이니 7년 넘게 병원을 쫒아다니면서 친구도 한번씩 심리치료 받습ㄴ다)
윗님 말씀대로 원글님 부부 건강하게 오래 함께 해주시는게 가장 중요합니다 길게 보세요

[..]

이화여대에 발달장애아동 센터가 있는데 한번 제대로된 상담을 받아보시는 것이 좋을 듯 합니다. 저도 병이 있어서 그런지 남일 같지 않네요. 님과 아이를 위해 기도드릴께요.

[자녀가]

아프면 부모가슴은 무너져내리죠 힘드시겟지만 아이를 더 사랑해주고 보듬어주셔야되요 님과 아이를 위헤 기도합니다 힘내세요

[..]

어디 외출해서도 말이 안통하니 막 뒤집어져서 울고..
->이거 알고 있으면 제발 외출 좀 자제해주세요..

[...]

저도 평범한 아이들과 다른 아이를 키우는 엄마라 남일같지 않네요 힘 많이 드시지요.... 그래도 님께서 현명하게 현실부정 안하시고 일찍 치료 시작하셔서 몇 년 지나면 많이 나아질거에요 그때까지 힘내세요 이상하다 이상하다 하면서도 미루다 치료시기 놓치는 사람들도 많아요
저도 아이보면 부정적이고 절망적인 생각 마구 들다가도 다시 마음 다잡기를 하루에도 여러번입니다 우리 같이 힘내요

[..]

제일 힘드실 때네요 힘내세요 유튜브에서 aba 로 검색해보시면 치료동영상 많이 떠요

[..]

에고 남편이 눌러버려서 쓰다가 그냥 올라가 버렸네요.
서울이시면 서울시립어린이병원 aba 조기교실 대기 걸어 놓으세요.
대기자가 워낙 많긴 하지만 1년 후에라도 들어갈 수 있으면 사설에 비해서는
비교적 저렴하게 집중교육 받을 수 있어요. 효과는 확실히 다른 치료보다는 빠르게 나타납니다.
몇 년 전엔가 aba 프로그램 파일이 카페 등에서 많이 돌아다녔어요.
집에서 가르칠 수 있는 프로그램과 방법이 나와있는 파일이거든요.
무얼, 어떻게 가르쳐야 하는지에 대한 힌트를 얻을 수 있지요.
저한테도 있었던 것 같은데, 필요하시면 보내 드릴 수 있어요.
힘드시겠지만 이 악물고 조금만 버티세요. 어린 아이들일 수록 빠르게 변화가 나타나고
그 아이로 인해 웃을 날이 있으실 거에요.

[ㅜㅜ]

윗님. 장애가 있는 아이들도 병원을 다녀야 하도 대중교통을 이용해야 할때가 있어요. 최대한 자차 이용하고 그 상황을 빠져나오지만 장애가 있다고 집에만 있어야 하는건 아니지요. 이 아이들도 사회에 적응해서 살아가야 하잖아요.
참.. 할말은 많지만 그만 하겠습니다.

[ㅜㅜ]

많은 말씀 감사합니다. 다음카페는 바로 가입했어요. 많은 도움을 받고 있습니다. 저도 중학교때부터 결혼전까지는 이런저런 시설에 봉사활동도 많이 다녔었어요. 그런데 그때 아이들 보는거랑 제자식 보는거랑은 참 ...당연하겠지만 너무 힘드네요.
덤덤해졌다 생각하는데 어느순간 치고 올라온다고나 할까요..
정신과에도 여러차례 상담을 했어요. 약이라도 주세요. 맨정신에 못버티겠습니다. 의사샘 말씀은 그러시더라구요. 어떤 약도 지금의 우울함을 덜 수 없다.. 자식의 모습을 지켜봐야 하는 입장이라.. 이러시더군요.
마음 많이 무뎌졌다고 생각하는데 오늘따라 참으로 힘이 들어 누군가에게 위로 받고 싶었었나봐요.
제 약해진 마음 위로해주셔서 고맙습니다.
다운증후군 따님 두신 이야기 많이 배웠습니다.
다시한번 고마워요.

[봄날아와라]

저 위에 못된!!!! 인간 하나 있네요.....어딜가나 나쁜 사람은 있기 마련입니다. 신경쓰지 마세요ㅠㅠ

원글님 꼬옥 안아드리고 싶습니다.....

[ㅜㅜ]

집이 서울까지 다섯시간 걸리는 곳이어요.ㅠㅠ
aba 찾아볼께요.

저희 둘째로 인해 세상 보는 눈이 많이 달라지고 있어요.
아이에게도 82언니들께도 많이 배우고 있어요

[헐]

..님 정말 너무 하시네요. 이 경우가 보통의 버릇 없는 아이들 케이스랑 동일선상에서 봐야 할 문제인가요?
원글님은 특수한 상황에서의 타인의 오해에 대해 언급하신 것 뿐인데.
버릇 없게 키우고 있는 것도 아니고, 사회가 오히려 같이 배려 하고 보듬고 가야 할 일입니다.

[ㅡ]

세상은. 마음이 장애인인. 사람들이
어지럽히죠
저 위

[Eee]

다음에 발달장애카페는 사실 그닥 정보도 별로없고
운영진이 자기맘대로라..
네이버에 거북이사랑모임카페에 함가보세요. 같은 나이와 같은지역에 있는 엄마를 쉽게 찾을꺼예요. 근데 가입절차가 좀 있지만 그래도 도움될꺼예요

[힘내세요]

악기 전공해서 음악관련 일 하고 있어요. 교회에서 조그만
오케스트라를 만들어서 아이들을 가르쳐 본 적이 있는데
그 중 두명이 자폐아동이었어요. 처음엔 나하고 눈도 마주치지
않는 아이들을 어떻게 가르치나 걱정도 많았는데 지금은
그 두 아이가 가장 예쁘고 열심히 하는 학생이 되었습니다.
둘다 바이올린을 하는데 가끔은 이 애들 천재가 아닌가
싶을 정도로 비범한 면이 있습니다. 한번 들은곡은 절대 잊지
않구요. 렛슨할때, 연습할때도 집중력이 정말 좋아요.
전 크리스챤이라 그 애들을 볼때, 하나님이 어느 부족한 부분
대신 음악쪽으로는 넘치는 재능을 주셨구나. 라고 생각합니다
(종교 얘기가 거북하시다면 죄송합니다)
악기를 배우면서 아이들도 훨씬 좋아지고 밝아졌구요.
저 역시 그 아이들한테 감사합니다.

[여름]

자기 세상을 만들어서 그 안에서 살아야 하는 것 같아요. 남들과 비교하면 많이 다른데 그러다보면 내 현실을 인정할 수가 없어서 힘들고 아무것도 안되거든요. 일본 만화인데 도토리의집 이라고 장애아들과 부모들의 실화를 바탕으로 만들어진 책이 있어요. 조금이라도 도움이 되시길 바래요.

[악마를 보았다]

저 위에 164.125.xxx.90 님.
님 가족 중에 나중에 원글님보다 훨씬 힘든 일에 부닥쳤을 때
님처럼 악담하는 사람을 만나지 않기를 빌어드릴께요.

[..]

그냥...그냥 저도 마음이 아프네요..원글님의 심정이 전해지듯해요...그래도 힘내시라는 말씀을 드리고 싶어요

[힘내요]

토닥토닥 원글님 힘내세요
저두 우리애때문에 힘든데ㅠㅠ
우리같이 힘내요

[164.125]

님부터 댓글 쓰는거 자제하세요. ㅉㅉㅉ.

[aa]

저도 희귀병 진단을 얼마전 받은 아이가 있어서 그심정 너무나 잘 알아요
게다가 너무너무 어리구요

당분간 정신과약을 좀 드셔보세요
그 선생님은 결국 약으로 해결될수 없다고 하신거지만 엄마가 일상으로 받아들일 수 있을때까지 절망감. 분노등을 가라앉힐수 있다면 점점 받아들이기 수월해질거예요. 제 담당선생님은 그래서 약을 지어주세요. 훨씬 제마음 다스리기가 수월하고 감정기복도 심하지않아요

[ㅜㅜ]

공감. 위로. 조언 해주셔서 고맙습니다.
네이버 카페는 여러차례 가입신청하고 서류도 보내고 쪽지도 보냈는데 아직도 가입이 안되고 있어요. ㅠㅠ 갑갑해요.

지금은 제가 너무 힘들기도 하고(그렇다고 크게 욕먹을짓은 안하지만요)
여러 일을 겪으면서 다른 사람에 의해 상처받거나 원망하거나 하는일은 많이 무뎌졌어요.

다른 장애아부모님들도 그러시겠지만 저희같은 특수한 상황에서는 아이를 절대 방치할수가 없어요. 외출하면 혹시 모를 돌발상황에 대비해야 하고 조금만 울어도 안고 그 자리를 피해요.
그 사이에라도 언짢으신분들 계실지도 몰라요. 일일히 상황을 설명하고 이해를 구할 수는 없는 입장이라 이점 안타깝구요. (마음속으론 죄송하지요.)
애들 방치하고 난리떠는거 저도 못봐주는성격인데 설명을 해도 달래고 혼내도 아이가 모르더라구요.. 이점이 힘들어요.

저 말고도 위에 아픈 아이 키우시는 부모님들 계시네요.
저는 오늘은 힘이 납니다.
이러다 또 어느날은 힘이 빠질 수도 있겠지만 그때마다 위로 해주신 글들 보며 마음 다잡아보겠습니다.
고마워요.

[힘내세요]

친구가 자폐인 아이를 키우고 있어서
옆에서 많이 지켜봤어요..

길고 힘든 길이지만 아이 엄마잖아요. 힘내세요.

그 친구보면 왜 그 아이의 엄마가 되었는지 알겠더군요. 아니 어쩌면 그 아이를 키우기위해
스스로 변했다는 말이 맞겠네요..
겉은 약해보이지만 내면이 강한 사람이 되더군요..

종교에 의지하고 주변사람들과도 잘 지내요...

힘들다고 집에 숨지 마시고 바깥활동 많이 하세요.
세상에 저 위 이상한 댓글 다는 사람보다
좋은 사람이 훨씬 더 많아요..

그리고 자폐인 아이도 발달이 이루어지더군요. 보통 아이들과 차이만 있을 뿐이지
늦지만 말도 하고,, 친구는 한글도 가르쳐 책도 읽게 하고
숫자도 가르치고,,

[자폐치료법]

http://blog.daum.net/djfltjrdmswk/288

[ᆢ]

그때가 제일 힘들때에요.
받아들이기도 힘든데 나아지지도 않는 아이를
바라보는 마음은 지옥이지요.
하지만 아이는 조금씩 발전합니다.
엄마도 점점 행복을 찾게되고
절대 암흑만은 아니니 힘을 내세요

무엇보다 가족간에 이 어려움을 잘 이겨내시고
화목한 가정을 이루어 가세요.
저희 아이는 아직도 말하지 못하는 초등학생이에요

[가로수]

제발 위의 자폐치료법 가은거 올리지 마세요, 약해진 엄마들을 잘못된 곳으로 이끄는 거예요.
정상적인 아이로 치우려고 하지말고 행복한 아이로 키우도록 마음을 많이 다스리세요.
우선 엄마가 편안하고 행복하셔야해요, 아이는 엄마의 불안을 그대로 받아가진답니다.
너무 몸이 힘들지 않도록 하시고요 내가 무얼 잘못했나하는 최책감도 가지지 마세요
그리고 너무 좋은 엄마가 되겠다고 안간힘을 쓰지 마세요. 그리고 다른 가족이 소외되지 않도록 하셔야해요.
천천히 편하게 가신다는거 잊지 않으시면 좋겠네요. 아이도 반드시 엄마를 따라서 느리지만 편안하게 따라 올거예요

[엄마 힘내셔요]

엄마의 걱정과 노력으로 꼭좋아질꺼여요
많은 82언니들이 파이팅해주고있으니까요

[쥬드98]

위에 ‥님 어쩜 저럴 수 있죠? 원글님이 동화책을 읽는데도 눈물이 난다는 말에 저절로 눈물 그렁그렁인데요. 정말 나쁩니다. 원글님 아무리 힘내시라고 위로를 해도 그말에 더 힘드실지 몰라서 어떻게 용기를 드려야할지요. 하지만 분명한 건요 제 주변분 딸이 자폐증상으로 거의 눈도 안마주치고 말도 안했는데요 놀이치료 꾸준히 받고서 완전히는 아니어도 엄마랑 눈도 마주치고 합니다 엄마는 위대합니다 원글님 너무 지치고 울어서 사랑이 메말라 갈 진 모릅니다 얼굴도 모르는 님이지만 님 마음에 사랑 듬뿍차서 님 아이가 엄마사랑 알게되고 좋아지게 되길 빕니다. ♥

[저위 164 125]

뒤집어져서 우는 아이보다
아픈 사람에게 상처주는 당신이 더 외출을 자제해야할듯
원글님 지금도 충분히 잘 하고계시네요
힘내시고 아이도 더 좋아지길 빌어드릴께요